Desde Septiembre de 2008 dedicado a las formas progresivas de la EM

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jueves, 17 de agosto de 2017

Fibras nerviosas regeneradas con mezcla molecular



Una mezcla molecular realizada por científicos del Boston Children’s Hospital de Massachusetts, podría regenerar las fibras nerviosas.

Los científicos pueden haber encontrado una forma de regenerar las fibras nerviosas, mediante una mezcla molecular. Estos resultados pueden ayudar a los pacientes con lesión de la médula espinal, apoplejía, u otras condiciones neurodegenerativas, a recuperar sus habilidades motoras. Un equipo de investigadores del Boston Children’s Hospital de Massachusetts, ha desarrollado una “receta” con una mezcla de moléculas, y ha probado su potencial terapéutico en ratones con lesión de la médula espinal (LME) o accidente cerebrovascular.

En el nuevo estudio, los investigadores dirigidos por Zhigang He, administraron una mezcla de moléculas a ratones con la esperanza de que pudiesen restaurar sus axones (parte crucial de una neurona también conocida como fibra nerviosa). En esta investigación, se encontró que la combinación de una hormona del crecimiento segregada por el hígado llamado “factor de crecimiento insulínico tipo 1” (IGF1) con una proteína llamada osteopontina (OPN,) mejoró la visión en los roedores heridos por la regeneración de los axones de su nervio óptico.

Se ha demostrado que OPN participa en la inflamación y la degeneración del sistema nervioso, desempeñando un papel clave en enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis múltiple (EM), la enfermedad de Parkinson y la enfermedad de Alzheimer. En el modelo de ratón con ‘LME’, el equipo realizó un examen con dos grupos de ratones: el primer grupo recibió la mezcla molecular después de tener la lesión, y el segundo grupo de control nada.

En el primer grupo, los investigadores inyectaron a los ratones la mezcla de IGF1 y OPN 1, un día después de que los roedores sufrieran la lesión de médula espinal. En el modelo de accidente cerebrovascular, los ratones tratados recibieron la mezcla 3 días después de la lesión. Los investigadores probaron las habilidades motoras de los ratones, incluyendo sus habilidades motoras finas, examinando su habilidad para caminar sobre una escalera horizontal con peldaños espaciados de forma desigual.

Los investigadores encontraron que, en comparación con el grupo de control, los ratones tratados mostraron una mejora drástica en sus habilidades motoras finas. En el grupo de control que no recibió tratamiento, la función motora fue restaurada gradual y parcialmente después de la lesión, debido al rebrote natural de los axones. Los ratones recuperaron una gran parte de su función motora, pero permanecieron significativamente afectados en sus habilidades motoras finas, como reveló la prueba de escalera irregular.

Los ratones tratados, sin embargo, cometieron mucho menos errores en esta prueba, de hecho en la semana 12 después de la lesión, los ratones tuvieron errores sólo el 46% del tiempo. Por el contrario, el grupo de control tenía una tasa de error del 70%. A partir de aquí los investigadores querían añadir el 4-aminopiridina-3 metanol, bloqueador de canales de potasio conocido por mejorar la conducción axonal en pacientes con esclerósis múltiple.

Tras añadir este tercer ingrediente a la mezcla, las tasas de errores en los ratones tratados disminuyeron de forma adicional.hasta un 30% . Los ratones sanos cometieron errores el 20% del tiempo. Sobre estos resultados Zhigang He comentó lo siguiente:


“En nuestro laboratorio, por primera vez, tenemos un tratamiento que permitió que la lesión de la médula espinal y el modelo de accidente cerebrovascular recuperen la recuperación funcional”.

Estos hallazgos fueron publicados en la revista Neuron.



domingo, 30 de julio de 2017

Euforia en la esclerosis múltiple, cuando el ¿problema? es ser demasiado feliz.


Redacción TiTi  2017-03-22

La euforia en la esclerosis múltiple se manifiesta como una sensación de alegría exagerada. La persona puede llegar a pensar que la enfermedad simplemente se va a ir.

Bueno, bueno: hay días que me levanto y todo es color rosa. Sonrío tontamente, hablo hasta por los codos ¡hago chistes! (yo haciendo chistes es algo raro, muy raro) y tengo una alegría que hasta yo sé que no es muy normal. Y que conste que sin tomar nada ¡eh!

Lo que la alegría en casa del serio dura poco. A las dos horas la migraña me hace saber que el subidón era una trampa de mi cerebro. O quién sabe ¿su forma de compensar lo que viene después? La euforia es una emoción más común de lo que creemos en las enfermedades que cursan con afectación del sistema nervioso, como es el caso de la esclerosis múltiple.

En las personas con EM la euforia viene siendo descrita como síntoma desde el siglo XIX. En un inicio se creyó que era prácticamente algo generalizado entre todos los enfermos. Esa idea ha ido cambiando a golpe de investigación y aunque aún hoy no se tienen datos exactos sobre la prevalencia de euforia en la esclerosis múltiple, algunos estudios han hablado de que 4.7% de los enfermos la manifiestan (Figved et al, 2005)  y otros que el 13% (Diaz-Olavarrieta et al, 1998).

¿Qué es y cómo se manifiesta la euforia en la esclerosis múltiple?

En el contexto de la esclerosis múltiple podríamos decir que la euforia es un estado exagerado de bienestar mental y físico aun cuando existe una discapacidad evidente. Algunos estudios han apuntado a que la euforia en la EM se hace más común a medida que avanza la enfermedad, los déficits cognitivos son más acentuados y la atrofia cerebral es mayor.

Entre las manifestaciones que pueden aparecer en una persona eufórica están:

Un predominio de emociones positivas para las cuales no existen siempre razones evidentes. Y no nos referimos a tener una mirada positiva sobre las cosas, sino a emociones intensas positivas, estilo “me regalaron un coche nuevo”.

Hiperactividad motora

Aceleración del pensamiento

Falta de preocupación sobre el propio deterioro asociado a la enfermedad

Expectativas poco realistas sobre recuperación y cura. Pueden llegar a creer que la enfermedad simplemente se va a ir

Interpretación exagerada de los periodos en que los síntomas no son tan intensos

Creencias poco objetivas sobre su estado actual

Estos síntomas varían de una persona a otra, al igual que lo hace la intensidad con la que se manifiestan.

Tipos de euforia en la esclerosis múltiple.

En 1926 se publicó una investigación en la revista Neurol Psychopathol en la que se clasificaba la euforia en la esclerosis múltiple en tres tipos. Mucho ha nevado desde entonces y hoy día no es una clasificación muy vigente, pero durante muchos años marcó la investigación científica.

La exponemos más como una curiosidad que como un conocimiento válido y establecido. Estos tipos son:

Euforia esclerótica: prevalece un estado de alegría

Eutonía esclerótica: sensación de bienestar físico. La persona puede creer que tiene capacidades físicas que no se corresponden con su estado actual

Spes (del latín, esperanza) esclerótica: expectativas exageradas sobre recuperación y cura futuras

¿Se trata la alegría exagerada?

….mmm…uff ¿qué decir? Empecemos por la mirada tradicional: sí existen tratamientos farmacológicos y enfoques no farmacológicos que pueden ayudar a lidiar con una euforia exagerada.

Y más que exagerada, que por definición la euforia lo es, diríamos que el tratamiento es recomendable cuando la euforia implica algún riesgo para la persona. Por ejemplo, cuando quiere hacer actividades que ponen en riesgo su bienestar físico o cuando su estado interfiere con el tratamiento o la evaluación objetiva de sus síntomas por parte del especialista.

Por lo demás, el tratamiento de la euforia puede ser polémico, porque, si no representa un riesgo, ¿por qué borrar la alegría? En última instancia es una decisión que deben tomar juntos la persona con esclerosis múltiple y su médico.


Si eres alguien afectado por la EM y estás leyendo este artículo, ten en cuenta que hay veces que tus emociones se pueden ir de las manos. Habla con quienes te rodean, explícales qué puede pasarte en alguna ocasión. Pídeles que estén atentos y te adviertan cuando tu estado afectivo sea muy diferente y pueda estar implicando algún riesgo.




Prueban fármaco derivado del cannabis en personas con esclerosis múltiple.


El ensayo clínico de fase II busca determinar el efecto de un compuesto del cannabis en personas con esclerosis múltiple primaria progresiva.

La compañía canadiense MMJ BioScience está comenzando un ensayo clínico de fase II con un compuesto derivado del cannabis. El fármaco se administrará a un grupo de personas con esclerosis múltiple primaria progresiva.

La compañía, que declara estar desarrollando la investigación bajo los más estrictos estándares científicos, busca obtener datos lo suficientemente buenos como para presentar una solicitud de aprobación ante la FDA estadounidense el próximo año 2018.

¿Cómo es el compuesto que están desarrollando?

El producto es una píldora que contiene cannabidiol (CBD), una de las sustancias más estudiadas de la planta del cannabis y que no tiene efectos psicoactivos. Los niveles de pureza y calidad del CBD que se usa cumple con los requerimientos para un compuesto farmacéutico.

La compañía insiste en que su producto no es marihuana medicinal, sino un producto farmacéutico que, de aprobarse, implicará que un médico emita una receta para poder obtenerlo.

¿Qué beneficios se espera que provoque el fármaco?

Citado por el portal Specialty Pharmacy Times Denis Harris, uno de los directivos de la compañía, explica:

Un gran porcentaje de estos pacientes son resistentes a los tratamientos disponibles actualmente y experimentan múltiples síntomas, incluyendo espasticidad y dolor. Estas condiciones son difíciles de manejar y las opciones de tratamiento son muy limitadas, particularmente en la esclerosis múltiple progresiva primaria, para el cual actualmente solo hay un tratamiento aprobado por la FDA”.

Según se desprende de las palabras de Harris, las expectativas giran alrededor de que el compuesto ayude a manejar síntomas como el dolor y la espasticidad, precisamente los factores que mejor parecen responder al efecto del cannabis en la esclerosis múltiple..

Cannabis y EM, una historia que avanza.

Con altas y bajas, con detractores y defensores, el cannabis parece que va a seguir avanzando como opción terapéutica en el campo de la EM, sobre todo de manos de compañías que ofrecen productos más seguros y regulados.

Uno de los principales temores de los profesionales y potenciales consumidores de la llamada marihuana medicinal es el limitado control sobre el producto que estás recibiendo ¿Tiene exactamente lo que dice tener? ¿La dosis es la adecuada? ¿Cuánto debo administrarme en función de mi enfermedad?

La realización de ensayos clínicos controlados, que aporten datos que después sean revisados por un regulador, sin dudas es un paso de avance.  Aunque después más de uno salga decepcionado, porque, ¿dará tanto de sí el cannabis como promete?

Tengamos en cuenta que el fármaco busca mejorar algunos síntomas, no tener ninguna influencia sobre la enfermedad en sí.


De hecho, ya hay en el mercado un medicamento, comercializado bajo la marca Sativex, aprobado específicamente para el tratamiento de la espasticidad en la esclerosis múltiple ¿El que está desarrollando la compañía canadiense será más afectivo? El próximo año seguramente ya tengamos algunas respuestas.



jueves, 27 de julio de 2017

Un antidepresivo común podría ser útil en la esclerosis múltiple

La fluvoxamina atenúa la inflamación y la desmielinización en un modelo animal de la enfermedad.


La revista Scientific Reports ha publicado un estudio en el que la fluvoxamina, un inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina, muestra la capacidad de promover la viabilidad, proliferación y diferenciación de las células madre neurales (CMNs) a oligodendrocitos, o células productoras de mielina. Este último efecto tuvo lugar a concentraciones del fármaco similares a las halladas en la circulación de pacientes tratados por depresión.

De los experimentos in vitro se desprende que este antidepresivo actúa aumentando la expresión de los genes Notch1, Hes1 y Ki-67 en las CMNs. En ratas con encefalomielitis autoinmune, una patología similar a la esclerosis múltiple (EM), la fluvoxamina atenuó la severidad, evento que se asoció a una reducción de los niveles circulantes de la citoquina pro-inflamatoria interferón gamma y a un aumento de los de interleucina-4, la cual presenta propiedades anti-inflamatorias.

El tratamiento de los animales redujo la infiltración de células inmunitarias y las placas de desmielinización en la médula espinal, lo cual se asoció a una reducción en los niveles séricos de lactato, un reciente biomarcador de progresión de la EM.

Los autores afirman que otros antidepresivos testados en el estudio muestran algunos de los efectos de la fluvoxamina, si bien a una escala mucho menor.

http://www.imfarmacias.es/noticia/13152/un-antidepresivo-comun-podria-ser-util-en-la-esclerosis-multiple



lunes, 17 de julio de 2017

El cerebro contiene estructuras con hasta once dimensiones



Blue Brain Project descubre un universo de estructuras y espacios multidimensionales dentro de nuestro cerebro.

¿Todo un universo multidimensional dentro de nuestro propio cerebro?

Cada vez hay más personas que son capaces de escuchar colores, saborear palabras o ver sonidos. Es lo que conocemos como sinestesia, una condición neurológica no patológica que permite entender el mundo en cuatro dimensiones. Ahora, un nuevo trabajo llevado a cabo por científicos del Blue Brain 

Project (Suiza) ha descubierto estructuras en el cerebro con hasta once dimensiones. Seguimos desentrañando los secretos arquitectónicos más profundos de nuestro órgano pensante.

Concretamente, utilizando la topología algebraica de una forma que nunca se ha utilizado antes en neurociencia, los investigadores han descubierto un universo de estructuras y espacios geométricos multidimensionales dentro de las redes del cerebro.

La investigación, publicada en la revista Frontiers in Computational Neuroscience, muestra que estas estructuras surgen cuando un grupo de neuronas forma una unión o grupo: cada neurona se conecta a otra neurona del grupo de una manera muy específica que genera un objeto geométrico muy preciso. 

Cuantas más neuronas haya en esa cuadrilla neuronal, mayor es la dimensión del objeto geométrico.
"Encontramos un mundo que nunca habíamos imaginado. Hay decenas de millones de estos objetos incluso en una pequeña partícula del cerebro, Hasta siete dimensiones, y en algunas redes incluso encontramos estructuras de hasta once dimensiones", explica Henry Markram, líder del trabajo.

Los científicos realizaron múltiples pruebas en tejido cerebral virtual para comprobar que las estructuras cerebrales multidimensionales descubiertas no aparecían por casualidad. Luego, en las pruebas sobre tejido cerebral real en laboratorio, confirmaron que el cerebro se 'reconecta' continuamente durante el desarrollo con objeto de construir una red con tantas estructuras dimensionales como sea posible.

Ante un estímulo, el tejido del cerebro virtual creó momentáneamente agujeros de alta dimensión o cavidades.

"La aparición de cavidades de alta dimensionalidad cuando el cerebro procesa información significa que las neuronas de la red reaccionan a los estímulos de una manera extremadamente organizada. Es como si el cerebro reaccionara a un estímulo construyendo una torre de bloques multidimensionales, comenzando con barras (1D), luego tablas (2D), luego cubos (3D), y luego geometrías más complejas con 4D, 5D, etc. La progresión de la actividad a través del cerebro se asemeja a un castillo de arena multidimensional que se materializa fuera de la arena y luego se desintegra ", aclara Ran Levi, coautor del estudio.



La complejidad del cerebro, al descubierto

Si los mundos 4D extienden nuestra imaginación, mundos con 5, 6 o más dimensiones son demasiado complejos para que la mayoría de nosotros los comprendamos. Aquí es donde entra en acción la topología algebraica: una rama de las matemáticas que puede describir sistemas con cualquier número de dimensiones.

"La topología algebraica es como un telescopio y un microscopio al mismo tiempo, puede ampliar las redes para encontrar estructuras ocultas -los árboles en el bosque- y ver los espacios vacíos -los claros del bosque- todo al mismo tiempo", explica Kathryn Hess, coautora del trabajo.

¿Estarán escondidos los recuerdos en una de estas cavidades dimensionales?

Referencia: Cliques of Neurons Bound into Cavities Provide a Missing Link between Structure and Function Frontiers in Computational Neuroscience (2017). DOI: 10.3389/fncom.2017.00048





domingo, 9 de julio de 2017

La tasa de atrofia cerebral en la esclerosis múltiple secundaria progresiva se reduce significativamente con un antioxidante.



El antioxidante, que es de venta libre, redujo hasta en 68% la tasa de atrofia cerebral anual en la esclerosis múltiple secundaria progresiva. A finales de este año se comenzará otro ensayo clínico.

El ácido lipoico, un antioxidante de venta libre que ayuda a controlar el número de radicales libres y a reparar el daño producido por procesos de oxidación, parece enlentecer la pérdida de volumen cerebral que experimentan las personas con esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMSP).

A estas conclusiones llegó un grupo de investigadores estadounidenses que analizó el efecto de administrar 1200 mg diarios de ácido lipoico a 27 personas con EMSP durante dos años. Los resultados del estudio han sido publicados recientemente en la revista Neurology.

Los autores llegan a sugerir cierta superioridad del ácido lipoico frente a Ocrevus, el fármaco que recién salió al mercado estadounidense como tratamiento de la esclerosis múltiple primaria progresiva. Pero esa sugerencia lleva muchos paréntesis.

68% de reducción en la tasa de atrofia cerebral en la esclerosis múltiple secundaria progresiva.

En la investigación se incluyó a un total de 51 personas con EMSP, de ellas, como ya adelantamos, 27 recibieron ácido lipoico y 24 un compuesto placebo. Al inicio del estudio y después cada año, lo participantes recibieron una resonancia magnética para valorar el volumen cerebral.

Recordemos que la atrofia cerebral es la pérdida de volumen del cerebro que surge como consecuencia de la degeneración y muerte de células cerebrales. Un estudio reciente halló que en las personas con formas progresivas de esclerosis múltiple existía un 39% menos de neuronas.

Lo anterior no es más que la esencia de la neurodegeneración, que se traduce en daños neurológicos permanentes y discapacidad. Tan solo enlentecer el avance de la atrofia cerebral es un gran paso para los afectados por EM.

Y eso es lo que parece hacer el ácido lipoico, según el más reciente estudio. Al analizar los datos obtenidos, los investigadores concluyeron que en el grupo que sí fue tratado con este compuesto la tasa de pérdida de volumen cerebral anual se redujo en un 68%.  Una cifra que no se alcanzó en el grupo que solo recibió un placebo.

Los autores comparan la cifra anterior con los datos que se manejan actualmente sobre Ocrevus, el fármaco recientemente aprobado para el tratamiento de la esclerosis múltiple primaria progresiva.

Ocrevus disminuía ese ritmo de deterioro en 17.5%, pero hay que tener en cuenta que son datos extraídos de investigaciones en personas con EM primaria progresiva, mientras en este estudio solo se incluyeron casos de EMSP. No se puede hablar de la superioridad de uno u otro solo basándonos en estos estudios.

Efectos secundarios del ácido lipoico como tratamiento de esclerosis múltiple secundaria progresiva.

Como efectos secundarios más comunes en las personas que recibieron el ácido lipoico se mencionan las alteraciones gastrointestinales. Aunque si se profundiza un poco más hay un dato que llama la atención: en los tratados con el antioxidante se produjo un agrandamiento del volumen de las lesiones medidas por resonancia magnética.

Una situación ante la que los científicos claramente declaran que tienen que seguir investigando, para ver si se trata realmente de una consecuencia del ácido lipoico o responde a otras razones.

Los siguientes estudios no se harán esperar y ya están planificando para finales de este año comenzar un nuevo ensayo clínico ¿Veremos el ácido lipoico estar al nivel de Ocrevus? Eso aún está por demostrar.



viernes, 30 de junio de 2017

Estudio de esclerosis múltiple revela posible desencadenante


Investigan la anormalidad en la membrana protectora neuronal

Los investigadores han especulado por largo tiempo que la EM es provocada por el propio sistema inmune del cuerpo liberando un ataque descontrolado de las vainas de mielina que protegen las células nerviosas (neuronas).

Un estudio publicado por científicos israelíes en el Journal of the American Chemical (JACS) señala una inestabilidad estructural en las membranas de mielina, la “cinta aislante” que rodea las neuronas.

“Hemos hallado que pequeñas modificaciones en las vainas de mielina crean inestabilidades estructurales que pueden ayudar al sistema inmune a entrar y atacar las neuronas”, manifestó el investigador principal Prof. Roy Beck de la escuela de Física y Astronomía de Neurociencias de la Universidad de Tel Aviv

“Los enfoques terapéuticos actuales se han centrado en la respuesta autoinmune sin identificar un mecanismo claro. Nuestra investigación sugiere una nueva vía para las terapias y diagnósticos de la esclerosis múltiple”, expresó Beck.

LOs Axones, que transportan los impulsos eléctricos en las neuronas, están rodeados por vainas de mielina protectora.

En la EM, un error autoinmune identifica erróneamente estas vainas como entidades extranjeras hostiles y las rompe. “Después de años de investigación, nos quedamos sorprendidos al descubrir que un posible desencadenante de la aparición de la enfermedad se puede encontrar en la estructura física de la membrana”, expresó Beck.

http://aurora-israel.co.il/estudio-de-esclerosis-multiple-revela-posible-desencadenante/    





jueves, 29 de junio de 2017

Esperanza de vida en enfermedades neurodegenerativas.


  

Desde una esperanza de vida en la esclerosis múltiple superior a 40 años después del diagnóstico, a la de 5 años en las personas afectadas por ELA. En el párkinson es superior al alzhéimer, pero la edad avanzada de inicio de ambas enfermedades hace que la esperanza de vida general no se diferencie significativamente del resto de la población. 


Tema difícil de abordar, pero inevitable. Difícil y polémico, porque si algo varía es la esperanza de vida en las enfermedades neurodegenerativas.

Pero vas advertido/a: son datos, muy lejos de la variabilidad individual de cada uno de nosotros. La esperanza de vida después del diagnóstico está determinada por multitud de factores, como:

-Edad en la que surge la enfermedad
-Género
-Síntomas que predominan
-Presencia de otras enfermedades como diabetes o cardiopatías

Ah, sí, se me olvidaba aclararte algo: vamos a ofrecerte datos sobre la esperanza de vida después del diagnóstico o después de aparecer los primeros síntomas, que es generalmente la duda más sentida (y temida).

ESPERANZA DE VIDA EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON.

Se considera que la esperanza de vida en general de las personas con párkinson no varía significativamente de la del resto de la población. Hay que tener en cuenta que el párkinson es diagnosticado en la mayoría de las personas a edades avanzadas.

Una investigación, realizada en EE.UU y publicada el año 2003 en la revista Archives of Neurology, encontró que la supervivencia después del diagnóstico en los enfermos de párkinson estudiados tenía una media de 10.3 años.

Un conocido proyecto australiano, que siguió durante 20 años a 136 enfermos, encontró que la media de esperanza de vida después del diagnóstico fue de 10 años para los hombres y de 11 años para las mujeres.

Los datos anteriores fueron publicados en 2008, pero 2010 una investigación desarrollada en Noruega halló que la esperanza de vida desde que aparecen los primeros síntomas motores es de 15.8 años.

Factores como demencia, presencia de síntomas como alucinaciones y delirios y peor funcionamiento motor, pueden hacer que los años de supervivencia sean menos.

ESPERANZA DE VIDA EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

En el alzhéimer la edad de comienzo de los síntomas también es muy importante. Un estudio del año 2002 encontró que para los diagnosticados con la enfermedad cuando estaban en la sexta década de vida, la supervivencia fue de 8.3 años.

Sin embargo, para los enfermos diagnosticados alrededor de los 90 años la media de supervivencia fue de 3.4 años. Nada extraño, por otra parte, teniendo en cuenta lo avanzado de la edad.

En el año 2008 otro estudio situaba la esperanza de vida después del diagnóstico en 10.7 años (para los enfermos que comenzaron con los síntomas entre los 65 y los 69 años)

Como ves, las fechas de los estudios citados ya están un poco obsoletas. Se hace necesario que una investigación aborde ese tema en la actualidad.

ESPERANZA DE VIDA EN LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Uno de los estudios que mayor cantidad de personas ha analizado en relación a este tema (2494 enfermos de Huntington), encontró que el tiempo que la persona vive con la enfermedad —desde el comienzo de los síntomas hasta el fallecimiento— está relacionado en cierta medida con la edad de comienzo de las primeras manifestaciones.

La media de vida con la enfermedad fue de 21.4 años, pero con una gran variabilidad: algunas personas sobrevivieron 1.2 años mientras otras más de 40.

Los afectados por Huntington juvenil (que aparece antes de los 20 años) y los de comienzo tardío (después de los 50 años) tuvieron una media de supervivencia de 20 años.

ESPERANZA DE VIDA EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

obre este tema hay datos muy actualizados. Una investigación publicada en abril de 2017 encontró que, aunque la esperanza de vida de las personas con esclerosis múltiple había mejorado mucho en las últimas décadas, seguía estando 7 años por debajo de la población general.

La esperanza de vida para las personas con EM estudiadas (de Noruega) fue de 74.7 años. La media de la supervivencia después del diagnóstico, de 40.6 años.

ESPERANZA DE VIDA EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA.

Una enfermedad devastadora con la que la ciencia tiene una cuenta inmensa pendiente. Según afirma la organización estadounidense ALS Association:


La mitad de las personas afectadas con ELA vive al menos 3 o más años después del diagnóstico. 20% vive 5 o más años y sobre el 10% vivirá más de 10 años.



miércoles, 28 de junio de 2017

Ocrelizumab reduce significativamente la progresión de la esclerosis múltiple

Ocrelizumab para esclerosis múltiple

Roche anunció nuevos datos procedentes de un análisis posterior del programa de desarrollo clínico fase III con Ocrelizumab durante el III Congreso de la Academia Europea de Neurología que se está celebrando en Ámsterdam hasta el 27 de junio. Estos nuevos resultados refuerzan la eficacia del fármaco en las formas en brotes (EMR) y primaria progresiva de esclerosis múltiple (EMPP) frente a otras terapias disponibles.

Ocrelizumab redujo de forma significativa la actividad de la enfermedad y la progresión de la discapacidad en pacientes con EMR y EMPP, valorado según el criterio NEPAD (No Evidencia de Actividad o Progresión de la Enfermedad), un nuevo objetivo terapéutico clave para determinar en qué medida se consigue controlar la enfermedad.

Se considera que un paciente alcanza una situación NEPAD si no sufre recaídas, no presenta progresión de la discapacidad según la escala EDSS, ni progresión igual o superior al 20% en el tiempo del test de los 25 pasos (T25FW) y del test 9-HPT que mide la destreza manual y tampoco se aprecian en Resonancia Magnética (RM) nuevas lesiones en T1 con captación de gadolinio, ni lesiones hiperintensas en T2 nuevas o con aumento de tamaño.

En esta línea, un análisis conjunto posterior de los estudios fase III OPERA I y II muestra que Ocrelizumab aumentó en un 82% el número de pacientes que alcanzaron NEPAD frente a interferón beta-1a a las 96 semana de seguimiento (p0.001). Por otra parte, un análisis del estudio fase III ORATORIO reveló que, en pacientes con EMPP, el fármaco incrementó en más del triple la proporción de pacientes que mantuvieron NEPAD frente a placebo a las 120 semanas de sguimiento (29,9 por ciento con Ocrelizumab versus 9,4 por ciento con placebo.

<0 p=""> Tal y como ha señalado la doctora Celia Oreja-Guevara, jefe de Sección de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos explica que   “estos nuevos resultados son muy importantes, ya que demuestran de manera objetiva que Ocrelizumab frena la progresión de la discapacidad y de la enfermedad en las dos formas de esclerosis, las EM en brotes y EMPP y para valorarlo se ha utilizado un nuevo criterio clínico, el NEPAD. Este criterio incluye dos nuevos test,  el de los 25 pasos y el test 9HTP, que ayudan a determinar de manera objetiva si la enfermedad está progresando y afectando a la función motora de los brazos, a la capacidad del paciente de caminar y a la velocidad de la marcha”.

En esta misma línea, el doctor Ludwig Kappos, director del Departamento de Neurología del Hospital Universitario de Basilea (Suiza), “estos datos evidencian que los efectos de Ocrelizumab en la progresión de la enfermedad son clínicamente relevantes. Evitar que los pacientes usen un bastón o una silla de ruedas supone una gran diferencia en su calidad de vida. Resulta especialmente emocionante comprobar estos beneficios en personas con EMPP, una forma incapacitante de EM que en la actualidad no dispone de tratamientos aprobados en Europa”.

En otro análisis de los estudios  OPERA I y II, Ocrelizumab redujo significativamente el riesgo de que los pacientes con EMR perdieran la capacidad de caminar largas distancias sin asistencia (EDSS ≥ 4) o necesitaran una bastón o muleta (EDSS ≥6) en comparación con interferón Beta-1a a las 96 semanas de seguimiento (p≤0,005). Además, en el estudio ORATORIO, el fármaco disminuyó significativamente el riesgo de que los pacientes con EMPP (EDSS ≤ 6) terminaran necesitando una silla de ruedas para sus desplazamientos en comparación con placebo a las 120 semanas de seguimiento (p≤0,028).

Del mismo modo, en un análisis adicional del estudio ORATORIO controlado con placebo, Ocrelizumab disminuyó el riesgo de progresión de la discapacidad confirmada (CDP, por sus siglas en inglés) sostenida durante 12 y 24 semanas. La CDP se valoró conforme a tres criterios que se usan habitualmente en la práctica clínica para medir progresión de la discapacidad en paciente con EMPP.

También se han presentado durante el congreso los resultados provisionales del ensayo FLOODLIGHT, un estudio de monitorización digital basado en sensores para determinar la adherencia al tratamiento y la correlación con ensayos clínicos entre personas con y sin EM. Además, se dieron a conocer nuevos resultados de embarazo en pacientes que siguen un tratamiento con  Ocrelizumab.

Los efectos secundarios más comunes asociados a Ocrelizumab en todos los ensayos Fase III fueron reacciones relacionadas con la infusión e infecciones de las vías respiratorias altas, que en su mayoría presentaron una severidad de leve a moderada.

En paralelo al congreso de la EAN, Roche organizará el debate ¿Podemos mejorar la situación de las personas con Esclerosis Múltiple?, que se celebrará el  lunes 26 de junio de 16:00  a 17:00, hora local y en el que se analizarán los resultados del informe IMPrESS (Internacional Multiple Esclerosis Study) que explora las necesidad de la comunidad EM y aboga por un cambio de paradigma en el abordaje de la enfermedad.

http://prnoticias.com/salud/sala-de-prensa-pr-salud/20163678-ocrelizumab-para-esclerosis-multiple

Introducción a los malos tratos a personas mayores (abuso de ancianos)


Por Daniel B. Kaplan, PhD, MSW, Institute of Geriatric Psychiatry, Weill Cornell Medical College ; Barbara J. Berkman, DSW, PhD, Boston College Graduate School of Social Work;Columbia University School of Social Work;Hartford Geriatric Social Work Faculty Scholars Program

 Se entiende por malos tratos a personas mayores las lesiones o las amenazas de lesiones infligidas por otra persona. También entran en esta categoría el abuso y el abandono o descuido.

Las personas mayores pueden ser objeto de malos tratos por comportamientos o palabras perjudiciales hacia ellas (abuso) o si se ignoran sus necesidades (abandono, descuido o negligencia en el cuidado).

El maltrato a las personas mayores es un problema que aumenta cada vez más, dado que este grupo de población va en aumento. El maltrato por lo general resulta más frecuente y su intensidad se agrava con el tiempo.

Cada año miles de personas de edad avanzada son maltratadas en Estados Unidos. El responsable suele ser un miembro de la familia, generalmente un hijo adulto que cuida de la persona mayor. A veces, los cuidadores profesionales, como los cuidadores a domicilio o los empleados de residencias y otras instituciones, maltratan a las personas mayores.

Cualquier persona de edad avanzada, independientemente de su estado de salud, puede ser maltratada. Sin embargo, los malos tratos son más probables cuando las personas mayores:
  • Son físicamente débiles, a menudo por trastornos crónicos incapacitantes
  • Se encuentran aisladas socialmente
  • Sufren demencia o confusión mental
El maltrato es más probable también cuando los causantes:
  • Son económicamente dependientes de la persona mayor o viven con ella
  • Abusan del alcohol o las drogas
  • Padecen un trastorno psiquiátrico como la esquizofrenia
  • Han sido violentos anteriormente
  • Sufren estrés, por ejemplo por problemas económicos o por la muerte de un familiar
  • Presentan falta de habilidades y recursos, lo que provoca que el cuidado del mayor sea frustrante
  • Tienen un trastorno (como una demencia) que les hace estar agitados o violentos (incluso aunque en el pasado fueran pacíficos)
A menudo, los cuidadores se sienten abrumados por las demandas del cuidado, tienen una preparación inadecuada o pocos recursos, o no saben lo que se espera de ellos.

También es posible que se sientan cada vez más aislados socialmente, lo que en ocasiones aumenta su resentimiento y posibilita el maltrato. Muchos cuidadores no pretenden maltratar a la persona, y otros ni siquiera saben que lo están haciendo.

Muchas de las personas de edad avanzada que sufren malos tratos no buscan ayuda, por varias razones. Es posible que sean físicamente incapaces de hacerlo, que tengan miedo de que se les haga más daño, de ser abandonados o de que se les obligue a ir a una residencia. Si el responsable de los malos tratos es el cuidador, las personas mayores pueden sentirse demasiado dependientes de él o quieren protegerlo, ya que este puede ser incluso un hijo suyo. También pueden sentirse avergonzados.

Los signos de malos tratos a veces son difíciles de distinguir de otros problemas. Por ejemplo, si una persona mayor tiene una fractura de cadera, los profesionales de la salud quizá sean incapaces de distinguir si la causa es un abuso físico o bien osteoporosis, una caída, o estas dos últimas (que son causas mucho más frecuentes). Además, si la persona mayor está confusa, puede que no la tomen en serio cuando denuncie los malos tratos, por lo que el abuso pasa desapercibido.

Por todas estas razones, a menudo el personal médico o de enfermería, asistentes sociales, amigos y familiares no reconocen el maltrato.

martes, 27 de junio de 2017

3 signos tempranos de esclerosis múltiple que debes conocer


por | 26 jun 2017

Puede iniciar con situaciones, aparentemente, inofensivas: una sensación de letargo durante una ardua semana de trabajo, olvidar los cumpleaños de amigos aquí y allá. Si estás en tus veinte o treinta, puede ser que lo desestimes. Pero ¿qué pasaría si supieras que éstos podrían ser signos de alerta temprana de esclerosis múltiple (EM)?

Los síntomas de la esclerosis múltiple pueden comenzar tan pronto como a los 20 años, yendo y viniendo en patrones impredecibles, y a menudo aparecen bajo el disfraz de síntomas con los que hay que lidiar el día a día. Aquí puedes conocer cuántas horas de sueño necesita tu cuerpo.

La realidad es que la EM puede afectar a cualquiera: alrededor de 2,3 millones de personas en todo el mundo viven con esta enfermedad, de acuerdo con la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. Y esto es sólo una estimación aproximada. Dado que los síntomas son tan difíciles de detectar, muchas personas ni siquiera saben que tienen EM.

Sin embargo, las mujeres son dos o tres veces más propensas que los hombres a desarrollar esta enfermedad debilitante, en la que el sistema inmunológico causa estragos al propio sistema nervioso central y daña las conexiones entre el cerebro y el cuerpo.

Si bien la comunidad médica todavía no sabe exactamente lo que causa la EM, lo que sí es conocido es que recibir un diagnóstico temprano puede acortar las posibilidades de discapacidad a largo plazo.
Por lo tanto, ser capaz de reconocer los primeros signos de la esclerosis múltiple, no importa lo difícil que sea detectarlos, es crítico. Si tus nervios ha estado alterados últimamente, debes estar atento a estos signos:

Signos tempranos de esclerosis múltiple: Problemas de visión

Cuando trabajas en una oficina de nueve a cinco, es normal que tu visión tenga que reajustarse tan pronto como despegues los ojos de la pantalla del computador.

Pero si experimentas una atenuación, borrosidad, duplicación o pérdida completa de la visión, especialmente si ocurre sólo en un ojo, podrías estar sintiendo los efectos de algo llamado “neuritis óptica”, un síntoma común de EM que causa inflamación en el nervio óptico.

Algunas personas describen esto como la sensación de ver a través de un lente de contacto manchado, o mirar a través de una pantalla. También puede estar asociado con dolor o una sensación de tirón durante el movimiento ocular, y puede haber una notable pérdida de visión de color, especialmente una desaturación de los rojos que los hace parecer más gris.

La aparición de problemas de visión relacionados con la EM suele ser lenta, ya que el deterioro de los ojos ocurre con el tiempo. La neuritis óptica también puede ocurrir por sí sola, sin estar necesariamente asociada con esclerosis múltiple, como resultado de una infección, una deficiencia de vitaminas u otras enfermedades autoinmunes.

En cualquier caso, se recomienda atención médica inmediata si notas cualquier impedimento en la visión.

Signos tempranos de esclerosis múltiple: Mareos

Todo el mundo puede tropezar con sus pies de vez en cuando, pero la esclerosis múltiple causa algo más que torpeza cotidiana: Uno de los primeros síntomas es el vértigo.

La persona lo puede identificar en cuanto lo siente, ya que normalmente golpea como una bolsa de ladrillos cuando se levanta luego de estar sentada. Es la sensación de que tú o la habitación se está moviendo. Esto puede ser una sensación de giro, o puede sentirse como si estuvieras en un barco. También puede causar náuseas o vómitos y empeorar con el movimiento.

Sin embargo, los episodios de mareos y vértigo no siempre son causados ​​por la EM: Los problemas en el interior del oído, la anemia, el nivel bajo de azúcar en la sangre, la presión arterial baja y ciertos medicamentos podrían ser también posibles culpables. Si te das cuenta de que te estás tropezando con aturdimiento, lo mejor es realizarte un chequeo médico de inmediato.

Signos tempranos de esclerosis múltiple: Fatiga crónica

Episodios repentinos de agotamiento severo, que duran semanas y desordenan tu capacidad de funcionar normalmente en el día, podrían ser un indicio de que la EM está atacandoal sistema nervioso

Las personas con EM describen la fatiga como algo abrumador, haciendo que incluso las tareas simples sean difíciles. A menudo, afecta de manera desproporcionada la realización de actividades y no se logra aliviar con el sueño. Descubre por qué siempre estás cansado en Nutrición Sin Más.

Las complicaciones de la tiroides, las deficiencias de vitaminas, la anemia y otras condiciones médicas graves, también podrían estar detrás de estos síntomas, así que no te lo tomes a la ligera si constantemente sientes que te estás arrastrando a ti mismo durante el día. Si estás experimentando un aumento en el nivel de fatiga, es importante discutirlo con tu médico.



martes, 20 de junio de 2017

La silla de ruedas, una solución más que una enemiga


"No quiero terminar en una silla de ruedas” es una frase que habitualmente pasa por la cabeza de las personas con esclerosis múltiple, que a menudo desconocen que gracias a los tratamientos actuales cada vez menos personas la utilizan.

El uso de la silla de ruedas no es ningún final ya que muchas personas que tienen esclerosis múltiple pueden vivir con la asistencia de esta y otras herramientas. Es una ayuda más y en ningún caso hay que tenerle miedo.

Pensar que se acabará en una silla de ruedas en ningún caso ayuda a las personas con EM; no se deben adelantar acontecimientos y, si llega esta situación, hay que ser positivo y aceptar las nuevas oportunidades que surgen de llevar una silla de ruedas. Debemos pensar en sus ventajas: permite largos desplazamientos, poder hacer salidas y fomenta la independencia de movimiento.

Estigma y aceptación

No sólo existe miedo por el hecho de perder la movilidad. Hay un estigma asociado al uso de la silla de ruedas que ha sido creado de manera colectiva. El hecho de sentirse excluido y aislado del resto hace que sea más difícil aceptar la silla de ruedas y muchos preferirían arriesgarse a caer o hacerse daño antes que ser vistos utilizando una.

Así pues, hay que educar a la sociedad, y los afectados de EM, en la visión que tienen de la silla de ruedas, y poder comprender el gran servicio y ayuda técnica que da. Gracias a la silla de ruedas se podrán realizar actividades que sin ella sería del todo imposible hacer. Así que, si llega el momento de acceder a este apoyo técnico, hay que valorar sus beneficios y dejar atrás los posibles desventajas y estigmas sociales.

Vivir el día a día sin pensar en el futuro

El diagnóstico de la EM conlleva un futuro incierto. Pero cuando uno se pone en el peor de los escenarios mucho antes de que se produzcan no estamos viviendo en el presente. Hay que afrontar los retos tal como llegan, sin pensar en un futuro muy lejano o hacer predicciones que quizás no se llegan a materializar.

Investigación

Nadie quiere sufrir la EM con una discapacidad que comporte el uso de la silla de ruedas. Esto no significa que no se puedan expresar los miedos, pero tampoco se deberían alimentar. Las personas que utilizan la silla de rueda pueden tener miedo de perder la independencia o de tener que ir por un mundo que sigue sin poner las cosas fáciles. Miedo de ser juzgadas o estigmatizadas, abandonadas por una sociedad que ignora las discapacidades. Pero de lo que no hay que tener miedo nunca más es de la silla de ruedas, así como tampoco se tiene del fisioterapeuta. Tanto la silla como el fisioterapeuta están ahí para ayudar.

http://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/vivir/aspectos-psicologicos/la-cadira-de-rodes-una-solucio-mes-que-una-enemiga/

Acceso al documento original:
Ending Up in a Wheelchair. Disponible a: http://www.msconnection.org/Blog/January-2017/Ending-Up-in-a-Wheelchair

domingo, 18 de junio de 2017

Las nuevas tecnologías, herramientas para la rehabilitación de la esclerosis múltip

La esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras. No hay dos pacientes que la desarrollen de igual forma. Cobra por tanto especial incidencia en su rehabilitación una buena toma de datos y el empoderamiento del propio paciente para ayudar en la toma de decisiones tanto del médico como del profesional rehabilitador y aquí las nuevas tecnologías tienen un papel decisivo.

Jaume Sastre-Garriga, subdirector del Cemcat y copresidente del
Comité Científico del Congreso. (Jaume Cosialls)

Esta ha sido la idea central sobre la que se ha desarrollado en Barcelona el XXII Congreso de Rehabilitación en Esclerosis Múltiple (RIMS en sus siglas en inglés) y que en esta ocasión le ha tocado organizar al Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat). Un evento que ha reunido en la capital catalana a especialistas procedentes de más de una veintena de países y que han aprovechado para exponer sus experiencias en el tratamiento de una enfermedad que en España afecta a casi 50.000 personas y a más de dos millones y medio en todo el mundo.

Aunque la investigación sobre la enfermedad permite conocer sus causas y mejorar sus tratamientos, a día de hoy no existe una cura. "Desgraciadamente la enfermedad todavía progresa y en muchos casos se incrementa la discapacidad del paciente. Para tratar estos síntomas que se van acumulando, un enfoque multidisciplinar es imprescindible. Se necesita tratar diferentes síntomas que aparecen y que se combinan de maneras a veces caprichosas en los pacientes" nos contaba Jaume Sastre-Garriga, subdirector del Cemcat y copresidente del Comité Científico del Congreso.

Para que este enfoque multidisciplinar funcione, el control tanto de la enfermedad como de los resultados de los tratamientos ha de ser lo más preciso posible. Por eso, uno de los pilares en torno a los que se organizaba el congreso era precisamente como se ha ido mejorando en este aspecto, apoyándose en la tecnología y en las nuevas herramientas de interconexión cada vez más avanzadas.

Todo un abanico de posibilidades nuevas que tiene como último fin que el paciente de esclerosis múltiple asuma cada vez más un rol más activo en el control de su enfermedad.

"Hay nuevos sensores que los pacientes llevan para medir diferentes aspectos, tanto de movilidad como de aspectos cognitivos o emocionales. Estamos intentando ver si los datos que nos aportan son útiles para ver si la enfermedad está progresando o no, o para ver si nuestros enfoques rehabilitadores están funcionando o no. Estamos evolucionando para darle más valor a lo que el paciente nos dice.

Implantar estos sensores nos ayuda para obtener además de una medida subjetiva, es decir, basada en el paciente, también una objetiva, no una opinión sino algo basado en datos".

En el congreso también se habló sobre la utilidad de la resonancia magnética, no para medir la estructura del cerebro, sino su capacidad de regeneración o neuroplasticidad, que los especialistas intuyen puede tener un valor fundamental en la rehabilitación del paciente. "Otro campo que también se está hablando mucho en este congreso es sobre nuevas maneras de intervenir basadas en enfoques tecnológicos, como pueden ser la telerrehabilitación, sistemas robóticos u otro tipo de aspectos en los que las tecnologías nos pueden ayudar a intervenir de una manera mucho más eficaz, y si es posible también eficiente".

Empleo y participación social

Los efectos de la esclerosis múltiple en los pacientes no solo tienen una repercusión en su calidad de vida, sino que también afecta a su rendimiento laboral. "La enfermedad afecta al paciente de una manera que lo deja quizá no del todo discapacitado para una vida relativamente normal, pero puede que completamente inutilizado para llevar a cabo el trabajo que estaba haciendo hasta ahora" explicaba Sastre-Garriga, quien también comentaba que hay estudios que indican que igual nivel de estudios y formación, una persona con esclerosis múltiple cobra de media un 30 por ciento menos.

En este sentido, en este pasado congreso sobre rehabilitación también se abordó la necesidad de afrontar las consecuencias que laboralmente tiene la enfermedad y la forma en la que poder ayudar a reducir estas consecuencias. "Se han valorado diferentes alternativas para intentar reducir este impacto negativo. Un aspecto sería, por ejemplo, como trabajar para hacer que las personas estén más capacitadas para ejercer sus trabajos, lo que se llama rehabilitación vocacional. También es importante trabajar al otro lado que es a nivel de los empleadores, a nivel de la sociedad, para favorecer una mayor adaptación de las personas con esclerosis múltiple a sus lugares de trabajo".

Empoderamiento del paciente

Pero sin duda una de las ideas más relevantes que se ha querido transmitir es la necesidad de que los pacientes adopten cada vez más un papel determinante en el desarrollo de su enfermedad. Es lo que se viene en denominar empoderamiento del paciente y que es una vertiente que cada vez se está teniendo más en cuenta, no ya solo en la esclerosis múltiple, sino en otro tipo de enfermedades crónicas.

En este sentido resulta fundamental el trabajo de educación del propio paciente. Solo después de que este entienda realmente las implicaciones de su enfermedad es posible facilitar un rol más activo del mismo. "La rehabilitación tiene un componente educativo muy potente, y por tanto nosotros tenemos todo un foco en este congreso en el empoderamiento de los pacientes, para que participen en la toma de decisiones. Esto es vital, no solo para el tratamiento rehabilitador, sino para el tratamiento médico, por supuesto, pero en el tratamiento rehabilitador cobran especial relevancia".

La revolución que ha supuesto internet ha facilitado que los pacientes puedan disponer de una forma mucho más sencilla de una gran cantidad de información que puede ayudarles y que ha ido cambiando el rol tradicional más pasivo por otro más proactivo. Las características de la esclerosis múltiple, al tratarse de una enfermedad crónica de muchos años y que afecta a gente muy joven, ha ayudado a que este cambio sea más acentuado que en otro tipo de enfermedades. "La propia evolución de la enfermedad, en muchos casos progresiva, hace que uno nunca pueda bajar la guardia.

Y por tanto el nivel de activación del paciente contra su enfermedad siempre se mantiene muy alto".

Los nuevos teléfonos inteligentes o los dispositivos portátiles también han ayudado a mejorar de forma significativa el control de los pacientes. Sin embargo, esto también ha supuesto un nuevo reto para los profesionales. "Nos encontramos ahora con cantidades ingentes de datos y el médico y el rehabilitador ahora tienen la tarea de saber desentrañar de todo esto que es lo relevante para el paciente, sacarle verdaderamente el provecho en la toma de decisiones para el tratamiento y la rehabilitación, que es lo que queremos al final".



El trasplante de progenitores hematopoyéticos frena el avance de la EM

Bonaventura Casanova (segundo por la izquierda) con el resto de la Unidad Mixta
de Esclerosis Múltiple y Neurorregeneración del IIS-La Fe. (Enrique Mezquita)

Un estudio pionero exhibe datos positivos del trasplante de células madre en pacientes con esclerosis múltiple (EM) remitente-recurrente.

Enrique Mezquita. Valencia DiarioMedico.com  |  07/06/2017

El trasplante de células madre hematopoyéticas frena el avance de la esclerosis múltiple (EM) y mejora la discapacidad en la fase temprana, según se desprende de un estudio realizado por Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario y Politécnico La Fe (IIS-La Fe), que ha dirigido Bonaventura Casanova, médico adjunto de Neurología y responsable del CSUR- Esclerosis Múltiple. Esta conclusión es el resultado del seguimiento de ocho años a 31 pacientes con EM que recibieron el trasplante.

En concreto, ninguno de los 22 pacientes diagnosticados de EM remitente-recurrente empeoró y el 60 por ciento mejoró en un punto su nivel de discapacidad. Y en el caso de los nueve pacientes con EM secundaria progresiva, la progresión de la enfermedad se detuvo durante dos años, aunque pasado este tiempo los pacientes volvieron a empeorar. Según ha explicado a DM Casanova, "con el trasplante de médula se pretende, a través de un procedimiento de inmunodepresión muy fuerte, eliminar la respuesta inflamatoria y resetear el sistema inmunológico".

Los criterios de selección de los pacientes fueron que presentaran brotes y progresión de la discapacidad durante el año previo, estando en tratamiento con fármacos de segunda línea (fingolimod, natalizumab o ciclofosfamida).

Casanova ha señalado que "en la unidad se realizan visitas trimestrales y, cuando se detecta el fracaso terapéutico, se valoran las diferentes opciones terapéuticas con los pacientes". En el caso del trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos, el procedimiento se realiza en el Servicio de Hematología y el seguimiento durante los tres primeros meses se hace de forma conjunta por ese servicio y la Unidad de Esclerosis Múltiple. A partir de ese momento, el paciente sigue controles trimestrales con analíticas y visitas médicas y con la realización de una resonancia magnética anual. Según el especialista, los resultados en los pacientes con formas remitente-recurrente son muy buenos, y el perfil beneficio-riesgo es muy claro a favor del beneficio, "como se ha publicado recientemente en un metanálisis de 764 pacientes en la revista Neurology", en alusión al trabajo del grupo de Maria Pia Sormani, de la Universidad de Génova, en Italia.

En el estudio del grupo de Casanova, cinco años después del trasplante, el 70 por ciento permanecían libres de enfermedad -un concepto que incluye ausencia de brotes, de progresión y de actividad por resonancia magnética-, "un dato muy similar al publicado por Sormani, que presenta un 68 por ciento de pacientes libres de enfermedad a los 5 años".

Además, en el caso de La Fe no ha habido ningún paciente que haya fallecido, "mientras que la literatura recoge hasta un 2 por ciento de fallecimientos por el procedimiento, fundamentalmente en pacientes con alta discapacidad, formas progresivas y edad avanzada".

En cuanto a la valoración de los resultados con formas progresivas, el número bajo de pacientes "no nos permite extraer conclusiones definitivas, pero parece que los pacientes siguen progresando y sería necesario un ensayo bien diseñado para poder saber cuan eficaz podría resultar el trasplante autólogo en estos pacientes con formas progresivas".

Casanova ha concluido que "nuestra experiencia corta, unida a los recientes resultados aportados, nos reafirman en la utilidad de este procedimiento para pacientes muy seleccionados, fundamentalmente aquellos con alta actividad en brotes estando con tratamientos efectivos de segunda línea y que han alcanzado de forma rápida una discapacidad elevada". Además, ha incidido en que se debería informar a los pacientes de esta alternativa, junto con el resto de opciones terapéuticas que se ofrecen en cada momento de la enfermedad.

Cambio de paradigma

Las recientes investigaciones sobre la EM apuntan a un cambio en el paradigma de la enfermedad, sobre todo en relación a las fases de la enfermedad. Los trabajos de Mateo Paz-Soldán, en la Clínica Mayo de Rochester, señalan ya una nueva forma de definir la EM: bout-onset progressive múltiple sclerosis, es decir, la EM progresiva de inicio a brotes. Esta definición es en sí misma una revolución pues asume que la progresión existe desde el principio en un grupo de pacientes, solo que debuta con un brote, debiéndose demostrar la progresión por la presencia de neurodegeneración desde el principio, bien por atrofia cerebral precoz (que predecirá además la discapacidad a medio y largo plazo) o la acumulación de hierro desde el inicio de la enfermedad (solo en aquellos pacientes en los que luego se demostrará una progresión de la discapacidad).

Según los especialistas, la distinción entre EM remitente-recurrente y la forma secundaria progresiva desaparecerá y, en la práctica existirán simultáneamente ambas formas. El problema es que actualmente no se puede detectar la progresión en las fases iniciales de la enfermedad y uno de los desafíos en la investigación sobre EM es precisamente diagnosticarla antes de que sea evidente desde el punto de vista clínico. Para ello, se están impulsando métodos de detección precoz mediante estudios de resonancia magnética y biomarcadores.

En la Comunidad Valenciana, dentro del CSUR de EM, se ha llevado a cabo un esfuerzo por compartir todps los estudios de resonancia magnética, y ofrecer las medidas de la atrofia cerebral como primer paso para identificar en la población la atrofia precoz y su valor predictivo. También en el CSUR se ha centralizado la determinación de bandas oligoclonales de tipo G y M, como marcador de mal pronóstico, y la determinación de quitinasa tipo-3 1 (CHI3L1), como marcador de progresión en líquido cefalorraquídeo.

Otro aspecto clave es centrar la atención en los pacientes que se encuentran en la fase más avanzada de la enfermedad. Durante los últimos años, han aparecido medicamentos y tratamientos para controlar la primera fase de la enfermedad e incluso se ha hecho posible parar o retrasar la aparición de la discapacidad, pero desde la Unidad de EM y Neurorregeneración del IIS-La Fe han comprobado que la atención al paciente crónico con discapacidad severa no está avanzando. Por ello, un reto es abordar la fase crónica para mejorar la calidad de vida de los pacientes. 

En este sentido cabe señalar que la iniciativa la ha tomado la Consejería de Sanidad valenciana, impulsando la creación de una Red de Asistencia Integral a la EM, que pretende, poniendo a los pacientes en el centro, armonizar todos los actores, desde los centros de salud -donde la Medicina de Familia es una pieza clave en la atención a las enfermedades crónicas- hasta los servicios de Rehabilitación y la creación de la figura Gestora de Casos. 

La clave está en la integración de los diferentes actores sanitarios, del tercer sector, y las asociaciones de pacientes con el objetivo no solo de mejorar la calidad de vida, sino de promover la reinserción efectiva de los pacientes en la sociedad.