La evolución de la esclerosis
múltiple es diferente en cada persona. No es posible predecir el grado de
discapacidad de un paciente en el futuro, lo cual muchas veces es motivo de
inquietud entre las personas que viven con la enfermedad.
Es frecuente que quienes viven con la enfermedad, o las
personas más próximas, se preocupen por cómo afectará la esclerosis múltiple a
su vida y a su grado de independencia. Muchas veces plantean la pregunta sobre
los grados de esclerosis múltiple”, aunque en realidad no hay diferentes grados
de esclerosis múltiple, sino grados de discapacidad en función de lo severa que
sea la enfermedad. Por ese motivo, a partir de este momento hablaremos de
grados de discapacidad asociados a la esclerosis múltiple.
Aunque la preocupación por la discapacidad es comprensible,
la investigación en el campo de la esclerosis múltiple ha mostrado que más de
la mitad de los pacientes siguen siendo capaces de moverse con independencia 20
años después de haber sido diagnosticados.
En diversos estudios, se ha sugerido que ciertos factores
están asociados con un pronóstico más favorable y un menor grado de
discapacidad:
Ser mujer
Haber sido diagnosticado cumplidos los 40 años
Experimentar un primer brote con neuritis óptica u otros
síntomas sensoriales
Ausencia de discapacidad significativa transcurridos cinco
años desde el diagnóstico
Alteraciones leves en la resonancia magnética en el momento
del diagnóstico
En general, tiende a considerarse que las personas que
experimentan dificultad para caminar o alteraciones de la coordinación después
de que el primer brote de esclerosis múltiple haya remitido son los más
vulnerables en cuanto al riesgo de desarrollar mayor grado de discapacidad. Lo
mismo suele observarse entre los pacientes con mayor número de lesiones
observadas en resonancia magnética.
No obstante, la influencia de los patrones de presentación
de la esclerosis múltiple y de los brotes de la enfermedad sigue siendo objeto
de controversia entre los expertos.
En un estudio con casi 2.000 pacientes de esclerosis
múltiple que habían vivido con la enfermedad durante una media de 11 años, un
equipo de investigadores analizó el momento del diagnóstico, su curso inicial
(si era la forma remitente-recurrente o la progresiva), el intervalo de tiempo
transcurrido entre brotes y el momento de la aparición de discapacidad
irreversible, entre otros parámetros.
Para medir el grado de discapacidad de las personas
incluidas en el estudio, emplearon la escala de Kurtzke. En esta escala se
puntúa de 0 a 10:
Valor 4- Capacidad limitada de caminar, los pacientes pueden
andar durante más de 500 metros sin necesidad de descansar o de buscar apoyo
Valor 6- Capacidad para caminar con apoyo unilateral, pero
no más allá de 100 metros sin descansar
Valor 7- Capacidad de caminar, pero no más de 10 metros sin
descansar o buscar apoyo
Según el análisis de estos expertos, entre los pacientes con
esclerosis múltiple los brotes no parecen influir de forma significativa en la
progresión a un grado de discapacidad irreversible.
Existen diferentes métodos para medir el grado de
discapacidad que afectan a los pacientes con diferentes enfermedades. En el
caso de la esclerosis múltiple, una de las más empleadas es la escala EDSS,
acrónimo de “escala de severidad de la discapacidad” en su versión extendida.
Se considera un instrumento útil para evaluar la situación
de los pacientes y también se emplea en diversos estudios, para intentar
determinar si los genes de los pacientes, o bien factores presentes en su
entorno, tienen algo que ver en el grado de discapacidad.
Este tipo de estudio es el que permitió ver que la inflamación
es un factor importante en la esclerosis múltiple, que contribuye a un peor
pronóstico y se asocia a un mayor grado de discapacidad.
Otra posibilidad de las escalas que miden el grado de
discapacidad es establecer comparaciones en la severidad en diferentes
poblaciones y durante diferentes periodos de tiempo.
En uno de estos análisis, en el cual se emplearon datos de
más de 27.000 pacientes recogidos en la base de datos del Comité Norteamericano
para la Investigación en Esclerosis Múltiple se obtuvo una tabla comparativa.
En ella, los pacientes pueden comparar su grado de discapacidad con el de otras
personas que han vivido con la enfermedad durante un periodo de tiempo
parecido. No se trata de un esquema válido para la investigación, sino que más
bien se planteó como un instrumento para la orientación de los pacientes en
cuanto al grado de discapacidad asociado a la esclerosis múltiple.
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