domingo, 6 de noviembre de 2016

Revelan por qué cada sistema inmunológico es diferente


Las personas varían mucho en su respuesta a los patógenos, así como la reactividad de su sistema inmunológico en general, lo que afecta a su propensión a enfermedades autoinmunes como la artritis reumatoide, diabetes tipo 1 y esclerosis múltiple y patologías inflamatorias como la gota y la enfermedad de Crohn.

E. P. | redaccion@correofarmaceutico.com   |  04/11/2016

La gripe afecta con más frecuencia en invierno que en verano y las mujeres son más propensas a las enfermedades autoinmunes que los hombres. Científicos del Centro Médico Universitario de Radboud, junto con sus colegas del Centro Médico Universitario de Groningen (UMCG, por sus siglas en inglés), en Países Bajos, y el Instituto Broad del Instituto Médico de Massachusetts (MIT, por sus siglas en inglés) y Harvard, en Estados Unidos, están investigando el origen de este tipo de diferencias en la respuesta inmune.

Los cinco primeros artículos de este proyecto se hacen públicos este jueves: tres de ellos en la revista Cell, uno en Cell Host & Microbe y el quinto en Cell Report. Las personas varían mucho en su respuesta a los patógenos, así como la reactividad de su sistema inmunológico en general, lo que afecta a su propensión a enfermedades autoinmunes como la artritis reumatoide, diabetes tipo 1 y esclerosis múltiple y patologías inflamatorias como la gota y la enfermedad de Crohn.

Esta variación en la respuesta inmune también influye en la susceptibilidad a patologías como el Parkinson y el Alzheimer, así como la defensa contra las infecciones. Varios factores pueden contribuir a esta variabilidad subyacente, entre los que se encuentran factores ambientales, como las estaciones, que juegan un papel, pero también están implicados la edad, la genética y el microbioma.

La evidencia apunta a que estos factores influyen en la producción de citocinas o citoquinas, las moléculas de señalización más importantes en nuestro sistema inmunológico.

Hasta ahora, la influencia de genes y factores ambientales sobre la variación en la producción de citoquinas sólo se ha examinado en estudios pequeños y con un número limitado de patógenos, según los investigadores de estos trabajos. El Proyecto de Genómica Funcional Humana, dirigido por los profesores Mihai Netea y Leo Joosten, del Centro Médico Universitario de Radboud, el profesor Cisca Wijmenga, del UMCG, y el profesor Ramnik Xavier, del Instituto Broad del MIT y Harvard, del Hospital General de Massachusetts y de la Harvard Medical School está cambiando esta situación. Para explicar las diferencias en la producción de citoquinas, estos científicos han estado estudiando grupos de cientos de voluntarios y pacientes sanos, lo que lo convierten en uno de los más extensos realizados en este campo. Los primeros informes de este proyecto publicados este jueves se centran en los efectos del huésped y los factores ambientales, los genes y el microbioma.

Las estaciones parecen tener una gran influencia en la respuesta inmune, lo que puede ayudar a explicar por qué, por ejemplo, las epidemias de gripe normalmente se producen en invierno. Los investigadores descubrieron que ciertas citoquinas tienen un pico en verano y que otros anticuerpos tienen un pico en invierno. Netea destaca: "Para nuestra gran sorpresa, la vitamina D parece desempeñar un papel limitado en este proceso".

EL MAYOR IMPACTO ESTÁ EN LA GENÉTICA

Aunque también se encontró que la edad es importante, el sistema inmunológico completo no se deteriora a medida que una persona envejece sino que, en su lugar, la edad afecta a componentes específicos del sistema inmune. La razón de este impacto diferencial aún está bajo investigación. En cuanto a la diferencia entre sexos -las mujeres sufren más a menudo de enfermedades autoinmunes que los hombres-, esta investigación revela que las concentraciones hormonales no desempeñan ningún papel en este proceso. Joosten plantea: "Tal vez esta diferencia se debe a las citoquinas producidas en las células de grasa. Los porcentajes de grasa corporal son muy diferentes entre hombres y mujeres".

Este trabajo encontró que la predisposición genética tiene la mayor influencia en nuestra respuesta inmune: entre el 25 y el 75 por ciento de la fuerza de nuestra defensa inmune está determinada genéticamente. Esto se refiere a partes específicas del sistema inmunológico. En este trabajo, los investigadores encontraron 17 genes previamente no descubiertos implicados en la producción de citoquinas que regulan la forma en la que se detectan los patógenos y que inician la respuesta a patógenos específicos. Sorprendentemente, son todos genes que regulan la producción de citocinas por otros genes. La predisposición genética a un sistema inmune fuerte es en parte hereditaria, pero puede variar dependiendo del patógeno. Wijmenga detalla: "Por ejemplo, alguien puede responder muy bien a un virus, pero mal a las bacterias. La fuerza de la constitución de alguien está así determinada genéticamente para cada estímulo".

Aparentemente, esto se debe a que el sistema inmunológico debe ser capaz de adaptarse a patógenos específicos en un área concreta.

Las bacterias que viven en nuestros cuerpos y constituyen nuestro microbioma también afectan a la producción de citocinas, provocano entre un 5 un 10 por ciento de las diferencias en la respuesta inmune. Al romper los aminoácidos, nuestras bacterias intestinales suministran los componentes básicos para las reacciones inflamatorias agudas, la fiebre y otras respuestas inmunes, como ocurre con los productos de degradación del triptófano, un aminoácido que obtenemos exclusivamente de los alimentos.

DIETA Y ANTIBIÓTICOS INFLUYEN EN LAS CITOQUINAS

Sin embargo, en respuesta a patógenos específicos, algunas bacterias en la flora intestinal contribuyen a la producción de citoquinas concretas. "Nuestros estudios muestran que el microbioma puede interactuar de una manera específica con el patógeno con potencial para su uso en inmunoterapia. Por ejemplo, la dieta, los antibióticos o los trasplantes de comunidades microbianas residentes del intestino podrían influir en la producción de citoquinas", sugiere otro de los autores, el doctor Xavier.

Recientemente, se han iniciado estudios similares en Rumania y Tanzania. "Esto es importante porque hasta ahora nuestras poblaciones de estudio han incluido sólo europeos occidentales La diversidad de antecedentes genéticos puede marcar una gran diferencia", subraya Netea.

Además, los investigadores están trabajando en nuevos estudios sobre el sistema inmunológico de pacientes con virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), obesidad, sepsis, enfermedades cardiovasculares, diabetes tipo 1, gota, enfermedad de Lyme e infecciones por Candida. Para cada una de estas enfermedades desean investigar al menos 200 sujetos y comparar los resultados con un grupo control de 500 voluntarios sanos. El doctor Joosten concluye: "En definitiva, esperamos entender por qué una persona se enferma y la otra se mantiene sana. Sobre la base de este conocimiento, esperamos desarrollar nuevos tratamientos".

domingo, 23 de octubre de 2016

VIVIR CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE


1. Introducción

Todo individuo afectado por la EM debe recorrer, frecuentemente junto a su familia, un camino difícil, sembrado de numerosos obstáculos. La respuesta a cada una de estas contrariedades será, sin duda, individual. Sin embargo existen puntos de contacto que ponen en común cada historia con muchas otras.

El objetivo que nos plantemos es el de proporcionar información y sugerir estrategias que ayuden a alcanzar una convivencia con la enfermedad lo más serena y equilibrada posible.

2. Reacciones y modificaciones psicológicas por la enfermedad

Las personas afectadas por la EM afrontan el episodio de la enfermedad en un momento de la vida que muchas veces coincide con el período en el que se formulan los proyectos para el propio futuro.

En la mayoría de los casos, han vivido su infancia y adolescencia en condiciones de normalidad, así que la enfermedad exige al sujeto la capacidad de adoptar nuevas estrategias de adaptación mediante un proceso de transformación continua y de flexibilidad permanente ante nuevas modificaciones en el curso de la enfermedad.

Los problemas psicológicos de las personas con EM no dependen sólo de los síntomas clínicos, sino también de la inseguridad del pronóstico.

No obstante, todos tenemos capacidad para sobrevivir a las situaciones más duras; se trata de aprender a responder a las adversidades para atenuar sus efectos. Para llevar a cabo este aprendizaje, puede ser de gran ayuda la orientación del psicólogo.

• El momento del diagnósticoCon frecuencia, los síntomas son poco claros y de difícil valoración e interpretación clínica. La confirmación del diagnóstico puede llevar un tiempo. Desde fuera, las personas pueden pensar que el sujeto está angustiado o depresivo y que tiende a amplificar los síntomas.

La mayor parte de los individuos describen la primera fase de la enfermedad como un período de gran confusión, incomprensión y falta tanto de información como de indicaciones exactas sobre las que poder programar el propio futuro. Normalmente, el diagnóstico provoca emociones tan
intensas (miedo, dolor, agresividad, shock) que es difícil controlarlas; por tanto, la forma de comunicación del diagnóstico resulta crucial en la vida del sujeto.

• Movilización de los recursos personales: adaptación y control de la EM

En primer lugar, la persona con su estructura física y su personalidad constituye la variable más importante en la determinación de las reacciones frente a la enfermedad. Por otra parte, la familia desempeña -sin duda- un papel fundamental.

Ante todo, la enfermedad se configura como una amenaza que pone en peligro tanto la identidad psicofísica de la persona como su vida de relación. Esta percepción puede poner en
marcha mecanismos, como la agresividad, ante un obstáculo insuperable. En otros casos, predomina la regresión, es decir, la vuelta a formas de comportamiento y de reacción típicas de
períodos evolutivos precedentes (por ejemplo, egocentrismo, negación de la situación patológica, proyección –equivale a atribuir los propios sentimientos, como la ira, a los demás-), ocasionando inactividad, aislamiento social, límite confuso entre realidad e irrealidad... etc.

Si no son profundos y duraderos, estos mecanismos son normales; de hecho son modalidades que se ponen en marcha como estrategias transitorias ante una situación de adaptación más estable.

La enfermedad también genera reacciones constructivas como, por ejemplo, utilizar la agresividad para oponerse a la EM y seguir viviendo lo mejor posible, a pesar de todo. Pero cuando ni siquiera esta estrategia es posible y la enfermedad impone cambios en lapropia vida, la única actitud constructiva consiste en la búsqueda de objetivos alternativos a los establecidos antes de la aparición de ésta.

Muchos autores han observado las siguientes fases en el desarrollo de la comprensión y
aceptación completa de la EM:

1. Aceptación de sí mismo, el propio sujeto logra aceptar la realidad de la EM, superando la
actitud defensiva de pensar “no tengo la enfermedad, se han equivocado”.
2. Aceptación de los otros, la persona con EM también admite progresivamente que los
demás necesitan información para poder responder mejor a la nueva situación.
3. Adaptación, la persona con EM no trata de cambiar las circunstancias, sino que se
adapta.

• La relación médico-pacienteEsta relación médico-paciente no sólo contiene elementos técnicos sino también profundos aspectos psicológicos.

Es fundamental sentir confianza en el médico; si no es así, la relación no será del todo buena. Es preciso recordar también que el médico es humano (no es omnipotente) y tiene
interés en que las cosas vayan bien, así que la consulta resultará más productiva si obtiene la mayor cantidad de información posible para ofrecer una ayuda concreta dentro de un clima de respeto mutuo.

Una actitud abierta, dispuesta, y no demasiado protectora del médico hará la relación más funcional para ambos.

3. A propósito del control de la enfermedad

Aprender a gestionar las dificultades no es siempre sencillo. Los recursos son los instrumentos de que disponemos y en los que podemos confiar. Disponemos de recursos individuales
(capacidad de control emocional del estrés, capacidad de resolución de los problemas) y sociales (familia, amigos, organizaciones públicas y privadas de ayuda).

RECURSOS INDIVIDUALES

Nuestros valores, aquello en lo que creemos, establecen los fines y los objetivos de nuestra vida
y dirigen nuestras acciones, pero a veces aparecen múltiples obstáculos que interfieren e impiden la consecución inmediata de nuestros objetivos. Estas situaciones de frustración dan
origen al estrés.

Estrés y correlaciones fisiológicasEn realidad, el estrés es una respuesta inespecífica del cuerpo a cualquier demanda ambiental. Una cantidad determinada de estrés refuerza y estimula el cambio.

El estrés está presente en todas las fases de adaptación a la enfermedad; su efecto sobre el proceso de desmielinización no está claro, aunque es posible que factores estresantes puedan
influir sobre las defensas inmunitarias. Por ello es esencial desarrollar buenas estrategias de control del estrés que ayuden a comunicar las propias necesidades, como las que detallamos a continuación:

1. Haga una lista de situaciones que, desde su punto de vista, podrían hacer que se encuentre mejor psicológicamente y oblíguese a cumplir al menos una parte de éstas.

2. Establezca una estrategia para contribuir activamente a la vida social y trate de ponerlaen marcha.

3. El hecho de pedir la ayuda de un especialista no significa automáticamente estar “enfermo” sino sólo que quiere resolver lo antes posible una situación molesta.

4. Aprenda a decir no a ciertas peticiones de modo que no se perjudique a sí mismo.

5. Haga una lista de personas en las que puede confiar y diríjase a ellas cuando tenga sentimientos de desesperación y precise ser escuchado.

6. Impóngase una vida disciplinada y lo más tranquila posible; este es un excelente punto de partida para mantenerse sano y físicamente en forma.

7. Cree intereses fuera de la familia de forma que no permanezca siempre en casa.

8. Tome la iniciativa en las situaciones que le impliquen en primera persona, tratando de no soportar pasivamente la de los demás.

9. Establézcase objetivos y haga proyectos para el futuro.
Los principales episodios estresantes provocados por la EM podrían beneficiarse del asesoramiento de un profesional de la psicología.

Capacidad para resolver problemasLos posibles fracasos al hacer frente a los problemas no deben desalentarnos, puesto que la capacidad de resolverlos es un proceso que se desarrolla gradualmente mediante una conducta activa, racional y perseverante. La adopción de una conducta pasiva, esperando que los problemas se resuelvan por sí solos o desaparezcan, limita la posibilidad de encontrar
alternativas más útiles.

A continuación se indican algunas estrategias para la resolución de problemas que se pueden sumar a las estrategias personales que desarrolla cada uno.

1. Ante todo, aclarar en qué consiste realmente el problema.

2. Idear posibles soluciones, aún incluso las más fantásticas. La elaboración de alternativas

adicionales permite ampliar el abanico de posibles soluciones.
3. Valorar y elegir la solución que se considere mejor.

4. Poner en práctica la solución elegida.

5. Recriminar a posteriori las decisiones tomadas no sirve de nada; incluso los errores pueden ayudarnos a crecer.

RECURSOS SOCIALES
Sin duda, la ayuda social primaria es la familia y las personas que viven en contracto másestrecho con nosotros. Para desarrollar al máximo este recurso es utilizar el estilo de
comunicación más eficaz y conforme con la propia personalidad, respetando, en todo caso, algunas reglas generales.

a. Respetar el concepto de reciprocidad. Significa intercambio mutuo: dar y recibir. Para ser escuchados es necesario aprender también a escuchar a los demás.

b. Utilizar mensajes constructivos. Hay dos modos de comunicación: constructivo (ej.: “Estoy luchando con muchos sentimientos que quiero compartir contigo. El hecho es que
realmente me siento poco atractiva desde que estoy enferma.
Tengo miedo de perder tu afecto y tu estima”) y destructivo (ej.: “Después de la enfermedad ya no me encuentras
atractiva”).

c. Preguntarse siempre “si este mensaje me fuera dirigido a mí, ¿construiría o rompería la comunicación?”.

d. Manifestar claramente las necesidades propias.
e. Evitar atribuir a los demás la responsabilidad de los propios problemas.

TÉCNICAS DE RELAJACIÓN

La complejidad de la vida social hace que, con frecuencia, el sujeto no se encuentre encondiciones de experimentar conflictos emocionales. Cuando el estrés es muy intenso o dura
mucho tiempo, entramos en un estado de pánico que bloquea cualquier tipo de reacción y respuesta adecuada; es entonces cuando la relajación puede convertirse en un instrumento útil
para mejorar la comunicación con el mundo exterior, controlar el estrés y conseguir el bienestar psicofísico.

4. Trastornos cognitivos y afectivos

En la EM pueden aparecer trastornos de este tipo, relacionados tanto con factores orgánicos
como psicológicos. En muchos casos, estos trastornos son los que crean más ansiedad y malestar en los individuos con EM.

Se entienden por funciones cognitivas las funciones cerebrales de orden superior (memoria, razonamiento, aprendizaje, etc.).

Los aspectos afectivos son los procesos del ser humano implicados en la relación del individuo consigo mismo y con los demás (emotividad, personalidad, relaciones y habilidades sociales, etc.).

٭ TRASTORNOS COGNITIVOSLos procesos cognitivos son los que se desarrollan a nivel cerebral y permiten la comunicación con el mundo exterior. Las actividades cerebrales superiores posibilitan los procesos del pensamiento y todo lo que puede referirse a la capacidad de comunicación: analizar a través de los diversos canales sensitivos los mensajes procedentes del mundo exterior, descodificarlos, interpretarlos y responder.

Los problemas cognitivos son difíciles de predecir y se pueden dar incluso en personas recién diagnosticadas e independientemente de la severidad o el tipo de EM que se padezca.

Las funciones que pueden resultar afectadas principalmente por la EM son:

● La función mnésica (memoria): Es la función cognitiva que se ve afectada con más frecuencia y se refiere a la capacidad de recordar episodios o situaciones recientes. Los estudios realizados por varios investigadores indican que algunos sujetos con EM son capaces de “almacenar” información adecuadamente pero tienen dificultad para recuperarla posteriormente, sobre todo aquélla que debe recordarse espontáneamente, sin sugerencia.

● Atención, concentración y velocidad del proceso de información: Diversos estudios han demostrado que en algunos sujetos con EM, esta capacidad puede estar reducida. Con frecuencia, estas personas se quejan de una sensación de pensamiento “lento” y de “perder el hilo” de lo que están haciendo si son interrumpidos.

● Algunas veces el razonamiento abstracto y la capacidad para resolver problemas complejos también resultan deficitarios. Estas capacidades incluyen la de analizar una situación, identificar los puntos destacados, planificar las acciones de respuesta y realizarlas.

● La fluidez verbal es otra función cognitiva que puede estar afectada por la EM. Una de sus manifestaciones es el fenómeno de la palabra que se queda “en la punta de la lengua”.

Cuando estos fallos afectan a la persona con EM, muy frecuentemente es preciso desarrollar estrategias compensatorias que permitan manejar los cambios y
continuar con la vida de una forma más efectiva.

Ideas que pueden ayudar para afrontar los problemas cognitivos:

- Hable del tema con alguien de confianza o con el médico cuando note que se están
produciendo cambios cognitivos.
- Explique su dificultad a la gente, reconozca sus límites y, si es necesario, pida ayuda.
- Utilice todos sus recursos, sus puntos fuertes y desarrolle sus propias técnicas de
autoayuda.
- No divida su atención.
- Planifíquese, organícese y marque su propio ritmo.
- Use herramientas como agendas, calendarios, cuadernos...
- Relájese, tenga sentido del humor y crea en sí mismo.

٭ TRASTORNOS AFECTIVOSEste tipo de trastornos están representados principalmente por:

1. La depresión : es el cuadro psicopatológico más frecuente en la EM (35% de los afectados por EM aproximadamente). No resulta fácil establecer la relación recíproca entre depresión y EM, ya que existen muchas interpretaciones (que es una reacción a la enfermedad, que está presente antes del diagnóstico, que tiene origen biológico...etc).

Las personas con EM pueden disponer de recursos psicológicos adecuados con los quecontrarrestar la depresión, aunque a veces el apoyo psicológico resulta de gran ayuda.

2. El estado eufórico (alegría aparentemente inmotivada): se manifiesta en menos del 15% de los afectados y está caracterizada por un estado de ánimo especialmente alegre, con pensamiento acelerado y desinhibido, hiperactividad mímico-gesticulante, ofreciendo una representación de alegría inmotivada, de excitación motora, con tendencia a ignorar la gravedad de los trastornos. Otra alteración de la afectividad que se puede presentar son los denominados “risa y llanto espásticos”, caracterizados por accesos espontáneos de risa y llanto que no reflejan necesariamente el humor de la persona en ese momento.

3. La ansiedad : aparece en muchas ocasiones en que las dificultades de la vida cotidiana del paciente manifiestan un empeoramiento de la enfermedad, aunque sea leve, creando una reacción ansiosa ante el temor de una evolución incierta.
Desde el punto de vista terapéutico, los trastornos afectivos pueden tratarse de dos formas, con mucha frecuencia asociadas: psicoterapia y tratamiento farmacológico.

5. La familia

- La reacción de la familia

Una enfermedad crónica, como la EM, provoca inevitablemente modificaciones causadas por los posibles cambios de los papeles familiares.

La persona con EM que antes de la enfermedad desarrollaba un papel activo se identifica en ocasiones únicamente como el familiar enfermo. Este cambio de papel exige necesariamente una adaptación por parte de todos los demás componentes de la familia (ej.: las tareas desarrolladas previamente por el sujeto con EM deben ser realizadas por otro) poniendo en peligro la estabilidad emocional y de relaciones de la familia.

En líneas generales, podemos identificar algunas formas de reacción de la familia frente a la enfermedad. Algunas son de carácter destructivo y otras son constructivas.

MODALIDADES DESTRUCTIVAS

Rechazo y agresividad- La familia no logra soportar el peso de la enfermedad que se considera como un peligro para su integridad y supervivencia: por ello tiende a expulsar o rechazar al sujeto enfermo “poniéndolo a un lado”. Es una respuesta provocada por miedo a enfrentarse con la enfermedad y la ansiedad que ésta provoca.

Reacciones regresivas de cierre y de aislamiento social del núcleo familiar- Cuando se habla de
regresión se entiende una forma de respuesta a las situaciones típica de períodos evolutivos precedentes. En el caso de que toda la familia adopte esta modalidad de reacción se observa un aislamiento progresivo de la realidad y del mundo circundante. Se suele dar en familias muy unidas.

Reacciones regresivas que consisten en poner al enfermo en una situación de dependencia- La respuesta del núcleo familiar a esta situación puede ser equilibrada o excesiva. En el primer caso, los familiares intervienen en ayuda del sujeto cuando es estrictamente necesario; en el segundo, tienden a manifestar una actitud hiperprotectora, limitando o anulando la independencia psicológica del sujeto, al que no se le ofrece ya la ocasión de asumir funciones de responsabilidad. A veces, esta reacción de hiperprotección de los familiares puede verse favorecida por la propia conducta del sujeto.

MODALIDADES CONSTRUCTIVASEn estos casos, la familia consigue medir su ayuda, sostener, sin invadir, las emociones del familiar, sin obligarle a adoptar un papel de dependencia o exigirle prestaciones superiores a sus posibilidades.

En general, estas modalidades de reacción se ven favorecidas en los contextos familiares en los que no existen conflictos en las relaciones anteriores a la enfermedad.
Una buena actitud de la familia facilita al sujeto la recuperación de su autonomía.

- Comunicación con la pareja

Los aspectos relacionados con la insatisfacción en la relación con la otra parte se refieren muchas veces a los estilos de comunicación y a los papeles asignados en la pareja. Tanto si el
modelo utilizado es el “simétrico” (posibilidad de intercambio de los papeles) o bien “complementario”, basado en las expectativas tradicionales de los papeles masculino-femenino,
la EM puede influir en la relación de pareja.

El compañero muchas veces se vuelve hiperprotector hacia el miembro enfermo. El desconocimiento concreto de las expectativas, las necesidades, las emociones de la otra parte en
relación con la enfermedad y de las trasformaciones consiguientes conlleva la evitación de una comunicación franca y honesta, desplazando el problema verdadero hacia falsas recriminaciones, quizá adormecidas desde hace años.

Será positivo que la comunicación se base en algunas reglas fundamentales:

- Utilizar mensajes constructivos

- Respetar la individualidad del compañero, reconociéndole el derecho a tener sentimientos , emociones, necesidades y expectativas propios. Esto significa utilizar una escucha activa, que ofrece la posibilidad a ambos miembros de la pareja de comunicarse y expresarse sin inhibiciones.

La EM puede afectar a la función sexual tanto de los hombres como de las mujeres, tanto por mecanismos de naturaleza psicológica como mediante la lesión orgánica causada por las placas.Como los demás síntomas, los trastornos sexuales pueden manifestarse y luego desaparecer.

Hablar abiertamente de los propios problemas sexuales y trabajar juntos para encontrar otras formas de dar y recibir placer permite a muchas parejas disfrutar de una vida sexual
satisfactoria.

- Comunicación con los niños

También los niños muy pequeños perciben las modificaciones físicas y psicológicas de sus padres. Notan con mucha perspicacia las preocupaciones de los padres aun cuando luego no manifiesten abiertamente la ansiedad que esto les provoca. Algunas veces, los niños creen ser la causa del malestar de los padres, o bien no quieren agravar el clima familiar, ya tan tenso, con sus dificultades y temores. Por estas razones es necesario animarles a manifestar lo que sienten; esta medida también ofrece la posibilidad de aclarar algunos aspectos de la enfermedad que, de otro modo, serían mal entendidos y mal interpretados.

El hecho de evitar hablar de la EM a los niños puede darles la idea de que es una enfermedad tan terrible que no se puede hablar de ella. Devolver la fe y la serenidad a los propios hijos
puede evitar, en el plano afectivo, conductas mucho más problemáticas.

6. Discapacidades y ayudas

La EM puede provocar una incapacidad de magnitud variable en cada caso. Con este término se entiende la imposibilidad o la dificultad por parte del sujeto afectado para realizar tareas que
desempeñaba anteriormente sin ningún problema.

Cuando el trastorno es leve, pueden utilizarse los mismos objetivos empleando distintas estrategias o recursos (como establecer pausas de descanso al realizar una labor). Cuando la
dificultad es mayor es preciso el uso de ayudas técnicas, es decir, objetos que tienen la misión de facilitar a la persona algunas actividades que, de lo contrario, no estaría en condiciones de realizar o que desarrollaría con dificultades.

Con frecuencia, los motivos que justifican la falta de uso de este tipo de ayudas son exclusivamente prácticos (incomodidad, escasa adaptación a las exigencias del enfermo) pero en
realidad, ocultan otras mucho más profundas: la falta de aceptación de la enfermedad por parte de la persona afectada o de sus familiares, el temor a ser el centro de atención, de ser juzgados negativamente o incluso ser objeto de comentarios. Estos casos requieren una profundización personal, realizada quizá con ayuda de un psicólogo.

¿QUÉ SIGNIFICA EL TÉRMINO “SABER VIVIR CON EM”?
Cada persona le da un significado distinto a esta pregunta. A continuación damos algunos consejos generales:

- Hay que cuidarse (comer bien, practicar ejercicio y procurar descansar lo suficiente).

- Se debe controlar el bienestar emocional; buscar personas con quien hablar, compartir sentimientos y que puedan ofrecer soporte, puede resultar de gran ayuda.

- La EM es individual; algunas personas consideran de mucha ayuda hacer un diario y anotar lo que les pasa y cuándo pasa.

- Hay que vivir el “día a día”; la EM es incierta en cuanto a la evolución, por ello es mejor concentrar los esfuerzos en el día de hoy y no pensar en problemas que puedan surgir al día siguiente.

- Un principio interesante para la buena comunicación es: “las necesidades no se adivinan; se informan, se dicen claramente”.

- Es aconsejable examinar prioridades personales e intentar incorporar la EM en la visión del mundo, de acuerdo con los propios valores.


*Se recomienda acudir a las organizaciones de EM para conseguir información, referencias y soporte, además de beneficiarse de su oferta de servicios a disposición de las personas con EM.

miércoles, 19 de octubre de 2016

Herr prevé que la robótica acabe con la discapacidad humana este mismo siglo


EFE - Oviedo 18/10/2016

El diseñador biónico Hugh Herr ha advertido hoy de que el único peligro que ve de cara al futuro es el de una sociedad que acepte que la discapacidad es inherente a la vida porque a lo largo de este siglo la tecnología será capaz de eliminar las limitaciones que tenga un cuerpo humano.
"En este mismo siglo llegará el momento en el que no tengamos que tolerar nunca más las limitaciones de nuestro cuerpo, de forma que podamos eliminar los fallos del mismo" a través de los avances que ofrezca la biónica, ha señalado este ingeniero mecánico y biofísico estadounidense, conocido como el hombre biónico.
De hecho, en una rueda de prensa celebrada en el Hotel de la Reconquista de Oviedo, el líder mundial en el diseño y desarrollo de las prótesis más avanzadas, ha asegurado que, pese a no tener piernas, hace lo que quiere y le da la gana, incluida la escalada.
Este experto montañero que perdió sus dos piernas a los 17 años al quedar atrapado durante tres días en una tormenta de nieve se encuentra desde ayer en Oviedo para recibir el viernes el Premio Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica 2016, galardón que le fue concedido por haber contribuido notablemente a acelerar la integración hombre-máquina.
No obstante, ha reconocido hoy que sólo el 15 por ciento de las personas que necesitan este tipo de prótesis puede acceder a ellas en Estados Unidos, por el coste que tienen, pero que al igual que los teléfonos móviles se han abaratado con el tiempo y son usados ahora por millones de personas en todo el mundo, lo mismo ocurrirá con las prótesis inteligentes que imitan a extremidades amputadas.
En un plazo de 50 años, según las previsiones del investigador que ha desarrollado las primeras piernas biónicas que imitan perfectamente el movimiento humano, "el cuerpo sintético va a ser dominante en cuanto a extremidades" y será completamente normal ver extremidades artificiales fusionadas con el cuerpo humano.
"En el futuro será algo normal y no importará de qué estemos hechos, sino lo que hagamos y cómo nos expresemos", ha afirmado este investigador, líder mundial de la biónica y la biomecánica.
De hecho, se imagina un futuro en el que una persona que al levantarse sufra dolores articulares o rigidez en sus piernas pueda sustituirlas por extremidades artificiales sin problema alguno.
"Gran parte de mi cuerpo es sintético. Nada de lo que roza el suelo de él es biológico, y todos los meses y años la sofisticación de mis extremidades mejora, mientras mi cuerpo biológico va hacia abajo", ha precisado Herr antes de mostrar y quitarse ante los periodistas una de las dos prótesis que le permiten caminar con total normalidad.
Bajo el pantalón, tres ordenadores, doce sensores y las baterías que aportan energía mueven cada una de las prótesis que lleva y que se quitan fácilmente con un sencillo movimiento de mano.
Director del grupo de biomecatrónica del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT), Herr ha señalado que actualmente está trabajando en un dispositivo de titanio que entra en el hueso y permite el control neuronal de una extremidad a través de sensores sintéticos.
Se trata de una fusión eléctrica y mecánica que se comercializará en breve y que, según ha relatado Herr, él mismo utilizará.
"El año que viene voy a someterme a cirugía donde me pondrán implantes en mi cuerpo que van a permitir comunicar mi sistema nervioso y las prótesis para poder moverme, sentir las extremidades biónicas, la fuerza y el tacto", ha precisado.
Según Herr, la biónica avanza rápidamente hacia accionadores de los músculos que permitirán en un futuro que los brazos y piernas biónicas tengan capacidades muy superiores a los biológicos, logros que permitirán que en un futuro no se perciba la discapacidad como algo inherente al ser humano.
Por eso, Herr mantiene que no son los seres humanos los que están rotos, sino que es la tecnología la que lo está, porque de esa forma se avanzará más rápidamente para eliminar la discapacidad.
"Una persona discapacitada no debe aceptar su cuerpo como algo roto y no aceptar la discapacidad", ha señalado este investigador que prefiere hablar de personas condicionadas, un término más neutro.
Herr recibirá este viernes el Premio Princesa de Investigación en la ceremonia que tradicionalmente preside el rey Felipe en el Teatro Campoamor de Oviedo.

¿Qué es la Escala Kurtzke?


Fuente: Overcoming MS
Fecha de publicación: 13/10/2016

La Escala del Estado de Incapacidad Ampliada de Kurtzke (EDSS por sus siglas en inglés) es la más utilizada para evaluar la situación funcional de las personas con EM valorando la discapacidad de acuerdo a ocho sistemas funcionales.

Determinadas por exámenes neurológicos, las valoraciones van del 0 al 10, siendo 0 un estado normal de salud y 10 la muerte por EM, que raramente ocurre. Aunque se basa en la capacidad de la persona para caminar, también mide la afectación de 8 sistemas funcionales:

- Función piramidal: la EM puede afectar a la movilidad de las cuatro extremidades. En los primeros grados de la escala puede detectarse mínima paresia de una extremidad, es decir la ausencia parcial de movimiento voluntario de algún grupo muscular. A medida que el nivel de afectación de la EM aumenta, la paresia puede agravarse y afectar a otras extremidades. El grado más elevado es la tetraplejia que es la parálisis de las cuatro extremidades.

- Función cerebelosa: la falta de coordinación es un síntoma frecuente de la EM. Puede tratarse de una ataxia leve o de una incapacidad para realizar movimientos coordinados. En última instancia, la tetraplejía impide valorar esta función.

- Función tronco cerebral: la EM puede afectar al habla y a la deglución. La persona con la enfermedad puede sufrir una afección leve o, en el caso más grave, ser incapaz de articular palabra (anartria) o tener dificultades para tragar (disfagia).

- Función mental: la alteración del humor puede ser un síntoma de la EM. En caso de empeoramiento, las funciones mentales superiores se verán afectadas. La forma más grave de la disminución de la función mental es la demencia o el síndrome cerebral orgánico crónico grave.

- Función sensitiva: la pérdida de la sensibilidad táctil, algésica o artrocinética puede aumentar con el agravamiento de la EM. El caso más severo es la pérdida de la sensibilidad por debajo de la cabeza.

- Función visual: la EM puede provocar la pérdida de agudeza visual. La OMS considera que una visión menor de 20/60 es una visión baja.

- Función intestinal: los problemas intestinales pueden derivar en la pérdida de la función intestinal voluntaria.

- Función vesical: la afectación de la función vesical puede empezar por una ligera disfunción urinaria. En caso de agravamiento, el paciente necesitará sondaje. El último grado es la pérdida de la función vesical.

                                               
                                                 Escala de Kurtzke

Cabe destacar que calcular el grado de la enfermedad con la EDSS es difícil, utiliza reglas complicadas para medir los resultados de los exámenes neurológicos y para convertirlos en puntuaciones en este sistema. Sin embargo, es importante conocerla como sistema de estudio y análisis de la esclerosis múltiple y su evolución en cada persona afectada.

Acceso al document original:
Kurtztke EDSS Scale https://overcomingms.org Disponible en: https://overcomingms.org/ms-a-to-z/ms-encyclopedia/kurztke-edss-scale/

Unos científicos inician un proyecto para mapear todas las células del cuerpo humano




La esperanza es revolucionar la forma en que se diagnostica y trata a las enfermedades
Robert Preidt
Traducido del inglés: lunes, 17 de octubre, 2016 

VIERNES, 14 de octubre de 2016 (HealthDay News)

Hace apenas unos cuantos años, un proyecto para describir todas las células del cuerpo humano hubiera sido poco realista. Pero unos científicos internacionales que se reunieron el viernes en Londres dicen que creen que ahora ese inmenso proyecto es posible.

Cuando se complete, el "Atlas de las Células Humanas" podría revolucionar la forma en que las enfermedades se diagnostican y tratan, según el Instituto Sanger de Wellcome Trust, uno de los organizadores de la reunión.

El Atlas de las Células Humanas, que tiene un alcance tan ambicioso como el Proyecto del Genoma Humano (que catalogó la primera secuencia completa del ADN humano), busca clasificar todas los tipos y las propiedades de las células humanas para crear un mapa de referencia para el cuerpo humano, según los investigadores que participan en el proyecto.

"La célula es la clave para comprender la biología de la salud y la enfermedad, pero actualmente nuestra comprensión sobre cómo las células son distintas en cada órgano, o incluso cuántos tipos de células hay en el cuerpo, es limitada", señaló Sarah Teichmann, directora de genética celular del Instituto Sanger.

Esta iniciativa es el inicio de una nueva era de comprensión celular, dijo. "Descubriremos nuevos tipos de células, averiguaremos cómo las células cambian a lo largo del tiempo durante el desarrollo y la enfermedad, y comprenderemos mejor la biología", afirmó en un comunicado de prensa del instituto.

El resultado será un recurso valioso y gratuito para los investigadores de ciencias biomédicas, ya sea que estudien el desarrollo humano o la progresión de enfermedades como el asma, el Alzheimer y el cáncer, plantearon Teichmann y sus colaboradores.

La reunión en Londres ayudará a establecer la primera fase de la iniciativa.

Durante años, los científicos solo contaban con el microscopio para ampliar su conocimiento sobre las células. Pero avances recientes de alta tecnología en el campo de la genómica de una sola célula han posibilitado que se separen las células individuales de distintos tejidos y órganos, y que se midan moléculas importantes en cada una, explicaron los investigadores.

"Ahora tenemos las herramientas para comprender de qué estamos compuestos, lo que nos permite aprender cómo funcionan nuestros cuerpos, y descubrir todos los elementos que funcionan mal en la universidad", dijo Aviv Regev, catedrática de la facultad del Instituto Broad del MIT y de la Universidad de Harvard. El Instituto Broad también participó en la organización de la reunión.

Una descripción exitosa de todas las células de un cuerpo humano sano afectará a casi todos los aspectos de la biología y la medicina en las próximas décadas, predijo Regev.

"Al crear este atlas a través de un esfuerzo internacional abierto, creamos una nueva herramienta de investigación para toda la comunidad", enfatizó.

Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor
FUENTE: Wellcome Trust Sanger Institute, news release, Oct. 14, 2016
HealthDay

sábado, 15 de octubre de 2016

Lo que debes saber sobre el dolor en la Esclerosis Múltiple



Se estima que alrededor del 80% de las personas con EM, experimentan dolor relacionado con la EM en algún momento, y la National Multiple Sclerosis Society estima que hasta el 50% de los enfermos tienen un dolor crónico.

¿Que hacer con el dolor como un síntoma de la esclerosis múltiple?

Tratar el dolor en la EM es complicado. Se puede caer en una (o más) de las siguientes categorías:
  • Dolor neuropático
  • Musculoesquelética o dolor secundario
  • Dolor paroxístico

Dolor neuropático

El dolor neuropático es el tipo más común de dolor en la EM y es causado por la desmielinización cursada en el proceso de la enfermedad en sí.
Se puede explicar de la siguiente manera: Los nociceptores son terminaciones nerviosas que detectan específicamente los estímulos dolorosos. Cuando se produce la desmielinización, las señales nerviosas que viajan a lo largo de las células nerviosas pueden estar mal dirigida a los nociceptores cercanos, que por error transmiten las señales de dolor al cerebro.
Alodinia: Se trata de un tipo particular de síntoma sensorial, que se produce como consecuencia de un estímulo que genera dolor, como el tacto de una persona o incluso cuando la  ropa o las sábanas se tocan la piel. Es estímulodependiente y sólo dura mientras el estímulo está presente. Alodinia suele ser un problema a corto plazo.
Tic Doloreux: La neuralgia del trigémino, a menudo llamado doloureux tic (en francés “tic doloroso”), es quizás el  síntoma mas  doloroso, relacionado con la EM.
Puede ser descrito con mayor frecuencia como un dolor intenso, agudo que se produce en la parte inferior de la cara (a menudo provocada por la masticación, beber o cepillarse los dientes). Es el dolor más intenso y  es de corta duración (desde unos pocos segundos hasta dos minutos), pero puede dar lugar a una sensación de ardor o dolor más constante.


 NEURALGIA DEL TRIGEMINO

La neuralgia del trigémino es uno de los peores síntomas que las personas con esclerosis múltiple experimentan.  Es uno de los tipos de dolor se describe como “dolor neurogénico” o “dolor primario”, lo que significa que es el resultado directo del proceso de la enfermedad de la esclerosis múltiple, causada por la desmielinización y las lesiones en nervios específicos.

¿Cómo se siente?

La neuralgia del trigémino, a menudo llamado doloureux tic (en francés “tic doloroso”), es quizás síntoma mas doloroso relacionado con la EM. Puede ser descrito  como:
  • se producen en la parte inferior de la cara (a menudo provocada por masticar, beber o cepillarse los dientes)
  • intenso, dolor agudo
  • como una sacudida eléctrica
  • por lo general el dolor más intenso es de corta duración (desde unos pocos segundos hasta un máximo de dos minutos), pero puede dar lugar a una sensación de ardor o dolor más constante.
Sin embargo, debe tenerse en cuenta que también puede tener las siguientes características:
  • que se extiende hasta el oído, y a menudo es confundido con el dolor de una infección de oído.
  • puede ser desencadenado por sonidos fuertes.

¿Es común?

La neuralgia del trigémino es bastante rara, con sólo el 4% de las personas con EM experimentan este tipo de dolor. Sin embargo, las personas con EM tienen 400 veces más probabilidades que la población general, a tener un episodio de la neuralgia del trigémino.

¿Qué lo causa?

La neuralgia del trigémino puede ser causado por la masticación o el tacto. Es causada por lesiones en el nervio trigémino, que también se llama el quinto nervio craneal. (Los 12 nervios craneales surgen directamente del cerebro en lugar de  la médula espinal.)
El nervio trigémino controla los músculos necesarios para la masticación, y es responsable de la mayor sensibilidad facial.

¿Es grave?

La neuralgia del trigémino puede ser tan grave y tan angustiosa que puede requerir hospitalización y analgésicos por vía intravenosa. Puede interferir con la ingesta de alimentos y líquidos en la persona y requieren que éstos,tengan que inyectarse por vía intravenosa.Algunas personas, pueden requerir cirugía para este síntoma.
Debido a la intensidad de este síntoma, la ansiedad y el miedo ante la posibilidad de que se repita puede causar sufrimiento innecesario e interferir con la vida diaria, incluso cuando el síntoma no está presente.

 Información

Tiende a ser episódica: Cada “crisis” con neuralgia del trigémino, suele durar un par de semanas. Sin embargo, este síntoma tiende a repetirse y puede ocurrir incluso cada 2 meses.  Desafortunadamente, a medida que pasa el tiempo, el tiempo entre los episodios se hace más corto.
Se puede mantener fuera de los conductos radiculares: Teniendo en cuenta la ubicación y la naturaleza del dolor asociado con la neuralgia del trigémino,  a menudo se confunde con el dolor dental.Esto podría dar lugar a procedimientos innecesarios (e irreversibles) como extracciones de piezas dentales, endodoncias e incluso procedimientos para cambiar la posición de la mandíbula.Asegúrese consultar a su neurólogo que está experimentando este tipo de dolor, antes de someterse a cualquier tipo de trabajo dental drástico.
Aparece de forma temprana: La neuralgia del trigémino tiende a ser uno de los primeros síntomas de la esclerosis múltiple para aquellos que lo experimentan.


DOLOR TIPO”ABRAZO O FAJA”

Dolor tipo”Abrazo”: Al igual que muchos síntomas de la EM, el “abrazo de la EM” se siente diferente en diferentes personas – también ocurre de forma diferente en las mismas personas en diferentes días o en diferentes momentos del día. Puede ser: sentido en cualquier parte del torso, desde la cintura hasta los hombros; localizada (en un área pequeña) o rodear el cuerpo; intermitente o constante; se siente un dolor muy agudo, dolor sordo, dolor quemante, cosquilleo, hormigueo, sensación de aplastamiento o constricción o presión intensa.
El dolor de la esclerosis múltiple se puede sentir en lugares extraños. Uno de los síntomas más extraños relacionados con el dolor es la EM “abrazo” o sensación de banda faja. Hasta el 75% de las personas con EM experimentan este dolor como un síntoma, pero las estadísticas sobre el “abrazo de la EM” son difíciles de encontrar.
El “abrazo EM” es un tipo de dolor que puede aparecer y desaparecer en el transcurso de varias semanas, y van desde una presión molesta al dolor extremo. A veces afecta a el pecho o  a la cintura. A veces está muy localizada en un lado, y en otros momentos se puede envolver alrededor de todo todo el torso. Tiende a ser uno de los síntomas más molestos y dolorosos que los pacientes con EM experimentan.

¿Qué causa del abrazo EM?

Es causada por una lesión en la médula espinal y se clasifica técnicamente como un dolor neuropático llamado  ” parestesias “, que se refiere a cualquier sensación anormal. La sensación en sí,  el resultado de que los  pequeños músculos situados  entre cada una de costillas (músculos intercostales)  entren en espasmo. Estos músculos tienen la tarea de mantener a nuestros nervios juntos, así como mantenerlos flexibles y ayudar en el movimiento, como la espiración forzada.

¿Cómo se siente?

Al igual que muchos síntomas de la EM , el “abrazo de la EM” se siente diferente en las diferentes personas – también se siente diferente en las mismas personas en diferentes días o en diferentes momentos del día. Puede ser:
  • Sólo por encima de la cintura o en el pecho; Rara vez se puede sentir en los hombros y el cuello.
  • Se centra en un área pequeña (por lo general en un lado o en la parte posterior) o se propaga  alrededor del torso.
  • Es peor aún si está cansado o estresado.
  • Presente en “ondas” que duran segundos, minutos u horas, o puede ser constante durante periodos de tiempo más largos.
  • Descrito como un dolor agudo, dolor sordo, dolor quemante, cosquilleo, hormigueo, sensación de aplastamiento o constricción o presión intensa.
Algunas personas experimentan dificultad para respirar o dolor al respirar, tan grave que a menudo se percibe como un ataque al corazón o ataque de pánico .

Cómo encontrar el alivio

En primer lugar, cualquier dolor en el pecho tiene que ser tomado en serio, ya que puede indicar que se necesita atención médica inmediata. Así que, realmente hay que evaluar si lo que está experimentando, es el resultado de su esclerosis múltiple o no.
En segundo lugar, sentarse o acostarse para que se sienta cómodo.Respirar y relajarse;los músculos tensos no van a ayudar a la situación.
Distesias: Por lo general, esto se refiere a una situación en la que un estímulo normal, como un toque de luz, se percibe como dolorosa o de otra manera desagradable, tales como ardor, picor o escozor.Es un trastorno de la sensibilidad, en especial de la táctil, que puede corresponder a una disminución, a una exageración o a la suscitación de una sensación desagradable por parte de un estímulo normal.
PARESTESIA
Parestesia: Esto se siente como una sensación de entumecimiento, hormigueo, ardor, picazón severa, zumbido o vibración. Aunque a menudo esto se describe como extremadamente molesto y desagradable, en ocasiones la sensación puede ser tan intensa como para ser dolorosa.

Entumecimiento y hormigueo son dos de los síntomas más comunes de la esclerosis múltiple. Prácticamente todos con los enfermos con esclerosis múltiple (EM) han experimentado parestesia , la forma especial de entumecimiento y hormigueo que acompaña a la EM.

¿Cómo se siente?

Más comúnmente denominada como “adormecimiento” o “hormigueo”, este es uno de los síntomas de la EM que la mayoría de las personas buscan ayuda para el, ya que es muy común y es evidente, que se trata de un origen neurológico. Se siente como:
  • Entumecimiento
  • Hormigueo
  • Ardiente
  • picazón severa
  • Hormigueo, zumbido, sensaciones vibratorias

¿Es común en la EM?

Los síntomas sensoriales son el síntoma más común de la EM, con hasta un 90% de las personas con EM notifican alguna forma de entumecimiento y hormigueo.

¿Qué lo causa?

Las parestesias en la EM son causadas por lesiones en el cerebro o la médula espinal.
A menudo, este entumecimiento y sensación de hormigueo se produce como parte de una pseudoexacerbación, un aumento temporal de los síntomas causados por un factor externo. Por lo general, este es un resultado de la intolerancia al calor relacionada con la EM o como resultado de la fatiga en la EM . Si este es el caso, la sensación debe desaparecer o disminuir en gran medida de la intensidad una vez que esté fresco y / o descansado.

¿Es grave?

Puede ocurrir en cualquier parte del cuerpo, y presentar los siguientes problemas:
  • En los pies, causando problemas para caminar debido al dolor  junto a la ataxia sensorial .
  • En las manos, causando problemas con la escritura, con dificultad para los movimientos de motricidad fin.
  • Los genitales, causando la disfunción sexual
  • La lengua, causando problemas del habla, tales como disartria , o la falta de detección de la temperatura de los alimentos.

 Información

Patrón habitual: La sensación suele aparecer en las manos y / o pies, luego se mueve progresivamente más cerca del núcleo, hasta los brazos y las piernas, aunque puede aparecer en cualquier lugar.
Se estima que el 42% de las recaídas tiene como resultado el síntoma residual, la parestesia.
Benigna? Las parestesias generalmente no causan importante discapacidad,y no indica que la enfermedad está empeorando y no está relacionado con el grado de discapacidad. De hecho, se encontró que las personas que sufren de dolor o síntomas sensoriales,se desempeñaron mejor en pruebas de movimiento y de coordinación.
Impredecible: La parestesia puede ser transitoria (que dura sólo un poco de tiempo) o durar por mucho tiempo. El entumecimiento y hormigueo pueden variar en intensidad y pueden venir en diferentes momentos del día. Se puede sentir como  ondas de hormigueo o dolor punzante constante. En otras palabras, cada uno tiene su propia forma especial de parestesia.
Puede interferir con el sueño:las parestesias tienden a empeorar en la noche. Asegúrese de que la temperatura en su dormitorio sea fresca. Si el entumecimiento y hormigueo altera significativamente su sueño, puede que tenga que hablar con su médico para darle un tratamiento específico para la parestesia.
Dolores de cabeza: Las personas con esclerosis múltiple son mucho más propensos a dolores de cabeza tipo migraña o de racimo, que la población general.
Todo el mundo tiene un dolor de cabeza de vez en cuando; Sin embargo, las personas con esclerosis múltiple (EM) son mucho más propensos a la migraña o similar a los dolores de cabeza en racimo, que la población general. Hasta el 58 por ciento de las personas con EM experimentan dolores de cabeza recurrentes o crónicos, en comparación con el 16,5 por ciento de la población en general. Por supuesto, casi todo el mundo (más del 90 por ciento de las personas, con EM o no) tiene dolores de cabeza ocasionales.

Tipos de dolores de cabeza relacionados con la EM

Hay tres tipos de dolor de cabeza que están directamente asociados con la esclerosis múltiple:
Las migrañas son más comunes en personas con EM remitente-recidivante. Ellos duran entre 4 y 12 horas y tienden a ser:
  • Precedido por un aura (visión borrosa o distorsionada señalando que un dolor de cabeza está a punto de comenzar) o síntomas prodrómicos (incluyendo la fatiga, el hambre o la ansiedad)
    • pulsátil en uno o ambos lados de la cabeza
    • Acompañado por la sensibilidad a la luz o sonido
    • Por lo general acompañada de náuseas, vómitos o pérdida del apetito
    • Seguido de dolor residual y el malestar
    Algunas personas encuentran que una larga siesta – 5 o más horas – después de una migraña, les ayuda a aliviar algunos síntomas residuales.
    Las cefaleas en brotes comienzan como un fuerte ardor o sensación punzante en un lado de la nariz o de profundidad en un ojo. Tienden a durar sólo 15 minutos o hasta 3 horas.
Característicamente, el dolor: 
  • Empieza con picos rápidamente.
  • Se sienten como descargas eléctricas o “explosiones” en o detrás del ojo.
  • Se produce sólo en un lado de la cara.
  • Se prodoen sin previo aviso (a diferencia de muchas migrañas)
  • Tiende a recurrir a la misma hora todos los días (a menudo poco después de quedarse dormido), por lo general por un período de varias semanas
  • Puede causar irritación en ojos, de nariz, o que el párpado se caiga.
  • Se resuelve completamente hasta el próximo de dolor de cabeza.
Las cefaleas tensionales son las más comunes en la población general. Su duración puede ser de 30 minutos a todo el día,

En raras ocasiones causan dolor severo, con más frecuencia moderado o leve.
  • Se siente como una constante sensación de dolor o presión, similar a una banda  sobre las cejas o rodeando la cabeza.
  • Va poco a poco.
  • Puede ocurrir en cualquier parte del día, pero por lo general se produce en la última parte del día.
  • Que causa los dolores de cabeza en personas con EM

    Hay muchas cosas que pueden causar dolores de cabeza en las personas con EM, incluyendo:
    Lesiones: Un estudio que analizó a 277 pacientes con EM sugieren una asociación entre el número de lesiones en el mesencéfalo con los dolores de cabeza en forma de migraña. Curiosamente, los dolores de cabeza en racimo en las personas con EM también se han demostrado, que  estan relacionadas con lesiones en esta área del cerebro, donde confluye el nervio trigémino.
    La neuritis óptica: los dolores de cabeza también son comunes durante los episodios de neuritis óptica . Estos dolores de cabeza son por lo general sólo en un lado y luego empeoran cuando los ojos se mueven.
    Depresión: un síntoma muy común en la EM, también se ha asociado con dolores de cabeza . La depresión y los dolores de cabeza en forma de migraña son ambas vinculadas a los niveles bajos de serotonina.
    Efectos secundarios de los medicamentos: Las terapias modificadoras de la enfermedad basados en interferón –  Rebif , Betaseron y Avonex  – pueden causar dolores de cabeza .

    ¿Cómo son esos dolores de cabeza?

    Los dolores de cabeza pueden ser extremadamente incapacitante. Las migrañas pueden ser muy dolorosas, la luz  y la sensibilidad al sonido pueden llevar a las personas a retirarse a un espacio tranquilo y oscuro durante horas . Incluso cuando la migraña ha pasado, la gente a menudo se quedan con síntomas residuales  que incluyen fatiga, irritabilidad, problemas para concentrarse y mareos.
    Las cefaleas en racimo se describen a menudo por la gente como el peor dolor que jamás se podría imaginar, semejante a “un hielo ardiente sobre un ojo.” El dolor de las cefaleas en racimo provoca que muchas personas se tiren al suelo, griten y lloren. 

    NEURITIS  ÓPTICA

    La neuritis óptica: La mayoría de las personas con neuritis óptica experimentan dolor  (alrededor del 90%) cuando  mueve sus ojos. Este dolor se calma generalmente después de un par de días, aunque todavía la visión se encuentra afectada.

    Según algunas estimaciones, hasta un 80 por ciento de las personas con EM experimentan síntomas relacionados con la visión , siendo el más común la neuritis óptica . De hecho, el veinte por ciento de las personas con EM, experimentan neuritis óptica como primer síntoma .
    Esta condición se traduce simplemente como “la inflamación del nervio óptico.” El nervio óptico conecta el ojo al cerebro, y la EM puede dañar esta estructura de conexión, lo que produce como reultado  la neuritis óptica.

     Si tengo la neuritis óptica, ¿voy a quedarme ciego?

    Durante un ataque de neuritis óptica, la pérdida de la visión en el ojo (s) afectado puede ser bastante sustancial, incluso  la ceguera completa no es infrecuente. Afortunadamente, la mayoría de las personas se recupera bastante bien y recuperan su visión, pero pueden pasar varios meses para una recuperación completa. Sin embargo,puede suceder que exista  una cierta pérdida residual permanente de la claridad o la reducción de la percepción del color en el ojo afectado.

    ¿Cuáles son los síntomas de la neuritis óptica?
    • La mayoría de las personas con neuritis óptica experimentan dolor (alrededor del 90%) cuando mueven sus ojos. Este dolor desaparece generalmente después de un par de días, aunque todavía la visión se ve afectada.
    • Visión borrosa, reducción de la luz, parpadeo o destellos de luz cuando los ojos se mueven (llamados fotopsias), pérdida de la visión de los colores ( discromatopsia ), un “espacio en blanco” en el medio del ojo, llamado  escotoma .
    • El inicio rápido (por lo general), con pérdida de la visión máxima que se presenta dentro de una a dos semanas.
    • Esc más común que afecte un ojo cada vez. Solo en an aproximadamente el 10 por ciento de los casos, los síntomas ocurren en ambos ojos.
    • Después de un episodio de neuritis óptica, es común experimentar algo llamado Fenómeno de Uthoff , que es la pérdida de visión que se agraba cuando la temperatura del cuerpo sube, como por ejemplo con fiebre o en un clima cálido.
    • Después de experimentar la neuritis óptica, las personas pueden notar que su visión mejora algunos días con respecto a otros, o que puedan ver con mayor claridad por la mañana que lo que lo hacen en la noche.
    • ¿Qué causa la neuritis óptica en la EM?

      La neuritis óptica en la EM es causada por la desmielinización inflamatoria del nervio óptico. En otras palabras, el nervio óptico se inflama debido al daño en su  vaina de mielina .

      ¿Cómo se diagnostica?

      Un examen oftalmológico es necesario para el  diagnóstico de neuritis óptica, y una resonancia magnética con gadolinio del cerebro  del nervio óptico también puede ser utilizado. Si ya ha sido diagnosticado de esclerosis múltiple, el médico puede pasar directamente al tratamiento después de su examen, si se encuentra que tiene  neuritis óptica.

      Cual es el tratamiento  de la neuritis óptica?

      Las dosis altas de corticosteroides, la solución intravenosa  Solu-Medrol ,  ha demostrado ser eficaz en la reducción de la duración de la neuritis óptica, pero probablemente no tiene efecto sobre la visión a largo plazo. Más del 90% de las personas comienzan a recuperarse por sí solos, al cabo de un mes sin tratamiento con esteroides. Los esteroides orales parecen tener poco beneficio o incluso tener efectos adversos y deben ser evitados.
      Estadísticamente, la neuritis óptica se repetirá en el 33 por ciento de las personas, ya sea volviendo en el otro ojo o que afecte al mismo ojo de nuevo.

      Fuente: ms.about.com    
               Enlace: https://blogsclerosismultiple.wordpress.com/2016/04/20/lo-que-debes-saber-sobre-el-dolor-en-la-esclerosis-multiple/



    jueves, 6 de octubre de 2016

    La inestabilidad de la mielina podría ser el desencadenante de la esclerosis mútiple

    06 de octubre de 2016
    IM Médico Hospitalario

    Científicos israelíes descubren que los cambios en la composición de la proteína inician la transición hacia la enfermedad.

    Un estudio publicado en la revista de laAsociación Americana de Química (ACS) indica que pequeñas modificaciones en la vaina de mielina crean inestabilidades estructurales que propician el ataque del sistema inmunitario a las células nerviosas. Las vainas de mielina son estructuras multilamelares complejas formadas por lípidos y proteínas que rodean el axón, protegiéndolo y aislándolo eléctricamente. En la esclerosis múltiple (EM) las vainas pierden su estructura nativa y son identificadas erróneamente por el sistema inmunitario como un elemento ajeno al cuerpo. Cuando los componentes lipídicos de la vaina se alinean correctamente la estructura resultante es plana, mientras que cuando la distribución es cónica la vaina adquiere la forma de un cilindro cerrado. Esta última configuración propicia la formación espontánea de agujeros que favorecen el ataque inmunitario.

    Los autores afirman que los hallazgos contribuyen al entendimiento de la etiología de la EM y demuestran la importancia del metabolismo de los lípidos y de la síntesis de la vaina de mielina. La manipulación de su composición lipídica podría convertirse en una potencial diana terapéutica para evitar la exposición al sistema inmunitario, concluyen.

    http://www.immedicohospitalario.es/noticia/9452/la-inestabilidad-de-la-mielina-podria-ser-el-desencadenante-de-la-esclerosis-mutiple

    Simvastatina: ¿futuro para la esclerosis múltiple?


    04 Octubre 2016 -    Publicado en Viejos fármacos, nuevas indicaciones

       En 1979, Hoffman aisló del hongo Aspergillus terreus la lovastatina de la que más tarde se sintetizó la simvastatina.

     Todo esto se basa en un estudio realizado por unos investigadores ingleses publicado en la revista científica: The Lancet, en septiembre de 2014.

    «La simvastatina se hidroliza en el hígado a la correspondiente forma activa β-hidroxiacido que tiene una potente actividad inhibiendo la HMG-  CoAreductasa (3-hidroxi-3-metilglutaril CoAreductasa). Esta enzima cataliza la conversión de HMG-CoA en mevalonato, un paso inicial y limitante de la biosíntesis del colesterol.»

    La simvastatina se utiliza para el tratamiento de la hipercolesterolemia primaria, es decir, la derivada de problemas en los sistemas transportadores de colesterol y factores genéticos o la dislipidemia mixta que es una alteración en el metalismo de los lípidos asociado también a un aumento de los niveles de los triglicéridos.

    Las dosis habituales son: 10, 20 y 40 mg/día.

    Actualmente se ha descubierto una relación de este principio activo como posible tratamiento de la esclerosis múltiple secundaria progresiva.   

      La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante del sistema nervioso central que provoca que los impulsos nerviosos no se propaguen.

    Hay distintos tipos de esclerosis:

    - Forma remitente- recurrente: la más frecuente afectando a un 80% de los enfermos. No presenta síntomas aunque las lesiones ya se estén produciendo.

    - Forma progresiva secundaria: es un tipo de esclerosis que persiste o empeora entre brotes. Se considera una forma avanzada que afecta a un 30-50% de los pacientes entre 35 y 45 años. Tiene períodos de recidivas y de estabilidad.

    - Forma progresiva primaria: sólo afecta a un 10% de los enfermos que sufren un empeoramiento constante.

    - Forma progresiva recidivante: se caracteriza por tener brotes definidos y puede haber o no recuperación.

    La simvastatina a dosis elevadas, de 80 mg, se podría considerar como un posible tratamiento para la esclerosis múltiple secundaria progresiva ya que disminuye la pérdida de volumen cerebral y reduce el impacto en la vida diaria.

    Las principales reacciones adversas de este principio activo son:
    - Anemia
    - Estreñimiento, diarrea, nauseas, dolor abdominal
    - Cefalea y mareos
    - Erupción cutánea , prurito
    - Hepatitis
    - Mialgia , calambres musculares
    - Astenia
    - Precaución a los consumidores de alcohol
    - Aumento de las transaminasas séricas

    Metodología

    Hemos realizado una búsqueda en diferentes bases de datos y páginas webs.

    Buscamos en Dialnet, con la finalidad de encontrar alguna novedad en uso o interacción de la simvastatina, aplicando los siguientes filtros: ciencias de la salud como materias, el rango de años entre el 2010-2016 y con esto encontramos 49 documentos, centrando nuestra atención en el artículo “Sistema nervioso. Esclerosis múltiple: simvastatina en esclerosis múltiple progresiva secundaria.

      A continuación ampliamos la información en Pubmed, resaltando los últimos 5 años a texto revisado en humanos, encontramos 5 resultados.

    Además de esto, encontramos información en varias páginas webs como:  
    - www.redpacientes.com
    - www.aemps.gob.es (ficha técnica simvastatina)
    - http://botplusweb.portalfarma.com
    - www.fda.gov
    - www.fundaciongaem.org
    - http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(13)62242-4/abstract    

    Resultados y discusión

    En un ensayo clínico en fase II a doble ciego participaron 140 pacientes con esclerosis múltiple secundaria progresiva de edades comprendidas entre 18 y 65 años. De ellos, 70 recibieron simvastatina 80 mg y la otra mitad recibió placebo.

    El ensayo clínico duró dos años, demostró la reducción en un 43% de la atrofia cerebral en los pacientes que tomaron simvastatina.

    El ensayo midió por resonancia magnética las lesiones cerebrales y además valoró la discapacidad, como se puede observar en la fotografía izquierda es un cerebro sano mientras que en la otra se pueden ver placas que estas causadas por la esclerosis múltiple

    La discapacidad se midió utilizando la escala EDSS (Escala Expandida del Estado de Discapacidad) que va desde el 0 hasta el 10.

    La podemos resumir en:
    - 0: exploración normal
    - 1 a 2: sin incapacidad
    - 2 a 3: incapacidad mínima
    - 3 a 4: incapacidad leve- moderada
    - 4 a 5: incapacidad moderada
    - 5 a 6: limitación para actividades diarias
    - 6 a 7: necesita ayuda para caminar
    - 7 a 8: necesita silla de ruedas
    - 8 a 9: necesita silla de ruedas o cama
    - 9 a 10: dependencia completa
    - 10: muerte

    La esclerosis múltiple secundaria progresiva se sitúa entre los niveles 4 y 6 de la escala EDSS.

    Conclusión

    Después del estudio realizado se ha comprobado que tras la administración de simvastatina se observa una disminución de la atrofia cerebral y se puede frenar el avance de la enfermedad. Es un fármaco de fácil administración ya que es por vía oral y se puede adquirir en cualquier farmacia.

    Los efectos secundarios son desconocidos a dosis de 80 mg pero suponemos que si a dosis de 10, 20 y 40 mg aumentan las transaminasas séricas, a dosis de 80 mg aumentarían y sería más perjudicial para el hígado.

    http://www.elfarmaceutico.es/index.php/viejos-farmacos/item/7400-simvastatina-futuro-para-la-esclerosis-multiple#.V_Z4_IVOLmT
       

    lunes, 3 de octubre de 2016

    ENTREVISTA A ANTONIO CENTENO: “Sexualizar (la diversidad funcional), para politizar”.

    Entrevista a Antonio Centeno.

    Realizada y transcrita por: Juanjo Compairé.[1]


    Conocí a Antonio en un Seminario de la Facultad de Derecho de la UB, dentro de la Clínica Jurídica “Dret al dret” (“Derecho al derecho”), que dirige nuestro compañero Antonio Giménez junto con otro Antonio, Antonio Madrid. Se hablaba de los derechos humanos desde la perspectiva de la diversidad funcional y la intervención de Centeno me llamó poderosamente la atención. He aquí, me dije, un hombre que ha reflexionado a fondo sobre qué significa ser tratado como “minusválido”. Y, más allá, sobre cómo el patriarcado ha etiquetado los cuerpos encerrándolos en una cárcel de la que resulta imperioso salir.

    Hoy he ido a su casa a hablar con él. Nada más entrar me ha llamado la atención que la puerta de entrada de la calle se abría y se cerraba sola. Una vecina que ha entrado conmigo me ha comentado “Es que en este edificio viven muchos minusválidos” (sic). Luego, cuando he visto que la puerta de su piso también se abría y cerraba sola he comprendido que él también lo había solicitado.

    La casa de Antonio es luminosa, espaciosa, sin obstáculos. Como su mirada. Me he sentado frente a él mirándonos a los ojos y la conversación ha fluido de manera natural. La verdad es que él se explica la mar de bien, está muy convencido de lo que dice (inclusive diría que está convencido de sus dudas) y lo sabe comunicar.

    – Muchas gracias por recibirme, Antonio. Si quieres, puedes comenzar por hacer una presentación tuya como persona, la asociación que representas, lo que hacéis.

    Bueno, empezaría porque no represento a nada ni a nadie. Estamos organizados de una manera que no funciona por representación, sino por participación directa. Hemos aprendido con el tiempo que delegar aquellas cosas que marcan tu vida cotidiana es una mala idea. Desde la “buena voluntad” se hacen cosas bastante terribles.

    Somos una asociación pequeñita (La Oficina de Vida Independiente, OVI, de Barcelona). Somos un grupo de 10 personas, todas con una necesidad de asistencia personal generalizada, este apoyo que nos permite tomar las decisiones sobre qué es lo queremos hacer en nuestro día a día. La asistencia personal te permite, a diferencia de otro tipo de apoyos profesionales, cosas tan básicas como elegir quién toca tu cuerpo. Porque en otro tipo de servicios, como las residencias o el servicio de ayuda a domicilio, resulta que tu cuerpo ya no es tuyo y que la administración decide quién lo va a tocar y cuándo, cómo y para qué. Es una violencia institucional muy potente y muy invisibilizada, que no se detecta como parte del problema, sino que todavía se piensa como parte de la solución.

    La asistencia personal te permite, a diferencia de otro tipo de apoyos profesionales, cosas tan básicas como elegir quién toca tu cuerpo. En otro tipo de servicios, como las residencias o el servicio de ayuda a domicilio, resulta que tu cuerpo ya no es tuyo y que la administración decide quién lo va a tocar y cuándo, cómo y para qué. Es una violencia institucional muy potente y muy invisibilizada,

    El 2006 intentamos darle la vuelta a esa situación, nos organizamos como Oficina de Vida Independiente, presentamos un proyecto de asistencia personal al Ayuntamiento, con el que financiarnos, de tal manera que nosotros tuviésemos la responsabilidad y el control sobre esta asistencia. Que cada cual pueda decidir a quién contrata, en qué horarios, para hacer qué tareas y cómo, pero que fuese la Administración quien corriese con la financiación, porque entendemos que éste es un derecho básico, poder hacer este tipo de actividades de la vida diaria.

    Ya llevamos, pues, una década. La iniciativa se ha ampliado a un Programa dentro del Ayuntamiento, de bastantes personas. Y ahora estamos trabajando para que se incorpore definitivamente a la cartera de servicios sociales, que sea un recurso más y llegue a todo el mundo que requiere este tipo de apoyo

    Éste es un tipo de apoyo que no solamente nos ha cambiado la vida a nosotros sino que tiene un efecto de contagio. Todas las familias –fundamentalmente las mujeres- que estaban cubriendo ese vacío que deja la deserción del Estado han podido también rescatar su vida.

    Hemos generado también un movimiento económico, de creación de puestos de trabajo: unas 20 nóminas a tiempo parcial. Una gestión muy eficiente, porque el 98% del dinero que financia el proyecto se dedica a pagar nóminas. La gestión se lleva muy poco porcentaje, porque nosotros mismos nos encargamos de buena parte de esa gestión.

    Desde este proyecto, desde este grupo pequeñito de activistas, a partir de tener estos apoyos necesarios para poder hacer nuestra vida, hemos podido levantar un poco la cabeza, mirar para adelante y preocuparnos también de otras cosas. Todo a partir de tener cubierto este nivel básico de tener un cierto control sobre tu cuerpo, sobre tu vida, en tus actividades cotidianas.

    Uno de esos proyectos es en torno a la silla: un proyecto de diseño colaborativo, de productos de apoyo. Una de las cuestiones con las que nos encontramos a menudo es que las ortopedias estandarizan. Cada cuerpo es peculiar en su manera de funcionar y eso resulta inmanejable para el mercado. No es rentable hacer cosas personalizadas. La tecnología que debería ayudarnos en nuestro día a día nos ha sido expropiada y está en manos puramente del mercado y eso no casa bien con las necesidades de las personas. Formamos un colectivo “En torno a la silla, que nos dedicamos a eso, sin que haya “expertos” y “usuarios”, sino que todos estamos en un plano de igualdad. Colaboramos para identificar las necesidades y vemos cómo construir y hacer llegar esos productos de apoyo a la gente.

    Aparte de los apoyos materiales –como la asistencia personal o la asistencia tecnológica- también vimos que era necesario trabajar a un nivel más simbólico, empezando por el lenguaje.  Nosotros, por ejemplo, no utilizamos la palabra “discapacidad”, sino “diversidad funcional”. Y eso no sólo es un cambio terminológico, sino de idea. Pensamos que es muy mala idea intentar definir un grupo humano a partir de lo que creemos que NO pueden hacer. Esto es algo que no se hace con ningún otro colectivo; sólo con nosotros. Pensamos que el tema de las “capacidades” no es un tema tan sólo de la persona, sino que tienen que ver con su relación con el entorno. Una misma persona, en entornos diferentes, desarrolla capacidades diferentes.

    Entonces pensamos que es un tema de diversidad humana. La realidad es que todos los cuerpos son diferentes, que funcionan de manera diferente a lo largo de los ciclos vitales. Es, pues, un tema de diversidad y no tanto de supuestas capacidades o no. No entendemos que las capacidades deban ser ni definitorias ni un requisito previo para poder acceder a una ciudadanía plena, sino que las capacidades deben ser el resultado del ejercicio de esa ciudadanía plena. En el momento en que tú tienes los apoyos necesarios para desarrollar tu vida cotidiana, surgirán, seguro, capacidades propias. Pero no ponerlo como requisito, decir que sólo en la medida de que eres capaz de … se te permite participar en los procesos sociales.

    No entendemos que las capacidades deban ser ni definitorias ni un requisito previo para poder acceder a una ciudadanía plena, sino que las capacidades deben ser el resultado del ejercicio de esa ciudadanía plena.

    Entonces, desde esta lucha desde lo simbólico, comenzando por el lenguaje, llegamos también a interesarnos por la sexualidad y por la representación de la sexualidad de las personas con diversidad funcional. Porque hay un proceso muy perverso que consiste en “infantilizar”.

    – Has citado de paso la relación con la familia. Una persona con estas circunstancias es considerada un “niño perpetuo”, que depende de su familia (lo cual quiere decir, de las mujeres de la familia, generalmente).

    Sí, te conviertes un poco en un “apéndice” de la familia…

    Y en una “carga”, ¿no?

    Claro, claro. De hecho, lo que genera esa falta de apoyo por parte de los poderes públicos es la destrucción de la relación familiar. Porque tus familiares ya no son más tus familiares, son tus cuidadores… Se rompen las relaciones, se vician. Y no sólo con los familiares. Con todo tu entorno. A tu paso vas convirtiendo a la gente que vas conociendo en tus asistentes eventuales: tus amigos, el señor de la cafetería, con quien subes al autobús… Al final, ante la falta de apoyo vas sobreviviendo como puedes, vas pervirtiendo tus relaciones sociales porque tienes que relacionarte con los demás desde esa posición subalterna de tener que pedir la ayuda del otro. Por mucha buena voluntad que tenga el otro tú ya estás en una posición que no es ya de igual a igual.

    Surge, pues, la necesidad de buscar esos apoyos materiales para cambiar ese tipo de cosas. Y como digo, no es sólo un problema técnico de tener los apoyos necesarios (que hace falta), sino que hay que cambiar también la mirada, los valores con los que nos acercamos a esa realidad de la diversidad funcional.

    Y allí encontramos que la sexualidad tenía un papel clave por eso. La “infantilización” que tú nombrabas antes no es inocua; es una manera de hacer parecer natural que seamos dependientes. Los niños son dependientes de manera natural. Y si se trata de algo natural no se trata de una cuestión política: estamos situados en el terreno de la tragedia personal, del drama. “Es un problema tuyo y nosotros –que somos muy majos- te ayudaremos en lo que podamos. Pero el problema es tuyo. No es una cuestión política; es un drama personal que te ha pasado”.

    Entonces, para poder politizar esa situación y situarla en el terreno de lo comunitario, creemos que la sexualidad nos puede ayudar a romper ese círculo vicioso que hace que, al infantilizarte se vea como natural la dependencia y que, al revés, al verse como natural tu dependencia se te infantilice.

    Claro, sexualidad y familia hacen una combinación un poco complicada.

    Bueno, es algo que está mal resuelto en general para toda la población. Y en el caso de la diversidad funcional, quizá todavía más. Porque, entre otras cosas, las familias están tan aterrorizadas que no tienen ninguna razón para pensar que te va a ir bien en la vida. No tienen ninguna referencia sobre eso. Todo el relato social que hay es trágico. Entonces ese miedo hace que la balanza que hay siempre entre seguridad, protección y la libertad personal siempre se decante del lado de la protección, hasta el punto de asfixiarte o anularte como persona.

    La idea sencilla, en plan slogan era esta: “sexualizar para politizar”. Nuestro punto de partida era muy elemental: simplemente reclamarnos como seres sexuales (cosa que nadie más se ve en la necesidad de hacer: se asume que todo el mundo es sexuado, con deseos, con potencial de ser deseable también). Nosotros tuvimos que arrancar desde este punto. Por eso, el título del documental que impulsamos, “yes, we fuck”[2], intentando situarnos en ese terreno, en el que no se nos espera. Y hacerlo intentando sacudir la sociedad en general. Nuestro intento no es tanto “explicar”, “ser pedagógicos”, describir cómo es la sexualidad de las personas con diversidad funcional (cosa que, además, es imposible, porque tendríamos que explicar tantas historias como personas hay). Intentábamos que, a partir de unas cuantas historias (concretamente, 6 historias), introdujéramos imágenes en la cabeza de la gente; imágenes que resultasen incompatibles con los prejuicios, con los clichés previos, que la mayor parte de la gente tiene sobre la diversidad funcional y la sexualidad. Por tanto, a partir de esa idea de que son cosas incompatibles, la gente tuviera que repensar cómo es eso de la sexualidad y cómo es eso de la diversidad funcional.

    La idea sencilla, en plan slogan era esta: “sexualizar para politizar”. Nuestro punto de partida era muy elemental: simplemente reclamarnos como seres sexuales. Que la gente tuviera que repensar cómo es eso de la sexualidad y cómo es eso de la diversidad funcional.

    Luego, muy en contacto con este proyecto, otro que va también en ese sentido de crear un imaginario diferente de la sexualidad y de la diversidad funcional, es la película “Vivir y otras ficciones[3], que vamos a estrenar ahora en el Festival de San Sebastián. Es decir, estamos intentando trabajar también ese terreno de lo simbólico, porque necesitamos cambiar la mirada y los valores, porque, si no, las herramientas nunca llegan a funcionar del todo bien.

    Comentábamos antes de empezar la entrevista que a los hombres se nos ha impuesto desde el patriarcado un modelo de sexualidad muy basado en lo genital, lo compulsivo, en lo penetrativo (“coitocéntrico”, decimos), en el pene como falo (el pene deja de ser un órgano para ser un símbolo). Desde el punto de vista que vosotros trabajasteis en el documental “yes, we fuck”, ¿qué podríamos aportar?

    Este es uno de los aspectos que más nos interesaba. No queríamos hacer un documental centrado en la diversidad funcional, sino que esta fuese un elemento que nos permitiese hablar de cosas generales que tienen que ver con el cuerpo, con la sexualidad, con el deseo, con el placer de cualquiera. Entonces, uno de los problemas más graves que tenemos es este que tú explicas: hemos convertido la sexualidad en un ritual de ejercicio de poder machista y todo lo que se salga de ahí no es sexo de verdad.

    El imaginario del porno, por ejemplo…

    El porno, eso que “nadie” ve, es una herramienta potentísima para conformar la idea de lo que es sexualidad, de los cuerpos que son los que tienen que sentir esa sexualidad, de las prácticas que son admisibles. Entonces, romper con todo eso es muy complejo y ahí la diversidad funcional abre ventanas, abre oportunidades. 

    Porque muchas veces en los cuerpos diversos la sensibilidad, el funcionamiento es de otra manera. Es prácticamente imposible intentar acomodar esas otras maneras de funcionar y de sentir al mandato de esa sexualidad tan estrecha.

    Por tanto, a partir de ahí tienes que construir. Nuestro intento desde luego no era hacer un documental para demostrar que nosotros también podemos hacer lo que hacéis los demás. No. Lo que nos interesaba más es decir “lo que estamos haciendo todos no tiene mucho sentido; vamos a plantearnos qué hacemos con nuestros cuerpos y con nuestros deseos”. Y ahí se abren muchas oportunidades, a partir de cuerpos que sienten de otra manera, que funcionan de otra manera, donde lo “falocéntrico” lo “coitocéntrico” pierden bastante sentido. Se abren oportunidades para cuestionar también los roles de género.

    Lo que nos interesaba más es decir “lo que estamos haciendo todos [con la sexualidad] no tiene mucho sentido; vamos a plantearnos qué hacemos con nuestros cuerpos y con nuestros deseos”.

    Por ejemplo, si  un hombre con diversidad funcional no es un “hombre” (en el sentido de que no puede cumplir con ese mandato de ejercicio de poder); si una mujer con diversidad funcional no es una “mujer” (en el sentido de que no puede cumplir con el papel de complacencia, de reproducción, etc), mostrar este tipo de situaciones puede ser útil para una reflexión general.

    – Escuchándote estaba pensando en este catálogo de “minusvalías” que va aumentando. Cada vez hay más mercado. En el caso de la sexualidad, estas clínicas de tratamiento de la disfunción eréctil, de la eyaculación precoz, etc. Para que este catálogo siga aumentando imponer una mirada de cuál es el sexo “normal”.

    Esos procesos son generales. Eso de “medicalizar” la vida es muy general, pero en las personas con diversidad funcional ha sido y es mucho más intenso. Se nos considera enfermos básicamente (por supuesto que podemos estar enfermos como cualquiera otra persona) y que por tanto, nuestras dimensiones vitales se reducen a convertir nuestras vidas en tratamientos médicos y punto. Pero esto que nos ha pasado a nosotros históricamente es algo que empieza  a ser mucho más general.

    Necesitamos un cambio de paradigma en el que saquemos el coito y el pene del centro y pongamos otros elementos que nos van a hacer más felices.

    Necesitamos un cambio de paradigma en el que saquemos el coito y el pene del centro y pongamos otros elementos que nos van a hacer más felices. Que el sexo no sea una cuestión de ejercer poder sino de comunicación.

    Y esos elementos podrían ser el dejarse ir, el afecto…

    Pues sí, yo creo que ahí cada cual puede encontrar los suyos. Lo primero es que cada cual se sienta libre para buscar y encontrar los suyos. Sospecho que mucho de eso va a pasar por lo que dices, por poner los afectos en el centro, porque el sexo no sea una cuestión de ejercer poder sino de comunicación, que lo lúdico vuelva a ser parte de ese centro. Seguramente al final va a ir por ahí, pero que cada cual se sienta libre de inventar su universo sexual.

    Muchas veces nos acercamos a la sexualidad desde el problema, desde el riesgo, desde el abuso y eso sobre todo cuando nos acercamos a la sexualidad en el ámbito de la diversidad funcional, sobre todo con la diversidad intelectual. Una visión de la sexualidad como fuente de problemas y no como fuente de soluciones.

    La asistencia personal ¿incluye también la asistencia sexual? Esto lo veis como un derecho para poder llevar una vida autónoma. ¿Es un derecho que las instituciones tendrían que solucionar? ¿Sería una cuestión particular, mixta?

    Entendemos la asistencia personal como un derecho humano. Y no es que la entendamos así nosotros. Es que en la ONU se ha firmado una Convención de derechos de las personas con discapacidad, del 2006 y que es el primer tratado de derechos humanos del siglo XXI, aprobado por España y la Unión Europea y que establece en su artículo 19 el derecho a una vida independiente y el deber de los Estados a proporcionar la asistencia personal necesaria para ello. Por tanto, a nivel legislativo y a nivel ético, sobre todo, creemos que es un derecho y que, por tanto, es una responsabilidad de los poderes públicos garantizarlo.

    En la ONU se ha firmado una Convención de derechos que establece el derecho a una vida independiente y el deber de los Estados a proporcionar la asistencia personal necesaria. Es un derecho y, por tanto, una responsabilidad de los poderes públicos garantizarlo.

    La asistencia personal es un apoyo para hacer todas las tareas cotidianas, de manera que sea la persona quien toma las decisiones y la persona asistente quien lo hace posible con su apoyo. Siempre entendiendo que es la persona quien decide qué hacer, cómo y cuándo. Es decir, tu asistente no tiene por qué saber cocinar.

    Eres tú quien tiene que saber hacer la paella. El asistente va a cortar el tomate, va a poner el agua aquí o allá, según tú le digas, pero no tiene por qué saberlo. El asistente personal no cuida de ti; es un apoyo para que tú cuides de ti mismo.

    Éste ha sido el giro que le hemos dado al tema: no son tanto las tareas que podrían ser a primera vista indistinguibles de otras figuras, como la asistencia a domicilio o como cuidador familiar, sino el rol que juega cada cual, que es totalmente diferente. Esta es la clave de la asistencia personal.

    Dentro de eso podría entrar la asistencia sexual. Es decir, cuando el asistente personal te asiste en el terreno de lo sexual (para que puedas explorar tu cuerpo, para que puedas tener una relación con otra persona, todos los preparativos que necesitas antes y después,…), todo este tipo de apoyos en otra cultura los haría el asistente personal también. En nuestra cultura, todo lo que tiene que ver con el deseo, con el placer, con la sexualidad resulta problemático. Por tanto, los asistentes personales no están haciendo ese trabajo.

    Aquí tenemos tres alternativas: una podría ser luchar para que los asistentes personales se ocupasen de eso; también para que trabajadores sexuales se ocupasen de eso. Entonces o bien podríamos ponerles a discutir entre ellos quién lo hace (que generaría un debate muy negativo) o quién no lo hace. Esa sería una mala solución. Creo que también sería una mala solución decir que lo podrían hacer indistintamente tanto asistentes personales como trabajadores sexuales, porque generaría una confusión y sería difícil de articular una propuesta política para llegar a una situación en la que la asistencia sexual fuera reconocida como un derecho.

    Entonces, la tercera opción, la que a mí me parece más viable, es crear una figura nueva, que es el “asistente sexual”. Es alguien que te apoya en aquellas tareas cotidianas que tienen que ver con lo sexual, entendiendo que eso tiene que ver con el derecho a tu propio cuerpo. Es decir, si tú no puedes explorar tu cuerpo, no puedes tocarte, no puedes masturbarte (que es algo que habitualmente cualquier otro hace por sí mismo, sin tener que contar con otra persona), en eso te va a apoyar tu asistente sexual.

    El “asistente sexual” es alguien que te apoya en aquellas tareas cotidianas que tienen que ver con lo sexual, entendiendo que eso tiene que ver con el derecho a tu propio cuerpo. Es decir, si tú no puedes explorar tu cuerpo, no puedes tocarte, no puedes masturbarte, en eso te va a apoyar tu asistente sexual. Pero el asistente sexual no es alguien con el que tú vayas a tener sexo.

    El asistente sexual no es alguien con el que tú vayas a tener sexo. Este es otro tipo de servicio sexual, que no lo entendemos como un derecho. Entendemos como derecho aquello que tú haces con tu propio cuerpo. Si se trata de acceder a otros cuerpos, ese es otro tipo de servicio (que habría que regular, en el sentido de facilitar derechos y garantías a las personas trabajadoras y a las personas que utilizan esos servicios), pero no constituye un derecho en el sentido que lo constituye el asistente sexual, cuando tú lo que quieres es acceder a tu propio cuerpo. El asistente sexual te ayuda a explorar tu cuerpo, puede masturbarte, pero no va a implicar su sexualidad en ese vínculo.

    Esta figura nueva es un tipo de trabajo sexual. Hay muchos tipos de trabajo sexual: la prostitución, el “strip-tease”, la pornografía, el masaje erótico… Todos ellos comparten un cierto estigma y también son diferentes en muchos aspectos. 

    La asistencia sexual es un trabajo sexual más, diferente de los otros.

    – ¿Y este sería un servicio que estaría cubierto, como los asistentes personales?

    Totalmente, e incluso antes. Es decir, estamos siempre con que la sexualidad viene al final. No, la sexualidad hay que colocarla delante, como un motor. Si tú no tienes ese estímulo que significa poder vincularte con los demás desde el deseo, desde el placer, esa necesidad de que tu cuerpo sea tuyo, de que tengas intimidad, de que tengas bienestar, ¿de dónde sacas todo eso? Hay muchas personas con diversidad funcional que no tienen vida independiente no tanto porque no tengan asistente personal, sino porque ni siquiera está en su cabeza que tengan que tener una vida propia. Han asumido, han asimilado el discurso que les dice que son ese apéndice de la familia que decíamos antes (y cuando no hay familia, “carne de institución”). Tenemos que colocar la sexualidad delante, que la gente se reapropie de su cuerpo y se vincule con los demás incorporando todos los elementos del deseo, del placer, de la necesidad de tener vida propia, intimidad y libertad. Es un derecho y si tenemos que poder jerarquía lo pondría por delante de la asistencia personal. Una asistencia sexual es más efectiva para cambiar la vida de las personas.

    Porque la identidad de cada persona está relacionada con el deseo.

    Claro, porque ¿cómo vas a hacer una vida independiente si no lo deseas? ¿Y cómo lo vas a desear si no tienes la idea de que tu cuerpo es tuyo, de que tu intimidad es tuya, de que te puedes vincular con los demás desde el deseo, desde el placer? Entonces, es básico, elemental que se reconozca como derecho, que se implemente, que se apoye financieramente y eso delante de cualquier otra cosa. 

    Creo que no hay ningún otro elemento que tenga la capacidad de transformar la vida de alguien tanto como recuperar tu cuerpo y situarte en la vida, no desde una perspectiva de supervivencia, sino de compartir afectos, placeres. Sin eso, ya podemos poner todas las soluciones técnicas que queramos al alcance, que si no existen las ganas de la persona de llevar ese tipo de vida…

    ¿Cómo vas a hacer una vida independiente si no lo deseas? ¿Y cómo lo vas a desear si no tienes la idea de que tu cuerpo es tuyo, de que tu intimidad es tuya, de que te puedes vincular con los demás desde el deseo, desde el placer?

    Además, no es algo nuevo. Si piensas en cualquier otro grupo humano que haya sido oprimido sistemáticamente (pensemos en las mujeres, en cualquier minoría étnica), no basta con un programita de inserción laboral. Si cada persona de esos grupos no incorpora esa voluntad de tener una vida propia, de que su cuerpo sea suyo, que no está aquí para sobrevivir, sino que tiene todo el derecho de vivir una vida plena.

    – Sí, veo muchos puntos de contacto con el feminismo. Las mujeres siempre han reivindicado el derecho al propio cuerpo, el derecho a una sexualidad propia.

    Claro. El “sexismo” y el “capacitismo” diría que son las dos patas fundamentales del capitalismo. El sexismo ordena toda la parte de la reproducción de la mano de obra y de los consumidores. Y el capacitismo, la parte productiva, separa el mundo en “capaces” e “incapaces”, mientras que el sexismo los separa en “hombres” y ”mujeres”, cada uno con su  rol. Y necesita que estas ideas parezcan naturales, apolíticas, para que se siga manteniendo el relato de que las cosas son así. Las luchas del feminismo y del “anticapacitismo” van de la mano.

    El “sexismo” y el “capacitismo” diría que son las dos patas fundamentales del capitalismo. El sexismo ordena toda la parte de la reproducción de la mano de obra y de los consumidores. Y el capacitismo, la parte productiva, separa el mundo en “capaces” e “incapaces”, mientras que el sexismo los separa en “hombres” y ”mujeres”, cada uno con su  rol. Y necesita que estas ideas parezcan naturales, apolíticas, para que se siga manteniendo el relato de que las cosas son así. Las luchas del feminismo y del “anticapacitismo” van de la mano.

    Esto nos ha ocurrido, sin tenerlo previsto, cuando hemos hecho todo el proceso del documental. El proceso de hacerlo se ha convertido en un  lugar de encuentro de muchos activismos vinculados con el cuerpo: el feminismo, el movimiento queer, el movimiento del activismo gordo, etc. Muchos grupos que están haciendo políticas alrededor del cuerpo nos hemos encontrado y han surgido alianzas políticas muy fecundas y muy interesantes. Porque el paradigma, el modelo de opresión es idéntico: una mirada que pretende justificar las desigualdades a partir de las diferencias; una mirada que pretende que hay una “normalidad” y si no encajas en ella es comprensible que tengas una mala vida. A partir de allí hay unos movimientos políticos que intentamos no encajar en ese modelo, sino romperlo, cuestionarlo y hacer una propuesta donde la gente pueda vivir como es y no que tengan que obligadamente ser de una determinada manera.

    – Creo que tu intervención ha sido clarísima. Pienso que a los lectores y lectoras les interesará mucho lo que explicas. ¿Quieres añadir alguna cosa más?

    Sólo recalcar que cuando hemos hecho el documental como en general, hay que pensar en la diversidad funcional no tanto (como suele ser habitual) en términos de “a ver cómo podemos ayudarles”. Creo que es muy potente políticamente pensar en qué es lo que la diversidad funcional ofrece al mundo. Y en el ámbito de las cuestiones de sexualidad y de género ofrece mucho. Abre unas ventanas de posibilidades muy interesantes para cuestionar justamente todas esas opresiones que tienen que ver con el género y que atraviesan el cuerpo y la sexualidad. Si miramos todos esos cuerpos “fuera de catálogo”, en los que es materialmente imposible encajar en lo que tienes que encajar, se abre una oportunidad. Tenemos que repensar esas diferencias no tanto desde “qué puedo hacer por esta gente”, sino desde “qué aportaciones puede hacer la diversidad funcional a la sociedad en general a los planteamientos de género y de capacidad.

    Creo que es muy potente políticamente pensar en qué es lo que la diversidad funcional ofrece al mundo. Y en el ámbito de las cuestiones de sexualidad y de género ofrece mucho. Abre unas ventanas de posibilidades muy interesantes para cuestionar justamente todas esas opresiones que tienen que ver con el género y que atraviesan el cuerpo y la sexualidad.

    – Porque al final, si empiezas a quitar mujeres, minorías, niños, mayores con dificultades, queda un reducto pequeñísimo.

    Eso es lo terrible del modelo político que tenemos: que es difícil de combatir, porque lo sustentan ideas mitológicas, ideas que están deshabitadas: allí no hay nadie. La normalidad es un sitio donde no hay nadie. ¿Qué es normal? No hay nadie que sea normal.

    – Sí, el “Apolo de Praxíteles”, je, je.

    La idea de que haya individuos autosuficientes. Pero ¿quién es ese? No hay nadie que sea autosuficiente. Todos vivimos en comunidad y todo lo que hacemos depende de la comunidad. Si nos ponemos a pensar en cómo es nuestro día a día.

    La autosuficiencia es también una idea deshabitada, mitológica, que sustenta todo este modelo de opresión. Y es difícil combatir ideas mitológicas.

    Hay un libro que hemos comentado en nuestra revista, “La fantasía de la individualidad”, en la que Almudena Hernando, prehistoriadora y antropóloga, analiza cómo el mundo, construido desde una mirada masculina, se ha hecho desde lo que ella llama “dependencia no reconocida”.

    Somos dependientes emocional y materialmente, pero hay unos procesos que invisibilizan esta dependencia. Si tú te pones a pensar en la cantidad de servicios y productos que utilizas en tu día a día y los contases y yo contase los míos, no habría una gran diferencia.  Yo a lo mejor utilizo un producto poco habitual, como es la silla de ruedas, pero tú utilizas otros que yo no. Yo utilizo un servicio poco habitual, como la asistencia personal…

    Al final no es que haya esa distinción que nos dicen entre “dependientes” y “autónomos”. No es real. Es simplemente porque se le atribuye un cierto valor mitológico a esos apoyos, porque se considera que es algo que tienen que hacer las mujeres de manera natural. Pero la condición humana es esa: hacer las cosas contando con los demás. No existen seres humanos que vivan aislados de las comunidades. A partir de ese reconocimiento se borra mucho esa frontera entre “capaces” e “incapaces”, entre “dependientes” e “independientes”. Hay que trabajar, romper esa falsa dicotomía.

    Muchas gracias por haberte prestado a esta entrevista.

    A ti por venir hasta aquí. Ha sido un placer charlar contigo.


    [1] Realizada en el domicilio del entrevistado el día 2 de septiembre de 2016.
    [2] Se trata de un documental cuyo título se inspira irónicamente en el famoso “yes, we can” de la campaña de Obama. Puede accederse a él a través de la plataforma Filmin.
    [3] Véase una entrevista a su director, Jo Sol, aquí. El film se presentó en el festival de San Sebastián el 18 de septiembre.
    Véase el articulo de Julián Fernández de Quero en este mismo número de la revista.