martes, 20 de septiembre de 2016

El IDIBAPS comparte un millón de euros para un proyecto sobre la Esclerosis Múltiple


La neuróloga Elena H. Martínez – Lapiscina , investigadora del IDIBAPS , compartirá junto con otros tres expertos el millón de euros que las ayudas GMSI (Grant for Multiple Sclerosis Innovation) otorgan a los mejores proyectos de investigación traslacional que contribuyen a incrementar o perfeccionar el conocimiento sobre la Esclerosis Múltiple (EM). El proyecto de la Dra. Elena H. Martínez-Lapiscina, presentado en el congreso ECTRIMS (European Comitee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis ), aspira a dar un espaldarazo a la comprensión de la enfermedad y a favorecer el desarrollo de terapias a través del análisis de las retinas de pacientes afectados.


El propósito de esta investigación es monitorizar los cambios moleculares que sufren las neuronas de la retina de los pacientes con EM. Con este análisis se pretende obtener información que podría permitir, por un lado, desarrollar nuevas terapias, por otro, controlar la respuesta terapéutica de los pacientes a los medicamentos actuales. Todo ello se quiere conseguir gracias a un aparato de óptica que utiliza la espectroscopia Raman, una técnica que permite medir rápidamente y sin contraste los cambios moleculares que interesan a los investigadores en la retina de los pacientes.

Si bien se sabe que en la EM la inflamación de las neuronas conduce a la pérdida neuronal, la relación entre estos dos mecanismos no es completamente conocida. Y precisamente la comprensión de esta relación es algo que puede ayudar a conducir adecuadamente los esfuerzos terapéuticos y el fenómeno sobre el cual el proyecto galardonado focaliza su empeño.

La Dra. Elena H. Martínez-Lapiscina fue la estudiante que consiguió la mejor nota de los más de  10.000 aspirantes del examen Médico Interno Residente (MIR) de 2008. Combinó su residencia en el Hospital de Navarra con la realización de un doctorado sobre los efectos de los hábitos alimentarios saludables en la función cognitiva. Desde 2012, trabaja como investigadora post doctoral del Programa de Neuroinmunología del IDIBAPS, dentro de la línea de investigación “Esclerosis Múltiple, Patogénesis y Nuevas Terapias” dirigida por el Dr. Pablo Villoslada. Su investigación se centra en la causa y el desarrollo de biomarcadores para la EM y la neuromielitis óptica.

Una ayuda prestigiosa

Las GMSI son una iniciativa puesta en marcha por la compañía farmacéutica Merck KGaA. En esta 32ª edición,  se han premiados cuatro de los 260 proyectos de investigación presentados. Un comité científico ha analizado los participantes y ha escogido los cuatro premiados en función de su relevancia en la práctica clínica, la innovación, la viabilidad y la utilidad práctica.

http://blog.hospitalclinic.org/es/2016/09/lidibaps-comparteix-un-milio-deuros-per-projecte-sobre-lesclerosi-multiple/


sábado, 17 de septiembre de 2016

Sexo y esclerosis múltiple – Una guía para hombres


Fuente: MS Trust
Fecha de publicación: 14/04/2016

La falta de deseo sexual o la dificultad para tener erecciones son problemas comunes entre los hombres afectados por esclerosis múltiple. Entre el 50 y el 90% de ellos se verán afectados por algún problema sexual en algún momento de su vida.

La insatisfacción sexual puede provocar frustración y depresión, así como pérdida de confianza y de autoestima. La guía Sex and MS: a guide for men elaborada por la Multiple Sclerosis Trust proporciona información sobre el asesoramiento y los tratamientos disponibles para los hombres con Esclerosis Múltiple y las personas que tienen relaciones sexuales con ellos para lidiar con las dificultades que puedan encontrar. Aunque la guía no pretende solucionar inmediatamente los problemas sexuales ni cubrir la totalidad de casos, demuestra que no es necesario luchar en silencio.

Antes de presentar los aspectos más significativos de la guía, cabe destacar que la persona con EM puede sufrir otros problemas sexuales que no estén relacionados con esta condición.

Los problemas sexuales provienen de una combinación de factores físicos, psicológicos, emocionales y sociales. Pueden resultar de daños provocados por la EM en las vías nerviosas del cerebro o de la médula espinal que procesan los estímulos eróticos, los sentimientos sexuales y las respuestas; proceder indirectamente de síntomas de la EM, tales como la pérdida de la sensibilidad o espasmos; o derivar de consecuencias más amplias de la EM, tales como las preocupaciones económicas o laborales o una baja autoestima.

Disminución del deseo sexual 
Convivir con la EM puede afectar profundamente el deseo sexual, minando la propia autoestima, la identidad sexual, el placer y la confianza como pareja sexual o como potencial pareja. Algunos pueden tener episodios temporales en los que es difícil estar motivado o interesado en el sexo, otros, en cambio, pueden sufrir una disminución duradera del deseo sexual.

A continuación, se presentan algunas ideas para hacer frente a estos efectos emocionales que provocan la disminución del deseo sexual:

Ser positivo. Los pensamientos negativos sobre uno mismo como pareja sexual pueden conducir a un círculo vicioso en el que estos pensamientos se retroalimentan y se dilatan. Tomar decisiones y buscar soluciones para combatir estos pensamientos requiere tiempo y esfuerzo. La terapia cognitivo-conductual puede ayudar a gestionar los pensamientos negativos.

Cuidarse. Aunque despertarse, vestirse y arreglarse puede ser difícil, el esfuerzo para verse bien merece la pena para combatir los sentimientos negativos de la falta de confianza en uno mismo.

Mantener la vida social. Si la EM está minando la autoestima, puede resultar tentador apartarse del mundo. Conocer a otras personas y mantener el contacto con los amigos, en persona, por teléfono u online, ayuda a relativizar las dificultades. Si el círculo de amigos se ha reducido, existen maneras de conocer nuevas personas como, por ejemplo, cursos para adultos, voluntariados o páginas de contactos.

Mantenerse activo. Mantenerse tan activo como sea posible es esencial para la salud y tiene un papel importante en la reducción del estrés y en contrarrestar los efectos de la fatiga. Aunque puede ser positivo, no es necesario seguir una rutina de ejercicios o empezar a practicar un deporte, existen actividades como la jardinería, la fotografía o la pesca que permiten salir y sentirse bien.

Recordar los puntos fuertes. Reconocer cuáles son los puntos fuertes de uno mismo ayuda a construir la propia confianza. Algunos pueden haber surgido de la convivencia con la EM, tales como la resiliencia, la adaptabilidad o el sentido del humor. Sexualmente es importante, pues lo fundamental no es lo que se hace sino cómo se hace. Si algunas posturas han dejado de ser placenteras, es importante encontrar nuevas que funcionan y concentrarse en éstas teniendo en cuenta las necesidades de la pareja.

No se trata sólo del orgasmo. Expresar amor, afecto, intimidad y sensualidad no depende de la penetración y de la incesante búsqueda del orgasmo. Es esencial disfrutar del proceso, explorando la sensualidad, sin distraerse por la necesidad de llegar al orgasmo. Esto es aplicable tanto si se tiene pareja como si no.

Disfunción eréctil

La disfunción eréctil, también llamada impotencia, es la incapacidad de lograr o mantener una erección. Se estima que uno de cada cinco hombres de la población general se ve afectado en algún momento. Sin embargo, la prevalencia es mayor entre los hombres con EM. Las investigaciones apuntan que uno de cada cuatro o dos de cada tres de ellos están afectados. Las causas son diversas: daño nervioso a causa de la EM, síntomas de la EM (dolor, entumecimiento en el área genital, depresión, ansiedad) y factores emocionales o psicológicos (falta de autoestima).

A pesar de que existe medicación para recuperar la capacidad de tener una erección, para tratar la disfunción eréctil eficazmente es necesaria una evaluación total de la persona. Los tratamientos deben ser parte del tratamiento de los síntomas, no una solución completa por sí misma. En primer lugar, la disfunción eréctil puede tratarse con medicación. Los medicamentos más utilizados son los llamados inhibidores de la PDE5 (Viagra, Levitra y Cialis). Contrariamente a la creencia popular, el uso de estas pastillas sin estimulación sexual no causa una erección. En segundo lugar, los dispositivos de constricción por vacío funcionan reteniendo la sangre en el pene. Para algunos este método resulta intrusivo, otros, en cambio, lo incorporan como parte de su relación sexual. Finalmente, las prótesis pueden ayudar mecánicamente con las erecciones y se consideran como opción únicamente cuando ninguno de los métodos anteriores ha resultado efectivo.

Orgasmos retardados o ausentes y eyaculación

Las dificultades en la eyaculación afectan a uno de cada tres hombres en algún punto de su vida, con frecuencia por eyaculación prematura. Los hombres con EM son más proclives a sufrir problemas o incapacidad para alcanzar el clímax, incluso si la erección no está afectada. Entender cómo los síntomas afectan al sexo puede ayudar a combatirlos. Por ejemplo, planear tener relaciones en aquellos momentos del día cuando la fatiga es un problema menor o investigar posturas menos dolorosas. La eyaculación retardada puede deberse también a problemas psicológicos relacionados con la EM y su efecto en la autoestima. Considerar el sexo como una experiencia sensual y placentera y no como un proceso funcional basado en la penetración y en el orgasmo puede ayudar a reducir la ansiedad.

Entre los métodos para tratar este problema, cabe destacar la masturbación. Algunos hombres consiguen llegar al orgasmo más fácilmente con la masturbación, solos o con la pareja. Sin embargo, algunos han comprobado que reduciendo la masturbación entre encuentros sexuales puede ayudarles a alcanzar el orgasmo con una pareja. Para algunos hombres, los juguetes sexuales y los vibradores son de gran ayuda aunque a otros les resultan dolorosos o desagradables. La estimulación anal facilita también el orgasmo. La midrodina y la yohimbina han demostrado tener un efecto positivo sobre la eyaculación.

Otros síntomas de la EM

Existen otros síntomas de la EM que pueden afectar a los hombres en sus relaciones sexuales. A continuación, se presentan los más frecuentes y se indican consejos sobre cómo proceder según cada síntoma:

Fatiga. La principal manera de combatir la fatiga es adoptar procesos para maximizar la energía y optimizar su gasto. Esto es aplicable tanto al sexo como a otros aspectos de la vida diaria. Por ejemplo, tomarse un descanso durante el día antes de tener relaciones sexuales y permitirse tener tiempo de recuperación después del acto puede ser muy efectivo. En el caso de tener pareja, la comunicación es importante, pues si ésta sabe cómo la fatiga afecta a la persona con EM se sentirá menos responsable si no hay respuesta sexual.

Debilidad muscular. Algunas posturas pueden resultar difíciles de mantener o de alcanzar por la fatiga que la debilidad muscular provoca. Un fisioterapeuta puede sugerir posturas que tengan en cuenta la fatiga. Experimentar con la pareja adoptando un rol más activo o dominante puede reducir el impacto de la debilidad y ser divertido a la vez.

Espasticidad y espasmos. Para algunos hombres, la actividad sexual y, especialmente, el orgasmo pueden provocar espasmos. Además de ser físicamente dolorosos, los espasmos pueden avergonzar a la persona. El miedo a que sucedan lleva a la tensión y a la precaución extrema o incluso a evitar tener relaciones. Los fármacos antiespasmódicos pueden ayudar, aunque la función sexual puede verse afectada como posible efecto secundario. También se recomienda la relajación previa al sexo, a través de técnicas de relajación, masajes o ejercicios de las extremidades que pueden incluirse como parte de la relación sexual.

Continencia. Para evitar tener problemas de incontinencia durante el acto sexual, es recomendable ir al baño previamente. En caso de necesitar autocateterismo, puede sentirse que la espontaneidad ha sido arrebatada. Saber que la vejiga se ha vaciado ayudar a relajarse y a aliviar la preocupación.

Dolor. La amplitud de sensaciones causadas por la EM puede provocar que el tacto en algunas partes del cuerpo resulte incómodo o doloroso. Cartografiar el cuerpo por cuenta propia o en pareja es una manera de reconocer dónde reside el placer y puede integrarse como parte de la relación sexual.

Estado de ánimo bajo o depresión. Los cambios de humor o la depresión son síntomas frecuentes de la EM, directamente derivados de la propia enfermedad o de lo que conlleva vivir con ella. Éstos afectan a la libido y al interés sexual, por lo que es importante tenerlos en cuenta a la hora de evaluar los problemas sexuales. Existe medicación para tratar la depresión, aunque las relaciones sexuales pueden verse afectadas como posible efecto secundario. La terapia cognitivo-conductual es también una opción a considerar.

Comunicación

La incapacidad de satisfacer las necesidades sexuales puede provocar frustración, decepción y sufrimiento. Estar dispuesto a hablar sobre los problemas sexuales que a uno lo acechan es el principal punto de partida para tratarlos. Puede ser la pareja, un amigo o un profesional médico. Si desea hacerse de manera anónima, existen chats o líneas de ayuda telefónica disponibles.

En el caso de estar en una relación, hablar con la pareja es importante para asegurar que ésta entiende que no es la fuente de problemas sexuales y puede ser de gran ayuda para ambos. Tratar el tema con un profesional puede costar, pero la sexualidad constituye una parte importante de la vida y debe tratarse seriamente como cualquier otro de los síntomas de la EM.

La perspectiva de la pareja
Ser la pareja de un hombre con EM presenta sus propios retos. Aunque los síntomas no se experimentan directamente, éstos afectan a las parejas de muchas maneras: estilo de vida, trabajo, amigos, etc. Las parejas también pueden sentir tristeza, frustración y dudas. Es importante que cuiden también de ellas mismas, manteniéndose en buena forma y tratando de sentirse bien, y sean conscientes del impacto de la EM en su propia confianza y autoestima. El hombre con EM no debe descuidar las necesidades sexuales de su pareja. Muchas personas consideran que superar las dificultades juntos puede acercarlos y estrechar su relación. Los problemas pueden considerarse oportunidades para explorar otras formas de intimidad. La ayuda de un profesional puede ser muy útil para resolver los problemas en las relaciones de pareja y poder volver a disfrutar del sexo.

Acceso al document original: 
Sex and MS. A guide for men http://support.mstrust.org.uk Disponible a: http://support.mstrust.org.uk/file/sex-and-ms-men.pdf

http://observatorioesclerosismultiple.com/esp/vivir_con_la_em-sexualidad/sexo_y_esclerosis_multiple_–_una_guia_para_hombres/detalle.html#.V91b4oVOLmQ



Óscar Fernández (SEN): La fase inflamatoria de la Esclerosis Múltiple “ya se ha conquistado”




En el marco del Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple (ECTRIMS) 2016, Acta Sanitaria ha hablado con el presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Óscar Fernández, quien ha expresado que, de las dos fases que tiene la Esclerosis Múltiple, “ahora estamos en la fase neurodegenerativa, ya que la fase inflamatoria ya se ha conquistado”.

Fernández, que como él mismo señala se ha “dedicado toda la vida a la neurología, pero en especial a la Esclerosis Múltiple” (EM), explica que ésta “es una enfermedad que ahora está clasificada como inflamatoria, desmielinizante y neurodegenerativa” y recuerda que hace unos 20 años participó en un estudio en el que se descubrió que “había más Esclerosis Múltiple de la que se suponía, que eran 50 casos por cada 100.000 personas”, pero que, sin embargo, hoy en día, “20 años después, ha subido de 50 a 125 casos por 100.000”.

“La Esclerosis Múltiple es
 un problema de salud que 
está en aumento

“Pensamos que la Esclerosis Múltiple es un problema de salud que está en aumento, es una enfermedad autoinmune que está aumentando en España y en muchos otros países”, señala el presidente de la SEN, que agrega que en el sur de Europa había poca prevalencia pero que “desde hace unos 30 a 40 años la frecuencia ha aumentado muchísimo, igual que en otras enfermedades autoinmunes, y probablemente haya que buscar una causa de por qué está pasando eso”.

En este contexto, para el presidente de SEN, “el diagnostico precoz en cualquier enfermedad es importante, pero en esta aún más”, ya que en muchos casos “aunque no veas el daño, el daño se está produciendo” y, cuando se diagnostica la enfermedad, “un 30 por ciento ya tiene un algún déficit cognitivo, que no se nota”.
Dos nuevos fármacos esperan unirse a la docena de tratamientos para la EM
La buena noticia, asegura, es que “ahora hay ya 12 tratamientos aprobados para la EM y aquí (en ECTRIMS) se están presentando dos productos más que probablemente en un año o dos estén en el mercado”, de tal manera que “ahora tenemos muchas opciones para tratar una enfermedad que hace 20 años no tenía ninguna opción”.

“Se ha conseguido alargar 
la calidad de vida de los pacientes 
en unos 10 años

Explica el especialista que estos medicamentos son Cladribina, que ya existía pero que ahora se podría utilizar para tratar la EM, y Siponimod, para las formas secundariamente progresivas. En esta línea optimista, Fernández aplaude que cada vez se trata a los pacientes con esta enfermedad “antes y mejor” y que “se ha conseguido alargar la calidad de vida de los pacientes en unos 10 años”.

Más allá de los tratamientos, “se investiga muy despacio” sobre la enfermedad, pero “porque es una enfermedad muy compleja”, “no conocemos la causa de la enfermedad y lo que se investiga es como se produce el daño”, aclara el neurólogo, que añade que “necesitamos conocer cómo se produce la progresión de la enfermedad”.
La enfermera y el logro de la adherencia en España
La adherencia, por lo menos en lo que respecta a España, es uno de los grandes logros, según explica el presidente de la SEN, que destaca que en un trabajo que se publicó hace un mes se reveló que, de 300 pacientes estudiados en este país, “el 90 por ciento ha cumplido bien el tratamiento al cabo de tres años”, lo cual considera un indicador muy bueno e importante. Y es que “las enfermeras son fundamentales para que los pacientes mantengan el tratamiento”, explica Fernández, que añade que “las Unidades tienen que tener como mínimo un neurólogo y una enfermera, luego viene el sicólogo y, luego, la Unidad debe ser más compleja, ya que, aunque no necesariamente en el mismo sitio, tiene que tener un oftalmólogo, un urólogo, un siquiatra y, si hace falta, un rehabilitador, un fisioterapeuta”.

En relación con este aspecto y ante una pregunta de Acta Sanitaria, Fernández explica que “neurosicólogos no hay en ningún hospital, todos los que hay son contratados por los médicos que están haciendo la Unidad; se buscan la vida y acaban contratando sicólogos y enfermeras”. Esto quiere decir que “oficialmente no hay, pero extraoficialmente sí que hay”, explica el presidente de la SEN y añade que “no puedes considerar que hay una Unidad si no tienes uno o dos sicólogos”. En cuanto a cómo se financia el trabajo de estos profesionales, el neurólogo explica que, muchas veces, “ese es el papel que cumplen las asociaciones de enfermos”, que “suelen tener gimnasios, suelen tener fisioterapeutas y complementan un poco el trabajo del Estado”, algo que, no obstante, “ocurre en todos los países” y, sin embargo, “en todos los hospitales, de los nuestros, hay profesionales necesarios para tener una Unidad”, ya sea física o funcional, “que es lo más correcto”, matizó.


“La esclerosis múltiple es 
una enfermedad cara, pero, 
a pesar de la crisis, todos 
los pacientes han recibido 
su tratamiento”
El papel de los biosimilares para la sostenibilidad del sistema sanitario
De los medicamentos “que están en cartera” hay algunos “que no son caros”, expresa Fernández, y complementa que “hay un fármaco que se emplea para tratar la alergia que vale 2,5 euros, 20 comprimidos, y que se ha visto que podría ser útil en esta enfermedad”. Y es que “la esclerosis múltiple es una enfermedad cara, pero, a pesar de la crisis, todos los pacientes han recibido su tratamiento; los neurólogos tienen alguna dificultad mayor en algunas comunidades, que son un poco más restrictivas, pero, en general, yo diría que todos los pacientes han recibido su tratamiento, y eso es un privilegio”, celebra el presidente de la SEN. Aunque alerta que “hay que tener cuidado, porque probablemente estemos llegando al techo de gasto”; en su opinión, “estamos llegando a gastarnos casi lo que tenemos”.

“Estamos en una fase de
 muchísimo optimismo, porque 
tenemos muchos tratamientos”

“Es algo que hablamos con la industria”, afirma, y por eso asegura que en España algunos medicamentos son más baratos que en otras partes. No obstante, a juicio del neurólogo, “más vale que los precios se vayan ajustando, y es muy probable que en un futuro, no muy lejano, también se bajen, porque ya empiezan a aparecer los biosimilares, lo mismo que pasó con los genéricos”. Afirma Fernández que los biosimilares “se van a poder comprar a un precio inferior” y que, si bien “en principio es un tema muy delicado, porque las empresas aseguran la calidad de lo que te dan, la calidad de sus productos, y estos biosimilares no tendrán tantas garantías, ese futuro vendrá también”, o de lo contrario “no podremos mantener el sistema sanitario”
.
No obstante, un futuro esperanzador

Finalmente, cuestionado por Acta Sanitaria sobre el futuro en la lucha contra esta enfermedad, Fernández afirmó que “claramente” es esperanzador y señaló que, aunque “no conocemos la causa”, como en muchas enfermedades, “se puede tratar”. “Estamos en una fase de muchísimo optimismo, porque tenemos muchos tratamientos, nuestra dificultad ahora es saber elegir el tratamiento”, aplaude el presidente de la SEN, que concluye acentuando que “ahora estamos en la fase neurodegenerativa, ya que la fase inflamatoria ya se ha conquistado”.
http://www.actasanitaria.com/oscar-fernandez-sen-en-esclerosis-multiple-la-fase-inflamatoria-ya-se-ha-conquistado/

martes, 13 de septiembre de 2016

Un fármaco demuestra eficacia contra la esclerosis múltiple en animales



Barcelona, 12 sep (EFE).

La compañía biofarmacéutica catalana Oryzon Genomics ha desarrollado un nuevo fármaco, 'Ory-2001', que se ha demostrado eficaz en el tratamiento de la esclerosis múltiple en una fase preclínica en ensayos con animales.

La directora científica de Oryzon, la doctora Tamara Maes, ha anunciado que presentará los datos de este esperanzador estudio en el Congreso internacional ECTRIMS-2016, que se celebrará en Londres del 14 al 17 de este mes.

Según la directora de Oryzon, empresa que se centra en la epigenética para desarrollar nuevos fármacos, en un modelo muy usado en el campo de la Esclerosis Múltiple, la Encefalomielitis Autoimmune Experimental, "el tratamiento con ORY-2001 inhibe de forma rotunda el desarrollo de la enfermedad y reduce tanto la incidencia como la severidad de la enfermedad en este modelo animal".

Esta es la primera vez que se reporta el beneficio de inhibir la demetilación de histonas en enfermedades autoinmunes y sugiere un potencial de ORY-2001 como una alternativa terapéutica en Esclerosis Múltiple.

Según Tamara Maes, "los resultados positivos obtenidos en diferentes modelos animales de diferentes enfermedades neurodegenerativas y neuroinflamatorias sugieren que elementos comunes subyacentes controlados por mecanismos epigenéticos pueden contribuir al desarrollo de diferentes patologías y nos muestran un camino para explorar nuevas aproximaciones terapéuticas".

El medicamento Ory-2001 está actualmente en Fase Clínica I en voluntarios sanos para determinar su seguridad y tolerabilidad en seres humanos.

La biofarmacéutica también ha informado que el experto en el campo de la Esclerosis Múltiple, doctor Xavier Montalbán, se ha incorporado al Comité Asesor Científico de Oryzon para reforzar la capacidad de la compañía en la exploración y evaluación del potencial de los inhibidores de LSD1 en el tratamiento clínico de enfermedades neuroinflamatorias como la Esclerosis Múltiple y otras. EFE

http://www.lavanguardia.com/vida/20160912/41259226385/un-farmaco-demuestra-eficacia-contra-la-esclerosis-multiple-en-animales.html


jueves, 8 de septiembre de 2016

Factores que aumentan la espasticidad: Espinas irritativas.


Fuente: MS Trust /20/07/2016

La rigidez y los espasmos musculares son síntomas que con frecuencia presentan las personas afectadas de esclerosis múltiple (EM). Estos síntomas pueden empeorar significativamente debido a cambios en la rutina diaria como por ejemplo las infecciones o los problemas de vejiga, entre otros. Identificar estos factores también denominados espinas irritativas es fundamental para poder tratarlos y así evitar que la movilidad se vea afectada.

A continuación, detallamos una lista de posibles factores desencadenantes:

1. Problemas vesicales
  • Infección del tracto urinario: Ir al baño con más frecuencia de lo habitual, sentir dolor al orinar o el mal olor de la orina pueden indicar que se padece una infección del tracto urinario.
  • La vejiga no se vacía: La necesidad de volver a orinar poco tiempo después de haber ido al baño o la dificultad para empezar a orinar son signos de que la vejiga no se está vaciando completamente. Esto puede irritarla y aumentar el riesgo de infección.
     
2. Otros problemas renales o vesicales

En caso de infección urinaria recurrente o dolor en la parte inferior del abdomen es aconsejable la realización de pruebas complementarias.

3. Problemas intestinales
  • Estreñimiento: Mantener un tránsito intestinal regular es importante. Si está alterado y el intestino se mueve menos de lo habitual las heces son duras y difíciles de evacuar, entonces es posible que se padezca estreñimiento. 
  • Retención fecal: Si el estreñimiento se alterna con episodios de diarrea es posible que, además del estreñimiento, padezca retención fecal. Esto significa que una masa de heces duras y secas permanece atascada en el recto. 
  • Otros problemas intestinales: Las heces blandas, el síndrome del intestino irritable y otros problemas intestinales pueden afectar también a la espasticidad. 

4. Problemas dermatológicos

  • Irritación de la piel: El roce de cualquier material con la piel puede ocasionar irritación, rojez o ampollas. La ropa apretada, unos zapatos nuevos o el uso de férulas son las causas más habituales. También puede ser un efecto secundario de alguna medicación.
  • Lesión cutánea: Los problemas de movilidad y la dificultad para cambiar de posición pueden provocar que la ropa, en el contacto con la piel, cause una lesión o discontinuidad cutánea. La ropa apretada acentúa este problema y puede afectar a la circulación sanguínea. También la pérdida de peso aumenta el riesgo. Para controlar este problema, es importante ir revisando diariamente la piel. Pedir consejo a su fisioterapeuta para encontrar la posición correcta es una buena opción para prevenir este problema. 
  • Quemaduras: Las quemaduras en la piel pueden empeorar la espasticidad y aumentan el riesgo de infección.
     
  • Infecciones: Cualquier infección o enfermedad común puede agravar la rigidez muscular y la espasticidad. Las infecciones más comunes son las orina, las respiratorias y las de la boca y dientes; y las enfermedades más comunes son los constipados, la gripe y los virus estomacales.
     
  • Vacuna contra la gripe: La vacuna contra la gripe puede provocar un empeoramiento de los síntomas. Sin embargo los síntomas se estabilizan en poco tiempo. 

5. Dolor y malestar

  • Incomodidad al estar tumbado o sentado: Si tiene dificultades para cambiar de posición al estar tumbado o sentado puede que esté incómodo como consecuencia de la presión excesiva en alguna parte del cuerpo. Su fisioterapeuta o terapeuta ocupacional de referencia le puede ayudar con este problema.
  • Dolor nuevo o inexplicable: Cuando existe un dolor nuevo o que no se sabe de dónde proviene es necesario acudir al médico. Éste puede prescribir medicación o realizar pruebas específicas si lo considera pertinente. 

6. Otros factores desencadenantes

  • Fatiga excesiva: La fatiga puede empeorar temporalmente los síntomas de la EM. Ésta puede deberse al cansancio físico, al agotamiento mental o a la dificultad para dormir. A pesar de que los síntomas suelen atenuarse cuando los niveles de energía mejoran, es importante gestionar la fatiga y ralentizar el ritmo de vida.  
  • Temperaturas extremas: Tener demasiado calor o demasiado frío puede agravar la rigidez y los espasmos.
  • Problemas emocionales: Es importante conocerse a uno mismo y ser consciente de las emociones propias pues éstas pueden influir en el curso de la EM. El estrés o la ansiedad pueden agravar los síntomas de la enfermedad. Hay que intentar identificar estas emociones y considerar la ayuda de un psicólogo o de otro especialista.
Si estas espinas irritativas se tratan adecuadamente es posible que no sea necesario el uso de medicación; en el caso, sin embargo, de que no sean tratadas, pueden aparecer problemas secundarios como acortamientos musculares, dolor, etc.

Acceso al documento original:
Spasticity triggers http://support.mstrust.org.uk Disponible en: http://support.mstrust.org.uk/file/spasticity-triggers.pdf

http://observatorioesclerosismultiple.com/esp/vivir_con_la_em-pautas_para_cuidarte/factores_que_aumentan_la_espasticidad_espinas_irritativas./detalle.html#.V9FkzIVOLmT


miércoles, 7 de septiembre de 2016

Resultados positivos del siponimod para el tratamiento de la EMSP




  • Novartis ha anunciado resultados positivos del estudio de Fase 3  de BAF312 una vez al día, por vía oral, también conocido como siponimod, en pacientes con esclerosis múltiple secundaria progresiva. El estudio incluyó a 1.651 pacientes de 31 países.
Novartis ha anunciado los resultados positivos de su estudio  en Fase III  , una evaluación de la eficacia y la seguridad de  laadministración por vía oral, una vez al día de BAF212 (siponimod) en la esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMSP).


El estudio, el examen más grande controlado aleatorizado, de EMSP hasta la fecha con 1.651 participantes, alcanzó el objetivo principal de la reducción en el riesgo a tres meses de evolución de la discapacidad en comparación con el placebo. Los resultados de la línea superior de las dos variables principales y secundarias se presentarán en un resumen oral de última hora, en el 32º Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple (ECTRIMS) el 17 de septiembre.

Acerca del estudio EXPAND 

El estudio Expand es un estudio aleatorizado, doble ciego, controlado con placebo de fase III, que compara la eficacia y seguridad de BAF312 versus placebo en personas con esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMSP).

El estudio EXPAND  es el mayor estudio aleatorizado, controlado  en la EMSP hasta la fecha. En el estudio participaron 1.651 personas con EMSP de 31 países. Los pacientes fueron asignados al azar para recibir ya sea BAF312 2 mg o placebo en una proporción 2:1

El criterio de valoración principal del estudio fue una mejoría en el tiempo en tres meses midiendo la progresión de la discapacidad, según lo medido por la escala de estado de discapacidad (EDSS), en comparación con el placebo.

 Los objetivos secundarios incluyeron el retraso en el tiempo de seis meses confirmado de la progresión de la discapacidad en comparación con el placebo, al tiempo que confirmó elempeoramiento de al menos el 20% del valor basal en el tiempo del test paseo de 25 pies (T25FW), volumen de la lesión T2, la tasa anual de recaídas (ARR), y la seguridad y tolerabilidad de BAF312 en las personas con EMSP. 

Más detalles de estudio, conforme a lo dispuesto por Novartis:  

Medidas de resultado primarias:
  • El retraso en el tiempo hasta la progresión de la discapacidad confirmada medida por EDSS.
    La discapacidad confirmada se define como un aumento de la puntuación de 1 punto en pacientes con puntuación inicial de 3,0 a 5,0 y 0,5 incremento de un punto con la puntuación inicial de 5,5 a 6,5.
Medidas de resultado secundarias:
  • Medir la eficacia de la BAF312 relación con el placebo y el empeoramiento de la prueba de caminata de 25 pies .
  • Retraso en el tiempo de 3 meses confirmó empeoramiento de al menos 20% del valor basal en la prueba de caminata cronometrada de 25 pies.
  • Medir la eficacia de la BAF312 en relación con el placebo en la reducción del aumento de volumen de la lesión T2 
    La reducción del incremento en el volumen de la lesión T1.
  • El retraso en el tiempo hasta la progresión de la discapacidad confirmada medida por EDSS.
    La discapacidad confirmada se define como aumento de la puntuación de 1 punto en pacientes con puntuación inicial de 3,0 a 5,0 y aumento de 0,5 con la puntuación inicial de 5,5 a 6,5.
  • La eficacia de la BAF relación con el placebo en la tasa de recaídas anualizada y la hora a la primera recaída.
    BAF312 frente a placebo medido por el efecto sobre la tasa de recaídas confirmadas, el tiempo hasta la primera recaída, y la proporción de pacientes libres de recaídas.
  • tasa de respuesta global en el TSM-12.
    La respuesta global del efecto de BAF312 en comparación con los pacientes tratados con placebo sobre la evolución de los pacientes informaron formar TSM-12.
  • Efecto sobre la actividad de la enfermedad inflamatoria y la carga de la enfermedad, medida por resonancia magnética.
    Efecto de BAF312 relación con el placebo en la actividad de la enfermedad y la carga de la enfermedad, medida por Di-s-T1 lesión, lesión T2 nuevo / ampliada, y la atrofia cerebral en la resonancia magnética del cerebro.
  • El efecto en 3 meses confirmado y su progresión de la discapacidad como se define en la EDSS en subgrupos predefinidos
    El efecto sobre la progresión de la discapacidad confirmada en los subgrupos predefinidos, incluyendo pacientes con o sin recaídas superpuestas, de rápida evolución pacientes con 1,5 puntos o mayor cambio en la puntuación EDSS en 2 años antes de la inclusión en el estudio. Los pacientes con puntuación de 4 o más en MCIA y aquellos que no cumplen con este criterio.
  • Número de pacientes con eventos adversos .
    El análisis de seguridad se llevará a cabo en AE por grado CTCAE, AA graves y acontecimientos adversos relacionados con el fármaco del estudio y los acontecimientos adversos que provocaron la interrupción del fármaco del estudio.
  • Número de pacientes con pruebas de laboratorio anormales.
    El análisis de seguridad se llevará a cabo en las anomalías de laboratorio se basará en los grados CTCAE.
  • Número de pacientes con eventos adversos .
    El análisis de seguridad se llevará a cabo en AE por grado CTCAE, AA graves y acontecimientos adversos relacionados con el fármaco del estudio y los acontecimientos adversos que provocaron la interrupción del fármaco del estudio.
  • Número de pacientes con pruebas de laboratorio anormales
    El análisis de seguridad se llevará a cabo en las anomalías de laboratorio se basará en los grados CTCAE
Sobre BAF312 (siponimod) 

BAF312 (siponimod) es un modulador selectivo de los tipos específicos de la esfingosina-1-fosfato receptor (S1P).  El receptor S1P se encuentra comúnmente en la superficie de células específicas que residen en el sistema nervioso central (CNS), que son responsables de causar daño del CNS que impulsa pérdida de la función en la EM secundaria progresiva (SPMS).

Actúa sobre ciertos tipos de glóbulos blancos (linfocitos) que están implicadas en el ataque autoinmune a la mielina visto en la EM. Se une a ubicaciones especiales (o receptores) en la superficie de los linfocitos, llamados receptores de esfingosina-1-fosfato (S1P-R). Esto provoca una mayor proporción de linfocitos a ser retenido en las glándulas linfáticas. El número de linfocitos activados que llegan al cerebro se reduce, lo que resulta en una reducción de ataque inmune en las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal.

CARACTERÍSTICAS DEL ESTUDIO en su fase II:

Este estudio doble ciego de fase 2 adaptado a dosis-respuesta incluyó a adultos (mayores de 18 a 55 años) con esclerosis múltiple remitente-recurrente de 73 centros médicos de Europa y América del Norte. Probaron dos cohortes de pacientes secuencialmente, separados por un análisis intermedio a los 3 meses.

Asignaron aleatoriamente a los pacientes en la cohorte 1 (1:1:1:1) para recibir siponimod una vez al día 10 mg, 2 mg, 0,5 mg, o placebo durante 6 meses. Asignaron aleatoriamente a los pacientes en la cohorte 2 (4:04:01) a siponimod 1,25 mg, 0,25 siponimod mg, o placebo una vez al día durante 3 meses.

El criterio de valoración primario fue la dosis-respuesta, evaluada por la reducción del porcentaje en el número mensual de lesiones activas únicas combinadas a los 3 meses para siponimod frente a placebo; este punto final se analizó mediante un procedimiento de comparación múltiple con técnicas de modelado en todos los pacientes con al menos una imagen de resonancia magnética hasta los 3 meses. Se evaluó la seguridad en todos los pacientes que recibieron al menos una dosis del fármaco del estudio.

RESULTADOS:

Entre el 30 de marzo de 2009 y el 22 de octubre 2010, se reclutaron 188 pacientes en la cohorte 1 y 109 pacientes en la cohorte 2.

Los investigadores demostraron una relación dosis-respuesta a través de las cinco dosis de siponimod, con reducciones en las lesiones activas únicas combinadas a los 3 meses en comparación con el placebo:
  • Reducción del 35% para siponimod 0,25 mg
  • Reducción del 50% para siponimod 0,5 mg
  • Reducción del 66% para siponimod 1,25 mg
  • Reducción del 72% para siponimod 2 mg
  • Reducción del 82% para siponimod 10 mg
En los pacientes tratados durante 6 meses, 37 de 43 pacientes (86%) que recibieron 0,5 mg siponimod presentaron eventos adversos graves (ocho), al igual que 48 de 49 pacientes (98%) que recibieron siponimod 2 mg (cuatro graves), 48 de 50 pacientes (96%) que recibieron 10 mg (siponimod tres grave), y 36 de los 45 controles (80%) (no grave).

Para los individuos tratados a 3 meses, 38 de 51 pacientes (74%) que recibieron siponimod 0,25 mg presentaron eventos adversos (ninguno grave), al igual que 29 de 42 pacientes (69%) que recibieron siponimod 1,25 mg (dos graves ) y 13 de los 16 controles (81%)  (ninguno grave).

En un estudio controlado con placebo de fase 2 de los pacientes con EMRR, siponimod obtuvo como resultado,  tasas de recaída significativamente más bajas  que el placebo (0,20 vs 0,58, respectivamente) y casi un 80% menos de lesiones cerebrales según la evaluación de MRI. Los efectos secundarios comunes incluyeron dolor de cabeza, bradicardia, mareos, e infecciones de la nariz.

El  BAF312 entra en el cerebro y mediante la unión a estos receptores específicos, puede prevenir la activación de estas células dañinas, ayudando a reducir la pérdida de la física y cognitiva la función asociada con EMSP.

Más información sobre el siponimod : Aquí.
Fuente: novartis.com


jueves, 1 de septiembre de 2016

Nueva técnica de reemplazo de sistema inmunitario para tratar algunos casos de esclerosis múltiple


Jueves, 1 septiembre 2016

 Un estudio clínico muestra que un procedimiento drástico que suprime por completo el sistema inmunitario y que después genera uno nuevo usando células madre sanguíneas puede eliminar todos los signos de la dañina inflamación cerebral en personas con esclerosis múltiple agresiva temprana, y facilitar su recuperación duradera.

Bajo la dirección del Dr. Harold Atkins y el Dr. Mark S. Freedman, del Hospital de Ottawa y la Universidad de Ottawa, en Canadá, el estudio incluyó a 24 participantes de quienes se hizo un seguimiento durante un período de hasta 13 años.

Este nuevo tratamiento puede tener efectos secundarios graves y solo sería apropiado para una pequeña proporción de las personas que padecen una esclerosis múltiple muy activa. Aquellas que han tenido una discapacidad durante mucho tiempo probablemente no se beneficiarán.

Se trata de una procedimiento complejo que debería ser solo puesto en práctica en centros muy especializados, con experiencia tanto en esclerosis múltiple como en trasplante de células madre sanguíneas.

La esclerosis múltiple afecta aproximadamente a 2,3 millones de personas en el mundo, causando síntomas que van desde visión borrosa a fatiga extrema, e incluso llegan a una parálisis parcial o completa. Sucede cuando el sistema inmunitario, que normalmente nos protege de organismos intrusos causantes de enfermedades, ataca equivocadamente al propio sistema nervioso central del cuerpo, que incluye el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico.

Los 24 participantes del ensayo clínico tenían esclerosis múltiple agresiva y recidivante, pero después del tratamiento se constató lo siguiente:

-Ni un solo participante experimentó una recaída clínica.

-No se detectó ni una sola lesión inflamatoria activa y nueva en los cerebros de los participantes.

-Ningún participante precisó fármacos específicos para la esclerosis múltiple con el fin de controlar su enfermedad.

-El 70 por ciento de los participantes experimentó un parón completo de la progresión de la enfermedad.

-La tasa media de encogimiento cerebral, habitualmente una medida que se correlaciona con la progresión de la esclerosis múltiple, regresó a los niveles asociados con un envejecimiento normal.

-El 40 por ciento de los participantes experimentaron cierta inversión duradera de síntomas, entre ellos pérdida de capacidad ocular, debilidad muscular y problemas de equilibrio.

-Algunos participantes pudieron volver a trabajar o ir a la escuela, recuperar la capacidad de ponerse al volante de un automóvil, casarse y tener hijos.

http://noticiasdelaciencia.com/not/20921/nueva-tecnica-de-reemplazo-de-sistema-inmunitario-para-tratar-algunos-casos-de-esclerosis-multiple/

Información adicional
http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(16)30169-6/abstract


lunes, 22 de agosto de 2016

El Movimiento de Vida Independiente

¿En qué se basa la filosofía del Movimiento de Vida Independiente?


El Movimiento de Vida Independiente es un movimiento social que nació en el marco de la lucha por los derechos civiles de finales de los años 60 en los Estados Unidos (Universidad de Berkeley). El movimiento fue impulsado por la acción de un grupo de personas con diversidad funcional que necesitaban asistencia personal para realizar sus actividades diarias. La lucha se realizó desde las organizaciones civiles, universidades y asociaciones de veteranos de guerra. Su objetivo era que las personas discriminadas por su diversidad funcional pudieran salir de los hospitales e instituciones e incluso de sus casas, en donde se hallaban recluidas, para que pudieran vivir y participar en la comunidad.

El lema que define su Filosofía es:

¡NADA SOBRE NOSOTROS/AS SIN NOSOTROS/AS!

La filosofía del Movimiento de Vida Independiente se basa en cuatro pilares:

  • Toda vida humana tiene el mismo valor;
  • Todo el mundo, sea cual sea su diferencia funcional, es capaz de realizar elecciones;
  • Las personas con diversidad funcional lo son por la respuesta de la sociedad a la diferencia física, intelectual y sensorial y, tienen derecho a ejercer el control de sus vidas;
  • Las personas con diversidad funcional tienen derecho a la plena participación en la sociedad.”
Jenny Morris, 1993

El Movimiento de Vida Independiente tiene los siguientes principios:

  • Desinstitucionalización
  • Autodeterminación
  • No discriminación
  • Desmedicalización
  • Autogestion de los apoyos
  • Apoyo entre iguales
Las entidades y grupos que forman parte del Movimiento de Vida Independiente y que luchan para conseguir el derecho a la Vida Independiente son:

ENIL – European Network Independent Living

La Red Europea de Vida Independiente (ENIL) aglutina las iniciativas de Vida Independiente de los países europeos. Nació en 1989 como expresión europea del Movimiento de Vida Independiente. ENIL engloba a entidades de toda Europa (Finlandia, Noruega, Suecia, Reino Unido, Alemania, Irlanda, Serbia, Italia, Grecia, etc…).

El vínculo de ENIL con España se ve reforzado por la oficina técnica, ENIL-Secretariat, que esta entidad tiene en Valencia desde el año 2004.

FVID – El Foro de Vida Independiente y Divertad

El Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) es una comunidad virtual que nace a mediados del año 2001 y que se constituye como un espacio reinvindicativo y de debate a favor de los derechos humanos de las mujeres y los hombres con diversidad funcional del estado español y paises de lengua hispana. Forma parte del Movimiento Mundial de Vida Independiente.

FVI-cat – Fòrum Vida Independent de Catalunya.

El FVI-cat nace el 6 de febrero del año 2005 ante la necesidad de hacer un trabajo de difusión de la Filosofia de Vida Independiente en Catalunya y poder crear proyectos de vida independiente.
En el año 2006, un grupo de miembros del FVI-cat crearon un proyecto de vida independiente autogestionado desde una OVI –Oficina de Vida Independiente-.

FEVI – Federación de Vida Independiente

La Federación de Vida Independiente (FEVI) es una red federal de organizaciones dedicadas a la VI que nace con el objetivo de promover políticas y recursos para que cualquier persona con diversidad funcional pueda acceder a una vida independiente.

El propósito es sumar apoyos entre las personas con diversidad funcional, recuperar el control de nuestras vidas, deslegitimar las políticas públicas y asociativas perjudiciales y cambiar su orientación hacia las propuestas de Vida Independiente

Existen también en otras autonomías de España personas con diversidad funcional que están trabajando para conseguir el derecho a una vida independiente por la autogestión de la asistencia personal. Por ejemplo, la Asociación SOLCOM, para la solidaridad comunitaria de las personas con diversidad funcional y la inclusión social.




viernes, 12 de agosto de 2016

La función de los microbios intestinales en la esclerosis múltiple


Los investigadores encuentran una relación entre la EM y los microbios que viven en el intestino

Last updated: 4th August 2016

Dentro del cuerpo humano viven miles de millones de microbios, especialmente en el intestino, donde se encuentran cientos de miles de especies diferentes (bacterias y virus). Muchos son beneficiosos y desempeñan un papel importante en el sistema inmunitario.

Según los investigadores, estos microbios también podrían desempeñar una función en algunas enfermedades como la diabetes de tipo 1 y la artritis reumatoide. También han demostrado que en animales de laboratorio manipulados para presentar una enfermedad similar a la EM (conocida como encefalomielitis autoinmune experimental), los microbios intestinales pueden afectar al desarrollo de la mielina. La mielina es la materia grasa que protege y aísla los nervios posibilitándoles la transmisión de impulsos entre el cerebro y las diferentes partes del organismo de manera eficaz. La mielina queda dañada en la EM.

En este estudio de Brigham y el Hospital de Mujeres de Boston, los investigadores analizaron microbios intestinales de muestras fecales de personas con EM y de voluntarios sanos. Detectaron que las personas con EM presentaban estructuras diferentes de microbios intestinales que las personas sanas. Estos resultados se confirmaron en un segundo grupo de personas con EM mediante el uso de pruebas del aliento que muestran la actividad de los microbios en el intestino.

Como dato interesante, los microbios intestinales de las personas con EM que estaban siguiendo un tratamiento para la EM eran diferentes de los de aquellas que no estaban siguiendo ningún tratamiento.

No obstante, no queda claro si estos cambios están provocados por la EM o desempeñan un papel en la enfermedad.

https://www.msif.org/news/2016/08/05/role-gut-microbes-multiple-sclerosis/?lang=es


martes, 9 de agosto de 2016

Descubierto un interruptor molecular clave para el estudio de las células madre

  • El hallazgo lo ha llevado a cabo un equipo de científicos del Centro de Regulación Genómica (CRG ) de Barcelona
  •  EFE - Josep Fuster - La Vanguardia  09/08/2016 
Un equipo de científicos del Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona ha descubierto un interruptor molecular que puede ser clave para entender qué tienen en común las células madre en todas las especies, desde lombrices hasta humanos.

El descubrimiento, que hoy publica la revista eLife, es fruto de una colaboración internacional entre científicos del CRG, liderado por el doctor Manuel Irimia, y otros investigadores, entre los que figuran Jordi Solana, Nikokaus Rajewsky y otros miembros del Centro Max Delbruck de Medicina Molecular (MDC) de Alemania y la Universidad de Toronto.

Los investigadores se ha centrado en estudiar los patrones de los genes en las células madre de las planarias, unos gusanos que tienen una asombrosa capacidad de autorregeneración, ya que cualquier parte de su cuerpo, si se fragmenta, se puede convertir en un nuevo ejemplar invertebrado en cuestión de días.

En declaraciones a Efe, Irimia ha destacado que el hallazgo de este interruptor molecular, al que se refiere como "el yin y el yang", permite entender mejor las células madre y, sobre todo, abre la puerta para encontrar sistemas que mejoren su capacidad de pluripotencia (la capacidad de una célula para diferenciarse en otros tipos celulares) en todas las especies.

El equipo de investigadores ha descubierto que las planarias mezclan y encajan ciertas partes de sus genes mediante un sistema conocido como "corte y unión alternativo". "La comprensión sobre cómo este interruptor se transforma y activa patrones específicos de 'corte y unión' podría dar como resultado algún día métodos mejorados para generar y diferenciar células madre, que se podrían utilizar en medicina regenerativa", ha indicado Irimia, de origen gallego.

En concreto, los científicos han constatado que existen dos familias de moléculas -la CELF y la MBNL- que trabajan como una especie de interruptor del "yin y el yang", haciendo posible, según Irimia, que las células se alternen entre diferentes tipo de patrones de "corte y unión".

Según los investigadores del Centro de Regulación Genómica de Barcelona, las moléculas de CELF guían a los patrones de los genes de "corte y unión" vinculados a la autorregeneración y pluripotencia de células madre, mientras que los factores de MBNL favorecen la diferenciación de las células.

La clave del descubrimiento es que, al igual que ocurre en los gusanos de la especie planaria, con una capacidad de regeneración excepcional, ya que mantienen durante toda su vida adulta en su cuerpo células madre (hasta un 20 % del total de sus células) que le permiten una regeneración sin parangón, las proteínas MBNL y los patrones de "corte y unión" también son importantes en las células madre embrionarias de humanos y ratones.

Esto contrasta con las moléculas que regulan la transcripción, las más estudiadas, pero que no obstante no desarrollan las mismas funciones en las células madre de humanos y ratones o en organismos invertebrados, como las planarias, que se separaron de los ancestros de los mamíferos hace unos 600 millones de años, lo que sugiere que en el ámbito de la evolución son relativamente nuevas, según Irimia.

"Descubrir que este tipo de mecanismo de "corte y unión" existe a través de un amplio espectro evolutivo sugiere que es muy antiguo y también que puede ser igual de importante que los factores de transcripción para proporcionar a las células madre animales sus propiedades únicas", ha remarcado Irimia.

http://www.lavanguardia.com/vida/20160809/403796241618/interruptor-molecular-celulas-madre.html?utm_source=Twitter&utm_medium=Social

Un estudio sugiere que la flora intestinal puede alargar la vida


Científicos del Centro de Investigación del Cáncer de Salamanca han utilizado el gusano Caenorhabditis elegans para investigar el efecto que la microbiota intestinal ejerce en el proceso de envejecimiento.

JANO.es · 04 agosto

Un estudio llevado a cabo por un equipo internacional encabezado por investigadores salmantinos ha mostrado que la microbiota o flora intestinal puede afectar sensiblemente a la duración de la vida de sus hospedadores. Utilizando el gusano nematodo Caenorhabditis elegans, que se usa habitualmente como modelo en los estudios biomédicos, los investigadores han determinado que este nematodo vive un 50% menos cuando su flora intestinal produce antioxidantes. El trabajo acaba de publicarse en la revista especializada en envejecimiento Aging.

Desde hace años es sabido que la microbiota intestinal juega un papel sumamente importante en la salud humana. Numerosos trabajos se han centrado en analizar la composición de la comunidad bacteriana y de otros microorganismos en el tracto intestinal humano. En este sentido, diversos estudios han relacionado alteraciones en las comunidades de bacterias intestinales típicas con sensibilidad a problemas immunológicos, obesidad o cáncer, entre otros.

“En nuestro trabajo hemos utilizado el gusano nematodo C. elegans para investigar el efecto que la microbiota intestinal ejerce en el proceso de envejecimiento”, explica Adolfo Sánchez-Blanco, primer autor del trabajo, quien detalla que este nematodo vive de manera natural en el suelo, donde se alimenta de bacterias que colonizan su intestino y establecen comunidades microbianas.

C. elegans es un animal de apenas un milímetro de longitud extensamente utilizado en estudios biomédicos. De hecho, en algo más de una década, tres premios Nobel han sido otorgados a investigadores que realizaron sus descubrimientos en este organismo.

Una limitación fundamental a la hora de estudiar la importancia de la microbiota intestinal en distintos aspectos de la salud es la complejidad derivada de las miles de especies de bacterias y microorganismos que viven en nuestro cuerpo. Para simplificar este problema, los investigadores utilizaron el gusano y estudiaron hasta qué punto dos bacterias distintas, E. coli y B. subtilis, pueden influenciar en el envejecimiento de C. elegans.

Según sus resultados, los gusanos mantenidos con B. subtilis viven un 50 %o más que los gusanos mantenidos con E. coli. Al analizar la causa de esta diferencia en la longevidad, observaron que el contenido celular de los gusanos mantenidos con E. coli está anormalmente menos oxidado que el contenido celular de los gusanos mantenidos con B. subtilis. Específicamente, descubrieron que E. coli produce de manera natural el potente antioxidante coenzima Q, mientras que B. subtilis no produce este antioxidante.

“Nuestros resultados indican que la microbiota intestinal puede afectar el proceso de envejecimiento del animal hospedador y detalla que, en el caso estudiado, el nematodo C. elegans vive considerablemente menos en presencia de una flora compuesta por E. coli que de una flora compuesta por B. subtilis debido al excesivo efecto antioxidante que la coenzima Q producida por E. coli genera”, subraya Sánchez-Blanco.

Asimismo, el trabajo sugiere que el uso excesivo de antioxidantes podría causar el acortamiento de la vida, es decir, “un efecto exactamente contrario al comúnmente pensado”. “De hecho, la coenzima Q es un suplemento dietético habitualmente empleado por sus efectos antioxidantes”, añade.

Un equipo internacional e interdisciplinar

Adolfo Sánchez-Blanco, el autor principal del trabajo, es salmantino y actualmente trabaja como profesor de Biología en la Universidad de Hartford,Connecticut, Estados Unidos. Este trabajo se realizó mayoritariamente en el Centro de Investigación del Cáncer (CIC) de Salamanca en donde Adolfo Sánchez-Blanco estuvo trabajando desde 2011 hasta 2014 con un contrato JAE-Doc del CSIC, en el grupo del Dr. Faustino Mollinedo, quien también es uno de los autores del trabajo.

En el estudio también participaron Alberto Rodríguez-Matellán (actualmente en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa), Ana González-Paramás y Susana González-Manzano (ambas pertenecientes a la Unidad de Nutrición y Bromatología de la Facultad de Farmacia de la Universidad de Salamanca), así como Stuart K. Kim, profesor de genética en la Universidad de Stanford, Estados Unidos.


miércoles, 27 de julio de 2016

Trazan los cambios cerebrales de la adolescencia

Kirstie Whitaker, del Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Cambridge,
 en Reino Unido (DM)
Pueden explicar desórdenes mentales

Los cambios estructurales que se producen en el cerebro de los adolescentes a medida que se desarrollan pueden explicar por qué se presentan a menudo los primeros signos de problemas de salud mental durante la adolescencia tardía.

DIARIO MEDICO.com |  26/07/2016  

Científicos han trazado cambios estructurales que se producen en el cerebro de los adolescentes a medida que se desarrollan, mostrando cómo estas modificaciones pueden ayudar a explicar por qué se presentan a menudo los primeros signos de problemas de salud mental durante la adolescencia tardía.
 
En un estudio publicado en Proceedings of the National Academy of Sciences, investigadores de la Universidad de Cambridge y el University College de Londres en el Reino Unido utilizaron imágenes de resonancia magnética para estudiar la estructura del cerebro de casi 300 individuos con edades de 14 a 24 años.

Aumento de la mielina

Mediante la comparación de la estructura del cerebro de los adolescentes de diferentes edades, encontraron que durante este importante periodo de desarrollo, la región exterior del cerebro, la corteza, se reduce en tamaño, volviéndose cada vez más delgada. Sin embargo, mientras esto sucede, los niveles de mielina, la vaina que aísla las fibras nerviosas y les permite comunicarse de manera eficiente, aumenta dentro de la corteza.

Anteriormente, se pensó que la mielina principalmente reside en la llamada sustancia blanca, el tejido cerebral que conecta las áreas del cerebro y permite comunicar la información. Sin embargo, en este estudio los investigadores muestran que también se puede encontrar dentro de la corteza, la sustancia gris del cerebro, y que los niveles se elevan durante la adolescencia.

En particular, el incremento de la mielina se produce en las áreas de asociación cortical, regiones del cerebro que actúan como concentradores, principales puntos de conexión entre las diferentes regiones de la red cerebral. "Durante nuestros años de adolescencia, nuestro cerebro continúa desarrollándose", explica Kirstie Whitaker, del Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Cambridge, en Reino Unido. "Cuando aún somos niños, estos cambios pueden ser más dramáticos, pero en la adolescencia vemos que los cambios refinan los detalles. Los centros que conectan diferentes regiones se están revelando como las conexiones más importantes. Creemos que ahí es donde se ve el aumento de la mielina en la adolescencia".

Más actividad en genes de esquizofrenia

Los científicos compararon estas medidas de resonancia magnética con el Atlas Cerebral Allen, que mapea las regiones del cerebro mediante la expresión de los genes que están activos en determinadas regiones. Encontraron que las regiones del cerebro que mostraron los mayores cambios en la resonancia magnética durante la adolescencia eran aquellas en las que se expresaron con mayor fuerza los genes vinculados al riesgo de esquizofrenia. "La adolescencia puede ser un periodo de transición difícil y es cuando vemos típicamente los primeros signos de trastornos de salud mental como la esquizofrenia y la depresión", explica Ed Bullmore, jefe de Psiquiatría en Cambridge.

"Este estudio nos da una idea de por qué esto es así: durante estos años de adolescencia, aquellas regiones del cerebro que tienen el vínculo más fuerte con los genes de riesgo de esquizofrenia están desarrollándose más rápidamente. Como estas regiones son centros importantes que controlan cómo las regiones de nuestro cerebro se comunican entre sí, no debería ser demasiado sorprendente que cuando algo va mal allí, afecte a la fluidez con la que funciona el cerebro".

Los investigadores confían en la solidez de sus resultados, ya que dividieron a sus participantes en una cohorte de 100 jóvenes y una cohorte de validación de casi 200 jóvenes para garantizar que los resultados se puedan replicar.

http://www.diariomedico.com/2016/07/26/area-cientifica/especialidades/neurologia/trazan-los-cambios-cerebrales-de-la-adolescencia

jueves, 14 de julio de 2016

Antonio Centeno: "Se nos reservan tres vías para alcanzar la dignidad: la de Ramón Sampedro, la de Superman y la de Stephen Hawking"



Antonio es Activista del Movimiento de Vida Independiente desde 2004 como miembro del Foro de Vida Independiente y Divertad, así como de la Oficina de Vida Independiente de Barcelona y asesor de SOLCOM.

Es licenciado en Matemáticas por la Universidad de Barcelona y ejerció como profesor de matemáticas de Educación Secundaria desde 1998 hasta 2010.

Adquirió su diversidad funcional a los 13 años. Tiene una experiencia de 27 años en convivir cada día con la necesidad de apoyos generalizados e intensos y la voluntad de llevar una vida autodeterminada, libre de discriminación, de plena participación social y en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía.

Es uno de los 9 miembros del FVI que diseñaron, negociar y poner en marcha en noviembre de 2006 el proyecto piloto de asistencia personal autogestionada "Hacia la vida independiente", financiado por el Ayuntamiento de Barcelona y el ICASS.

¿Por qué crees que debemos revisar el lenguaje que utilizamos a la hora de referirnos a las personas con diversidad funcional? Que tienen de malo las palabras que todavía se usan cotidianamente?

En primer lugar porque la terminología típica es despectiva. Describe a las personas en función de lo que no pueden hacer. Los términos inválido, incapacitado, discapacidad, giran alrededor del eje conceptual de la capacidad y la capacidad no es intrínseca al individuo sino una construcción social.

Alguien que no ha salido nunca de la ciudad y se encuentra en medio de la selva amazónica lo tendrá muy complicado para sobrevivir, mientras que quien ha vivido allí toda la vida saldrá perfectamente.

Lo que es fundamental garantizar no es la capacidad sino la dignidad. Para mí, la dignidad radica en el respeto por la toma de decisiones de las personas, en que cada uno pueda decidir cómo es su día a día. Es peligroso caer en la trampa de que basta con tener "calidad de vida". Si nos fijamos en alguien que vive en una institución seguro que pensamos que su calidad de vida es buena. La persona está bien alimentada, bien cuidada ... Pero no puede tomar ninguna decisión. En una residencia no decides cuando te levantas, cuando comes, cuando entras, cuando sales, quien toca tu cuerpo ... Por protegerte te convierten en una vaca de establo.

Desde el movimiento de vida independiente defendemos que la dignidad está asociada a la independencia para tomar decisiones. No queremos vivir como seres aislados que no necesitan la ayuda de nadie porque los humanos somos gregarios, vivimos en sociedad. Los individuos autónomos, que no necesitan de los demás no existen y debemos hacer lo posible para deconstruir el mito del "cowboy" que lo hace todo solito. Nosotros, al igual que todas las personas, necesitamos cuidados y apoyo y lo que queremos es poder gestionar estas atenciones y tener responsabilidad y control sobre lo que nos permite desarrollar la vida cotidiana.

¿Cómo empezó tu activismo en el movimiento de vida independiente?

En 2004 se presentó en Barcelona la traducción de una guía para la autogestión de la asistencia personal de la activista británica Sean Vasey. En la presentación, escuchando a la propia autora, Javier Romañach, fundador del Foro de Vida Independiente ya Adolf Ratzka, iniciador del Movimiento de Vida Independiente en Europa, descubrí que había más gente trabajando, escribiendo y luchando por muchas de las ideas que me habían rondado por la cabeza, de manera más o menos desordenada, durante veinte años.

Cuando encuentras escrito lo que has estado madurando durante mucho tiempo y compartes con otra gente tus experiencias y tus decepciones, dejas de sentirte un ser defectuoso y empiezas a ver la sociedad de otra manera.

Yo había seguido el guión del buen minusválido: había estudiado, tenía un trabajo, un piso ... Pero mi madre tenía que estar siempre allí porque seguía sin poder hacer una vida independiente. Se te dice desde pequeño "vivirás muy mal pero si te esfuerzas mucho te dejaremos ser ciudadano de primera" y, cuando ya has esforzado y has cumplido el guión nada de nada.

No había ninguna herramienta de la sociedad ni de la administración prevista para que personas como yo lográramos la independencia que una persona adulta puede desear. A raíz de esta presentación, un grupo de unas 15 personas empezamos a reunirnos y decidimos llevar adelante un proyecto piloto en Barcelona de asistencia personal autogestionada.

¿En qué consiste la asistencia personal autogestionada?

Se trata de que la persona asistida se haga responsable de decidir a quién contrata como asistente personal, durante cuántas horas y que defina la manera de trabajar y el tipo de asistencia requerida.
¿Por qué queremos complicarnos la vida de esta manera? Porque es la única manera de garantizar que se adapta a las necesidades de cada persona.

Para garantizar la calidad de un servicio no necesitan certificaciones ni auditorías. Lo mejor es ser el propio responsable de la gestión.

No podemos reducir la complejidad de una vida a un grado de discapacidad: si tienes grado 1, tantas horas, si tienes grado 2, tantas horas ... Al final se trata de participar en todos los ámbitos de la vida, no sólo de sobrevivir. De ahí la importancia de que cada uno cuantifique las horas de asistencia.

Con un sistema de asistencia personal autogestionada, la valoración de necesidades se contrasta con la administración y se llega a un acuerdo sobre el número de horas requeridas, su distribución y su financiación. Idealmente debería haber algún tipo de tribunal que tomara una decisión en caso de que no se llegara a un acuerdo. El tribunal debería estar formado por personas con experiencia propia en el tema de la asistencia personal. Las horas se traducen en dinero necesario para la contratación del asistente (que debería disfrutar de unas buenas condiciones laborales y, obviamente, cotizar a la seguridad social) y se llega a un presupuesto.

Hay que asegurar que la prestación económica se dedique a la asistencia acordada. Con las prestaciones que se han proporcionado hasta ahora a las personas con diversidad funcional no se ha controlado el destino del dinero porque las cantidades eran totalmente insuficientes y la administración ha preferido desentenderse del destino final de los recursos económicos.

El control se puede realizar pidiendo las facturas y las nóminas de las personas que trabajan en la asistencia personal oa través de fórmulas más creativas. En Londres, por ejemplo, el dinero a una cuenta compartida entre la persona asistida y la administración. Así el control es muy ágil, basta consultar los movimientos bancarios.

¿Cuando comenzó el proyecto piloto de Barcelona?

Empezamos a hablar en 2004 y 2005 nos reunimos con Ricard Gomà, en aquellos momentos concejal de Bienestar Social del Ayuntamiento de Barcelona y le pareció que la idea podía encajar en la línea de actuación del consistorio.

De hecho, en aquellos momentos, había una serie de pisos asistidos en la Villa Olímpica en los que, siguiendo un modelo más "tradicional" se estaban generando conflictos entre las personas asistidas y el personal de apoyo.

A pesar de la buena predisposición, fue difícil romper la lógica de la administración. La primera reacción de las instituciones públicas es fijar máximos: "de acuerdo, daremos este servicio pero hasta un máximo de 5 horas diarias".

Si insistes argumentando que hay quien necesita más resulta que "5 horas son un gran avance respecto a lo que había antes". Pero para hacer una vida independiente debe poder definir las necesidades de cada uno.

En general, nos cuesta mucho comprender y respetar las necesidades de quien es diferente pero, si te paras a pensarlo, imponer máximos es muy cruel. Precisamente las personas que más horas de asistencia requieren son las que menos voz tienen en los procesos de negociación y se puede generar un mecanismo muy perverso: los que aceptan los límites están contentos porque estos se ajustan a sus necesidades, mientras que las personas sin voz se quedan igual que antes.

Finalmente, se aceptó la propuesta con la metodología que proponíamos y el proyecto piloto comenzó a finales de 2006. Empezamos 9 personas y ahora somos 7.

La intención era generalizar el servicio al conjunto del a población. Se intentó en mayo del año pasado ... no llegó el dinero de Madrid. Había una partida prevista de 1 millón de euros a los presupuestos generales del estado de 2011 que no han llegado.

Ahora hay 16 personas en el programa general y 7 al proyecto piloto.
Debe terminar en la cartera de servicios del consorcio de servicios sociales de Barcelona pero veremos que pasa...

¿Qué perspectivas ve en adelante?

En teoría deberíamos estar muy contentos. En este ámbito se pueden crear muchos puestos de trabajo con un retorno fiscal muy elevado. Hay expertos que sitúan el retorno fiscal de la aplicación de la ley de dependencia en un 60%. Como oportunidad, es un ámbito donde esta todo por hacer.

Pero todo depende del modelo que se quiera crear. La administración se está gastando 3.200 euros de media por cada plaza residencial del tipo de institución a la que iría a parar yo: para personas con discapacidad física con necesidad de apoyo generalizado. En el proyecto piloto el gasto medio por persona atendida es de 2400 euros mensuales.

¿Queremos a la gente en instituciones o queremos viviendo en comunidad? No es sólo una cuestión de dinero. Es una opción política y de modelo de sociedad.

Qué respuesta queremos dar a las realidades de diversidad funcional? Todo el mundo necesita el cuidado de los demás. Muy intensa sobre todo cuando uno es pequeño y, con mucha probabilidad, al hacerse mayor.

Qué queremos hacer con las personas con diversidad funcional? El modelo comunitario es más humano y, además, más eficiente.

Pero, obviamente hay resistencias: El lobby de las residencias es muy potente. Son un gran negocio con rentabilidades de entre el 6 y el 12%. Nuestra propuesta elimina el intermediario empresarial entre la persona y la asistencia.

- En la residencia estarás mejor.

- Si acaso, eso ya lo decido yo.

- Pero la alternativa que propones es muy cara!

- No, de hecho es más barata.

- Pero ... piensa que en la residencia estarás mejor.

- ¿En qué quedamos? ¿Qué es más importante? ¿El dinero? ¿El bienestar? ¿La capacidad de elegir?

Faltan referentes. Es importante teniendo experiencias piloto. La mayor dificultad es el cambio de mentalidad: dejar de ver la vida en centros residenciales como una solución sino como parte del problema. No somos vacas: no se puede colectivizar la hora de ir a dormir, la hora de comer o la hora de ir a mear...

La inclusión de las personas con diversidad funcional en las comunidades aporta beneficios para todos. No podemos seguir buscando el lugar donde aparcar a quien no sigue unos estándares. Los cientos y miles de productos y servicios que necesitan las personas, yo necesito algunos más. Y cuando se mejoran los servicios para mí también son mejores para el conjunto de la sociedad. Desde 2006, los autobuses de Barcelona son accesibles. No sólo son mejores para las personas con diversidad funcional. Mejoran la movilidad de todos: personas mayores, madres y padres con cochecitos...

¿Interacción con otros movimientos sociales?

Se han creado sinergias muy interesantes. El foco de nuestra lucha es el derecho a ser diferentes y en eso tenemos muchos puntos de contacto con la lucha de homosexuales, lesbianas y transexuales. El objetivo es articular una sociedad que respete diferentes maneras de hacer, de ser y de vivir. Al igual que una persona transexual no es necesario que se le implante un pene por considerarla un hombre, a nosotros no se nos debe hacer caminar por considerarnos personas...

También nos toca de cerca el tema de la precariedad laboral. Tanto por la que podemos vivir en primera persona como por situaciones que vivan las personas que nos prestan asistencia y que mayoritariamente son trabajadoras y trabajadores extranjeros. Hace un tiempo se publicó un libro muy interesante sobre el tema: Cojos y Precarias. Haciendo vidas que importan.

Hemos participado también en espacios donde se ha tratado la Renta Básica de Ciudadanía. Al final estamos planteando en derecho a ser "inútil". A vivir incondicionalmente al chantaje de la productividad.

Muchas de estas alianzas han surgido de forma natural, en espacios de encuentro más amplios. En la comisión de diversidad funcional del 15M estuvimos impulsando la idea de que no debemos exigir que se haga más por las personas con diversidad funcional, sino que se haga diferente.

¿Para que se haga diferente hay que romper muchos estereotipos, ¿verdad?

Y tanto! Como te decía al principio, debemos concienciar que la dignidad de las personas viene de serie. Parece que nosotros tengamos que demostrar algo para conseguirla. A nosotros nos reservan tres vías para alcanzarla: la de Ramón Sampedro, la de Superman y la de Stephen Hawking

O te suicidas, o luchas por curarte o eres un genio. Ni aspiro a la curación, ni tengo ninguna intención de suicidarme, ni pretendo ser un supercerebro. Quiero ser una persona normal que viva su vida.

Si idealizamos el suicidio es difícil que la gente normal pueda identificarse con nosotros. Como hubiera juzgado una peli sobre una persona que se quisiera suicidar sí o sí para ser gay o por ser negro?

Nuestros referentes deben ser personas que visguin vidas normales. ¿La gente como aprende a vivir de manera independiente? ¿Viviendo, no? Nosotros también queremos aprender, hacer pruebas, equivocarnos ... pero no tenemos referentes.

La administración espera garantías de que ya sabrás hacerlo bien eso de vivir de manera independiente. Pero tendrás que aprender y joderte a hostias...

Psicólogos y pedagogos hacen los manuales para tratarnos y para que tengamos una vida independiente.

Pero lo esencial es el diálogo y el intercambio entre iguales. Compartir las experiencias es mucho más enriquecedor que recibir un manual que te diga cómo se deben hacer las cosas.

AUTORES: Albert Sales e Irina Tasias.