Desde Septiembre de 2008 dedicado a las formas progresivas de la EM

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miércoles, 30 de noviembre de 2011

Factores genéticos en la esclerosis múltiple


Miércoles, Noviembre 30, 2011- Blog de Farmacia

La importancia de los factores genéticos en el desarrollo de algunas enfermedades parece ser cada vez más alta. A medida que se van descubriendo nuevos hechos científicos sobre el origen de las enfermedades queda en evidencia que las nuevas tecnologías tienen un papel enorme en la prevención y el tratamiento de algunas afecciones. La esclerosis múltiple es una de las enfermedades que, según se descubrió, tendrían una fuerte asociación con factores genéticos.

En recientes estudios se demostró que existen 29 factores genéticos que estarían implicados en el origen y desarrollo de la esclerosis múltiple. Las experiencias realizadas por un equipo dependiente de la Universidad de Cambridge incluyeron la participación de alrededor de 10 mil personas. Las conclusiones arrojadas muestran que el genoma humano de las personas afectadas por esclerosis múltiple tenía características particulares en 29 sitios diferentes. Según estos resultados se confirman las hipótesis previas de que en la esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas existen 20 posiciones diferentes (algo ya conocido) aunque en la actualidad se agregaron más de 29 variantes diferentes. Cinco de las nuevas modificaciones, por lo demás, estarían relacionadas única y exclusivamente con la esclerosis múltiple.

Los genes anómalos detectados en el ADN de las personas que se sometieron a esta investigación y poseían esclerosis múltiple exhibían modificaciones en relación a su sistema inmune. Algunas de las conclusiones arrojadas por esta serie de estudios es que los nuevos descubrimientos podrían ser una de las claves para descubrir el mecanismo interno en el desarrollo de una amplia variedad de enfermedades.

Al igual que sucede con otras enfermedades autoinmunes, en la esclerosis múltiple el sistema inmune de una persona no puede responder de forma adecuada por el hecho de que son las mismas células del cuerpo las que empiezan a atacar al organismo (hay una amenaza interna).

domingo, 27 de noviembre de 2011

Alimentación y esclerosis múltiple

Tomado de "Pequeña Guía de la Alimentación", publicación apoyada por la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM)

 

Por la Dra T. Vilardell

No está demostrado científicamente que seguir una dieta especial sea beneficioso para la EM. Existen muchas «dietas EM» pero ninguna de ellas puede asegurar una efectividad a largo plazo. La alimentación bien equilibrada es la base de una buena salud en general.

Actualmente se considera que el mejor régimen para una persona con EM consiste en una alimentación variada y equilibrada, la misma que para cualquier persona no afectada.

Las personas con EM deberán evitar el sobrepeso y el estreñimiento, dos factores que pueden ser causa de fuertes trastornos en esta enfermedad.

Una alimentación variadas es la mejor premisa para asegurarse un aporte de todos los elementos que nuestro organismo necesita.

* CONSUMO DE VITAMINAS: La mejor regla para un buen aporte de Vitaminas es seguir una alimentación equilibrada y variada, rica en frutas y verduras crudas.

Evite el consumo de tabaco y de alcohol que aumenta la necesidad de Vitaminas. Si está siguiendo un tratamiento prolongado con medicamentos, consulte con un médico: puede necesitar un aporte suplementario de Vitaminas.

LOS NUTRIENTES- PROTEINAS

• Las proteínas animales son de buena calidad, pero están a menudo asociadas a grasas “camufladas”.

• En general, consumimos demasiada carne, y sus derivados. 2
 
• Para un mejor equilibrio de nuestra alimentación, deben consumirse proteínas animales y proteínas vegetales a partes iguales.
• Rehabilitemos el pan y las legumbres secas (cocidas con pocas grasas, y a ser posible, mejor con aceite que con embutidos).

• La mezcla de copos de trigo, cebada, avenas completos (“Muesli”) constituye una fuente rica en proteínas muy adecuada para el desayuno.

• Moderemos el consumo de carne y sus derivados.

LÍPIDOS- GRASAS

• Moderemos nuestro consumo de grasas (constituyen la mayor fuete de aporte calórico, causa de sobrepeso).

• Sustituyamos las grasas de origen animal por grasas de origen vegetal.

• Para cocinar utilicemos aceite de oliva, el que mejor resiste al calor de la cocción.

• Evitemos el consumo de margarinas, grasas vegetales tratadas de forma industrial, poco recomendable según las investigaciones realizadas.

HIDRATOS DE CARBONO (O AZÚCARES)

• Disminuyamos el consumo de azúcar y de productos azucarados.

• No desarrollemos en los niños el gusto por los pasteles, helados y bebidas refrescantes azucaradas, como las colas, gaseosas...

• Rehabilitemos el consumo de pan, patatas, legumbres secas, arroz, y las mezclas de cereales, ya que son fuente de energía, de vitaminas, minerales y fibras.

MINERALES

• Acostumbremos a disminuir la sal en nuestras comidas.

• Las necesidades de hierro están aumentadas en ciertos sectores de la población: adolescentes, mujeres en general, y en ciertas circunstancias en las urge ha habido pérdida de sangre (operación, hemorragia...).

• Nuestro organismo asimila mejor el hierro que proviene de animales que el de alimentos vegetales. El hierro se asimila mejor en presencia de vitamina C. Por tanto, beber zumo de naranja en una comida rica en hierro favorece su absorción. En cambio, el café tiene un efecto contrario.

VITAMINAS

Lo ideal sería consumir las vitaminas directamente a través de los alimentos, pero la actual comercialización de éstos y los procesos de cocción destruyen buena parte de las vitaminas. La automedicación y el consumo de vitaminas sintéticas conlleva riesgos de hiperviaminosis, por eso es conveniente informarse y seguir el consejo médico.

Vitamina C- frutas y verduras consumidas crudas: naranjas, limones, mandarinas, fresas, kivis, patatas, brécol, col, pimientos, espinacas, melón, tomates, endibias, hígado y riñones. Se destruye con el calor y las exposición a la luz.
 
Vitamina A- Tomada en comprimidos puede producir hipervitaminosis. Las mujeres embarazadas no deben tomar suplementos de vitamina A por los efectos nocivos sobre el feto.

Caroteno: verduras verdes oscuras, zanahorias, albaricoques (frutas amarillas o naranjas).

Metanol: hígado de pescado, de ternera, leche, huevos.

Vitamina E- Germen de trigo, aceite de oliva crudo, aceite de semilla de trigo, de maíz y de soja crudos, copos de avena, hígado, mantequilla.

Vitamina B- Contribuye al buen estado de la piel, cabellos, ojos, boca, hígado, y mantiene el tono muscular y contribuye al buen funcionamiento del sistemas nervioso. Se encuentra en levadura de cerveza, cereales integrales, hígado, carne.

Vitamina D- aceite de bacalao, leche huevos, hígado.

Vitamina F- Se encuentra en el germen de trigo, semillas de cereales y legumbres, aceite de oliva, aceite o semilla de Onagra (prímula) y borrajas, aceite de hígado de bacalao.

Pérdida de vitaminas según el modo de cocción:

Consejos para preservar las Vitaminas:

• Compre las verduras en pequeñas cantidades y a menudo, con el fin de reducir el tiempo que se conservarán en la nevera antes de ser consumidos.

• Conserve las verduras en la nevera.

• Lave las verduras a conciencia pero sin dejarlas a remojo en el agua.

• Absténgase, en la medida de lo posible, de pelar las verduras y las frutas gruesamente: la mayoría de los principios vitamínicos se encuentran justamente bajo la piel. Haga cocer las patatas con piel, preferiblemente.

• Cueza con las mínimas cantidades de agua, para no perder las Vitaminas por dilución.

• Acuérdese de que , por regla general, una cocción corta a temperatura elevada preserva mejor las Vitaminas que una cocción larga a fuego moderado.

• No prepare las verduras con antelación (para dos comidas por ejemplo).

• Las verduras congeladas contienen a menudo más Vitaminas que muchas verduras frescas que han pasado días en el Supermercado y en la nevera antes de su consumición.

• Si quiere rallar zanahorias o hacer zumo de naranja, hágalo justo antes de tomarlo. En contacto con el aire la Vitamina C se destruye.

Necesidades especiales:

Los fumadores y toda persona en estado de stress o de angustia tienen una necesidad aumentada de Vitamina C y Vitamina B, B-6 y E.

Las mujeres que toman píldoras anticonceptivas necesitan un aporte suplementario de Vitamina B-6.

EL AGUA

El agua es, entre todos, el nutriente más indispensable. Consumir como mínimo 1 litro al día.


El agua del grifo no siempre reúne las condiciones necesarias (exceso de Sodio y algunos componentes). En ocasiones las aguas minerales son también demasiado ricas en Sodio.

LA FIBRA

El consumo de fibra constituye el tratamiento conra el estreñimiento. Se encuentra en frutas, verduras, pan, cereales integrales, legumbres secas...

LOS ALIMENTOS (carne, pescado, huevos)

Aportes principales:

-Proteínas animales

-Hierro

-Grasas saturadas y colestrerol

-Vitamina B

Para equilibrar nuestra alimentación:

• Un solo plato de carne, pescado o huevos al día.

• Varíe estos alimentos y su preparación, utilizando pocas materias grasas para su cocción.

• Elimine la grasa de las carnes antes de cocinarlas.

• Elimine el consumo de embutidos y de salsas.

Los menos grasos: La mayoría de los pescados, ternera, hígado, pollo (sin piel) y pavo, buey magro, huevos.

Los más grasos: Buey graso, cordero, cerdo, embutidos.

Los más ricos en colesterol: cerebro, riñones, hígado, huevos, ciertos mariscos.

LECHE Y PRODUCTOS LÁCTEOS

La leche y productos lácteos son una de las principales fuentes de grasas saturadas. Los adultos deben preferiblemente tomar leche desnatada o semi-desnatada, especialmente si es habitual el consumo de estos productos.

CEREALES Y FÉCULAS

• Aumente el consumo de féculas, variándoles.

• Aumente el consumo de pan: excelente moderador de la ración alimentaria, muy raramente contraindicado.

• Las legumbres secas, el pan y los cereales compuestos están especialmente indicados en caso de estreñimiento.

FRUTAS Y VERDURAS


*Aportes principales: vitamina C, A y fibras.

*Para escoger mejor: Verduras más ricas en Vitamina C: col, perejil, pimientos, brécol.

*Verduras más ricas en caroteno: zanahorias, tomates, espinacas.

*Frutas más ricas en vitamina C: cítricos, fresas, kivis.

Para equilibrar nuestra alimentación:

Coma cada día verduras y frutas.

Varíe la especie

La Vitamina C es frágil. Para preservarla, evite las cocciones prolongadas
 
PARA VIVIR MEJOR, COMAMOS MEJOR


• Es preferible comer moderadamente 3 ó 4 veces al día que mucho 2 veces al día.

• Saltarse una comida obliga a comer más en la comida siguiente, cansa el sistema digestivo y fuerza al organismo a almacenar los alimentos, favoreciendo un aumento de peso.

• Al hacer las comidas más frecuentes se evita “picar” y se equilibran mejor los aportes nutritivos.

• En la práctica, el desayuno debe ser más copioso y la cena más ligera.

MÁS.....

VERDURAS crudas y cocidas, frescas, en conserva o congeladas

FRUTAS crudas y cocidas

AGUA Y EJERCICIO FÍSICO

PAN Y FÉCULAS

MENOS...

GRASAS

AZÚCARES (pasteles, helados, bebidas...)

SAL

TABACO

ALCOHOL

Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM)
Ponzano, 53. 28003 Madrid
Tel.: +34 91 441 01 59 +34 91 399 24 92
Fax: +34 91 451 40 79
http://www.esclerosismultiple.com/

sábado, 26 de noviembre de 2011

El apoyo social afectivo y emocional es un predictor de los síntomas depresivos en pacientes con esclerosis múltiple


23/11/2011 - neurologia.com

El apoyo social afectivo y emocional es un predictor de los síntomas depresivos en pacientes con esclerosis múltiple (EM). Este hecho refuerza la necesidad de que los equipos de tratamiento se constituyan como una de las fuentes de apoyo social en la promoción de programas que reduzcan el riesgo de síntomas depresivos, según se publica recientemente en Revista de Neurología.

Los síntomas depresivos son una variable importante que hay que considerar en los cuidados prestados a los pacientes de EM, porque son muy prevalentes y están asociados a sus características sociales. La edad, la enseñanza básica, el apoyo social afectivo y emocional, la discapacidad, el tiempo de evolución de la enfermedad y las formas primariamente progresiva y secundariamente progresiva determinan, juntas, el 42,4% de los síntomas depresivos.

Los síntomas depresivos son frecuentes entre los pacientes con EM, haciendo necesaria la realización sistemática de su diagnóstico. Los pacientes con mayores niveles de apoyo social se benefician menos de la psicoterapia que aquellos con menor apoyo social. El refuerzo del apoyo social realizado por la familia por las organizaciones sociales y por los profesionales de la salud tiene gran posibilidad de actuar como un efecto buffer sobre los síntomas depresivos, disminuyendo la necesidad de psicoterapia.

lunes, 21 de noviembre de 2011

SÍ, PERO NO.

Los beneficios del interferón se mantienen en el tiempo en esclerosis múltiple primaria progresiva


Noviembre 17, 2011


Investigadores españoles dicen que los pacientes con esclerosis múltiple progresiva primaria que tomaron durante 2 años interferón beta-1b en un ensayo clínico aleatorio, continuaron mostrando una mejoría relativa al cabo de 5 años.

Aunque los pacientes no recibieron más tratamiento con interferón tras finalizar el ensayo clínico, aquellos que usaron este fármaco durante el estudio presentaron mejores resultados funcionales y mejores evaluaciones en las resonancias magnéticas, que aquellos que fueron tratados con placebo, según el Dr. Xavier Montalbán del Hospital Universitario de la Vall d´Hebron de Barcelona y del Centro de esclerosis múltiple de Catalunya (CemCat)

El estudio también sugirió que aquellos pacientes tratados con interferón con un mayor beneficio medio durante el ensayo, mostraron menor progresión de la discapacidad cuando dejaron de tomar este fármaco.

Según el Dr. Montalbán y su equipo:

Este descubrimiento proporciona una evidencia de que la inmunomodulación puede ser aún más explorada para buscar un tratamiento efectivo en esclerosis múltiple progresiva primaria (EMPP).

Actualmente no hay un tratamiento establecido para tratar la EMPP. Los síntomas clínicos son similares a aquellos que aparecen de forma más común en la forma remitente recurrente (EMRR), pero la EMPP ha respondido en menor medida a los tratamientos que sí son efectivos en la EMRR.

Los resultados publicados en 2009 de un ensayo clínico aleatorio de 2 años de duración con 73 pacientes, indicaron que el interferón beta-1b no retrasaba significativamente la progresión de la discapacidad, aunque si que este fármaco mostró algunos beneficios en ciertos resultados funcionales y en las resonancias magnéticas.
El Dr. Montalban y su equipo han hecho un seguimiento de estos participantes durante 5 años más. El actual informe incluye datos de resultados funcionales para 59 de los pacientes originales y datos de las resonancias magnéticas para 50 de los pacientes originales, con un porcentaje similar entre los que tomaron placebo y los que tomaron interferón.

En la evaluación al 5º año, los pacientes que fueron tratados con interferón aún mostraron una disminución de la progresión de la discapacidad en relación al grupo tratado con placebo.

El tratamiento con interferón fue asociado con un desarrollo significativamente mejor en un test de habilidad manual y en otro que implicaba habilidad cognitiva.

Las variables de las resonancias magnéticas también tendieron hacia mejores números en aquellos pacientes que recibieron interferón. La media del volumen de lesión en T1 y T2 al 5º año era cerca de un 40% menor en los pacientes tratados con interferón, aunque grandes variaciones entre los pacientes mantenía diferencias para alcanzar una significación estadística.

Una diferencia significativa se encontró en la atrofia cerebral estudiada desde el comienzo del estudio. La fracción parenquimal del cerebro disminuyó en un 1,78% en el grupo con interferón versus un 3,16% en el grupo de pacientes tratados con placebo.

Montalban y su equipo también informaron acerca de una correlación significativa entre los resultados de las resonancias magnéticas durante los 2 años de tratamiento y los cambios en los resultados en la discapacidad alcanzada al final del ensayo.

Los investigadores cesaron en tratar con interferón beta-1b a los pacientes con esclerosis múltiple progresiva primaria, ya que los resultados de este ensayo clínico no fueron particularmente impresionantes.

Sin embargo, sugirieron que los tratamientos que alteran la actividad inmune deben ser investigados en un futuro para esta enfermedad, a pesar de los resultados decepcionantes obtenidos en anteriores ensayos con distintas formas de interferón, al igual que con rituximab (Rituxan) y acetato de glatirámero (Copaxone)

Las limitaciones de este estudio incluyeron la falta de datos de algunos pacientes y la ausencia de resonancias magnéticas mejoradas con gadolinium.

martes, 15 de noviembre de 2011

Congreso internacional sobre esclerosis múltiple progresiva (EMPP y EMSP)



Como todos vosotros habréis adivinado, la noticia es pura ciencia-ficción, es un simple deseo, un sueño que me gustaría se hiciera realidad algún día.

Antes de que se me acuse de insolidario, por querer realizar un Congreso dirigido exclusivamente a los enfermos progresivos, quisiera recordar que en todos los Congresos que se han celebrado en los últimos años, se ha pasado de puntillas sobre esta forma de la enfermedad, dedicándole unos pocos minutos y en algún caso ni tan siquiera se hizo mención a las formas progresivas, da como la sensación de que no existiéramos, este 10% de primarios progresivos y una cantidad indeterminada de secundarios progresivos, no parecen interesar a nadie, a veces da la sensación que, ni tan siquiera interesa a los propios interesados.

Celebrar un gran evento dedicado a las formas progresivas, es una necesidad. Cada vez somos más los afectados y cada vez son menos las respuesta que recibimos desde las instancias sanitarias, tanto asistenciales, como de investigación.

Para la industria farmacéutica merecemos poca atención y sin la industria la investigación clínica no parece que este demasiado interesada. Va siendo hora de que los pacientes afectados tomemos la iniciativa.

Un gran congreso sin los "gurús" de los, interferones, tisabry o gilenya, con neurólogos comprometidos con las formas progresivas, con investigadores interesados en potenciar y profundizar en la progresión de la enfermedad, podría ser emocionante, entre otras cosas porqué nunca se hizo. Seamos egoístas por una vez y soñemos en detener la progresión.

Igual no se hizo nunca por la dificultad de encontrar neurólogos, investigadores y personal sanitario dedicado a la progresión de la enfermedad, quizás tambien la falta de asistencia de este tipo de pacientes, hizo desistir de celebrar un acto de este tipo. No lo sé.

Una cosa es cierta, el acto no se podría realizar en los centros de congresos habituales, con sus butacas, sus rampas y sus barreras arquitectónicas. Necesitaría de una gran infraestructura donde acoger a cientos de usuarios de sillas de ruedas y de una gran logística para que todos los asistentes pudieran estar bien atendidos en su variada diversidad.

Científicos que no nos hablen de brotes, de batería de fármacos y de detección temprana de la enfermedad, tiene que haberlos, como pacientes progresivos tampoco pueden faltan.

Lo único que se necesita es voluntad para realizarlo y como siempre, lo que mueve esta sociedad, dinero, puñetero dinero.

sábado, 12 de noviembre de 2011

ESTUDIO DEL MIS416 COMO TRATAMIENTO DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE PRIMARIA O SECUNDARIA PROGRESIVA


Nuevo agente derivado de bacterias modula la actividad inmune innato para combatir las enfermedades 

AUCKLAND, Nueva Zelanda - ( BUSINESS WIRE ) -

Innate Immunotherapeutics Limited  ha anunciado hoy que la compañía ha comenzado a tratar a los pacientes en un estudio clínico de fase 2a de su molécula de plomo, MIS416, en pacientes con esclerosis múltiple progresiva (EM).

" MIS416 Se cree que funciona a través de una combinación de mecanismos de participación de la regulación a la baja de la inflamación crónica, reducción de los factores autoinmunes, y la reparación de tejidos dañados ", dijo Simon Wilkinson, director ejecutivo innata Therapeutics. "La EM es la enfermedad neurológica más común progresiva y discapacitante en jóvenes adultos. Más de la mitad de los pacientes inicialmente diagnosticados con la forma remitente-recurrente de la enfermedad van a desarrollar EM progresiva, por lo que actualmente no existen tratamientos aprobados. Por lo tanto, existe una obvia e importante necesidad médica no cubierta de nuevos tratamientos. "

Wilkinson señaló que había elegido  Innate Immunotherapeutics Limited como su objetivo inicial de la enfermedad debido a los alentadores resultados de las pruebas de MIS416 en un pequeño número de pacientes de Nueva Zelanda que tuvo acceso temprano (bajo la Ley de Medicamentos NZ) a la droga por razones humanitarias, y debido a la financiación EE.UU. 550.000 dólares recibidos de los EE.UU. sin fines de lucro, Fast Forward. Establecidos por la Sociedad Estados Unidos Nacional de Esclerosis Múltiple y la parte financiada por EMD Serono, Inc., una filial de Merck KGaA, Darmstadt, Alemania, Fast Forward se compromete a proporcionar apoyo para acelerar el desarrollo de los descubrimientos de la investigación en terapias nuevas o mejoradas para las personas con EM. Innata ha recibido, además, NZ $ 600.000 en apoyo al desarrollo de MIS416 de la Fundación para la Investigación de Nueva Zelanda, la Ciencia y la Tecnología (FRST).

El estudio, que se llevó a cabo en la unidad de prueba Primorus clínica en Christchurch, Nueva Zelanda, se inscribirá a un total de 24 a 30 pacientes. La etapa inicial del proceso, involucrando a los primeros 12-18 pacientes, examinará la seguridad, la tolerabilidad y la farmacocinética de la administración intravenosa MIS416 para determinar la dosis terapéutica recomendada y el intervalo de dosificación para la parte de confirmación de la prueba. La parte de confirmación de la dosis del estudio tratar a los pacientes por semana a la dosis recomendada para un período de seis meses. Además de la seguridad y tolerabilidad, el punto final de esta parte de confirmación del estudio será la de documentar los cambios en el estado clínicos de EM, según lo determinado por varias escalas estándar de MS para la evaluación clínica, así como la frecuencia de las recaídas y los signos de actividad clínica en la serie cerebro MRI. Therapeutics innata espera completar el estudio a finales de 2011.

Innate Immunotherapeutics Limited  es, además, la realización de estudios preclínicos con MIS416 en otras aplicaciones, incluyendo como un potencial tratamiento en combinación con otros tratamientos para el cáncer, y en el tratamiento de las enfermedades infecciosas.

Acerca de MIS416

MIS416 es el principal producto de micropartículas Therapeutics innata "de propiedad estimulante inmunológico (SIG) la tecnología. Además de su uso potencial en la MS, la compañía está llevando a cabo estudios preclínicos de MIS416 en otras aplicaciones, incluyendo la oncología co-terapia y el tratamiento de las enfermedades infecciosas. MIS tecnología se basa en el uso de un derivado de bacterias, de micropartículas terapéuticos incorporando múltiples ligandos naturales, que cuando se administra puede activar sinérgico innata inmune vías de señalización. Mediante la activación y / o regulación de importantes mecanismos del sistema innato, la tecnología terapéutica innata de micropartículas inmunomodulador presenta una nueva forma de combatir las infecciones y ciertos tipos de cáncer, y para el tratamiento de seleccionar las enfermedades autoinmunes.

Acerca de Innate Immunotherapeutics Limited 

Innate Immunotherapeutics Limited es una compañía biofarmacéutica públicos no cotizan en bolsa con sede en Auckland. La compañía se centra en el desarrollo de una nueva generación de modificadores de la respuesta inmune para su uso potencial en el tratamiento de la esclerosis múltiple y otras enfermedades autoinmunes, una amplia gama de enfermedades infecciosas, algunos tipos de cáncer, y el adyuvante como una novela de celular y humoral.

lunes, 7 de noviembre de 2011

Las barreras en las personas con EM son también arquitectónicas

El fin es mejorar la movilidad y autonomía de los pacientes con esclerosis múltiple



La esclerosis múltiple (EM) es la segunda causa de discapacidad más frecuente en adultos jóvenes, entre los 30 y 40 años, por detrás de los accidentes de tráfico, su impacto sobre la calidad de vida es muy alto, reduciéndose al equivalente de tres-cuatro meses cada año. Además, según los datos de la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (Felem), alrededor de 40.000 personas padecen esta enfermedad en España, una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes.

"La característica principal de esta patología es su gran variabilidad, ya que puede afectar a cualquier parte del Sistema Nervioso Central y producir distintos síntomas, lo que condiciona el impacto y la evolución de cada paciente", explica Jerónimo Sancho, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que menciona como síntomas más frecuentes los trastornos visuales, la pérdida de fuerza en las extremidades, así como las alteraciones sensitivas y del equilibrio.

De este modo, las personas con EM pasan a formar parte de los 650 millones de personas, es decir, el 10 por ciento de la población mundial, que tienen problemas de movilidad y que deben enfrentarse a las barreras arquitectónicas existentes que limitan su accesibilidad a servicios básicos como la educación, la salud, el empleo y la información, privándoles de una integración real en la sociedad.

Por esta razón, y atendiendo a su compromiso con los pacientes, Novartis, en colaboración con FCC y Santa&Cole, y con el aval de la SEN, Felem y el Ministerio de Fomento, ha impulsado "Corta con las Barreras", una iniciativa que tiene como objetivo mejorar la movilidad y autonomía personal de los pacientes con EM, para lograr una mayor interacción social y libertad en su día a día.

"El proyecto es una llamada a la sensibilización ciudadana y una ayuda para todos estos paciente que deben enfrentarse a numerosos problemas de movilidad", comenta Ana Torredemer, presidenta de la Felem. A su juicio, la situación de la accesibilidad en España es muy variable y depende de la sensibilidad que muestre cada autonomía en este sentido. No obstante, "poco a poco se va demostrando una mayor concienciación y estamos dando pasos importantes", asegura.

Cambio de modelo

"Corta con las Barreras" es una iniciativa que a través de un concurso arquitectónico, destinará financiación para realizar una obra urbanística que derribe barreras arquitectónicas. La convocatoria está dirigida a todas las entidades locales con una población comprendida entre 20.000 a 500.000 habitantes.

"Es un proyecto innovador que fomenta, por primera vez desde el ámbito empresarial, el cumplimiento de una norma estatal que unifica criterios de accesibilidad universal en todas las comunidades autónomas", explica José Manuel Velasco, director de Comunicación y Responsabilidad Corporativa de FCC, empresa de infraestructuras, servicios y energía encargada de llevar a cabo el diseño ganador.

"En los últimos años estamos asistiendo a un cambio en el concepto arquitectónico urbanístico en donde la accesibilidad universal está cobrando una importancia cada vez mayor. No obstante, siguen existiendo barreras arquitectónicas, por lo que debemos continuar trabajando para que éstas se eliminen en pro de las personas que no tienen movilidad total", concluye Velasco.

En este sentido, la arquitecta Benedetta Tagliabue, señala que "la accesibilidad en España sólo puede mejorar con un cambio de mentalidad, alejándose del diseño de las ciudades tradicionales y haciendo convivir en un mismo espacio la movilidad y la estética, como ya están haciendo el resto de países europeos. No obstante, aunque España aún tiene mucho camino por recorrer en este sentido, existen ciudades punteras como Barcelona en donde el diseño inicial del espacio urbano ya integra elementos que benefician la movilidad universal", concluye la experta.

martes, 1 de noviembre de 2011

Una vida que merezca ser llamada vida


Cada vez más, mi entrañable compañera, la esclerosis múltiple, sigue avanzando, lentamente pero sin descanso.

En estos momentos me encuentro al límite, un paso más y nadie me salvará de entrar en una de esas residencias de gente mayor y de lo que ellos llaman gente con discapacidad, si esto no se detiene me veo pronto en una de estos pequeños sitios de reclusión y no quiero!!! .

No puedo dejar de pensar, ya sé que no debería, al futuro no hace falta llamarlo, el solo se presentará, si no es por viejo, será por la maldita esclerosis, que le voy hacer si soy de carácter más bien sufridor.

Este artículo de Rosa Montero  en periódico "EL PAÍS" me ha impactado y quisiera compartirlo con todos vosotros.


ROSA MONTERO MANERAS DE VIVIR
http://www.rosa-montero.com/

Hoy voy a hablar de un puñado de guerreros. De héroes y heroínas tenaces y discretos con los que convivimos sin apenas darnos cuenta de que están ahí. Como nuestra sociedad convencional y cobarde nos tiene hambrientos de épica, cuando vamos al cine los ojos nos hacen chiribitas viendo La guerra de las galaxias y otras películas de superhéroes pueriles, pero curiosamente no advertimos que hay batallas mucho más grandiosas y difíciles que se están librando en la puerta de enfrente. De hecho, hacemos todo lo posible por no enterarnos. Estoy hablando de la diversidad funcional; es decir, de aquellas personas que, por razones distintas (discapacidad intelectual, parálisis musculares o cerebrales, etcétera), están de alguna manera limitadas en su funcionamiento. Pero lo verdaderamente trágico es que a esas condiciones físicas, la sociedad añade un encierro mucho más difícil de superar: el aislamiento total de la persona, su desaparición de nuestra vida. No queremos ni cruzarnos con ellos. Ah, cuánto nos incomoda la visión de un tetrapléjico, y aún peor la de un paralítico cerebral. Con falsa compasión, con paternalista condescendencia, si topamos con alguien así en un sitio público, solemos mantener la línea de nuestra mirada por encima de la silla de ruedas, como si no estuvieran. Es fácil hacerlo. Quedan por debajo.

"Yo soy una persona con diversidad funcional, concretamente tetraplejia, y lo que verdaderamente sufro es la continua discriminación, bien sea tosca o sutil, a la que nos somete la sociedad. Hoy por hoy vivo en mi casa, sujeto a un arresto domiciliario (con la ayuda a domicilio que me proporciona la Ley de Dependencia), como paso previo a un encarcelamiento mayor: la residencia". Esto me lo dijo un lector en una carta hace algunos meses. Se llama Miguel Rueda y es uno de los guerreros a los que me refería. Miguel, que incluso rechaza que se use, como yo estoy haciendo, el adjetivo "heroico" ("somos considerados héroes o parias y nosotros sólo queremos ser personas"), pertenece al Foro de Vida Independiente, que lucha por una existencia no segregada y no encerrada para la gente con limitaciones funcionales. Por una vida con igualdad de oportunidades.

Porque esa vida es posible. Las personas con este tipo de problemas son capaces de construirse una existencia independiente y digna, siempre y cuando la sociedad no les aparque en esas tétricas cárceles terminales que muy a menudo son las residencias (por cierto: en los últimos tres años, dieciséis asilados han perdido la vida en España a manos de sus cuidadores, por asesinato o por descuido homicida). Te voy a hablar de algunos casos: de Sandra Mosquera Paredes, que tiene parálisis cerebral y que, a fuerza de disciplina, heroica entereza y prodigioso empeño, ha conseguido salir de la silla de ruedas, caminar y ser casi totalmente autónoma. Con poco más de veinte años, está terminando de estudiar su segunda carrera en la Universidad de La Coruña (Educación Social y Psicopedagogía). Hay un relato estremecedor de Sandra titulado Una vida diferente en el que narra su lucha: en ocasiones, explica el cuento, la niña sólo quería morirse. Pero en otros momentos "veía la parálisis cerebral como un gran don, y, aunque parezca mentira, se lo pensaría mucho si le propusieran volver atrás: nacer normal y no recordar nada de lo que había aprendido". Sandra escribió esto con dieciséis años: son guerreros precoces. No tienen más remedio.

Las mismas limitaciones físicas muestra María Pilar Martínez Barca, de 49 años. María Pilar no ha podido abandonar la silla de ruedas, pero sin levantarse de ella se ha hecho doctora en Filología Hispánica, poeta con una amplísima obra publicada, crítica literaria, colaboradora habitual en la prensa aragonesa (es de Zaragoza) y nacional. Ahora está escribiendo su primera novela, de la que he podido leer apenas una pizca: es un texto magnífico. También José Fortuny, de quien ya he hablado varias veces, es un escritor impresionante. José tiene una enfermedad degenerativa, atrofia muscular espinal, que lo está paralizando poco a poco (tiene que escribir con un programa de voz). Hace años publicó un libro deslumbrante en el que cuenta su pelea sobrehumana (Diálogos con Áxel, Ediciones de la Tempestad/Círculo de Lectores, Barcelona) y acaba de terminar su primera novela, una sátira terrible y divertida, para la que está buscando editor.

Hay muchos guerreros más, héroes anónimos capaces de proezas increíbles siempre que la sociedad no se lo impida aplicándoles una política asistencialista próxima al campo de concentración. Una lectora, Rita Álvarez, directora de un Centro de Diversidad Funcional en Tenerife, me cuenta que sus campeones, como ella los llama, y desde luego lo son, han constituido una asociación llamada ASLA (Asociación sin Límites de Accesibilidad) que está elaborando un inventario de las barreras de accesibilidad para la discapacidad intelectual, y que reclaman tutores de empleo y pisos en alquiler compartidos. Reclaman, en fin, una vida que merezca ser llamada vida. No es una utopía: pueden tenerla. Pero, para conseguirlo, lo primero que tenemos que hacer es atrevernos a mirarlos.