¿VERDAD o PROPAGANDA?Un enfermo español con esclerosis múltiple primaria progresiva, denuncia la ausencia de ayudas y reconoce que sólo en Cuba encontró la atención adecuada
A Juan Carlos Soler Bonet le diagnosticaron que padecía esclerosis múltiple primaria progresiva, una enfermedad degenerativa muscular para la que no existe ni cura ni medicación y que padecen entre diez y quince personas en Balears, hace cuatro años. Desde entonces, su deterioro físico es evidente y, como denuncia, no cuenta con ninguna ayuda institucional.
"Hace apenas un año acudí a Cuba, al Centro Internacional de Recuperación Neurológica (CIREN) , y en apenas un mes allí recuperé un 35% de movilidad. Y eso que antes de desplazarme al país caribeño había sido tratado con cortisona lo que me dejó con el sistema inmunológico bajo mínimos y contraje una bacteria que me hizo padecer una fuerte diarrea durante casi toda mi estancia, lo que mermó los resultados del tratamiento", recuerda Juan Carlos Soler.
Este viaje milagroso a Cuba fue posible gracias a la solidaridad de sus compañeros de trabajo de la Escuela de Hostelería. "Hicieron una colecta en la que cada cual dio un donativo a nivel personal. Además, la Escola en sí decidió no celebrar la comida de empresa anual y darme el importe para poder sufragar parte del viaje. En total recaudé 3.500 euros. El coste total de la atención en La Habana sumaba más de diez mil euros entre el diagnóstico, el tratamiento personalizado y los gastos de estancia y manutención", señala Soler.
A cambio disponía de un fisioterapeuta en exclusiva de lunes a sábado durante unas siete horas al día, algo indispensable para una enfermedad degenerativa que provoca una atrofia muscular en la que sólo es efectiva la rehabilitación.
"Aquí sólo me dan relajantes musculares y, cuando acudo a la Seguridad Social, el fisioterapeuta tan sólo puede atenderme unos veinte minutos. No es culpa suya, van a contrarreloj, siempre tienen otro paciente que viene detrás", disculpa el enfermo afectado por esta rara modalidad de esclerosis que calcula que recurrir a un especialista del sector privado le saldría por unos cincuenta euros a la hora, algo muy lejos de las posibilidades económicas de una persona que tan sólo cobra una pensión por una gran invalidez.
Acude martes y jueves a la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (Abdem), pero no es suficiente. "Las ayudas de la Ley de Dependencia no llegan, el Ibavi me concedió una casa, en teoría adaptada, a la que tuve que renunciar porque no me podía valer solo en ella. Mi familia no está en condiciones de poder ayudarme. Tan sólo me queda la esperanza de poder volver a Cuba a someterme a otro tratamiento que no entiendo cómo no pueden desarrollar aquí", denuncia este enfermo de 38 años de edad al que hace cuatro se le arruinó la vida con un mal degenerativo que le ha imposibilitado para siempre practicar el parapente, un deporte de riesgo con el que ya sólo puede soñar.
"Me meo y me cago encima, tengo rigidez muscular, convulsiones, impotencia y, en ocasiones, el ánimo un poco depresivo", admite esta persona tremendamente vital que tan sólo pide un poco de ayuda para volver a Cuba e intentar encontrar allí el tratamiento que no recibe en su país
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