Desde Septiembre de 2008 dedicado a las formas progresivas de la EM

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miércoles, 29 de diciembre de 2010

ESTUDIO SOBRE LA ESPASTICIDAD


La Federación Española Para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM- COCEMFE) , ponen en marcha el primer estudio conjunto en espasticidad debida a Esclerosis Múltiple en España´

Ha sido necesaria la intervención de la farmacéutica Almirall para poner de acuerdo a las dos entidades más importantes del estado para participar de forma conjunta en el estudio.

Es un primer paso de colaboración entre entidades claramente enfrentadas, que esperemos se repita en un futuro, por el bien de todos los afectados.

Dificil la la colaboración a nivel estatal y mucho más difícil el acuerdo a nivel de Catalunya entre la FEM, LA LLAR y GAEM, las tres entidades que engloban a la totalidad de afectados catalanes, aunque parece que existe un esperanzador principio de colaboracion entre las dos últimas.

Para ello seria necesario la creación de una coordinadora donde estuvieran representadas todas las entidades, lejos de personalismos y con una fuerte voluntad de colaboración en beneficio de los afectados de EM, un precioso sueño dificil de realizar.............

Hasta que llegue este dia, si es que algún día llega, bienvenida sea esta primera colaboración, de verdad que se agradece y será beneficiosa para todos los afectados en general.

La cumplimentación del estudio lleva menos de 10 minutos y se accede a la pagina del estudio-encuesta desde la web de FELEM o la de AEDEM-COCEMFE, supongo que hasta en esto deben de competir, ¿quien será la que aporta más encuestados?.

PAÍS !!!!!!!!!

lunes, 27 de diciembre de 2010

LA PROTEINA TAU


El Dr. Stephen Hauser está considerado la máxima autoridad mundial en la investigación sobre la esclerosis múltiple y neuroinmunología.

Actualmente es Profesor Distinguido del Departamento de Neurología de la UCSF en San Francisco (EEUU).

Preocupado por las diversas formas de esclerosis múltiple, incluidas las que no interesan a casi ningún neurólogo, las olvidadas formas progresivas, fue el responsable de uno de los primeros ensayos clínicos de inmunosupresión en el curso de la EM PROGRESIVA, también es responsable del desarrolló del primer modelo animal que reproduce fielmente la neuropatología de la EM.

En una extensa entrevista realizada por el diario “La Vanguardia” de Barcelona, a la pregunta del periodista. ¿En qué consiste la esclerosis múltiple?, el científico responde:

Se acumula proteína tau, que lesiona las neuronas y el sistema nervioso central, ¡la sala de mandos del organismo!

La respuesta está lejos de las típicas que siempre contestan los neurólogos, fue una lástima que el periodista no indagase más y preguntara por las “proteínas tau “y por las “taupatias” que tanto influyen en las enfermedades neurológicas y en el alzhéimer en particular, donde por cierto se vienen investigando desde hace tiempo.

Así que tendremos que estar atentos a estas “proteínas tau” que tanto dañan nuestro sistema nervioso.
Al final del camino y por casualidad, encontrarán un remedio para una de las muchas enfermedades degenerativas, de rebote y sin haberlo buscado, servirá también para la nuestra.

Así que aquí va la primera noticia, sobre las “proteínas tau”, referida en este caso al Alzheimer.

Vinculan el sistema inmunológico con la acumulación de la proteína tau

Las células que favorecen la protección del sistema nervioso central pueden contribuir a que se desarrollen cambios patológicos en el cerebro. Una nueva investigación, publicada en Cell Press, de Neuron, proporciona una visión mecanicista entre el sistema inmunológico y los trastornos neurodegenerativos que se asocian con la acumulación de la proteína tau, como el Alzheimer.
Redacción - Miércoles, 6 de Octubre de 2010

Tau es una proteína que se encuentra dentro de las neuronas y actúa como un esqueleto, proporcionando un marco de apoyo a la célula. Sin embargo, los agregados de esta proteína asociados a los microtúbulos (MAPT, en sus siglas en inglés) con varios grupos de fosfato son una característica determinante de los trastornos neurodegenerativos, conocidos como taupatías.

Una investigación anterior sugiere un vínculo entre la inflamación del sistema nervioso y las tauopatías. "En concreto, las células de la microglia, que desempeñan un papel clave en la inmunidad del sistema nervioso, están relacionadas con las taupatías, pero hay poca evidencia de que jueguen un papel patogénico en la formación de MAPT", explica Bruce T. Lamb, autor principal del estudio, del Departamento de Neurociencia de la Clínica Cleveland, en Estados Unidos.

Con el fin de examinar la relación entre la microglia y taupatía, Lamb estudió una vía de señalización específica en ratones a través de la cual las neuronas se comunican con la microglia, fractalquina (CX3CL1), que expresa quimiocinas en las neuronas, y su receptor (CX3CR1), que se expresa exclusivamente en la microglía. Evaluó esta vía en varios sistemas de modelos diferentes, incluyendo un modelo de inflamación, uno de taupatía (hTau) y microglia y cultivos de neuronas en el laboratorio.

Los resultados revelan una relación directa entre la activación de la microglia, la fosforilación y la agregación anormal de MAPT en las neuronas.

"Estamos medicalizando la vida en exceso"

Stephen Hauser está considerado la máxima autoridad mundial en la investigación sobre la esclerosis múltiple y neuroinmunología. Ha sido por ello figura estelar del X congreso internacional de neuroinmunología, promovido por el hospital Clínic en colaboración con la Universidad de California, celebrado en Sitges. Hauser asegura que Barcelona atrae este congreso porque ¿el equipo liderado en el Clínic por el doctor Pablo Villoslada es un referente internacional, y si la medicina avanza en este ámbito se debe a la colaboración entre equipos de investigadores de todo el mundo.

Hauser es un médico optimista: sugiere menos fármacos y más alegría para combatir las enfermedades.

LA VANGUARDIA.es / La Contra - 27 diciembre 2010


-Qué le ha pedido Obama?
Me ha hecho el honor de pedirme que presida el comité de bioética, que asesorará a su Administración en cuestiones de salud y ética científica.

-¿Han emitido ya informe?
Lo haremos en breve, acerca de las implicaciones de crear vida mediante biología sintética, sobre sus consecuencias medioambientales y sobre bioterrorismo y bioseguridad.

-¿Qué peligros ve en ese ámbito?
Cualquiera hoy puede hacer experimentos biológicos en el garaje de su casa, con posibilidad de dañar el medio ambiente.

-¿Regularán la investigación científica?
Sugeriremos acuerdos entre todos los agentes implicados, incluidos los europeos.

-Como investigador científico, ¿ha sentido que transgredía alguna frontera ética?
Sí. Trabajando con monos y otros animales en experimentos de laboratorio...

-Mientras eso sea imprescindible para sanar a seres humanos, ¿qué elige?
Elijo a las personas que sufren; pero procurando minimizar el sufrimiento animal.

-Como líder de la investigación sobre esclerosis múltiple, ¿le vislumbra cura?
Hace 35 años no había tratamiento alguno, y hoy disponemos de seis o siete. Y en el 2012 habrá once. Quien todavía no padezca secuelas y empiece a tratarse hoy tendrá buenas perspectivas.

-¿De curarse?
De llevar una vida normal. Es el modelo del sida: al principio todos los infectados morían, y hoy viven con buena calidad.

-¿Y los que ya presenten secuelas?
Es más incierto el remedio, por ahora.

-¿En qué consiste la esclerosis múltiple?
Se acumula proteína tau, que lesiona las neuronas y el sistema nervioso central, ¡la sala de mandos del organismo!

-¿No se parece esto mucho al proceso del alzheimer, parkinson...?
Hay aspectos comunes, sí: son lesiones en diversas partes neuronales.

-Su causa ¿es genética o ambiental?
En familias con antecedentes hay que estar más vigilante: factores ambientales pueden detonar un genoma propenso.

-¿Qué me aconseja como prevención?
Vida sana: evitar obesidades, disfunciones cardiovasculares, hipertensión y diabetes. Y mantener unos buenos niveles de vitamina D, evitar la mononucleosis infecciosa... ¡y no fumar! ¡No se juegue sus neuronas!

-¿Algún hallazgo de última hora?
En Sudamérica hay infecciones parasitarias por gusanos cuyo efecto colateral es el de frenar la esclerosis... Podría ser que sirvan para sanear el sistema inmune...

-¿El sistema inmune interviene en la esclerosis, pues?
Siempre conviene tenerlo sano, pero parece que si se aburre ante un entorno muy aséptico, puede empezar a jugar contra nuestro propio organismo...

-¿Ah, sí?
Hay cada día más enfermedades autoinmunes: tu sistema inmune ataca a tus propios órganos y tejidos. ¡Nuestro sistema inmune evolucionó durante 180.000 años para actuar en un entorno... que poco tiene que ver con el de vivir de pronto en un rascacielos!

-¿Qué síntomas primerizos presenta la esclerosis múltiple?
Hormigueos en la punta de los dedos, alteraciones en la visión, debilidad en las piernas...

-Como lea esto un hipocondriaco...
Que consulte a su médico de cabecera. Y si le conviene alguna prueba, adelante. En esta fase el pronóstico es optimista.

-¿Qué aconseja a quien haya sido recién diagnosticado?
Hacer ejercicio, comer saludablemente y tener una actitud animosa, alegre, optimista.

-¿Y eso cómo se mide?
Yo tengo mi propio termómetro: si lo que me cuentan mis pacientes me deprime, es que estoy depresivo; si llego a un sitio y todos se acercan a saludarme, es que estoy optimista, y estoy transmitiéndolo, lo notan.

-¿Y tan importante es estar optimista?
Sí, eso es algo ya demostrado: ese estado de ánimo genera endorfinas que tonifican el sistema inmune, rebajan tu percepción de dolor... y así mejora tu calidad de vida.

-¿Qué me receta para estar optimista?
Haga lo que le encaje y le alegre: hacer ejercicio, ir a misa, no ver telediarios... No obsesionarse con preocupaciones, vamos.

-Autorregulándonos el ánimo, ¿podríamos un día prescindir de fármacos?
¡Sí!

-¿Sí?
“Lo que diferencia al hombre de otros animales es el deseo de ingerir fármacos”, decía Mark Twain... Y estamos excediéndonos: estamos medicalizando la vida. Los niños no han sido diseñados por la vida para estar horas y horas sentados en un aula, y en el momento en que alguno lo lleva n poco mal, ¡le diagnosticamos hiperactividad y le medicamos...! Y nos dedicamos a diseñar medicamentos innecesarios.

-¿Qué propone?
Que prioricemos qué cosas son importantes y cuáles menos, y que busquemos fármacos para las importantes. Y que nos adiestremos en explotar a fondo los mecanismos de la conducta y de nuestro sistema inmune.

-¿Ha tenido en su propia familia algún caso de esclerosis?
No, pero algunos tíos míos fueron boxeadores, y con el discurrir de los años voy viendo cómo un daño neurológico progresivo y creciente va causándoles tristes estragos...

viernes, 24 de diciembre de 2010

La acroleína es la culpable

Una de esas noticias que salen en la prensa sin contrastar demasiado, reconozco que si el farmaco lo vendieran en farmacias, seguramente ya lo habria comprado, cada día tengo menos criterio, por suerte ò por desgracia solo se vende en farmacias hospitalarias, con todos sus efectos secundarios que no son pocos.


En un estudio, se comprobó que la sustancia tóxica, acroleína, era un 60 por ciento más abundante en los tejidos de la médula espinal de ratones con una enfermedad similar a la esclerosis múltiple, que en los de ratones sanos.

Los resultados de la investigación representan la primera evidencia de laboratorio concreta de la existencia de un vínculo entre la acroleína y la esclerosis múltiple.

Sólo recientemente los investigadores han comenzado a conocer los detalles de lo que la acroleína le hace al cuerpo humano.

El equipo del Dr. Riyi Shi de la Universidad Purdue está estudiando los efectos de ese compuesto tóxico sobre el sistema nervioso central.

La acroleína se encuentra presente, por ejemplo, en el humo del tabaco y en el de los tubos de escape de los automóviles. La acroleína también se produce dentro del cuerpo después de que las células nerviosas sufran daños.

En estudios anteriores de este equipo de investigación, se descubrió que la muerte neuronal causada por la acroleína se puede impedir mediante la administración de hidralazina, un medicamento aprobado por la FDA (la agencia gubernamental estadounidense de alimentación y medicamentos) para tratar la hipertensión.

Los nuevos hallazgos muestran que la hidralazina también retrasa la aparición de la esclerosis múltiple en ratones, y reduce la severidad de los síntomas mediante la neutralización de la acroleína.

Se investigará más sobre esta interesante cuestión. El grupo de Shi, que incluye a Gary Leung, Wenjing Sun, Lingxing Zheng; Melissa Tully y Sara Brookes, ha identificado otros compuestos que podrían quizá adherirse a la acroleína. Este equipo de investigación también está trabajando en la mejora de la sensibilidad de métodos de detección para medir los niveles de acroleína en las personas con esclerosis múltiple.

jueves, 23 de diciembre de 2010

CONFERENCIA EN "LA LLAR"


El pasado martes día 21 diciembre se realizo en “LA LLAR”, una charla a cargo del Dr. Albert Saiz, neurólogo del Hospital Clinic de Barcelona, bajo el titulo “Terapia actual y futuro de la esclerosis múltiple”.

Decepcionante disertación ante un colectivo formado en su inmensa totalidad por pacientes progresivos, seguramente nunca se habían visto en una conferencia, tantas sillas de ruedas juntas.

De todos los numerosos estudios en fase II y III que están en marcha en todo el mundo, ninguno parece estar dirigido a las formas progresivas.

Lo más novedoso que expuso el Dr. Saiz, el ensayo clínico multicéntrico fase II con células madre mesenquimales que se va a llevar a cabo en un futuro próximo en pacientes con EM, en el que el hospital clínico participará con 15 pacientes de las formas EMRR y menores de 50 años.

Para las formas progresivas, ni un solo ensayo, ni estudio referido a paliar o detener el avance de la enfermedad………………………

Decepcionante y frustrante a la vez, la charla para los pacientes que abarrotaban el reducido local de la “LLAR”, pocas preguntas, bastó con una realizada por el presidente Blas Membrives, ninguno de los ensayos clínicos estaba dirigido a paliar la evolución en los afectados que tienen la forma primaria o secundariamente progresiva de la enfermedad.

Personalmente me niego a creer que en todo el planeta no exista un laboratorio, una universidad o un centro investigador dedicado a las formas progresivas.

No me lo creo, estoy seguro que tiene que haber alguien interesado en nosotros, de los cerca de 600 estudios que estan en marcha en todo el mundo, alguno estará dirigido a los progresivos.

Seguramente estos reducidos estudios necesiten de todo el apoyo y el respaldo de está minoria de afectados.

miércoles, 22 de diciembre de 2010

" LA HIPOTESIS DE LA HIGIENE"

En los últimos años destacados investigadores médicos han llegado a una sorprendente teoría acerca de las causas de esta moderna epidemia, conocida como la "Hipótesis de la Higiene". Hipótesis, que sugiere que la obseción que existe en los paises de occidente por la limpieza puede provocar serias enfermedades en millones de personas.

Según algunos inmunólogos , al desaparecer del entorno humano centenares de miles de distintos tipos de bacterias que no producen enfermedades y que han convivido con el hombre durante miles de años, se provoca un desequilibrio en el sistema inmunológico, que lanza ataques, aparentemente no justificados, contra el propio cuerpo.

El hombre puede llegar a convertirse así en el peor enemigo de si mismo.

El mundo desarrollado está luchando contra un misterioso problema de salud. A pesar de tener más higiene y mejor asistencia medica que nunca está aumentando el número de casos de enfermedades que antes se consideraban muy raras. Médicos, científicos y autoridades sanitarias, luchan para entender la causa de esta crisis.

Las respuestas que están encontrando amenazan con revolucionar la idea que se tiene de lo que es "una vida sana

Según el inmunólogo Graham Rook esta alarmante tendencia es compartida por un número de enfermedades poco conocidas.

"Existen tres grupos de enfermedades cuya frecuencia está aumentando en los paises desarrollados." – explica Dr.Graham Rook – "En primer lugar destacan las alergias, enfermedades como el asma, los excemas y la fiebre del heno. Luego están las enfermedades autoinmunes como la esclerosis múltiple y la diabetes tipo-I , que son enfermadades en las que el sistema inmunológico ataca tu propio cuerpo y finalmente existen las enfermedades inflamatorias intestinales como la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn".

"Nadie sabe en realidad el origen de estas enfermedades, pero lo que sí sabemos que estos tres grupos de enfermedades tienen que ver con desórdenes en la regulación del sistema inmunológico." dice Dr.G.Rook.

La causa de estas enfermedades sigue siendo tan escurridiza, como cualquier arma indetectable, pero sea lo que fuere se está volviendo contra los propios sistemas de defensa.

En cada individuo el sistema inmunológico defiende al cuerpo contra intenciones peligrosas y elimina a las células enfermas antes de que se multipliquen y provoquen enfermedades graves. Pero en las personas que padecen alergias y desórdenes inmunológicos el sistema defensivo parece incapaz de funcionar como es debido. Por error ataca a sustancias inocuas y en un creciente número de personas lanza ataques contra el propio cuerpo.

Aunque parezca lógico echar parte de la culpa al modo de la vida occidental, el creciente estrés y la contaminación, los investigadores médicos piensan en una posibilidad completamente diferente, conocida como la hipótesis de la higiene.

Esta plantea que al estar eliminando la suciedad y los micro-organismos tal vez el hombre se esté enfermando a sí mismo.

"Quizas no sea que nos estemos exponiendo a algo, sino que hemos perdido algo. No es algo a lo que estamos expuestos, sino algo que hemos eliminado. Asi que su sistema inmunológico y el mío son la consecuencia de nuestra propia vida. Será que estamos haciendo que nuestro sistema inmunológico aprenda un comportamiento inadecuado por falta de una exposición natural a los factores medioambientales con los que hemos evolucionado durantre cientos de miles de años?." – dice Dr.G.Rook.

El actual modo de vida y el entorno urbano aislan a las personas de un gran número de micro-organismos naturales. Quizas esto parezca que es bueno, pero la hipótesis de la higiene afirmas que este aislamiento puede tener consecuencias devastadoras para la salud y soibre todo para la de los niños.

Hace mucho que se sabe de la importancia del juego en el desarrollo de los niños. Ahora los investigadores médicos se están dando cuenta de la importancia del lugar en el que juegan . "Si se mantiene a un niño demasiado limpio, creemos que los mecanismos de regulación, que hacen que el sistema inmunológico se ponga en marcha, no actúan porque no se les da la oportunidad." – sigue Dr.G.Rook.

Un creciente número de investigadores médicos está preocupado por esta tendencia.

La inmunóloga Polly Matzinger está convencida de que el hecho de eliminar la suciedad y los micro-organismos que han bombardeado al hombre a lo largo de la historia es un gran error.

"Hemos evolucionado a lo largo de millones y millones de años desde los primitivos organismos, pasando por organismos algo menos primitivos, vertebrados, mamíferos, hasta llegar a nosotros y aqui estamos y nuestro sistema inmunológico nos ha ayudado a llegar hasta aqui. Y …la gente, creyendo hacerlo bien, está tirando a la basura esos millones de años de aprendizaje. Es como ignorar las leyes de la física – ya sabes – si ignoras la ley de la gravedad, vas a tener problemas, si saltas de un acantilado vas a tener problemas, Si ignoras la evolución, vas a tener problemas." – dice Dra. Polly Matzinger

Dos …, uno… despegue de la nave Atlantis.

Si un entorno estéril pudiera proteger de las enfermedades las naves espaciales deberían ser lugares saludables para vivir aislados de la mayoría de los gérmenes terrestres los sistemas inmunológicos de los astronauras deberían estar en perfecto estado, pero según el gastroenterólogo Dr.Joel Weinstock no es así.

Dr.Weistock: "El sistema inmunológico de los astronautas queda comprometido cuando están en el espacio. Cuando regresan su nivel de linfocitos es bajo y sufren daños. Según la NASA tiene que ver con la gravedad "cero". Cuando lo analizo me pregunto: 'esta gente está en una cápsula estéril comiendo alimentos radiados, y …¿que ocurre con su flora intestinal? . Y si uno permanece en un entorno tan limpio y esteril durante seis meses o un año ..¿es posible que alguno de los daños inmunológicos que vemos en esta gente, sea el resultado de la falta de exposición a bacterias y virus en lugar de la gravedad "cero"? "

"Mientras que los hombres de las cavernas arrastraban a las mujeres por los cabellos hasta las cuevas, mataban a los animales y se peleaban por el territorio, sus sistemas inmunológicos también luchaban, aunque nadie lo supiera. Se enfrentaban a lo invisible luchaban contra cosas que el ser humano nisiquiera sabía que existían y sí … sin el sistema inmunológico todos habríamos muerto. " – Polly Matzinger.

Aun se necesita el sistema inmunológico para luchar contra los enemigos biológicos, pero en el entorno urbano es muy difícil saber quienes sin los verdaderos enemigos. Alejados de la tierra bebiendo agua tratada y comiendo alimentos cada vez más elaborados. la hipótesis de la higiene dice que cada uno de estos factores juega un papel crucial en el aprendizaje de este sistema inmunológico.

"No sé cual es la bacteria que más me hubiera gustado que tuvieran mis hijos, sólo sé que me gustaría que tuvieran alguna. Estar esterilizado no es bueno. El ignorar toda la evolución es malo". – indica Polly Matzinger.

Geene Hermanson fué educada temer y evitar los gérmenes, su propio sistema inmunológico ha demostrado ser su peor adversario. Geene sufre de esclerósis múltiple, otra enfermedad autoinmune actualmente en auge. Sólo en Estados Unidos ataca a 200 nuevas víctimas cada semana la mayoría de entre 20 y 40 años de edad. Los repetidos ataques del sistema inmunológico de Geene le han dejado cicatrices en el cerebro y en la médula espinal. Estas cicatrices interrumpen las señales eléctricas que atraviesan el cuepo de Geene. Los efectos van desde debilidad, insensibilidad y fatiga a problemas de visión y desorientación. La enfermedad ha convertido a Geene en uno de los innumerables heridos que siguen en pié del mundo moderno.

"Yo creo que lo peor de la esclerosis múltiple es que hay síntomas que no se ven – ya sabes – la gente suele decir: 'Tienes buen aspecto' o simplemente no me creen y dicen:'tienes una actitud negativa', y no se trata de mi actitud, realmente se trata de fatiga física" – dice Geene.

La causa de la esclerosis múltiple sigue siendo un misterio. Algunos científicos creen que es una falta de formación la que lleva al sistema inmunológico a atacar al cerebro y al sistema nervioso por error.

El sistema inmunológico actúa contra las infecciones, pero no hay ninguna infección asi que se produce lo que es un contexto infeccioso ficticio en el que el sistema inmunológico nervioso se pone en marcha en ausencia de infección" .

"Si se continúa con el temor a las criaturas microscópicas del mundo natural se demostraá que el hombre es el peor enemigo de si mismo".

"Es hora de replantear nuestra estrategia de ganar la guerra contra los microbios como si fuera una guerra de verdad, como si fuera la guerra del Vietnam de la humanidad a la que vamos y arrojamos sin más napalm. … Es hora de dar marcha atrás y de preguntarnos cual es nuestra relación con ellos." – Dr. Weinstock

"Segun lo veo yo es más un diálogo que una guerra. Las células están conversando entre sí, conversan con el medio ambiente, es un diálogo, no es una guerra. No estamos en guerra con todo lo que nos rodea." – Dra.Polly Matzinger

A pesar de las décadas de investigación los inmunólogos aun siguen sin saber exactamente qué es lo que hace que el sistema inmunológico se active. Un nuevo tipo de respuesta inmunológica llamado "modelo de peligro" rechaza la idea habitual de que los cuerpos están en guerra contra todos los micro-organismos .
 Polly Matzinger opina que un sistema inmunológico sano no ataca nada a no ser que sea atacado.

"El modelo de peligro funciona así: Tienes una comunidad, tienes policias. Entran los turistas, entran los que van de vacaciones y los emigrantes. Hay perros y gatos, gallinas y todo tipo de cosas. Los policias jamás reaccionan hasta que hay alguien que dice : 'hay alguien rompiendo una ventana' . Entonces es cuando entran en acción. Así es como funciona el sistema inmunológico. Nunca reacciona hasta que alguien llama. Una célula llama y dice 'Alguien me esta haciendo daño'. "

En las personas que sufren esclerosis múltiple y otras enfermedades el sistema inmunológico parece incapaz de distiguir entre los vecinos, los turistas y los que rompen las ventanas. De niña el sistema inmunológico de Geene Hermanson tuvo pocas posibilidades de aprender como diferenciar entre enemigos y aliados. Después de caer enferma con 5 años sus médicos le recetaron un tratamiento para matar las bacterias que entraron en su interior.

Geene Hermanson : " Cuando yo era niña tuve una neumonía y fiebre reumática. Mi madre siguió las órdenes de los médicos para que tomara antibioticos hasta los 16 años. Asi que estuve tomando una dosis al día de penicilina desde los 5 hasta los 16 años. Según la "hipótesis de la higiene" al eliminar repetidamente los organismos malos del cuerpo también se mata a los buenos.

Los organismos que consideramos importantes para el aprendizaje del sistema inmunológico no son en absoluto peligrosos para un individuo normal. Parece que el sistema ha podido elegir como compañero de entrenamiento en su proceso de aprendizaje a organismos que no suponen un peligro de muerte sino a organismos que están siempre presentes en el medio ambiente.

"Solo un pequeño porcentaje de todas las bacterias con que nos encontramos cada día provocan en realidad enfermedades. Existen miles, decenas de miles, millones de distintos tipos de bacterias y la cantidad de enfermedades provocadas por las bacterias supone un porcentaje muy pequeño."

En Roma la investigación sobre la esclerosis múltiple está comenzando a dar la vuelta a la idea, que los gérmenes solo pueden ser dañinos. En este caso parece que el volver a introducir determinados tipos de bacterias dentro del cuerpo sería una manera de frenar el impacto devastador de esta enfermedad.

Hace mas de una década que Marina lucha contra la esclerosis multiple. Aunque su enfermedad le fué diagnosticada en una etapa relativamente temprana, marina sufrió unos síntomas terrorificos y sabía que podian ser peores. "Al principio comence con problemas en las piernas y tenía dificultad para caminar. Me acababa de casar y la idea de tener una familia e hijos era importante para mí. Quizás no de inmediato pero esa era mi idea. En lugar de eso todo quedó en suspenso, como si estuvieramos esperando, que ocurriera algo."

Marina supo que los neurocientíficos Marco Salvetti y Giovanni Ristori estaban probando una terapia radical en la Universidad de Roma y se ofreció como voluntaria en las pruebas con la esperanza de que la esclerosis múltiple dejara de arruinar su vida. El equipo del Dr.Salvetti inyectó la vacuna contra la tuberculosis a 14 pacientes con esclerosis múltiple la vacuna utiliza una microbacteria viva pariente cercana de la que causa la tuberculosis. Los científicos creyeron que al ser la tuberculosis uno de los adversarios más antiguos del hombre su pariente próximo podria ser un efectivo compañero de entrenamiento para el sistema inmunológico.

"Mycobacterium Paratuberculosis es también uno de los importantes y viejos microbios que nuestro sistema inmunológico ha estado utilizando durante años. Asi que suministra muchos muchos antígenos que tal vez son fundamentales para el bienestar del sistema inmunológico." dice Dr.Marco Salvetti

El Dr.Salvetti esperaba que la microbacteria viva atrajiera la atención del sistema inmunológico y le hiciera recordar que su deber no era atacar a las células sanas del sistema nervioso.

"Los sistemas inmunológicos de algunas personas, si no encuentran microbios, pueden empezar a luchar contra los elementos que forman su propio cuerpo. De algunba manera nuestro sistema inmunológico ha sido educado por los microbios. Asi que necesita, siempre necesita, microbios para funcionar adecuadamente." – como dice Dr.Salvetti .

Los voluntarios del Dr.Salvetti no esperaban una cura milagrosa.Las lesiones cerebrales provocadas por la esclerosis múltiple son irreversibles, pero rezaban para que cesaran los ataques de su propio sistema inmunológico. El Dr.Salvetti no promete una respuesta a estas oraciones, pero los resultados de las pruebas si infringen un significativo rayo de esperanza.

Dr.Salvetti: "Lo que hicimos fué controlar la actividad de la enfermadad antes y después de la vacuna y lo que encontramos fué en primer lugar que no había incremento de la actividad de la enfermedad."
Después de sólo una dosis de microbios el número habitual de ataques del sistema inmunológico de los pacientes se redujo a la mitad.

Dr.Salvetti: "Esta disminución fué bastante significativa. Yo diría que fué comparable a la disminucion que se puede observar con los tratamientos de hoy en día. Esto es prometedor para futuros experimentos."

Marina: " Ya es un gran avance, hace que las recaidas sean más leves y menos graves. He conseguido que las crisis repentinas no me hagan sufrir tanto."

Dr.Salvetti: "Estamos convencidos de que esta es realmente una terapia preventiva. También puede ser la más optimista interpretación de los datos, que obtengamos algun tipo de protección mucho más duradera. Aún hay que establecer esto."

La compleja relación entre los sistemas inmunológicos, el medio ambiente y el estilo de vida significa que los misterios de las enfermedades autoinmunes pueden tardar años en ser resueltos. Pero parece que la curación de una terrible enfermedad puede ser sencillamente una dosis regular de un parásito conocido.

viernes, 17 de diciembre de 2010

Día Nacional de la Esclerosis Múltiple



El próximo sábado 18 de Diciembre se celebrará el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, como cada año los medios de comunicación se harán eco del evento, tanto en prensa escrita, como radio y televisión.

No faltará, como ya es habitual, toda una cadena de entrevistas a la gran mayoría de Jefes de Unidad de Esclerosis Múltiple de los principales Centros Hospitalarios.

Ninguno hablará de las formas progresivas, no merecemos su atención, nuestro único gasto sanitario son las cuatro pastillas para la espasticidad y poco más.

Dentro de esta serie de entrevistas, hay una especialmente extensa en DIARIO MEDICO.com, realizada por un grupo de pacientes al Dr. Xavier Montalban, Director Clínico del área de Neurociencias del Hospital Universitario Vall d´Hebrón, en Barcelona y Director del Centre de Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT)

De la veintena de preguntas, como no podría ser de otro modo, solo dos estaban relacionadas con las formas progresivas de la enfermedad.

Respondiendo a una de las preguntas

La gente que estamos en la fase recurrente-remitente,podemos tener la esperanza en quedarnos en esta fase y no avanzar a la secundaria progresiva, gracias a los nuevos medicamentos

Sí, afortunadamente estamos acuñando el término "libre de enfermedad" para aquellos pacientes que año tras año (con o sin tratamiento) no presentan signos clínicos ni radiológicos de actividad de la enfermedad.

Sin duda es una muy buena noticia, pero solo se refiere a los que no presentan actividad de la enfermedad, para los que la actividad se mantiene………………..

En otra de las preguntas más concreta con la forma progresiva

Tengo empp empecé en 2003 en estas fechas estoy fatal tomo nada más que 0.75 de lioresal al día en 3 tomas no hay algo mas para estar mejor

Usted padece una EM primariamente progresiva para la cual no existe un tratamiento específico eficaz y registrado actualmente. Sin embargo, se están realizando (¡por fin!) varios estudios clínicos con diferentes medicamentos (fingolimod, cladribina y ocrelizumab entre otros) que espero cambien en unos años la panorámica del tratamiento de esta forma específica de EM. Mientras tanto, el tratamiento fundamental es el neurorehabilitador y sintomático (entre otros el Lioresal que usted refiere estar tomando). ¡Ánimo!

Si no informamos nosotros, de que hay una forma altamente invalidante y que representa un 10 % en el caso de la EMPP y otro número quizás más importante de lo que piensan los expertos, en los que la enfermedad con el tiempo pasa a EMSP, seguiremos siendo invisibles.

Va siendo hora de empezar a movilizarnos todos los afectados de EM pidiendo más investigación y más atención Hospitalaria, nadie garantiza que las formas remitente- recurrente no puedan derivar en una secundaria progresiva, no es de desear pero existe un riesgo más que evidente.

Tenemos que dejarnos oír, los progresivos no estamos siendo medicados y si me apuran, ni tan siquiera merecemos la atención de los expertos.

Como apunta el Dr. Xavier Montalban, solo nos quedan dos tratamientos, el Lioresal para la espasticidad y la rehabilitación.

El primero se consigue fácilmente en farmacias, pero y el segundo……….

De verdad alguien se puede creer que es fácil mantener este tratamiento sin interrupciones. Ni la sanidad pública, ni los hospitales de día pueden ofrecer una continuidad razonable y efectiva de neurorehabilitación, los cinco o seis meses de cada 9 sin actividad que ofrecen algunos, son absolutamente insuficientes

En la sanidad privada , por poner un solo ejemplo, la sesión con un fisioterapeuta especializado en enfermedades neurológicas durante una hora en Barcelona cuesta 43,50 € , si le sumamos un terapeuta ocupacional y cualquier otro rehabilitador como un logopeda en el caso de tener afectada el habla, se convierte en una cantidad del todo inalcanzable para la inmensa totalidad de los bolsillos.

No haga trampas Dr. Montalban, uno de los tratamientos que  acertadamente prescribe, la neurorrehabilitación, es inviable para la casi totalidad de los afectados, hasta que el sistema sanitario no entienda y se le haga comprender su imprescindible necesidad para los afectados progresivos, donde la enfermedad no concede ninguna tregua, solo queda quedarnos en casa, ser INVISIBLES.

Los hospitales de día como el de la FEM y el de futura apertura de "La Llar"  no tienen los suficientes recursos. Si enfermos y profesionales de la medicina no exijimos una rehabilitación "CONTINUA" y sin interrupciones, solo estaremos con un relajante muscular y gracias, LA MITAD DEL TRAMAMIENTO ACONSEJADO.

Con el Lioresal hay que tener cuidado con la dosis, demasiada relajación puede ser perjudicial y de la poca dedicación y motivación de los profesionales de los Hospitales de Día, tambien podriamos hablar, no pongo en duda en ningún momento sus conocimientos, pero..........es un tema para otro día.

domingo, 12 de diciembre de 2010

Me niego a ser invisible.


No es un relato de ciencia ficción, es la triste realidad de los 600 afectados en Catalunya de EM en su forma primaria progresiva (EMPP), un 10% que marcan las estadisticas, de un total de 6.000 afectados que padecen aproximadamente la enfermedad en todas sus variantes en la Comunidad Autónoma de Catalunya.

A estos 600 afectados de primaria progresiva, habrá que añadir una cantidad aproximadamente idéntica y en aumento, de todos aquellos a los que la enfermedad ha evolucionado a secundaria progresiva (EMSP), posiblemente seamos, a falta de cifras estadísticas fiables, cerca de un millar los afectados por las formas progresivas de la enfermedad (EMPP y EMSP).

Un millar de Invisibles que no interesamos a nadie, con excepción de nuestro entorno social y familiar.

Un colectivo silencioso y resignado, en muchos de los casos victimas de profundas depresiones producidas por la desesperanza que supone el escaso interés que despertamos en la clase médica, en investigadores y farmacéuticas en general.

No existe medicación para nosotros, esto es lo que siempre nos dicen, con excepción de las paliativas de algunas de las patologías asociadas a nuestra condición, ninguna para frenar la normal progresión, ni tampoco excesivo interés en buscarla, no somos rentables para las farmacéuticas por el número reducido de pacientes y poco gratificante para neurólogos que no tienen una medicación específica y estandar para detener la progresión, que derivan a los jovenes profesionales, la responsibilidad de contentar a los pacientes.

Al final, se puede comprender perfectamente nuestra falta de interés en acudir a las periódicas revisiones en las unidades especializadas en EM, mucho antes hemos sufrido con paciencia y rabia contenidas, este desinterés por parte del sistema sanitario.

Cuando un paciente de las formas progresivas tiene una evidente y clara evolución de la enfermedad, su discapacidad evoluciona de forma proporcional. Aunque solo fuera por prestigio, debería interesar a los máximos responsables de estas unidades, debería ser prioritario el frenar al máximo la discapacidad que produce la progresión, cada paso atrás que sufre el afectado, en la mayoría de los casos es irreversible. No pido un trato preferente, estoy pidiendo un mayor interés hacia los pacientes de las progresivas por parte del sistema sanitario.

A cambio de todo ello, los afectados de las progresivas, no solo no debemos abandonar el sistema, debemos ser mucho más visibles, el máximo que nuestra discapacidad nos permita, hacernos visibles en conferencias, en jornadas de concienciación y en toda actividad que nos ayude a afianzar nuestra presencia.

No deberíamos abandonar ni dejar de estar presentes en las unidades de EM, que vean también los neurólogos y las autoridades sanitarias que existimos, aunque muchos de nosotros lleven mucho tiempo(años) sin acudir a las consultas, si desaparecemos de los hospitales, también lo hacemos de las estadísticas y seguiremos siendo invisibles.

En enero, tengo que acudir a consulta en la unidad de EM, a pesar del evidente deterioro que merecería una mayor atención de los responsables de dicha unidad, el neurólogo de turno con toda su buena intención, me harán tocar la nariz, enseñar la lengua, los dientes y otras muchas cosas que no llevan a ninguna parte, me comentará que por diversas razones no soy candidato a ninguno de los medicamentos novedosos, cuatro preguntas que solo servirán para engrosar un cada vez mayor expediente y hasta dentro de seis meses.

Es una pérdida de tiempo por mi parte y de recursos por parte del sistema, estoy seguro de ello. Pero no asistir representaría hacerme invisible, no existir para el sistema sanitario.

Cuando presenten ante los medios y ante la sociedad, sus logros para remitir la enfermedad, cuando lleguen afirmar que la tienen controlada y otras lindeces de este tipo, deberíamos estar el millar de afectados para decir alto y claro, que esto no va con nosotros, que no recibimos tratamiento de ningún tipo y que estamos abandonados a nuestra suerte.

No se vosotros, pero me niego a ser invisible !!!

CONVIVIR CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Virgínia Mercadal Moreno.Psicóloga.

Sin duda, la Esclerosis múltiple (EM) no pone a prueba únicamente a la persona afectada, sino que todo el núcleo familiar sufre, y de hecho, debe sufrir un cambio para hacerle frente óptimamente.

Tanto para el enfermo como para los familiares, el diagnóstico de una enfermedad crónica, sobre todo si su evolución es incierta y variable como ocurre en la EM, precisa la modificación constante de los proyectos de todos los componentes del núcleo familiar e ir estableciendo continuamente nuevos objetivos y, modificar los roles familiares y sociales establecidos antes del diagnóstico.

Para enfrentarse de forma favorable a la EM, el familiar deberá tener en cuenta dos aspectos :

Utilizar los Recursos Personales (capacidad de control del estrés y capacidad de resolución de problemas):

El estrés es una respuesta corporal, no específica que se produce ante cualquier demanda. Contrariamente a la connotación negativa que en la población general se le da, al hablar de estrés, éste no es necesariamente un concepto negativo puesto que, es necesario un cierto nivel de estrés para que el organismo se movilice para defenderse y un nivel algo más alto para que esa activación se mantenga. Ahora bien, el efecto nocivo comienza cuando la demanda es percibida como excesiva para el organismo. Es entonces, cuando la capacidad para resistir se colapsa y el sistema fracasa. Es decir, es cuando una persona se siente desbordada por la situación.

Algunas recomendaciones para combatir el estrés:

1- Constrúyase su propio horario en el que se incluya: horario adecuado de sueño y descanso, comidas, trabajo, ocio , tiempo libre y deporte. Es importantísimo que disponga de tiempo para cada actividad.

2- Haga una lista de cosas que puedan contribuir a su propia satisfacción personal e inclúyalas en su horario, al menos las más significativas.

3- Plantéese una meta en el ámbito sentimental, profesional y/o social y establezca los pasos a seguir para llegar a ella. Una meta es algo que desea hacer o conseguir, es un resultado que quiere obtener. Para ello, la meta debe ser SINCERA (que realmente quiera hacerla), PERSONAL (no impuesta por otra persona), REALISTA (que pueda realizarse en un periodo relativamente corto de tiempo), DIVISIBLE (necesario varios pasos para conseguirla), y MEDIBLE (que pueda comprobar lo que ha logrado y lo que falta por hacer).

4- Aprenda a decir “NO” a las demandas del entorno que puedan desestabilizarle sus planes. Usted es quien debe marcar sus propias prioridades e intereses en su propia vida.

5- Aprenda técnicas de relajación con el profesional especializado.

6- Si se siente desbordado por la situación que está viviendo y encuentra dificultades para combatir el estrés, recurrir al especialista puede resultarle de gran ayuda.

Algunas recomendaciones para la resolución de problemas:

1- En primer lugar, es conveniente identificar el/los problema/s y escribirlo/s en un papel.

2- En segundo lugar, elaborar una lista de posibles soluciones.

3- A continuación, escoger la mejor solución según su propio criterio.

4- Posteriormente, marcar los pasos intermedios para llegar a la solución elegida.

5- Finalmente, poner en práctica lo meditado.

jueves, 9 de diciembre de 2010

Un gen relacionado con la forma progresiva de la esclerosis múltiple

neurologia.com - 03/12/2010 


Un estudio genético identifica un gen con la forma primaria progresiva de la esclerosis múltiple (EMPP), el subtipo más frecuente en la población masculina. Este estudio, publicado en la revista Journal of Immunology, aporta datos importantes sobre el gen de la perforina que está localizado en el cromosoma 10.

Este gen puede ser un indicador de factor de riesgo en pacientes del sexo masculino para la esclerosis múltiple. La perforina permite un análisis más detallado de los síntomas clínicos y, además, los investigadores descubrieron que algunas de las variantes genéticas están más representadas en los pacientes que sufren la esclerosis múltiple primaria progresiva. <

El objetivo de este estudio, llevado a cabo por el equipo del Dr. Montalbán y el Dr. Comabella, del Instituto de Investigación Vall d'Hebron y el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEM-Cat), en España, era hallar los genes asociados a un mayor riesgo para la esclerosis múltiple. Anteriormente ya se habían identificado las regiones en el cromosoma 10 y en este estudio se identificaron tres genes en particular: C10orf27, ADAMTS14 y perforina.

[J Immunol 2010]
Camiña-Tato M, Morcillo-Suárez C, Bustamante MF, Ortega I, Navarro A, Muntasell A, et al.

miércoles, 8 de diciembre de 2010

COMUNICADO FUNDACION GAEM

Por problemas de horario y de transporte ya programado, no pude asistir al final de la conferencia " Volem Saber " y su debate final.
La Fundació GAEM a traves de Lluis Compte, ha distribuido el resumen de la interesante conferencia celebrada en "Cosmo Caixa".


Desde Fundación GAEM nuestro más sincero agradecimiento a todos los participantes y colaboradores de este acto, también a la asociación La Llar, a la AEM del Garraf, a la asociación esclerosis múltiple de Andorra, AVAN (Amigos de la Neurología), y a muchas otras personas que han venido de lejos, de Puigcerdà, de la Comunidad Valenciana...

Os copiamos enlace del reportaje fotográfico  http://gaempereartal.blogspot.com/  y un breve resumen de las conclusiones que surgieron a raíz del debate.

Pronto dispondremos del vídeo que estará publicado en nuestra web.

RESUMEN SOBRE EL DEBATE

Durante el cierre del acto, tanto el Dr. Comella como el Dr. Rubiralta han dado en la diana como resumen del debate a aspectos y preguntas que se realizaron durante el mismo, cada uno de ellos aportando desde su experiencia y cargos que desempeñan la situación actual en lo que se refiere a la investigación en general y en particular la EM y cómo se deberían empezar a tratar en un futuro inmediato, (algunos de ellos ya se han iniciado).

1.- Terapias a la carta.

2.- No hay atajos en la investigación clínica.

3.- Todos coincidieron que en EM llevamos más 15 años con interferones e inmunomoduladores, que ahora hay que hacer otras cosas. En este punto fueron muy claros, tanto la Dra. Ramo como el Dr. Martin, diciendo que hay que tener como objetivo curar la enfermedad y para ello se deben plantear investigaciones que se aparten de lo que podemos denominar tratamientos convencionales o tradicionales.

4.- Que en la actualidad hay tres líneas de investigación de terapias avanzadas que prometen sobre todo en los estadios iniciales de la enfermedad (células hematopoyéticas, células mesenquimales –éstas además podrían tener alguna aplicación en algunos suptipos de SP y PP-, células tolerogénicas).

5.- La importancia de potenciar los Parques Científicos cuyo entorno sirva como catalizador entre las Universidades, empresas y sociedad, preferentemente cerca de los hospitales y/o en colaboración con estos últimos.

6.- Acercar la ciencia a la sociedad ya que es muy importante su implicación dado que es un puntal para el desarrollo tanto desde el punto de vista social como económico.

Todo ello hace que como afectados nos planteemos en lo que a investigación se refiere:

A) La necesidad e importancia de dotar a la investigación de más recursos económicos para reducir el tiempo de la translación.

B) El mayor conocimiento compartido puede conseguir realizar cambios de rumbo que seguramente permitirán ir más rápido, y evitar al mismo tiempo ir por caminos equivocados.

C) Es prioritario abrir nuevas líneas de investigación en terapias avanzadas que permitan un mayor conocimiento de la enfermedad y al mismo tiempo tratamientos que a su vez traten estadios más avanzados de la misma como por ejemplo con reposición de las células muertas determinando así la eficacia de tratamientos reparadores de las lesiones que no están ya activas, sea espontáneamente o mediante tratamientos previos.

En lo social

A) Mayor implicación de las administraciones públicas. Desde FGAEM queremos reivindicar más apoyo, sobre todo recursos económicos suficientes para avanzar en la investigación translacional.

B) Mayor implicación del colectivo de afectados.

lunes, 6 de diciembre de 2010

Ese pequeño 10%


El pasado mes de Junio se presentó en sociedad el Registro de esclerosis múltiple de Catalunya, en una jornada de actualización de la epidemiologia de la enfermedad, en el Departament de Salut de La Generalitat de Catalunya, en donde tuve una pequeña participación como ponente en representación de los afectados.

El proyecto epidEMcat es una iniciativa para el estudio epidemiológico de la Esclerosis Múltiple en Catalunya. Su objetivo es caracterizar la enfermedad a nivel poblacional en términos de incidencia, prevalencia, distribución geográfica, evolución en el tiempo y cuenta con la participación de la mayoría de hospitales del territorio.

Este Registro en fase inicial, viene a constatar datos bastante comunes con el resto de Registros Europeos, con una pequeña salvedad que nos dejo a todos los presentes sorprendidos y en mi caso extremadamente preocupado.

Si bien los afectados de la forma primaria progresiva, al igual que en otros Registros, representamos un pequeño porcentaje del 10%, porcentaje poco interesante para la industria farmacéutica, este porcentaje se reduce más aun con el paso del tiempo y con el natural avance de la enfermedad, hasta desaparecer materialmente del registro en Catalunya.

Esta invisibilidad estadística puede ser debida a varios factores, el primero a un error de los hospitales a la hora de suministrar datos ò del Registro a la hora de recopilar la información suministrada de los afectados de la forma primaria progresiva

Otros factores más preocupantes, pudieran ser el abandono del sistema sanitario hacia los afectados de las progresivas y de los afectados hacia un sistema sanitario que no aporta soluciones de ningún tipo para detener la enfermedad.

Quiero pensar en un error, propio de un Registro que se encuentra en su fase inicial y que aún adolece de muchos datos por contrastar, de lo contrario nos encontraríamos ante la desesperanza de muchos enfermos que artos de consultas inútiles, dejan de acudir a las periódicas revisiones con el neurólogo, cansados de que en las rutinarias visitas, nos hagan tocar la nariz, abrir y cerrar los ojos, enseñar los dientes, sacar la lengua y demás acciones que no llevan hacia ninguna parte.

Si este último supuesto seria especialmente grave, no lo sería menor el abandono del sistema sanitario hacia una parte de sus pacientes, en este caso los de la formas progresivas, no interesamos ni a médicos, investigadores, farmacéuticos, ni tan siquiera a rehabilitadores, solo somos una importante carga económica, social y familiar por los importantes y continuadas atenciones que necesitamos, buenos clientes de ortopedias y cuidadores.

Hay otro posible supuesto, pero no quiero ni pensar en que pueda ser esta la causa.

Hallan clave para revertir la esclerosis múltiple



Científicos identificaron una forma de revertir el daño causado en el sistema nervioso por la esclerosis múltiple (EM).


BBC Ciencia - 6 Enero 2010
Investigadores de las universidades de Cambridge, Inglaterra y Edinburgo, Escocia, descubrieron que activando las células madre cerebrales se puede regenerar a la mielina, la vaina que protege a las prolongaciones de las neuronas -llamadas axones- encargadas de transmitir los impulsos nerviosos.

La EM se produce cuando la pérdida de la vaina de mielina, que actúa como una capa aislante, conduce a daños en los axones, lo que a su vez provoca alteraciones en el envío de mensajes desde el cerebro a otras partes del cuerpo.

Los científicos, que publican la investigación en la revista Nature Neuroscience, creen que el estudio podría ayudar en el desarrollo de fármacos que estimulen a la mielina a autorreparase en pacientes que sufren la enfermedad.

Cerca de 85% de pacientes sufren una forma de la afección conocida como EM de recaídas y remisiones, en la cual ocurren brotes repentinos de síntomas que provocan severa discapacidad, seguidos de una disminución o recuperación de los síntomas y de la pérdida de discapacidad física.

En esta modalidad de EM, dicen los expertos, parece haber determinado tipo de reparación natural de la mielina.

Sin embargo, otro 10% de pacientes son diagnosticados con una forma progresiva de EM, donde ocurre un avance crónico de los síntomas sin periodos de recuperación.

Y los pacientes con la EM de recaídas y remisiones a menudo desarrollan la llamada EM progresiva secundaria, en la cual sufren los mismos síntomas de la enfermedad progresiva.

El mal afecta a varios millones de personas en el mundo, principalmente adultos-jóvenes de entre 20 y 40 años.


Eslabón perdido

Desde hace tiempo, los investigadores han estado estudiando formas de desarrollar tratamientos para esos dos grupos de pacientes.

"Las terapias para reparar las lesiones de la mielina son el eslabón perdido en el tratamiento de la esclerosis múltiple", afirma el profesor Robin Franklin, director del Centro para la Reparación de la Mielina de la Universidad de Cambridge, quien dirigió el estudio.

"En este estudio hemos identificado un medio con el cual las propias células madre del cerebro pueden ser estimuladas para llevar a cabo esta reparación, lo que abre la posibilidad de una nueva medicina regenerativa para esta devastadora enfermedad", agrega.

Sin embargo, todavía será necesario llevar a cabo varias investigaciones, tanto para identificar si el mecanismo funciona con seres humanos y para comprobar qué tipo de fármacos son necesarios para promover este proceso.

"El objetivo de nuestro estudio es volver más lenta la progresión de la esclerosis múltiple con el eventual fin de detenerla y revertirla", expresa el profesor Charles ffrench-Constant, del Centro para Investigación de Esclerosis Múltiple de la Universidad de Edimbrugo.

"Este descubrimiento es muy emocionante, porque potencialmente podría allanar el camino para encontrar fármacos que ayuden a reparar el daño causado a los importantes recubrimientos que protegen a las neuronas en el cerebro", agrega.

Por su parte, el doctor Simon Gillespie, presidente ejecutivo de la organización MS Society (Sociedad de EM) -que financió en parte la investigación- comenta que "para las personas con EM éste es uno de los avances más estimulantes en años recientes".

"Es difícil traducir en palabras lo revolucionario que puede ser este descubrimiento y lo importante que es continuar con la investigación de esta enfermedad", dice el experto.

martes, 30 de noviembre de 2010

Documental "Emociones". Esclerosis Múltiple

Cuatro historias de superación unidas por una misma enfermedad, la Esclerosis Múltiple.
Los cuatro tienen la forma progresiva de la enfermedad y son miembros de la Asociación "LA LLAR" de Barcelona.
                               
                                                                  1ª Parte

video

                                                                    2ª Parte

video

domingo, 28 de noviembre de 2010

EMSP - EMPP


Teniendo en cuenta que en la actualidad no existe un tratamiento curativo para la esclerosis múltiple en sus forma primaria ò secundaria progresiva, debería de ser fundamental, el proporcionar a la persona afectada bienestar y alivio de los síntomas, minimizando en todo lo posible las repercusiones en su vida diaria.

El mantenimiento del afectado, y el apoyo a su entorno social y familiar son esenciales para conseguir una buena calidad de vida.

La EM es una enfermedad crónica e invalidante en la que se hace evidente la necesidad de una atención socio-sanitaria a largo plazo que complemente la atención hospitalaria, reduzca el impacto de los problemas asociados a la enfermedad tanto en los pacientes como en sus familias, contribuyendo por tanto a una mejora en la calidad de vida de los enfermos y de sus familias.

Tratándose de una enfermedad degenerativa y progresiva, la prestación de ayuda a la persona afectada debería de poder mantenerse ininterrumpidamente a lo largo de toda la vida.

Por lo que desde este blog, quisiera reivindicar una asistencia continuada y sin interrupciones para todos los que sufrimos la forma progresiva de la enfermedad, dado que no podemos permitirnos el dar tregua a una enfermedad que no descansa en su progresión, dependiendo de los casos es más o menos agresiva e invalidante, pero el avance es por desgracia evidente en la mayoría de los casos y en el mío en particular.

Si enfrentándome a la enfermedad esta avanza, que no sería si tomase una actitud pasiva de autocomplacencia y resignación.

La consecución de esta calidad de vida sólo se puede conseguir con un abordaje multidisciplinar de la esclerosis múltiple, en el que tienen que interactuar diferentes profesionales de manera coordinada, sin que cada uno actúe de forma individual y por separado.

La intervención de diferentes profesionales, es fundamental para entre todos ser capaces de dar alcance a las diferentes necesidades de las personas con EM en sus formas progresivas, de manera que se ofrezca una atención integral.

En esta atención integral, deberían actuar de forma coordinada, Neurólogos, Neuro-psicólogos, Fisioterapeutas, Dietistas, Terapeutas ocupacionales, Logopedas, Trabajadores sociales, Cuidadores,Familiares............

Dentro de este abordaje multidisciplinar, también debería ser de suma importancia las interconsultas hospitalarias entre una unidad de esclerosis múltiple y los diferentes especialistas en otras patologías asociadas en muchos casos con la esclerosis múltiple, como son los problemas de incontinencia, tanto urológicos como del aparato digestivo, problemas de la vista, del equilibrio, del sistema vascular, del sistema endocrino por falta de ejercicio, así como otros muchos que en principio pueden parecer ajenos a la enfermedad y luego están ligados con ella.

Donde termina la EM y comienza una determinada patología en una enfermedad tan compleja, esa línea solo se puede abordar con un trabajo en equipo, un equipo multidisciplinar.

En mi caso particular, nunca puedo dejar de preguntarme, ni consigo muchas veces diferenciar, ni los médicos lo tienen muchas veces muy claro, donde empieza y termina la EM, comienza otra patología o simplemente forman una jodida combinación, al igual que donde terminan ellas y comienza cierta edad que uno va acarreando.

Igual pido demasiado en tiempos de crisis !!!

sábado, 27 de noviembre de 2010

Mi no comprender.............



Muy interesante la conferencia “VOLEM SABER III”, gran nivel y numerosas las ponencias que se presentaban , tanto que el tiempo no dio para todo lo previsto y muchos tuvimos que ausentarnos en el turno de preguntas, que se iniciaba sobre las 20,30 h.

Gran éxito de organización de la Fundació GAEM y en especial de su presidente Vicens Oliver, a quien tuve el placer de saludar y felicitar por la excelente organización del evento.

Se habló un poco de todo, de las perspectivas de la enfermedad a cargo del Dr. Villoslada del Hospital Clinic- IDIDAPS de Barcelona, del Proyecte Celltrims a cargo de la Dra. Ramo del  Hospital Germans Trias i Pujol  de Badalona y del Proyecte Tolervip, impulsado por la propia Fundació GAEM y desarrollado por la Dra. Eva Martínez,

Interesante también la participación del Dr. Fernando de Castro del Hospital Nacional de Parapléjicos SESCAM de Toledo, responsable del grupo de Neuroinmunologia del citado Hospital.

Como colofón final la ponencia quizás más esperada, la del Dr. Roland Martín de la universidad de Hamburgo, que en un perfecto castellano, disertó sobre el estado le las investigaciones y los estudios en inmunología celular en el mundo, especialmente en el grupo que él lidera en Hamburgo, en colaboración con otros grupos de estudio norteamericanos, canadienses y del resto de Europa, incluido el Hospital Clinic de Barcelona.

También estuvo representado el sector farmacéutico, con la participación del Dr. Marco Pugliese, director de una nueva y pequeña empresa de investigación de enfermedades neurológicas, denominada, NEUROTEC-PHARMA.

Como hemos comentado, quizás fueron demasiadas ponencias y muy extensas para tan poco espacio de tiempo, demasiado interesantes para abandonar el acto a pesar de la siempre omnipresente fatiga que hizo acto de presencia en los afectados, la puñetera fatiga que siempre nos acompaña a lo largo de nuestro camino con la enfermedad.

Fatiga que hizo desistir a muchos que tenían pensado acudir y que después del acto celebrado en el Hospital de Día de la FEM( Fundació Esclerosi Múltiple), acto que se celebró esa misma mañana, no tenían la suficiente energía para tantos acontecimientos consecutivos.

Nunca entenderé que personas que conocen nuestra condición, organicen sendos actos en un mismo día, por encima de rivalidades, que seguro que las debe de haber, debería primar el interés del afectado, personalmente decidí no acudir a la Jornada de la FEM por barias razones, una de ellas la  fatiga que me produce el estar fuera de casa tanto tiempo, junto con el estrés de estar lejos de un lavabo un determinado tiempo, por muy adaptado que este sea.

El acto de la FEM, consistía en una “Jornada de Ayudas Técnicas”, muy interesante esta jornada para el día a día del paciente, especialmente para quien no ha estado nunca ò hace mucho tiempo que no acude a dicho Hospital de Día, más poco relevante para quien no hace demasiado tiempo, tuvo un ingreso de seis meses en dicho Hospital de Día.

Hay cosas que mejor no entender!!!

jueves, 25 de noviembre de 2010

Beneficios y riesgos de la intervención quirúrgica para pacientes con esclerosis múltiple


Paolo Zamboni MD, profesor de cirurgía de la Universidad de Ferrara (Italia) fue uno de los 430 expositores en la VEITHsymposium 37ª anual que se celebra en el Hilton New York (New York, NY)

En su discusión de noviembre 18 de los pacientes con esclerosis múltiple que están experimentando la disminución del flujo sanguíneo como resultado del estrechamiento de las venas específicas de la cabeza y el tórax, el Dr. Zamboni evaluaba los riesgos de la intervención quirúrgica en comparación con las posibles recompensas. Su conclusión se basó en dos estudios experimentales recientes.

El Dr. Zamboni informó que, "En el estrechamiento de las venas en la cabeza y el cuello se ha encontrado una fuerte asociación con la esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa y que deshabilita la naturaleza autoinmune en la enfermedad." Alrededor del 56 al 100% de los pacientes con esclerosis múltiple experimentan estrechamiento de las venas de la cabeza, el cuello o ambos. La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, lo que significa que es una condición en la cual las células del cerebro y la médula espinal se pierden ", concluyó Zamboni. El Dr. Zamboni da una visión global del estado actual de la técnica de diagnóstico y su tratamiento. Esto es confirmado mediante ultrasonido de alta resolución.

En el primer estudio piloto, los pacientes fueron tratados con angioplastia o colocación de stent. Los pacientes con estrechamiento de la vena en el tórax y las personas con estrechamiento de la vena en la cabeza, ambos mostraron significativamente más baja la presión en las venas después de la cirugía. Sin embargo, al repetir la prueba después de 18 meses, sólo el 53% entre las personas con estrechamiento de las venas de la cabque había permanecido sin efectos secundarios. Mientras que fue del 96% entre aquellos cuyas venas del cuello se habían reducido.

Un segundo estudio piloto confirmó resultados similares. El seguimiento del primer estudio reveló una significativa reducción de la fatiga crónica, uno de los síntomas más debilitantes de la EM.
Fuente: Noticias Médicas Hoy © 2010 Ltd MediLexicon Internacional (19/11/10)

Elecciones al Parlament de Catalunya


En estas próximas elecciones al Parlament de Catalunya, sólo un partido ha incorporado un diputado usuario de silla de ruedas en un lugar con altas probabilidades de salir elegido.

El diputado en cuestión es David Bonvehí, ex alcalde de Fonollosa, quien a raiz de un grave accidente, esta afectado de problemas de movilidad y que ocupará el puesto 23 de la lista por Barcelona de CiU.
Estoy seguro que podrá concienciar al resto de diputados de todos los impedimentos y barreras arquitectónicas con las que nos encontramos las personas con movilidad reducida.

Las primeras barreras las encontrará a bien seguro en el viejo edificio de el Parlament.

Es momento de felicitar a CiU, partido muy sensibilizado con las personas con discapacidad, deseando que el ejemplo se contagie a las demás fuerzas políticas, para hacer del Parlamento de Catalunya, el reflejo más fiel posible de lo que es la sociedad civil catalana.

lunes, 22 de noviembre de 2010

QUEREMOS SABER III


Este próximo viernes, la Fundació Gaem, organiza QUEREMOS SABER III, una muy interesante conferencia-debate de divulgación científica y ciudadana, abierta al público.

La Fundació Gaem , es como ellos mismos se definen, una fundación, que a raíz de constituirse en asociación en el año 2003 por un grupo de enfermos de esclerosis múltiple, sus familiares y amigos, que no encontraban respuestas a sus intereses reflejados en otras organizaciones y fundaciones existentes, crearon la fundación el 10 de noviembre de 2006.

Fundació GAEM, que cuenta en la actualidad con el apoyo de cerca de 200 miembros de todo el estado Español, la mayoría residentes en Cataluña, está presidida por Vicens Oliver Muñiz y el vicepresidente es el Dr. Fernando Albericio.

Tanto el Presidente como los otros miembros de la Junta Directiva son, a pesar de su condición de enfermos de esclerosis múltiple, personas que buscan activamente, con esperanza y convicción, soluciones avanzadas e innovadoras para esta enfermedad.

Tuve el honor de pertenecer a este colectivo mientras fueron una Asociación de afectados muy critica con el sistema sanitario, al convertirse en Fundación entendí que mi colaboración ya no era necesaria y con mucho dolor de mi parte y una cierta alegría de la suya, todo hay que decirlo, solicite la baja de la nueva entidad constituida, son gente entrañable, luchadora y nada conformistas con su situación, aún guardo buenos amigos y siempre he creído que independientemente de la creación de la Fundación, que era necesaria por motivos jurídicos, se tenía que haber mantenido la Asociación GAEM.

No pudo ser y ya no vale lamentarse, su trabajo investigador, es encomiable y como mínimo un incentivo a la investigación de nuestra enfermedad.

Descargar el programa de   QUEREMOS SABER III on line
                                                                                     
                                       

domingo, 21 de noviembre de 2010

MIEDO

Tengo miedo, confieso que tengo mucho miedo y no es bueno.

La enfermedad avanza y nadie pone remedio, nunca tuve suerte con los médicos, mi movilidad está cada vez más afectada, mis problemas orgánicos se agudizan y me temo que lo que son puntuales pérdidas de memoria, se conviertan en algo más importante.

Hago ejercicio con regularidad, piscina tres veces a la semana, fisioterapia un día en la Asociación “La Llar” y dos días en la UEN (Unidad de estimulación neurológica), bicicleta estática activa y pasiva, masaje, yoga, acupuntura, estoy con un régimen estricto y he perdido 12 kilos.

Mantengo la mente entrenada con internet, lectura, crucigramas, Brain Training, etc, etc., solo me falta acudir en peregrinación a Lourdes. Cada día un poco peor.

También estoy muy desilusionado, ya no me sirve que el neurólogo de turno, me diga que ha visto de peores, en los que me fijo están mucho mejor y llevan más tiempo con la enfermedad.

Ya no me sirven las promesas de un posible tratamiento innovador, seguiré como siempre, no dando el perfil para el nuevo medicamento y viendo como otros compañeros si pueden beneficiarse de ellos, mientras tanto se justificarán, con mi obesidad, mi limitada movilidad o mi edad.

Necesito un neurólogo valiente, sincero, que se deje de escusas y que me visite por lo menos más de dos veces seguidas.

Igual es mucho pedir. ¡Siempre me quedará Lourdes!

VIVA INTERNET !!!

Cada vez son más los afectados de EM, que crean su propio blog con contenidos de todo tipo, desde comentar sus vivencias con la enfermedad, hasta analizar los avances médicos, pasando por una narración cronológica de sus actividades diarias con la enfermedad.

Todos a su modo son interesantes, pero estaba por comprobar su verdadera influencia y seguimiento por parte de afectados y personal relacionado con la enfermedad.

Toni Feliu, un afectado de la forma progresiva de la enfermedad, en su blog Mi vida con E.M., ha conseguido llamar la atención del Dr. Montalbán, Jefe del CEMCAT (Centre de Esclerosi Múltiple de Catalunya).En este blog se detallan en archivo de audio, algunas de las conversaciones mantenidas por Toni Feliu con neurólogos del centro, lo que parece haber despertado la por lo menos curiosidad y el interés del máximo responsable.

Sin entrar a valorar la digamos “oportunidad” de estas grabaciones, una cosa si está clara, la gran fuerza de internet.

VIVA INTERNET !!!

sábado, 20 de noviembre de 2010

El bloqueo de los canales de potasio mejora la movilidad en EM

Neurología/ 62ª Reunión Anual de la Sociedad Española de la especialidad (SEN)

Fampridina aumenta la velocidad al caminar de pacientes con esclerosis múltiple y pronto llegará a España
Es inminente la comercialización de un derivado de cannabinoides como terapia sintomática de la espasticidad

Viernes, 19 de Noviembre de 2010 - Cecilia Ossorio - Gaceta Médica
Uno de cada dos pacientes con esclerosis múltiple (EM) sufre algún tipo de deterioro de su movilidad de forma muy temprana, durante el mes siguiente al diagnóstico, según revela un estudio realizado por Biogen Idec.
Para abordar este problema, producido por la destrucción de la conducción nerviosa cuando se pierde mielina, durante el primer semestre de 2011 se comercializará en España fampridina, un tratamiento sintomático que ha demostrado efectividad en la mejora de la movilidad de los pacientes en tres estudios clínicos. En concreto, aumenta la velocidad al caminar, como subrayó Celia Oreja-Guevara, de la Unidad de Neurología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, en rueda de prensa. Fampridina actúa bloqueando los canales de potasio y se administrará añadido a los inmunomoduladores.
Según Guillermo Izquierdo, del Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla, es difícil estimar cuántos pacientes se beneficiarán de esta terapia, si bien serán candidatos seguros un 25-30 por ciento.
Fue una de las novedades de la 62ª Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en la que también se destacó la necesidad de estratificar a los pacientes para optimizar el tratamiento con natalizumab.
Los expertos destacaron la importancia del test que detecta los anticuerpos antivirus JCV en el plasma humano, para segmentar a los pacientes dependiendo del riesgo que presenten de desarrollar leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP), una grave infección cerebral asociada al fármaco que se registra en uno de cada mil pacientes.
Ahora bien, Izquierdo matizó que no se puede excluir a un paciente del tratamiento debido a que sea positivo a estos anticuerpos, ya que los que sufren muchos brotes y evolucionan de forma muy negativa prefieren beneficiarse de la efectividad del tratamiento y correr con un riesgo que es infrecuente.
En cuanto a otras alternativas, los tratamientos orales llegarán al mercado el próximo año, aunque Oreja-Guevara indicó que ninguno ha demostrado la eficacia de natalizumab, que reduce los brotes en un 80 por ciento y en algunos casos mejora la discapacidad acumulada.
En la actualidad, se está llevando a cabo un estudio en España con mil pacientes, del que pronto se conocerán resultados, que servirá para analizar la utilidad de natalizumab a gran escala.
Uso de cannabinoides
La utilización de los cannabinoides como tratamiento sintomático añadido para tratar la espasticidad fue otro tema destacado. Hasta ahora, los espasmos y el dolor asociados a este síntoma se habían tratado con astiespásticos orales como baclofén y tizanidina.
Sin embargo, estos fármacos provocan sedación y cuando el paciente presenta una discapacidad avanzada requiere muchas dosis. Por tanto, Oreja-Guevara celebró la llegada inminente a España de Sativex, un derivado de los cannabinoides diseñado por dos compuestos, CBD y THC, que evitan el efecto de sedación sin interferir en el potencial contra el dolor y la espasticidad.
"Los estudios demuestran que los pacientes que no responden con el antiespástico estándar, mejoran en un 30-50 por ciento si se le añade Sativex. Además, es muy fácil de dosificar porque es un spray", declaró la experta. También parece equilibrar la espasticidad para que ésta no desaparezca completamente.