Comunicarse con los demás al vivir con una enfermedad crónica

Una enfermedad crónica es un problema de salud a largo plazo que no tiene cura. Algunos ejemplos de enfermedades crónicas son epilepsia, cardiopatía, diabetes, asma, EPOC, cáncer, VIH, mal de Alzheimer y demencia, esclerosis múltiple, mal de Parkinson, fibrosis quística, enfermedad de Crohn y artritis.

Vivir con una enfermedad crónica puede hacer que uno se sienta muy solo. Aprenda respecto al hecho de mantenerse conectado con las personas para que le ayuden a afrontar su enfermedad.
 

Hable con personas que tengan la misma enfermedad

• Sepa que usted tiene mucho que compartir y aprender de otras personas. 
• Aprenda que otros pueden tener los mismos sentimientos que usted y que saben por lo que usted está pasando. 
• Busque un grupo de apoyo en su área para las personas que tienen la misma enfermedadcrónica que usted.
•  Muchas organizaciones y hospitales manejan grupos de apoyo. Pregúntele a su médico o al personal de enfermería cómo encontrar uno. Por ejemplo, si tiene enfermedad del corazón, la Asociación Estadounidense del Corazón (American Heart Association) puede ofrecer o sabe de un grupo de apoyo en su área. 
• Encuentra un grupo de apoyo a través de Internet. Hay blogs y grupos de discusión en línea sobre muchos temas y usted puede encontrar apoyo de esta manera.

Coménteles a los demás respecto a su enfermedad crónica

Sepa que ellos se preocupan por usted y que su apoyo le ayudará.

Tal vez le resulte difícil comentarle a otros que usted tiene una enfermedad crónica. Es posible que le preocupe que ellos no vayan a querer saber respecto a esto o que lo van a juzgar. Usted puede sentirse avergonzado de su enfermedad. Estos son sentimientos normales. El hecho de pensar en comentarle a la gente puede ser más difícil que en realidad decirles.

Sepa que la gente va a reaccionar de diferentes maneras. Ellos pueden:

• Estar sorprendidos. 
• Estar nerviosos. Algunas personas podrían no saber qué decir o les podría preocupar que vayan a decir algo equivocado. Hágales saber que no hay una manera correcta de reaccionar y ninguna cosa perfecta que decir. 
• Ser útiles. Ellos conocen a alguien más con la misma enfermedad, así que están familiarizados con lo que le está pasando a usted. 

Sepa que usted necesita la ayuda de todo mundo.

Usted puede verse y sentirse bien la mayor parte del tiempo pero, en algún momento, puede sentirse enfermo o tener menos energía. Es posible que no sea capaz de trabajar tan arduamente o puede que tenga que hacer pausas para los cuidados personales. Cuando esto sucede, usted desea que la gente conozca acerca de su enfermedad para que entiendan lo que está pasando.

Coméntele a la gente acerca de su enfermedad para mantenerse a salvo. Si usted tiene una urgencia médica, querrá que la gente sepa lo que está pasando. Por ejemplo:

• Si tiene epilepsia, sus compañeros de trabajo deben saber qué hacer si tiene una convulsión. 
• Si tiene diabetes, deben saber cuáles son los síntomas de la hipoglucemia y qué hacer.

Deje que la gente lo ayude

Es posible que haya personas en su vida que quieran ayudar a cuidarlo. Permita que sus amigos y seres queridos sepan cómo pueden ayudar. A veces, usted simplemente podría necesitar a alguien con quien hablar.

Es posible que no siempre se quiera tener ayuda de la gente y usted podría no desear sus consejos.

Coménteles hasta donde usted se sienta cómodo contándoles acerca de su enfermedad y cómo manejarla. Pídales que respeten su privacidad si usted no quiere hablar de ello.

Si usted asiste a un grupo de apoyo, es posible que desee llevar amigos, familiares u otras personas. Esto les puede ayudar a aprender más sobre su enfermedad y cómo apoyarlo.

Si usted está involucrado en un grupo de discusión en línea, es posible que desee mostrarles a la familia o amigos algunos de los artículos para ayudarles a aprender más.

Si usted está solo y no sabe dónde encontrar apoyo:

• Pídale al médico o al personal de enfermería que le den ideas acerca de dónde puede encontrar ayuda. 
• Averigüe si hay una agencia donde usted pueda ofrecerse como voluntario. Muchas agencias de salud dependen de los voluntarios. Por ejemplo, si usted tiene cáncer, puede ofrecerse como voluntario en la Sociedad Estadounidense para el Cáncer (American Cancer Society). 
• Averigüe si hay charlas o clases relacionadas con su enfermedad en su área. Algunos hospitales y clínicas pueden ofrecerlas. Ésta puede ser una buena manera de conocer a otras personas con la misma enfermedad.

Consiga ayuda con sus tareas diarias

Es posible que necesite ayuda con sus tareas de cuidados personales, asistir a sus citas, realizar compras o las tareas del hogar. Mantenga una lista de personas a quienes les pueda pedir ayuda. Aprenda a sentirse cómodo aceptando la ayuda cuando se la ofrezcan. Muchas personas son felices ayudando y les alegra que les pidan ayuda.

Si usted no conoce a alguien que le pueda ayudar, pregúntele al médico, al personal de enfermería o al trabajador social sobre los diferentes servicios que pueden estar disponibles en su área. Usted puede recibir comidas a domicilio, ayuda de un asistente médico a domicilio u otros servicios.

Actualizado: 9/4/2012 12:00:00 AM

Versión en inglés revisada por: David C. Dugdale, III, MD, Professor of Medicine, Division of General Medicine, Department of Medicine, University of Washington School of Medicine. Also reviewed by David Zieve, MD, MHA, Medical Director, A.D.A.M. Health Solutions, Ebix, Inc.
Traducción y localización realizada por: DrTango, Inc.