Desde Septiembre de 2008 dedicado a las formas progresivas de la EM

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viernes, 22 de marzo de 2019

La amistad y la esclerosis múltiple



Tener buenas amistades es tan importante como comer o dormir bien, por eso hay que fomentarlas y cuidar aquellas que nos llenan. Para tener amistades sanas y sólidas es clave una buena comunicación y un trabajo mutuo.

Las amistades son esenciales para nuestro bienestar. Mantener amistades sanas y sólidas promueve la salud cerebral. Compartir nuestra vida con amigos nos enseña y nos ayuda a crecer.

Cuidar y fortalecer las amistades cuando tienes esclerosis múltiple

A veces, los amigos de una persona con esclerosis múltiple (EM) pueden tener algunas dificultades para comprender los cambios de la enfermedad. Mientras algunos de los síntomas son repentinos y evidentes, otros como la fatiga o el dolor son menos visibles y aparecen progresivamente.

Para que una amistad sea saludable es importante tener empatía y una buena comunicación. No se pueden controlar las acciones ni reacciones de los demás, pero sí se puede:

-          Aprender a gestionar y comunicar aquello que se necesita.

-          Compartir información de referencia y recursos en línea que permitan a los demás aprender sobre la esclerosis múltiple.

-          Hacer partícipes a los demás, por ejemplo, invitando a un amigo a alguna cita médica. Esto le permitirá escuchar en primera persona las implicaciones de la enfermedad y nos puede ayudar a compartir dudas o tomar decisiones.

-          Reservar tiempo para nosotros. Decir “no” cuando necesitemos descansar, explicando nuestras necesidades y entendiendo las de los demás.

-          Recordar que no tenemos por qué mantener todas las amistades. La vida de las personas puede cambiar y evolucionar y, a veces, eso conlleva que algunas personas se alejen y aparezcan otras. No siempre conseguiremos compartir aquellos aspectos que nos resultan esenciales para mantener una amistad, de modo que merece la pena invertir nuestro esfuerzo para fomentar las relaciones que nos llenan.

-          Abrir nuevos frentes y conocer a otras personas con EM: suele ser más fácil compartir determinados aspectos cuando la otra persona los vive de primera mano.

Cuidar y fortalecer la amistad cuando un amigo tiene esclerosis múltiple

Para las personas con EM el apoyo del entorno es clave. Disponer de buenas amistades ayuda a lidiar con el estrés, que es un desencadenante de recaídas.

Cosas que NO se deberían decir a una persona con esclerosis múltiple

Puesto que la EM de entrada no siempre es visible y la información que nos llega no es siempre fiable, a menudo las personas con EM reciben comentarios que, pese a su buena intención, son poco útiles o desacertados. Algunos ejemplos son “Sé cómo te sientes” “No pareces estar mal” o “¿Quieres decir que este dolor no es muscular?”. Para evitarlo, en el artículo 6 Comentarios que no te deberían hacer… o que no deberías escuchar si tienes EM se muestran algunos de los comentarios más comunes y algunos consejos de los profesionales.

6 comentarios que no te deberían hacer... o que no deberías escuchar si tienes EM

Cosas que SÍ se le deberían decir a una persona con esclerosis múltiple

Hay muchas formas de apoyar a una persona con EM, la mayoría son las mismas que empleamos con el resto de nuestras amistades. Como es de suponer, no todas sirven porque cada persona es diferente.

Se trata de compartir juntos tiempo de calidad, facilitando los planes a las necesidades. Mostrar interés por la EM y por ayudar en lo que se pueda. Se trata de querer saber cómo está nuestro amigo, entenderlo y darle afecto. En el artículo Comentarios que sí deberían hacerte si tienes esclerosis múltiple se muestran algunas sugerencias de cómo hacerlo. Por último, hay algo muy importante que a las personas con EM les va bien oír: “No sé realmente lo que estás pasando o sufriendo, pero estaré aquí para lo que necesites”.

Comentarios que sí deberían hacerte si tienes esclerosis múltiple

Por otro lado, hay que tener en cuenta que todos tenemos días en los que nos sentimos abrumados y no aceptamos ayuda. No hay que tomárselo personalmente, simplemente aceptarlo, respetarlo, hacer saber al otro que uno está ahí, dejar espacio y probarlo de nuevo más adelante.

Referencias:
Friendships and MS. Disponible en: https://multiplesclerosisnewstoday.com/2017/10/25/ms-friendships-important-to-your-life/

What Are Friends For? A Longer Life. Disponible en: https://www.nytimes.com/2009/04/21/health/21well.html?_r=0

The Benefits of Positive Friends. Disponible en: https://www.liveabout.com/benefits-of-positive-friends-1384779


jueves, 21 de marzo de 2019

Sephin1, un posible tratamiento neuroprotector para la esclerosis múltiple



Un estudio realizado en un modelo animal de ratón muestra que una nueva molécula, Sephin1, podría retrasar el daño producido por la inflamación y los síntomas de la esclerosis múltiple. Harán falta más estudios, pero los autores proponen su uso como tratamiento neuroprotector de la enfermedad.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmunitaria en la cual el propio sistema inmune ataca por error la mielina, una sustancia que recubre los nervios y que permite la correcta conducción de los impulsos nerviosos. La destrucción de la mielina produce la interrupción de la transmisión nerviosa, dando lugar a la aparición de los síntomas característicos de la enfermedad.

Los tratamientos farmacológicos actuales tienen como principal objetivo reducir la actividad inflamatoria. Sin embargo, estos tratamientos pueden dar lugar a la aparición de efectos no deseados como la aparición de infecciones oportunistas -aquellas que aprovechan “oportunamente” la situación de bajas defensas de una persona-. Como tratamiento complementario, los investigadores han buscado moléculas que, en lugar de disminuir la actividad inmunitaria, hagan que las células del sistema nervioso se vuelvan más resistentes a los ataques inflamatorios.

Como tratamiento complementario, los investigadores han buscado moléculas que hagan que las células del sistema nervioso se vuelvan más resistentes a los ataques inflamatorios

Existe un medicamento, llamado Guanabenz, que produce este mismo efecto actuando sobre las células que producen la mielina: los oligodendrocitos. Guanabenz potencia su respuesta al estrés inflamatorio, retrasando el daño celular de los ataques y haciéndolos más resistentes a la inflamación. Sin embargo, este fármaco produce efectos secundarios no deseados como dolor de cabeza, debilidad, sequedad de boca y somnolencia.

Ahora, un nuevo estudio elaborado por la Universidad de Chicago y publicado en la revista científica Brain, ha revelado que un derivado de este medicamento, una pequeña molécula llamada Sephin1, produce los mismos efectos (hacer que los oligodendrocitos sean más resistentes), sin los efectos adversos asociados.

En primer lugar, los autores de este estudio evaluaron la efectividad de Sephin1 en cultivos celulares, y observaron que ésta molécula conseguía aumentar la respuesta al estrés de los oligodendrocitos.

La molécula Sephin1 aumenta la respuesta al estrés de los oligodendrocitos

En segundo lugar, evaluaron el tratamiento con Sephin1 en un modelo de ratón de EM, y vieron que: la molécula reducía la pérdida de oligodendrocitos, disminuía la presencia de células inflamatorias en el sistema nervioso central y retrasaba los síntomas clínicos de la enfermedad. Los efectos observados en los ratones fueron asociados con el retraso de la respuesta al estrés observado en los oligodendrocitos.

Los autores del estudio afirman que si se combina el tratamiento de Sephin1 con el interferón beta (uno de los tratamientos modificadores de la enfermedad), el beneficio es aún mayor y, por tanto, proponen el uso de Sephin1 como tratamiento neuroprotector y complementario para las personas con esclerosis múltiple.

Según los autores del estudio, hay efectos positivos para la persona con EM si combina el tratamiento de Sephin 1 con el interferón beta

No está de más recordar que estos estos resultados provienen de un estudio realizado en modelos animales (estudio pre-clínico) y que, por tanto, deben interpretarse con cautela ya que no tienen por qué reproducir los mismos resultados en humanos. Serán necesarios más estudios antes de comprobar la efectividad de Sephin1 en personas.

Referencia:
Catharine Paddock. Multiple sclerosis: Small molecule could delay onset. Medical News Today. 2019


La obesidad y su papel en la esclerosis múltiple


Un estudio señalan que la edad temprana en la pubertad se asocia con un mayor riesgo de EM, pero esta asociación está influenciada por el índice de masa corporal (IMC)

M. Gayo @abc_salud Madrid 20/03/2019

El índice de masa corporal (IMC) podría ser un determinante importante en el riesgo de desarrollar escelrosos múltiple (EM). Los resultados de una investigación publicada en « Neurology», señalan que aunque algunos estudios han sugerido que las personas que un inicio precoz de la pubertad estaba relacionado con mayores probabilidades de desarrollar más adelante esclerosis múltiple, en realidad la clave está en el IMC.

«Parece que la edad temprana en la pubertad se asocia con un mayor riesgo de EM, pero esta asociación está influenciada por el IMC», señala el autor del estudio, J. Brent Richards, profesor de la Universidad de McGill, en Montreal (Canadá). «Nuestros hallazgos no apoyan un papel importante en el efecto del momento de la pubertad en el riesgo de esclerosis múltiple independiente del IMC».

Los científicos analizaron la relación entre el genoma de 329.245 mujeres y 372 variantes genéticas que están fuertemente asociadas con la edad en que las niñas tienen su primer ciclo menstrual. Estudios previos ya han demostrado que los genes relacionados con el momento de la pubertad están correlacionados en niñas y niños.

Posteriormente, los investigadores revisaron los datos de otro estudio genético que incluyó a 14.802 personas con EM y los compararon con los de 26.703 personas que no tenían la enfermedad para examinar si la edad de la pubertad estaba vinculada con riesgo de EM.

Estudios previos ya han demostrado que los genes relacionados con el momento de la pubertad están correlacionados en niñas y niños

Según Richards, sus análisis encontraron inicialmente que las personas que tiene un inicio de la pubertad precoz presentaban más probabilidades de desarrollar EM, pero, «una vez que tuvimos en cuenta el IMC -afirma Richards-, los resultados ya no eran significativos».

No obstante, señala que hace falta más investigación para determinar si la disminución de las tasas de obesidad podría ayudar a reducir la prevalencia de la EM. Si es así, subraya Richards, «esta podría ser otra razón importante para que las iniciativas de salud pública se centren en reducir las tasas de obesidad».



martes, 19 de marzo de 2019

Una proteína de coagulación de la sangre, la trombina, podría degradar los nervios


Este es el primer estudio que muestra que una molécula típicamente asociada con la coagulación de la sangre, la trombina, tiene un papel importante en la degeneración de los nervios”

Según investigadores del Instituto Salk, en La Jolla, California, Estados Unidos, una proteína de coagulación de la sangre puede degradar los nervios. Además, han observado que las células gliales que soportan los nervios, como las células de Schwann, tienen una función protectora.

Estos hallazgos fueron publicados el pasado jueves en la revista ‘PLOS Genetics’ y sostienen que las células de Schwann protegen los nervios mediante el bloqueo de esta proteína de coagulación sanguínea, denominada trombina, y otras enzimas potencialmente destructivas liberadas por las células musculares.

El profesor Kuo-Fen Lee, de Salk, autor principal del artículo, explica: “Este es el primer estudio que muestra que una molécula típicamente asociada con la coagulación de la sangre, la trombina, tiene una función biológica fuera del sistema hepático y desempeña un papel importante en la degeneración de los nervios”.

El trabajo podría tener implicaciones para enfermedades entre las que se encuentra la Esclerosis Múltiple, señalan los autores. Si bien no siempre los descubrimientos son perceptibles fuera de la comunidad científica, cada paso en investigación contra la EM es importante y el siguiente es comprender el mecanismo a través del cual la trombina y otras enzimas destruyen la sinapsis, como en el caso de la ELA, la EM y la enfermedad de Alzheimer, donde se ha implicado la acumulación o desregulación de la trombina.

Fuente:


viernes, 15 de marzo de 2019

Las 8 recomendaciones para volar con silla de ruedas


1   

  1. ¿Cómo reservar tu billete de avión?

Todas las compañías ofrecen plazas para personas usuarias de silla de ruedas y/o movilidad reducida. Estas plazas suelen ser limitadas en cada vuelo por el tiempo necesario para la transferencia del usuario al avión y viceversa. Si viajas con un grupo grande de usuarios, se deberá de avisar con antelación a la compañía y se recomienda hacerlo en compañías que NO SEAN lowcost, dado que su política de bajo precio se establece por el números de vuelos que pueden dar en un mismo día y necesitan ser vuelos de rápido transbordo. Al seleccionar tu itinerario, procura tener activada la casilla de asistencia y especificar el tipo de asistencia, si parcial o completa.

2¿Tienes que llamar a la compañía o aeropuerto?

Os recomiendo que tras hacer la reserva, llames a la compañía para asegurarte que has hecho bien la reserva y que la asistencia contratada (gratuito), es la que necesitas. Porque una vez ya allí, son todos problemas y prisas.

    3. ¿Qué es el servicio PMR de Aena?

Una empresa paralela con el cumplimiento de la normativa de accesibilidad para atender a personas con movilidad reducida a hacer el transbordo al avión, acompañándote durante tu estancia en el aeropuerto y montarte en el asiento correspondiente de tu avión. Este servicio se elige cuando reservas tu billete y deberás o deberán de avisarlos una vez que estás facturando tu maleta, o avisarlos en la propia oficina para ayudarte a esta gestión. Hay varios tipos de asistencia, siendo el completo para personas que van en silla de ruedas y necesitan asistencia para entrar en el avión.

       4Eres uno más en el detector.

Aunque parecemos personas nobles, hay muchas personas que simulan su discapacidad para poder portar drogas en las propias sillas. Te puedes encontrar un cacheo con las propias manos y detector de metales tradicional, o incluso tener que sentarte en otro asiento y escanear la propia silla. Es un gesto muy molesto para los que viajamos normalmente, pero se dan casos cómo este de llevar droga en el cojín del asiento.Hay gente para todo…

5. Aseos

Si te movilizas aunque con deficiencia, puedes usar los baños del avión, pero si no, cómo es mi caso, ve al baño del aeropuerto antes de embarcar.. nunca se sabe que pasará con la puntualidad del horario o con esto de las presiones que te entran más ganas de ir al baño. He vivido esto mismo y he tenido que “sondarme” en mi caso en el propio asiento o vaciar la bolsa recolectora en una botella y que el acompañante si tienes, lo vacíe en el baño.

       6. El embarque

Para llegar al avión, dependerá de donde se coloque este. Si lo hace con pasarela o si lo hace en medio de la pista. Si es en pasarela, iremos por la propia hasta llegar a la puerta del avión. Si está en pista, iremos en un camión con plataforma hidráulica, o subiremos por las propias escalerillas con un salvaescaleras asistido por los asistente PMR. Este último es muy incómodo y peligroso, pero con paciencia todo se llega.

La mayoría de compañías aéreas suelen embarcar primero a las personas en silla de ruedas o movilidad reducida y normalmente en las primeras filas para no tener que recorrer el avión. Es un momento muy íntimo y que nadie debe de ver u observar tus capacidades, cosa que la compañía Ryanair no respeta y te embarcan el último y en las últimas filas… Quéjate si lo haces con ellos.

Para desembarcar, lo hacen el último por el mismo motivo. En esta ocasión, Ryanair también lo hace igual que las demás compañías.

Por razones de seguridad, si viajas en silla de ruedas o con muletas, no podrás ocupar un asiento junto a las salidas de emergencia.

7. La silla y cojín.

Llévate contigo el cojín si no lo quieres perder e intenta dejar frenada la silla o explicar al asistente cómo funciona la silla. Esto es una lotería, ya que las prisas hacen que los operarios traten las sillas de una manera no muy cordial que digamos. En mi caso me han arañado dos sillas y rota otra… Si esto ocurre, reclama a la compañía en el propio aeropuerto de los daños ocasionados y deberán de recompensarte con la reparación de la silla o una nueva.

Una silla activa, cuesta más de 4000€ y son nuestras piernas, cómo para tener que tratarla de esa manera. Reclama lo tuyo!

Cuando son sillas eléctricas, deberás de viajar con baterías homologada para los vuelos, estas son algunas características.

Condiciones de transporte de baterías secas (a prueba de fugas):

Desmonta y fija bien la batería a la silla de ruedas;
Evita cortocircuitos aislando los polos con cinta aislante;
La batería no necesita embalarse.
Si la batería seca no puede desmontarse, se aplican las condiciones siguientes:
Lleva un interruptor principal/maestro en posición de apagado
o
Lleva una unidad de control que puedas desmontar

Condiciones de transporte de baterías húmedas (que no sean a prueba de fugas):

Tu silla de ruedas y la batería se transportarán en posición vertical (86 cm como máximo);
Desmonta y fija bien la batería a la silla de ruedas;
Evita cortocircuitos aislando los polos con cinta aislante;
¿Tu silla de ruedas mide más de 86 cm? Desmonta entonces la batería. De hecho, debemos transportar la silla de ruedas de lado. Procura transportar la batería húmeda en un embalaje a prueba de fugas.

Requisitos para el embalaje de las baterías:

El embalaje deberá ser a prueba de fugas y anticorrosivo;
La batería deberá protegerse contra daños causados por su colocación en la bodega de carga;
Evita cortocircuitos aislando los polos con cinta aislante;
La batería deberá fijarse en el embalaje en posición vertical;
La batería deberá envolverse con suficiente material absorbente para que pueda embeber el contenido completo de la misma;
En el embalaje ha de figurar la siguiente inscripción: BATTERIES, WET, WITH WHEELCHAIR y llevar la etiqueta de peligro: CORROSIVE (corrosivo) así como etiquetas de orientación del paquete.

Moto eléctrica para personas con discapacidad (scooter)

Viajas con una moto eléctrica para personas con discapacidad. Comunícalo inmediatamente al reservar. Solo se puede transportar una moto eléctrica para discapacitados en cada vuelo. Tu moto eléctrica para discapacitados solo puede transportarse en posición vertical si mide 86 cm como máximo.

Condiciones de transporte de baterías secas (a prueba de fugas):

Desmonta y fija bien la batería a la silla de ruedas;
Evita cortocircuitos aislando los polos con cinta aislante;
La batería no necesita embalarse.
Si la batería seca no puede desmontarse, se aplican las condiciones siguientes:
Lleva un interruptor principal/maestro en posición de apagado
o
Lleva una unidad de control que puedas desmontar

Condiciones de transporte de baterías húmedas (que no sean a prueba de fugas):

Tu silla de ruedas y la batería se transportarán en posición vertical (86 cm como máximo);
Desmonta y fija bien la batería a la silla de ruedas;
Evita cortocircuitos aislando los polos con cinta aislante;
¿Tu silla de ruedas mide más de 86 cm? Desmonta entonces la batería. De hecho, debemos transportar la silla de ruedas de lado. Procura transportar la batería húmeda en un embalaje a prueba de fugas.

Requisitos para el embalaje de las baterías:

El embalaje deberá ser a prueba de fugas y anticorrosivo;
La batería deberá protegerse contra daños causados por su colocación en la bodega de carga;
Evita cortocircuitos aislando los polos con cinta aislante;
La batería deberá fijarse en el embalaje en posición vertical;
La batería deberá envolverse con suficiente material absorbente para que pueda embeber el contenido completo de la misma;
En el embalaje ha de figurar la siguiente inscripción: BATTERIES, WET, WITH WHEELCHAIR y llevar la etiqueta de peligro: CORROSIVE (corrosivo) así como etiquetas de orientación del paquete.
Las húmedas, son las que contienen un líquido y tienen unos tapones para rellenarlas en caso de que les falte ese líquido.
Las secas no contienen ese líquido y son totalmente cerradas, quedando únicamente los bornes de conexión.

     8Volar con muletas

Si caminas con muletas, no deberás comunicarlo con antelación. A excepción de necesitar ayuda en el aeropuerto y, por ejemplo, si no puedes subir y bajar escaleras. Puedes llevar tus muletas gratis en la cabina. Deberás colocarlas en el compartimento para equipajes situado encima de tu asiento.





jueves, 14 de marzo de 2019

10 estilos de vida saludables que debes tener en cuenta si tienes esclerosis múltiple


Se ha visto que ciertos hábitos de vida saludable tienen un impacto directo sobre la evolución de la esclerosis múltiple (EM). Por ello, el principal objetivo de las personas con EM debe ser a empezar cuidarse. Aquí te mostramos 10 consejos que te ayudarán a conseguirlo.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad degenerativa que afecta al sistema nervioso central (SNC). En los últimos años se ha registrado un incremento repentino de su incidencia. Los estudios publicados hasta la fecha, relacionados con la aparición y evolución de la enfermedad, ponen de manifiesto que existen factores ambientales y de estilo de vida potencialmente modificables que tienen un impacto directo sobre la EM, definiendo como más relevantes la infección por virus Epstein-Barr, el tabaquismo, la nutrición y los niveles de vitamina D. Un estudio publicado por Matveeva et al. en enero de 2018 discute también la aparición de nuevos factores de riesgo como el trabajo por turnos y la alteración en el patrón del sueño.

Por otro lado, diferentes estudios sugieren que existen condiciones de salud que aparecen más frecuentemente en personas diagnosticadas de EM. Y que el estado clínico de las personas afectas depende también de su existencia. Es el caso, por ejemplo de la enfermedad vascular, que se asocia a un mayor riesgo de progresión de la discapacidad. La mayoría de enfermedades cardiovasculares pueden prevenirse si se actúa sobre los factores de riesgo que las provocan, como el consumo de tabaco, una dieta inadecuada, la inactividad física o el consumo de alcohol.

Todos estos factores de riesgo son potencialmente modificables a través de actividades para mejorar la salud. Por ello empezar a cuidarse, incluyendo en la rutina hábitos y estilos saludables, debe ser el objetivo principal de la persona afectada de EM.

Estos 10 consejos te ayudarán a conseguirlo:

-         Realiza una dieta saludable y equilibrada

La dieta juega un papel importante en el desarrollo y evolución de la enfermedad. Los hábitos alimentarios están siendo objeto de debate en los últimos años por su potencial contribución en el proceso inflamatorio. Una dieta saludable, variable y equilibrada aporta al organismo los nutrientes suficientes para su correcto funcionamiento.

Come abundantes verduras, hortalizas frescas, fruta de temporada y legumbres junto con pescado fresco. Evita al máximo consumir productos que contengan grasas saturadas y azúcares, tales como la bollería industrial, comidas precocinadas o zumos envasados.
En los últimos estudios publicados se ha visto que determinadas colonias bacterianas de la flora intestinal pueden tener efectos sobre la inmunidad. Ciertos alimentos como el miso, el té Kombucha, las microalgas, el yogurt y el chocolate negro podrían contribuir al buen estado de la flora intestinal.

-         Controla tu peso corporal

Aunque el mecanismo no está claro, diferentes estudios sugieren un efecto causal del aumento del índice de masa corporal en la EM y hablan de un posible papel inflamatorio de éste. Además, la obesidad es un factor de riesgo cardiovascular. La Organización Mundial de la Salud recomienda equilibrar nuestro peso corporal con el fin de disminuir el riesgo de sufrir problemas de salud como la diabetes, hipertensión y otras enfermedades cardiovasculares.

Una reducción en el peso corporal se asocia también a mejoras en la fatiga, síntoma muy frecuente en la EM.

-         Disminuye el consumo de sal en tu dieta

Hay investigadores que asocian el consumo de sal en la dieta con un incremento en la  actividad de la enfermedad. También se asocia a numerosos problemas de salud como la hipertensión, alteraciones cardíacas, retención de líquidos…

Puedes optar por añadir hierbas o especias para condimentar tus comidas (pimienta, ajo en polvo, comino, azafrán…) o bien sal dietética con bajo contenido en sodio. Recuerda que los embutidos, productos precocinados y alimentos para picar acostumbran a tener un alto contenido en sal.

-         Duerme las horas suficientes

El sueño interviene en la restauración del sistema nervioso central y nos permite restablecer funciones físicas y psicológicas. Si no descansamos bien experimentaremos un incremento en la fatiga, somnolencia durante el día, disminución del rendimiento físico y mental.

Si presentas problemas para dormir evita el consumo bebidas o alimentos estimulantes, realiza actividades relajantes antes de ir a dormir y toma algún alimento que te facilite el sueño.

-         Intenta disminuir el estrés

En estudios con modelos animales y en observaciones clínicas con seres humanos se ha demostrado que las hormonas del estrés modifican el funcionamiento del sistema inmune. Para evitarlo, debes integrar en tu rutina diaria actividades que puedan ayudar a relajarte: ejercicios de respiración, meditación, pintura de mandalas o escuchar música.

-         Realiza actividad física regularmente

Casi cualquier tipo de actividad física regular impacta positivamente sobre la evolución de la enfermedad, la discapacidad y algunos síntomas como la fatiga. Además, la actividad física es fundamental para prevenir el sobrepeso y enfermedades cardiovasculares.

Practica ejercicio físico de intensidad leve-moderada, como, por ejemplo, pasear entre 30 y 60 minutos diarios, al menos tres días por semana.

-         Evita el consumo de tabaco

Existen numerosos estudios que demuestran que el hábito de fumar incrementa el riesgo de EM y afecta la progresión de la enfermedad. Las personas con EM fumadoras acumulan mayor discapacidad en un periodo más corto de tiempo respecto a las no fumadoras y dejar de fumar tiene un efecto beneficioso para la enfermedad. Además está demostrado que los tratamientos modificadores de la enfermedad en las personas son menos efectivos en las personas que fuman.

-         Exponte diariamente al sol

Un estudio publicado en febrero de 2018 afirma que la exposición al sol protege ante las recaídas de EM. Aunque se necesitan más investigaciones, son muchas las que coinciden en que la luz solar puede influir en el sistema inmune. Además, los rayos de sol ayudan al ritmo circadiano.

Si practicas ejercicio al aire libre durante las horas de exposición solar, además de mejorar tu estado físico, experimentarás mejoras en la calidad del sueño dado que el sol aumenta los niveles de melatonina.

-         Ejercita tu mente

Trabajar las habilidades mentales puede prevenir el deterioro cognitivo en la evolución de la EM. Lee, haz crucigramas o haz ejercicios de cálculo. En resumen, mantén entrenado tu cerebro.

-         Intenta estar de buen humor

El humor es una buena herramienta para gestionar el estrés, mejorar el bienestar psicológico y la salud general.

Tener un estilo de vida saludable te ayudará a estar de buen humor. Realizar actividad física, una correcta alimentación, un descanso reparador, disminuir el estrés y pasar tiempo con tus amigos son puntos clave para conseguirlo.


miércoles, 13 de marzo de 2019

¿Cómo gestionar los espasmos musculares con esclerosis múltiple?



Los espasmos musculares consisten en contracciones involuntarias y mantenidas de los músculos. Son relativamente frecuentes en las personas que padecen esclerosis múltiple.

Tanto los espasmos musculares como la rigidez en los músculos son síntomas clásicos de esclerosis múltiple. Es posible que haya oído a otras personas o a miembros del equipo médico referirse a esos síntomas como “espasticidad”.

Se estima que los espasmos musculares pueden afectar al 20% de los pacientes con esclerosis múltiple.

Los efectos de los espasmos culturales varían mucho de una persona a otra, de modo que el tratamiento se adaptará a las necesidades de cada paciente.

Diversos medicamentos y terapias de otro tipo (como fisioterapia y terapia ocupacional) pueden ayudar a controlar los espasmos musculares asociados a la esclerosis múltiple.

El equipo médico evaluará los espasmos musculares teniendo en cuenta:

-          Posibles factores desencadenantes
-          Estreñimiento
-          Infecciones del tracto urinario
-          Otras infecciones- Cuando las infecciones provocan dolor, un dolor que no guarda relación con los espasmos musculares, pueden hacer que éstos empeoren. Por ese motivo, tratar cualquier infección aparentemente no relacionada puede ser una estrategia útil a la hora de controlar los espasmos musculares.
-          Dispositivos de movilidad inadecuados
-          Úlceras de presión
-          Postura
-          Dolor
-          Impacto en la vida diaria

     
Opciones de tratamiento para espasmos musculares en esclerosis múltiple

-          Fisioterapia
-          Medicamentos: Es importante considerar
-          Si la dosis es óptima
-          Si el paciente responde a la dosis óptima
-          Si se revisa anualmente el tratamiento con fármacos

Dispositivos de apoyo y movilidad

-          Terapia de electroestimulación
-          Cirugía
-           
Espasmos musculares y alimentación en esclerosis múltiple

-          Ingesta de vegetales- Comer suficiente fibra puede ser una estrategia para prevenir el estreñimiento, que se ha asociado con espasmos musculares.
-          Potasio- Mantener niveles adecuados de potasio se ha asociado con menor incidencia de espasmos musculares. El melón, el plátano y el brécol son alimentos ricos en potasio.
-          Manténgase hidratado.

Estiramientos y masajes para los espasmos musculares

En la quinta edición del libro “Manejar los síntomas de esclerosis múltiple” se presentan algunos ejemplos de ejercicios, con las siguientes consideraciones: “Un programa exhaustivo de estiramientos incluye una serie de ejercicios que se realizan en posiciones concretas (como sentado, o tumbado) y permiten que la gravedad ayude a estirar músculos específicos. Algunos grupos musculares se relajan con mayor eficacia cuando la persona está tumbada boca abajo. Para otros, es más conveniente recostarse sobre un lado, o sobre una pelota especial para la realización de ejercicios, con movimientos oscilantes”.

Una estrategia sencilla y generalmente eficaz para los espasmos musculares es realizar estiramientos pasivos, en los cuales la articulación más próxima al músculo afectado se mueve lentamente hasta una posición en la cual el músculo se mantiene estirado. Entonces se mantiene en esa posición durante un minuto aproximadamente para dar tiempo a que el músculo se relaje y libere la tensión.
-          Realice estiramientos musculares de forma correcta con el asesoramiento de un profesional
-          Camine de forma habitual dentro de sus posibilidades
-          Consulte sobre los beneficios del yoga a un profesional

Técnicas de relajación para los espasmos musculares

-          Descanse cuando lo necesite
-          Practique técnicas de respiración con la orientación de un profesional
-          Practique técnicas de relajación con la orientación de un profesional

Medicamentos para los espasmos musculares en casos de esclerosis múltiple

Las terapias farmacológicas pueden ayudar a aliviar los espasmos musculares. Consulte con su médico sobre cuáles pueden ser las mejores opciones en su caso.

Medicamentos más comunes prescritos a personas con esclerosis múltiple y espasmos musculares:

-          Relajantes musculares orales
-          Relajantes musculares inyectables

Con menor frecuencia, es posible que el médico prescriba:

-           - Medicamentos de la familia de las benzodiacepinas
-           - Antibióticos
-           - Toxina botulínica

FUENTES
MS Society UK. Spasms and stiffness.
UK’s National Institute for Health and Clinical Excellence. Clinical Guideline. Multiple sclerosis in adults: management
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA). MS Information. Symptoms. Multiple Sclerosis Symtoms.
Multiple Sclerosis Net. Tips for Managing Muscle Spasms & Cramping
Multiple Sclerosis News Today. Managing MS Muscle Spasms


martes, 12 de marzo de 2019

Los probióticos como estrategia terapéutica para el síndrome del intestino irritable



Lechner Rodríguez Aguilar  2019-03-05 

Los probióticos son microorganismos vivos que al ser ingeridos en cantidades adecuadas disminuyen el dolor abdominal que se padece en el trastorno conocido como síndrome del intestino irritable.

Las enfermedades del tracto gastrointestinal (TGI) son motivo de consulta médica frecuente y varias de las más comunes presentan pobre respuesta al tratamiento farmacológico.

Por esta razón, el interés en el empleo los suplementos nutricionales con fines terapéuticos va creciendo, principalmente aquellos a base de probióticos.

Estos preparados contienen microorganismos en cantidades suficientes como para alterar la microbiota intestinal.

El síndrome del intestino irritable (SII) es considerado un trastorno gastrointestinal que se asocia a hipersensibilidad visceral, alteración de la motilidad del TGI y comorbilidades psiquiátricas.

Se le ha estimado una prevalencia mundial de 10%-20% con predominio en el sexo femenino en proporción 3:2.

¿Existe algún tratamiento para el SII?

No existe un tratamiento curativo y las opciones disponibles son paliativas y están dirigidas más bien al tratamiento de síntomas específicos mediante estrategias farmacológicas, psicológicas y dietéticas.

Abordaje terapéutico a base de probióticos

Los probióticos son microorganismos vivos que, cuando se administran en cantidades adecuadas, promueven beneficios en la salud de la persona que los toma.

Esto se debe a que tienen capacidad de unión al epitelio intestinal, sitio desde el cual promueven la producción de sustancias que inhiben la adhesión e invasión de patógenos.

Se ha observado que el tratamiento con probióticos disminuye el dolor abdominal y resulta en una mejoría de los síntomas al restaurar el equilibrio de la microbiota intestinal.

Estudios científicos que soportan estos criterios

Existe una gran cantidad de estudios que evalúan la eficacia y la seguridad del tratamiento del SII con probióticos, en ellos se han probado varias preparaciones de probióticos tanto en animales como en humanos.

Se han obtenido resultados positivos más contundentes (una mejoría clínica de hasta el 80% de los pacientes tratados) en el cambio de microbiota intestinal a través del uso de especies conjugadas.

El término conjugación se refiere al proceso de transferencia de información genética desde una bacteria donadora a otra receptora, para de este modo obtener una especie que cuente con las características más adecuadas.

Dieta baja en carbohidratos versus probióticos versus dieta occidental

La dieta FODMAP consiste en el consumo dietético reducido de carbohidratos difíciles de digerir o poco absorbidos en el intestino delgado.

Algunos estudios sugieren que esta dieta disminuye los síntomas gastrointestinales y contribuye al mejoramiento del estatus nutricional en personas hospitalizadas con diarrea; y que además ayuda al control de los síntomas en personas con SII.

Una investigación danesa del 2014 comparó el uso de esta dieta con los probióticos y la dieta occidental convencional, y demostró la utilidad de las dos primeras estrategias en el control sintomático del SII.

No obstante, sería interesante emprender estudios comparando si el consumo de probióticos solamente puede llegar a ser superior a la dieta FODMAP en la modificación clínica de la enfermedad.





Dos sustancias químicas podrían influir en la Esclerosis Múltiple



Un estudio financiado por la Alianza Internacional de EM Progresiva, apoyada por el Proyecto M1, ha descubierto una forma innovadora de estudiar la relación entre determinadas sustancias químicas y la Esclerosis Múltiple.

Un grupo de científicos del Hospital Brigham and Women’s de Boston (Estados Unidos), financiados por la Alianza Internacional de EM Progresiva – a la cual contribuye Esclerosis Múltiple España a través del Proyecto M1 (www.eme1.es )-, ha descubierto una forma innovadora de estudiar cientos de sustancias químicas medioambientales para comprobar su influencia en la Esclerosis Múltiple e identificaron dos que podrían contribuir a desarrollar la enfermedad.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad compleja que se manifiesta cuando el sistema inmunológico ataca por error la capa del recubrimiento de mielina protectora de las fibras de los nervios. Se desconoce qué provoca exactamente este proceso autoinmune en cada individuo y los estudios en gemelos idénticos han demostrado que la genética en sí misma no es suficiente para explicarlo. Si un gemelo idéntico tiene Esclerosis Múltiple, el otro gemelo solo tiene una posibilidad entre cuatro de contraer EM, lo que significa que los factores medioambientales deben desempeñar un papel importante.

No obstante, la mayoría de estudios epidemiológicos no ha podido demostrar una sólida vinculación entre las sustancias químicas medioambientales y el desarrollo de la EM, a excepción del tabaquismo. Es muy difícil identificar estos factores de riesgo químicos medioambientales dada la elevada cantidad de sustancias químicas y otros factores a los que estamos expuestos en nuestra vida diaria. Si se comprenden los factores de riesgo de la Esclerosis Múltiple, es posible que se pueda prevenir, además de descubrir mejores formas de tratarla.

976 sustancias químicas analizadas

Los investigadores comenzaron con un listado de 976 sustancias químicas facilitadas por la Agencia de Protección Ambiental (EPA, por sus siglas en inglés) de Estados Unidos, que incluía toda una serie de sustancias químicas que abarcaba desde productos de consumo e industriales hasta aditivos alimentarios.

Utilizando la bioinformática, identificaron un subconjunto de 76 de dichas sustancias químicas que podrían afectar a las señales inmunes del cuerpo. Después, probaron esas 76 sustancias químicas en peces cebra, añadiendo todas esas sustancias químicas al agua de los peces y evaluando los efectos en sus genes inflamatorios. Descubrieron que cinco de los componentes incrementaban la actividad del NOS2A, que es un gen del pez cebra asociado con la inflamación.

Después de reducir el listado a cinco componentes, los investigadores los probaron en células de ratones criados en laboratorio. En particular, probaron los compuestos en las células inmunes del cerebro para comprobar si podrían incrementar la actividad del gen equivalente en los ratones, que se denomina NOS2. Descubrieron que dos de las sustancias químicas, un herbicida conocido como Linuron y una sustancia química utilizada por varias industrias denominada carbamato de metilo, incrementaban la actividad del gen NOS2. El carbamato de metilo es una sustancia química utilizada por muchas industrias en polímeros, productos farmacéuticos e insecticidas; en particular se utiliza en la industria textil para hacer que las telas sean más duraderas.

Las dos sustancias químicas potenciaron además otras dos señales importantes del sistema inmune, IL-1b y TNF-a, lo que indica que dichas sustancias químicas podrían crear un entorno en el cerebro que favorece la enfermedad. Hace poco (2017), el Linuron se ha prohibido en Europa por su riesgo para los mamíferos.

Los investigadores localizaron qué genes de las células cerebrales de los ratones respondían al Linuron. Utilizando la encefalomielitis autoinmune experimental, que es un modelo de ratón diseñado que busca estimular la biología de la Esclerosis Múltiple, descubrieron que si se bloqueaban los genes que estaban respondiendo al Linuron, se evitaba la activación de las células. Por último, a fin de garantizar que esto resultaba relevante para las personas con EM, los científicos examinaron muestras de cerebros con y sin Esclerosis Múltiple, y encontraron mayores niveles de actividad genética en respuesta al Linuron, lo que indica que dichos genes contribuyen a la EM y que el Linuron también podría contribuir a la EM.

Los científicos señalan que sería necesario llevar a cabo más estudios para evaluar los efectos del Linuron en el entorno de los seres humanos, para entender si, de hecho, contribuye a la EM.

Este estudio descubrió una nueva forma de estudiar cientos de sustancias químicas medioambientales a la vez, además de crear una vía de ensayo para establecer si podrían estar implicadas en la Esclerosis Múltiple. Ofrece una importante herramienta para el avance de la Alianza Internacional de EM Progresiva.

La Alianza Internacional de EM Progresiva es una colaboración de organizaciones de EM, investigadores, médicos, empresas farmacéuticas y personas con EM progresiva, cuyo objetivo es transformar el panorama de personas con formas progresiva de EM. Dentro de estas organizaciones se encuentra Esclerosis Múltiple España que, a través del Proyecto M1, destina una parte de los fondos recaudados a estos estudios pioneros de investigación sobre EM progresiva.


Fuente: MS International Federation (https://www.msif.org/)