1. Introducción
Todo individuo afectado por la EM debe recorrer,
frecuentemente junto a su familia, un camino difícil, sembrado de numerosos
obstáculos. La respuesta a cada una de estas contrariedades será, sin duda,
individual. Sin embargo existen puntos de contacto que ponen en común cada
historia con muchas otras.
El objetivo que nos plantemos es el de proporcionar
información y sugerir estrategias que ayuden a alcanzar una convivencia con la
enfermedad lo más serena y equilibrada posible.
2. Reacciones y modificaciones psicológicas por la
enfermedad
Las personas afectadas por la EM afrontan el episodio de la
enfermedad en un momento de la vida que muchas veces coincide con el período en
el que se formulan los proyectos para el propio futuro.
En la mayoría de los casos, han vivido su infancia y
adolescencia en condiciones de normalidad, así que la enfermedad exige al
sujeto la capacidad de adoptar nuevas estrategias de adaptación mediante un
proceso de transformación continua y de flexibilidad permanente ante nuevas
modificaciones en el curso de la enfermedad.
Los problemas psicológicos de las personas con EM no
dependen sólo de los síntomas clínicos, sino también de la inseguridad del
pronóstico.
No obstante, todos tenemos capacidad para sobrevivir a las
situaciones más duras; se trata de aprender a responder a las adversidades para
atenuar sus efectos. Para llevar a cabo este aprendizaje, puede ser de gran
ayuda la orientación del psicólogo.
• El momento del diagnósticoCon frecuencia, los síntomas son
poco claros y de difícil valoración e interpretación clínica. La confirmación
del diagnóstico puede llevar un tiempo. Desde fuera, las personas pueden pensar
que el sujeto está angustiado o depresivo y que tiende a amplificar los
síntomas.
La mayor parte de los individuos describen la primera fase
de la enfermedad como un período de gran confusión, incomprensión y falta tanto
de información como de indicaciones exactas sobre las que poder programar el
propio futuro. Normalmente, el diagnóstico provoca emociones tan
intensas (miedo, dolor, agresividad, shock) que es difícil
controlarlas; por tanto, la forma de comunicación del diagnóstico resulta
crucial en la vida del sujeto.
• Movilización de los recursos personales: adaptación y
control de la EM
En primer lugar, la persona con su estructura física y su
personalidad constituye la variable más importante en la determinación de las
reacciones frente a la enfermedad. Por otra parte, la familia desempeña -sin
duda- un papel fundamental.
Ante todo, la enfermedad se configura como una amenaza que
pone en peligro tanto la identidad psicofísica de la persona como su vida de
relación. Esta percepción puede poner en
marcha mecanismos, como la agresividad, ante un obstáculo
insuperable. En otros casos, predomina la regresión, es decir, la vuelta a
formas de comportamiento y de reacción típicas de
períodos evolutivos precedentes (por ejemplo, egocentrismo,
negación de la situación patológica, proyección –equivale a atribuir los
propios sentimientos, como la ira, a los demás-), ocasionando inactividad,
aislamiento social, límite confuso entre realidad e irrealidad... etc.
Si no son profundos y duraderos, estos mecanismos son
normales; de hecho son modalidades que se ponen en marcha como estrategias
transitorias ante una situación de adaptación más estable.
La enfermedad también genera reacciones constructivas como,
por ejemplo, utilizar la agresividad para oponerse a la EM y seguir viviendo lo
mejor posible, a pesar de todo. Pero cuando ni siquiera esta estrategia es
posible y la enfermedad impone cambios en lapropia vida, la única actitud
constructiva consiste en la búsqueda de objetivos alternativos a los
establecidos antes de la aparición de ésta.
Muchos autores han observado las siguientes fases en el
desarrollo de la comprensión y
aceptación completa de la EM:
1. Aceptación de sí mismo, el propio sujeto logra aceptar la
realidad de la EM, superando la
actitud defensiva de pensar “no tengo la enfermedad, se han
equivocado”.
2. Aceptación de los otros, la persona con EM también admite
progresivamente que los
demás necesitan información para poder responder mejor a la
nueva situación.
3. Adaptación, la persona con EM no trata de cambiar las
circunstancias, sino que se
adapta.
• La relación médico-pacienteEsta relación médico-paciente
no sólo contiene elementos técnicos sino también profundos aspectos
psicológicos.
Es fundamental sentir confianza en el médico; si no es así,
la relación no será del todo buena. Es preciso recordar también que el médico
es humano (no es omnipotente) y tiene
interés en que las cosas vayan bien, así que la consulta
resultará más productiva si obtiene la mayor cantidad de información posible
para ofrecer una ayuda concreta dentro de un clima de respeto mutuo.
Una actitud abierta, dispuesta, y no demasiado protectora
del médico hará la relación más funcional para ambos.
3. A propósito del control de la enfermedad
Aprender a gestionar las dificultades no es siempre
sencillo. Los recursos son los instrumentos de que disponemos y en los que
podemos confiar. Disponemos de recursos individuales
(capacidad de control emocional del estrés, capacidad de
resolución de los problemas) y sociales (familia, amigos, organizaciones
públicas y privadas de ayuda).
RECURSOS INDIVIDUALES
Nuestros valores, aquello en lo que creemos, establecen los
fines y los objetivos de nuestra vida
y dirigen nuestras acciones, pero a veces aparecen múltiples
obstáculos que interfieren e impiden la consecución inmediata de nuestros
objetivos. Estas situaciones de frustración dan
origen al estrés.
Estrés y correlaciones fisiológicasEn realidad, el estrés es
una respuesta inespecífica del cuerpo a cualquier demanda ambiental. Una
cantidad determinada de estrés refuerza y estimula el cambio.
El estrés está presente en todas las fases de adaptación a
la enfermedad; su efecto sobre el proceso de desmielinización no está claro,
aunque es posible que factores estresantes puedan
influir sobre las defensas inmunitarias. Por ello es
esencial desarrollar buenas estrategias de control del estrés que ayuden a
comunicar las propias necesidades, como las que detallamos a continuación:
1. Haga una lista de situaciones que, desde su punto de
vista, podrían hacer que se encuentre mejor psicológicamente y oblíguese a
cumplir al menos una parte de éstas.
2. Establezca una estrategia para contribuir activamente a
la vida social y trate de ponerlaen marcha.
3. El hecho de pedir la ayuda de un especialista no
significa automáticamente estar “enfermo” sino sólo que quiere resolver lo
antes posible una situación molesta.
4. Aprenda a decir no a ciertas peticiones de modo que no se
perjudique a sí mismo.
5. Haga una lista de personas en las que puede confiar y
diríjase a ellas cuando tenga sentimientos de desesperación y precise ser
escuchado.
6. Impóngase una vida disciplinada y lo más tranquila
posible; este es un excelente punto de partida para mantenerse sano y físicamente
en forma.
7. Cree intereses fuera de la familia de forma que no
permanezca siempre en casa.
8. Tome la iniciativa en las situaciones que le impliquen en
primera persona, tratando de no soportar pasivamente la de los demás.
9. Establézcase objetivos y haga proyectos para el futuro.
Los principales episodios estresantes provocados por la EM
podrían beneficiarse del asesoramiento de un profesional de la psicología.
Capacidad para resolver problemasLos posibles fracasos al
hacer frente a los problemas no deben desalentarnos, puesto que la capacidad de
resolverlos es un proceso que se desarrolla gradualmente mediante una conducta
activa, racional y perseverante. La adopción de una conducta pasiva, esperando
que los problemas se resuelvan por sí solos o desaparezcan, limita la
posibilidad de encontrar
alternativas más útiles.
A continuación se indican algunas estrategias para la
resolución de problemas que se pueden sumar a las estrategias personales que
desarrolla cada uno.
1. Ante todo, aclarar en qué consiste realmente el problema.
2. Idear posibles soluciones, aún incluso las más
fantásticas. La elaboración de alternativas
adicionales permite ampliar el abanico de posibles
soluciones.
3. Valorar y elegir la solución que se considere mejor.
4. Poner en práctica la solución elegida.
5. Recriminar a posteriori las decisiones tomadas no sirve
de nada; incluso los errores pueden ayudarnos a crecer.
RECURSOS SOCIALES
Sin duda, la ayuda social primaria es la familia y las
personas que viven en contracto másestrecho con nosotros. Para desarrollar al
máximo este recurso es utilizar el estilo de
comunicación más eficaz y conforme con la propia
personalidad, respetando, en todo caso, algunas reglas generales.
a. Respetar el concepto de reciprocidad. Significa
intercambio mutuo: dar y recibir. Para ser escuchados es necesario aprender
también a escuchar a los demás.
b. Utilizar mensajes constructivos. Hay dos modos de
comunicación: constructivo (ej.: “Estoy luchando con muchos sentimientos que
quiero compartir contigo. El hecho es que
realmente me siento poco atractiva desde que estoy enferma.
Tengo miedo de perder tu afecto y tu estima”) y destructivo
(ej.: “Después de la enfermedad ya no me encuentras
atractiva”).
c. Preguntarse siempre “si este mensaje me fuera dirigido a
mí, ¿construiría o rompería la comunicación?”.
d. Manifestar claramente las necesidades propias.
e. Evitar atribuir a los demás la responsabilidad de los
propios problemas.
TÉCNICAS DE RELAJACIÓN
La complejidad de la vida social hace que, con frecuencia,
el sujeto no se encuentre encondiciones de experimentar conflictos emocionales.
Cuando el estrés es muy intenso o dura
mucho tiempo, entramos en un estado de pánico que bloquea
cualquier tipo de reacción y respuesta adecuada; es entonces cuando la
relajación puede convertirse en un instrumento útil
para mejorar la comunicación con el mundo exterior,
controlar el estrés y conseguir el bienestar psicofísico.
4. Trastornos cognitivos y afectivos
En la EM pueden aparecer trastornos de este tipo,
relacionados tanto con factores orgánicos
como psicológicos. En muchos casos, estos trastornos son los
que crean más ansiedad y malestar en los individuos con EM.
Se entienden por funciones cognitivas las funciones
cerebrales de orden superior (memoria, razonamiento, aprendizaje, etc.).
Los aspectos afectivos son los procesos del ser humano
implicados en la relación del individuo consigo mismo y con los demás
(emotividad, personalidad, relaciones y habilidades sociales, etc.).
٭ TRASTORNOS COGNITIVOSLos procesos cognitivos son los que
se desarrollan a nivel cerebral y permiten la comunicación con el mundo
exterior. Las actividades cerebrales superiores posibilitan los procesos del
pensamiento y todo lo que puede referirse a la capacidad de comunicación:
analizar a través de los diversos canales sensitivos los mensajes procedentes
del mundo exterior, descodificarlos, interpretarlos y responder.
Los problemas cognitivos son difíciles de predecir y se
pueden dar incluso en personas recién diagnosticadas e independientemente de la
severidad o el tipo de EM que se padezca.
Las funciones que pueden resultar afectadas principalmente
por la EM son:
● La función mnésica (memoria): Es la función cognitiva que
se ve afectada con más frecuencia y se refiere a la capacidad de recordar
episodios o situaciones recientes. Los estudios realizados por varios
investigadores indican que algunos sujetos con EM son capaces de “almacenar”
información adecuadamente pero tienen dificultad para recuperarla
posteriormente, sobre todo aquélla que debe recordarse espontáneamente, sin
sugerencia.
● Atención, concentración y velocidad del proceso de
información: Diversos estudios han demostrado que en algunos sujetos con EM,
esta capacidad puede estar reducida. Con frecuencia, estas personas se quejan
de una sensación de pensamiento “lento” y de “perder el hilo” de lo que están
haciendo si son interrumpidos.
● Algunas veces el razonamiento abstracto y la capacidad
para resolver problemas complejos también resultan deficitarios. Estas
capacidades incluyen la de analizar una situación, identificar los puntos
destacados, planificar las acciones de respuesta y realizarlas.
● La fluidez verbal es otra función cognitiva que puede
estar afectada por la EM. Una de sus manifestaciones es el fenómeno de la
palabra que se queda “en la punta de la lengua”.
Cuando estos fallos afectan a la persona con EM, muy
frecuentemente es preciso desarrollar estrategias compensatorias que permitan
manejar los cambios y
continuar con la vida de una forma más efectiva.
Ideas que pueden ayudar para afrontar los problemas
cognitivos:
- Hable del tema con alguien de confianza o con el médico
cuando note que se están
produciendo cambios cognitivos.
- Explique su dificultad a la gente, reconozca sus límites
y, si es necesario, pida ayuda.
- Utilice todos sus recursos, sus puntos fuertes y
desarrolle sus propias técnicas de
autoayuda.
- No divida su atención.
- Planifíquese, organícese y marque su propio ritmo.
- Use herramientas como agendas, calendarios, cuadernos...
- Relájese, tenga sentido del humor y crea en sí mismo.
٭ TRASTORNOS AFECTIVOSEste tipo de trastornos están
representados principalmente por:
1. La depresión : es el cuadro psicopatológico más frecuente
en la EM (35% de los afectados por EM aproximadamente). No resulta fácil
establecer la relación recíproca entre depresión y EM, ya que existen muchas
interpretaciones (que es una reacción a la enfermedad, que está presente antes
del diagnóstico, que tiene origen biológico...etc).
Las personas con EM pueden disponer de recursos psicológicos
adecuados con los quecontrarrestar la depresión, aunque a veces el apoyo
psicológico resulta de gran ayuda.
2. El estado eufórico (alegría aparentemente inmotivada): se
manifiesta en menos del 15% de los afectados y está caracterizada por un estado
de ánimo especialmente alegre, con pensamiento acelerado y desinhibido,
hiperactividad mímico-gesticulante, ofreciendo una representación de alegría
inmotivada, de excitación motora, con tendencia a ignorar la gravedad de los
trastornos. Otra alteración de la afectividad que se puede presentar son los
denominados “risa y llanto espásticos”, caracterizados por accesos espontáneos
de risa y llanto que no reflejan necesariamente el humor de la persona en ese
momento.
3. La ansiedad : aparece en muchas ocasiones en que las
dificultades de la vida cotidiana del paciente manifiestan un empeoramiento de
la enfermedad, aunque sea leve, creando una reacción ansiosa ante el temor de
una evolución incierta.
Desde el punto de vista terapéutico, los trastornos
afectivos pueden tratarse de dos formas, con mucha frecuencia asociadas:
psicoterapia y tratamiento farmacológico.
5. La familia
- La reacción de la familia
Una enfermedad crónica, como la EM, provoca inevitablemente
modificaciones causadas por los posibles cambios de los papeles familiares.
La persona con EM que antes de la enfermedad desarrollaba un
papel activo se identifica en ocasiones únicamente como el familiar enfermo.
Este cambio de papel exige necesariamente una adaptación por parte de todos los
demás componentes de la familia (ej.: las tareas desarrolladas previamente por
el sujeto con EM deben ser realizadas por otro) poniendo en peligro la
estabilidad emocional y de relaciones de la familia.
En líneas generales, podemos identificar algunas formas de
reacción de la familia frente a la enfermedad. Algunas son de carácter
destructivo y otras son constructivas.
MODALIDADES DESTRUCTIVAS
►
Rechazo y agresividad- La familia no logra soportar el peso de la enfermedad
que se considera como un peligro para su integridad y supervivencia: por ello
tiende a expulsar o rechazar al sujeto enfermo “poniéndolo a un lado”. Es una
respuesta provocada por miedo a enfrentarse con la enfermedad y la ansiedad que
ésta provoca.
►
Reacciones regresivas de cierre y de aislamiento social del núcleo familiar-
Cuando se habla de
regresión se entiende una forma de respuesta a las situaciones
típica de períodos evolutivos precedentes. En el caso de que toda la familia
adopte esta modalidad de reacción se observa un aislamiento progresivo de la
realidad y del mundo circundante. Se suele dar en familias muy unidas.
►
Reacciones regresivas que consisten en poner al enfermo en una situación de
dependencia- La respuesta del núcleo familiar a esta situación puede ser
equilibrada o excesiva. En el primer caso, los familiares intervienen en ayuda
del sujeto cuando es estrictamente necesario; en el segundo, tienden a
manifestar una actitud hiperprotectora, limitando o anulando la independencia
psicológica del sujeto, al que no se le ofrece ya la ocasión de asumir
funciones de responsabilidad. A veces, esta reacción de hiperprotección de los
familiares puede verse favorecida por la propia conducta del sujeto.
MODALIDADES CONSTRUCTIVASEn estos casos, la familia consigue
medir su ayuda, sostener, sin invadir, las emociones del familiar, sin
obligarle a adoptar un papel de dependencia o exigirle prestaciones superiores
a sus posibilidades.
En general, estas modalidades de reacción se ven favorecidas
en los contextos familiares en los que no existen conflictos en las relaciones
anteriores a la enfermedad.
Una buena actitud de la familia facilita al sujeto la
recuperación de su autonomía.
- Comunicación con la pareja
Los aspectos relacionados con la insatisfacción en la
relación con la otra parte se refieren muchas veces a los estilos de
comunicación y a los papeles asignados en la pareja. Tanto si el
modelo utilizado es el “simétrico” (posibilidad de
intercambio de los papeles) o bien “complementario”, basado en las expectativas
tradicionales de los papeles masculino-femenino,
la EM puede influir en la relación de pareja.
El compañero muchas veces se vuelve hiperprotector hacia el
miembro enfermo. El desconocimiento concreto de las expectativas, las
necesidades, las emociones de la otra parte en
relación con la enfermedad y de las trasformaciones
consiguientes conlleva la evitación de una comunicación franca y honesta,
desplazando el problema verdadero hacia falsas recriminaciones, quizá
adormecidas desde hace años.
Será positivo que la comunicación se base en algunas reglas
fundamentales:
- Utilizar mensajes constructivos
- Respetar la individualidad del compañero, reconociéndole
el derecho a tener sentimientos , emociones, necesidades y expectativas
propios. Esto significa utilizar una escucha activa, que ofrece la posibilidad
a ambos miembros de la pareja de comunicarse y expresarse sin inhibiciones.
La EM puede afectar a la función sexual tanto de los hombres
como de las mujeres, tanto por mecanismos de naturaleza psicológica como
mediante la lesión orgánica causada por las placas.Como los demás síntomas, los
trastornos sexuales pueden manifestarse y luego desaparecer.
Hablar abiertamente de los propios problemas sexuales y
trabajar juntos para encontrar otras formas de dar y recibir placer permite a
muchas parejas disfrutar de una vida sexual
satisfactoria.
- Comunicación con los niños
También los niños muy pequeños perciben las modificaciones
físicas y psicológicas de sus padres. Notan con mucha perspicacia las
preocupaciones de los padres aun cuando luego no manifiesten abiertamente la
ansiedad que esto les provoca. Algunas veces, los niños creen ser la causa del
malestar de los padres, o bien no quieren agravar el clima familiar, ya tan
tenso, con sus dificultades y temores. Por estas razones es necesario animarles
a manifestar lo que sienten; esta medida también ofrece la posibilidad de aclarar
algunos aspectos de la enfermedad que, de otro modo, serían mal entendidos y
mal interpretados.
El hecho de evitar hablar de la EM a los niños puede darles
la idea de que es una enfermedad tan terrible que no se puede hablar de ella.
Devolver la fe y la serenidad a los propios hijos
puede evitar, en el plano afectivo, conductas mucho más
problemáticas.
6. Discapacidades y ayudas
La EM puede provocar una incapacidad de magnitud variable en
cada caso. Con este término se entiende la imposibilidad o la dificultad por
parte del sujeto afectado para realizar tareas que
desempeñaba anteriormente sin ningún problema.
Cuando el trastorno es leve, pueden utilizarse los mismos
objetivos empleando distintas estrategias o recursos (como establecer pausas de
descanso al realizar una labor). Cuando la
dificultad es mayor es preciso el uso de ayudas técnicas, es
decir, objetos que tienen la misión de facilitar a la persona algunas
actividades que, de lo contrario, no estaría en condiciones de realizar o que
desarrollaría con dificultades.
Con frecuencia, los motivos que justifican la falta de uso
de este tipo de ayudas son exclusivamente prácticos (incomodidad, escasa
adaptación a las exigencias del enfermo) pero en
realidad, ocultan otras mucho más profundas: la falta de
aceptación de la enfermedad por parte de la persona afectada o de sus
familiares, el temor a ser el centro de atención, de ser juzgados negativamente
o incluso ser objeto de comentarios. Estos casos requieren una profundización
personal, realizada quizá con ayuda de un psicólogo.
¿QUÉ SIGNIFICA EL TÉRMINO “SABER VIVIR CON EM”?
Cada persona le da un significado distinto a esta pregunta.
A continuación damos algunos consejos generales:
- Hay que cuidarse (comer bien, practicar ejercicio y
procurar descansar lo suficiente).
- Se debe controlar el bienestar emocional; buscar personas
con quien hablar, compartir sentimientos y que puedan ofrecer soporte, puede
resultar de gran ayuda.
- La EM es individual; algunas personas consideran de mucha
ayuda hacer un diario y anotar lo que les pasa y cuándo pasa.
- Hay que vivir el “día a día”; la EM es incierta en cuanto
a la evolución, por ello es mejor concentrar los esfuerzos en el día de hoy y
no pensar en problemas que puedan surgir al día siguiente.
- Un principio interesante para la buena comunicación es:
“las necesidades no se adivinan; se informan, se dicen claramente”.
- Es aconsejable examinar prioridades personales e intentar
incorporar la EM en la visión del mundo, de acuerdo con los propios valores.
*Se recomienda acudir a las organizaciones de EM para
conseguir información, referencias y soporte, además de beneficiarse de su
oferta de servicios a disposición de las personas con EM.
