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martes, 16 de agosto de 2011

Noticia alarmante


El prestigioso diario “La Vanguardia” de Barcelona, publicaba con el título de “Avances contra la esclerosis” en su edición del día 15 de agosto, una de estas noticias que consiguen alarmar a quien la lee, especialmente si el lector es un afectado de esclerosis múltiple. Si además es un nuevo diagnosticado, el efecto puede ser, terrible y demoledor.

La noticia en uno de sus párrafos dice “la esclerosis múltiple es una enfermedad particularmente cruel, puesto que va privando a los pacientes de sus capacidades poco a poco, en un proceso de momento irreversible y de bien conocido y muy desagradable final”.

Ni lo de va privando a los pacientes de sus capacidades poco a poco es del todo cierto, ni está demostrado que tengamos un “muy desagradable final”, de hecho se desconoce cuál es nuestro final y en qué se diferencia del de cualquier otro mortal.

En la presentación de “LA JORNADA D’ACTUALITZACIÓ DE L’EPIDEMIOLOGIA DE L’ESCLEROSI MULTIPLE” celebrada en junio de 2010, no se daban suficientes datos de las personas mayores afectadas de EM, se desconocía su evolución y hasta su existencia. Los mayores con EM desaparecíamos de las estadísticas, podríamos decir que en términos estadísticos "no existíamos", el porqué, nadie fue capaz de explicarlo.

Como ya comente en una antigua entrada en el blog, nuestra "desaparición" puede ser debida a diferentes causas, tres son las más probables.

A - Muerte por causas de la enfermedad, no demostrado, ni documentado, pero no por ello tan posible, como todo lo contrario.

B – Abandono del Sistema de Salud hacia los mayores afectados de EM, pasamos a ser simplemente “Gente mayor” y como tal se nos trata, con posiblemente más discapacidad, pero ancianos en definitiva.

C – La gente mayor afectada, un poco aburridos de tantos años de enfermedad, de que nos hagan tocar la nariz, enseñar los diente, abrir y cerrar los puños, sacar la lengua, etc., etc., hartos de todo ello, abandonemos el sistema, en la convicción de que no sirven de nada nuestra visitas rutinarias al neurólogo.

Quiero pensar que la causa de la perdida de datos de los mayores con EM, esté en las dos últimas causas y que nuestra esperanza de vida sea similar al resto de mortales, que nadie muera por la enfermedad ni tengamos un “muy desagradable final”, como pone el artículo.

Por todo ello, en la anterior entrada, pedía la asistencia a las consultas de las unidades de EM por parte de todos los afectados, seguro que no sacaremos agua clara, pero por lo menos sabremos si desaparecemos por la voluntad del sistema sanitario, por nuestra propia decisión de dar la espalda a quien no aporta soluciones de ningún tipo, o por un “muy desagradable final “como afirma el editorial del rotativo barcelonés.

Ahora que cumplí 60 primaveras, mi interés en saber el desenlace de la enfermedad es mucho mayor, si lo que me espera es un “desagradable final”, quizás sea el momento de dejar todo arreglado para poder tener una muerte digna, en caso contrario, no debería preocuparme demasiado, todos tendremos un final.

Esta entrada, la escribo, con el convencimiento de que la esclerosis múltiple no es mortal, si el periodista autor del reportaje tiene información privilegiada, quizás sea el momento de reclamar esta información a nuestros neurólogos, los cuales llevan años asegurando que no es una enfermedad mortal.

También llevan años negando una relación genética de la enfermedad, pues mira por donde, se han descubierto 29 nuevas variantes genéticas a las ya conocidas.

Entre neurólogos y periodistas, estamos arreglados !!!



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