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domingo, 7 de agosto de 2011

Yo no he subido al Kilimanjaro.


Este verano, los medios informativos se han hecho gran resonancia de la gesta de una catalana con EM, Inés Grau, psicóloga clínica de 24 años y diagnosticada de EM a los 17, quien en compañía de otros 6 afectados de EM y 4 de Parkinson, coronó el Kilimanjaro, la montaña más alta de África. No es la primera vez que noticias de este tipo son difundidas con gran despliegue en los medios. Recuerdo la ascensión al Everest, también por una afectada y otras hazañas deportivas relevantes.

Me alegro mucho por Inés, la afectada que ha realizado la ascensión , me satisface mucho que la enfermedad no deje secuelas importantes en algunos de los nuevos diagnosticados, ojala la ciencia consiga controlar la enfermedad, detener la progresión y todos esperamos que un día llegue la ansiada curación. Es reconfortante que jóvenes diagnosticados realicen gestas tan impresionantes, este espíritu de superación es encomiable, es fantástica la capacidad de superación de estas personas.

Seguramente este tipo de noticias, sea de utilidad para los nuevos diagnosticados, sirva como mensaje de esperanza y ejemplo de superación, es un mensaje que les viene a decir, te han diagnosticado una enfermedad neuro-degenerativa, pero la vida no termina aquí, podrás realizar tu vida con normalidad y si te empeñas, hasta podrás subir al Kilimanjaro.

Hasta este punto totalmente de acuerdo, pero como consecuencia de la expectación despertada, como convencemos ahora a la sociedad que la gran mayoría de nosotros, no llegaremos nunca a escalar, ni tan siquiera el "Pedraforca"

Este tipo de afectados no es representativo de nuestra enfermedad, al igual que no lo somos los que estamos en silla de ruedas, ni los que van con caminador o con muletas.

Esta enfermedad tiene mil caras y ninguna de ellas puede ser representativa de la esclerosis múltiple, dar este tipo de noticias con tanto bombo, es cuando menos de una gran irresponsabilidad, como lo sería presentar el otro extremo al que ninguno de nosotros desearía llegar nunca.

Después de leer esta noticia, como convenzo a mi entorno de que no voy en silla de ruedas por extravagancia, que la gran mayoría de afectados que tienen que soportar la eterna “fatiga”, no son unos flojos que tienen que descansar cada tres pasos, que los que tienen problemas de incontinencia, cognitivos y los severos de movilidad no son unos frívolos.

Ni Inés y el lobby que financió la expedición, ni los que tenemos que superar los pequeños y grandes obstáculos de accesibilidad que nos pone la sociedad, somos representativos de nada.

Pero este tipo de noticias no favorece al colectivo, todo al contrario, nos hace mucho daño, presentar solo una cara de la esclerosis múltiple, es como mínimo una “gran irresponsabilidad”.

La casi totalidad de afectados de EM, seamos realistas y sensatos, nunca subiremos al Kilimanjaro.

4 comentarios:

  1. Yo tampoco subí al Kilimanjaro, pero me cuesta horreres llegar al ambulatorio para que me receten. Y algunos, de ellos, están cerrados. Subir un escalón es incluso más difícil. Estas solo, sin ningún medio de información que te ayude.

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  2. dimecres, 10 de agost de 2011

    Una recerca internacional en Esclerosi Múltiple duplica el nombre de gens associats a la malaltia ( hospital clínic)

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  3. dimecres, 10 de agost de 2011
    Una recerca internacional en Esclerosi Múltiple duplica el nombre de gens associats a la malaltia
    (Hospital clínic)

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  4. dimecres, 10 de agost de 2011
    Una recerca internacional en Esclerosi Múltiple duplica el nombre de gens associats a la malaltia (H. Clínic)

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