Desde Septiembre de 2008 dedicado a las formas progresivas de la EM

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sábado, 29 de enero de 2011

REFLEXION

Nuevo año, nuevo hospital y nuevo equipo de neurología, no espero nada especial, la enfermedad seguramente seguirá  avanzando, pero intentaré ralentizar la progresión lo máximo posible, necesitaba la atención de un mismo neurólogo y parece que de momento así  será, en estos años he encontrado a faltar  mucho esta relación ,era una prioridad que espero haber conseguido, cuando uno se hace mayor, necesita depositar  la seguridad y la confianza en  un mismo doctor, posiblemente sean  manías de mayores, pero también es un derecho que deseo y necesito ejercer.
Hablando de hacerse mayor, el próximo mes de Agosto cumpliré ya los 60, una edad en la que ya no sirves para entrar en estudios, ni para  que experimenten demasiado con tu castigado organismo, ya no eres candidato a casi nada,  si lo eres a una progresiva discapacidad y a que la sociedad te vaya progresivamente arrinconando, pues mira por donde, me niego rotundamente.
Esto viene a colación a que la esperanza de vida de un varón sano  en España es de 78 años, lo que significa que en el mejor de los casos, me quedan aún 18 de dar guerra, suponiendo claro está, que la esperanza de vida de los afectados de EM sea similar a la del resto de la población, lo cual no está aún lo suficientemente documentado. ¿Qué pasa con los afectados mayores y con la forma progresiva de la enfermedad?, ¿viven, igual que el resto de la población?, ¿más, o quizás menos?, ¿cuál es su calidad de vida? espero que algún día lo sabremos.
Me temo que a partir de cierta edad, dejas de ser un afectado y pasas a ser simplemente una persona mayor, dejas de acudir a las consultas y poco a poco te vas o te van distanciando del sistema sanitario, pues esta vez va ha ser que no!!!
Hasta el último momento pienso estar dando guerra, no soy un mueble a quien arrinconan primero y tiran despues, soy una persona con todo el derecho a vivir con una cierta dignidad hasta el último suspiro, ahora que estan retrasando la edad en muchos aspectos de la vida, que vayan pensando tambien en retrasar la edad de la progresión de la EM.
 
 

Células madre contra la esclerosis múltiple





EL Hospital Clinic (Barcelona) inicia un ensayo que abre una nueva via para tratar la enfermedad.
Dieciseis enfermos de esclerosis múltiple leve, participan en un ensayo en el Clinic (Barcelona) de un nuevo tratamiento con celulas madre.

Se quiere evaluar la seguridad de la nueva terapia y ver si es efectiva para frenar la enfermedad.


LARA BONILLA - ARA - BARCELONA. | Actualizada el 01/29/2011 



Catherine tiene ahora 44 años y hace nueve que le diagnosticaron una esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a unas 30.000 personas en España. Acababa de ser madre, pero los primeros síntomas ya los notó durante el embarazo: tropieza, caía y perdía el equilibrio. Durante este tiempo se sometió a dos tratamientos que le mantuvieron controlada la enfermedad. Hasta la Navidad de hace un año, cuando reaparecieron los brotes y los tratamientos se revelaron ineficaces. La terapia disponible actualmente para tratar la esclerosis-básicamente corticoides y fármacos inmunosupresores-sólo ayuda a disminuir, y parcialmente, los brotes y ninguno ha conseguido modificar el curso de la enfermedad. Por eso es tan importante continuar investigando.

Precisamente, el Hospital Clínico acaba de empezar este mes los ensayos de un nuevo tratamiento con células madre mesenquimales que se obtienen de la médula ósea del propio paciente. Y Catherine será la segunda de los 16 pacientes a participar en este ensayo dirigido por el doctor Albert Saiz, coordinador de la unidad de neuroinmunología del Clínic. El hospital barcelonés ha sido el primero de iniciar el proceso de los quince centros de todo el mundo que consensuar un protocolo de ensayo con células madre.

¿Qué se quiere conseguir?
El objetivo es evaluar la seguridad del trasplante de células madre y comprobar si es eficaz para combatir la esclerosis múltiple. En las pruebas en animales se comprobó que las células madre cambiaban la respuesta inmune: disminuían el número de brotes y se favorecía la regeneración de la mielina (que es la conexión a través de la cual se transmiten los impulsos nerviosos y que es lo que falla en la esclerosis múltiple).


El siguiente paso es el ensayo en humanos. "Si es eficaz en animales tenemos muchos números para que también lo sea en las personas, pero eso no pasa siempre y eso es lo que tenemos que evaluar", explica Saiz. Este es un pequeño paso que abre la vía de frenar el avance de una enfermedad que hoy por hoy no tiene cura. "Es un paso que debemos dar con optimismo pero con los pies en el suelo." El doctor Saiz es muy cauto. Su actitud contrasta con la de Catherine. Ella tiene puestas todas las esperanzas en esta terapia: "Al menos que detenga la enfermedad y que no acabe en silla de ruedas, y si encima reconstruye la mielina, aún mejor". "Desearíamos que fuera así, pero si no lo probamos no lo sabremos", responde Saiz.

Cómo funciona
Una vez administradas, las células madre se dirigen hacia las lesiones con inflamación y es allí donde tienen que hacer su función: modular la respuesta inmune y poner en marcha los mecanismos de regeneración. Es lo que se llama terapia inteligente para que estas células son "como minifactories y en cada enfermo actúan de manera diferente: en algunos reducirá la inflamación y en otras hará una función neuroprotectora", explica Pablo Villoslada, director de neuroinmunología del clínico. Desde un punto de vista teórico, la terapia celular es capaz de reemplazar las células dañadas y crear nuevos circuitos neuronales para restablecer las funciones. "Todo esto es todavía una quimera. Con el tiempo se podría conseguir pero de momento sólo es un objetivo", dice Saiz.

Procedimiento del ensayo
Las células madre se obtienen de la médula ósea del paciente y se envían a un laboratorio de la Universidad de Navarra donde se hace un cultivo. Cuando tienen unas características determinadas, se inyectan en el enfermo por vía intravenosa. Es un estudio cruzado con placebo "para saber si la evolución del enfermo es natural o tiene que ver con el tratamiento." 




Perfil de los pacientes


No está indicado para enfermos en fase avanzada. Sólo participan pacientes que estén en la primera fase-en forma de brotes-y los que les haya fallado la terapia habitual.

Financiación
Es un estudio promovido por investigadores y no por la industria farmacéutica, a quien "no le interesa un ensayo en el que es el propio enfermo quien fabrica su medicamento". Está financiado por el Ministerio de Sanidad y el Clínic. Este es el paso previo para aplicar la terapia en enfermos. "Tenemos que hacer medicina basada en evidencia y para ello necesitamos ensayos como éste", concluye Saiz.




 Fuente : ARA













viernes, 28 de enero de 2011

La reparación de la mielina, una realidad en Esclerosis Múltiple


Pionera en investigación, la MS Society ha demostrado que el    daño ocasionado en la mielina puede ser revertido con células madre.

Los resultados provienen del Centro para la reparación de la mielina de Cambridge y el Centro de Investigación Traslacional de Edimburgo, dos de las principales inversiones de esta Sociedad. Esperamos que estos resultados conduzcan a ensayos clínicos en los próximos cinco años en personas con EM y a un posible tratamiento dentro de los próximos 15 años.

El presidente ejecutivo Simon Gillespie dijo: “para las personas con EM se trata de uno de los desarrollos más esperanzadores de los últimos años. Es difícil expresar con palabras lo revolucionario que este descubrimiento podría llegar a ser y lo importante que es continuar esta investigación en EM.
Estamos muy contentos de haber financiado la primera etapa de este trabajo y ahora estamos considerando seguir con la financiación.”

---¿Qué revela el Estudio?
Los investigadores examinaron la manera en que las propias células madre del cerebro reparan la mielina en personas con EM. A partir de muestras de tejido del Banco de la Sociedad de Esclerosis Múltiple, identificaron un tipo específico de molécula llamada RXR-gamma, que parece tener una importante misión en la reparación de la mielina. Encontraron que la focalización de rayos gamma RXR en modelos de laboratorio de esclerosis múltiple animaba a las propias células madre del cerebro a regenerar la mielina. El trabajo ha sido publicado en la revista Nature Neuroscience, y está liderado por los profesores Robin Franklin de la Universidad de Cambridge y Charles ffrench-Constante de la Universidad de Edimburgo.

---¿Qué significa esto para las personas con EM?
Los rayos RXR-gamma están ya ampliamente estudiados en la biología del cáncer y ya existe un fármaco que ataca a las moléculas cancerígenas. Los investigadores están ahora buscando la forma cómo podría ser utilizado como tratamiento para la EM, pero estamos en los primeros estadios.

---¿Qué va a pasar ahora?
El siguiente paso es trabajar en el establecimiento de ensayos clínicos para determinar si los tratamientos existentes serán seguros y eficaces en personas con EM.

Fuente: MS Society
Versión en español: Rita Puentes 
Lluís Compte

miércoles, 26 de enero de 2011

Redes 80: Cómo curan las células madre

Todavía muy lejos, pero cada día que pasa, mucho más cerca, la investigación no se detiene !!!

                                    1ª Parte

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                                                      2ª Parte

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La capacidad de regenerar órganos y tejidos a partir de células madre empieza a ser una realidad no tan lejana. Hoy sabemos que las células madre no solo están presentes en el embrión de todo ser vivo, sino que las podemos encontrar en prácticamente todos los tejidos de nuestro cuerpo. Y todavía hay más: se ha logrado crearlas a partir de células especializadas, que ya habían dejado atrás su capacidad regeneradora.

En este video del programa Redes del divulgador cientifico Eduard Punset y de la mano del Dr. Damián García Olmo, director de Terapia Celular del Hospital Universitario La Paz de Madrid , veremos de qué son capaces las células madre y cómo los científicos tratan de manipularlas para curar todo tipo de enfermedades.

lunes, 24 de enero de 2011

La Web 2.0 y la esclerosis múltiple.


Después de largo tiempo escuchando a la mayoría de neurólogos  hablar con desdén  y cierto desprecio de internet, recomendando a sus pacientes que no se conectasen a este medio para recabar información de la enfermedad, solicitar apoyo y compartir experiencias con otros afectados.
Parece ser que por fin deciden participar activamente  en  la red, esperemos que a partir de ahora los afectados tengamos una información mucho más rigurosa  y del agrado de los especialistas en EM del país.
Para ello han resucitado viejas web que estaban inactivas y absoletas, una de ellas es la de FEDEM (Fundación Española de Esclerosis Múltiple), entidad creada en 1995 y que ahora recobra nueva relevancia  bajo la dirección científica del Dr.  Oscar Fernández del Hospital Carlos Haya  de Málaga y un nutrido grupo de neurólogos de todo el estado español, su Patronato tendrá plena libertad para determinar las actividades de la Fundación, tendentes a la consecución de aquellos objetivos concretos que, a juicio de aquél y dentro del cumplimiento de los fines fundacionales, sean los más adecuados o convenientes en cada momento, así explican sus objetivos en su página web.
Con nueva página aparece también REEM (Red Española de Esclerosis Múltiple) formada por 29 de los neurólogos è investigadores más importantes del país en EM y que está coordinada por el Dr. Pablo Villoslada del IDIBAPS de Barcelona y financiada por el Instituto de Salud Carlos III de Madrid.
También tenemos  la Revista Española de Esclerosis Múltiple, dirigida por el Dr. Oscar Fernández, del Instituto de Neurociencias Clínicas de Málaga, en cuyo comité de redacción  participan, médicos y especialistas de toda España.
A todo ello hay que añadir una decidida participación en las redes sociales,  de casi todas las Fundaciones y Asociaciones más importantes del estado.
Así FELEM (Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple) además de una nueva página web renovada, está presente también en,  facebook, twitter, Flickr blogger.
Fundació GAEM (Grup de Afectats d´ Esclerosi Múltiple) también participa activamente en facebook y twitter, así como, AELEM (Asociación Española de Esclerosis Múltiple), su grupo de facebook es también bastante activo como en twitter
Abdem, que además de un magnifico foro de debate también participa en facebook de forma activa.
AEDEM- COCEMFE, la otra gran asociación de afectados, se resistía a participar en las redes sociales, al final también están desde hace poco tiempo con un grupo en facebook.  FEDEMA (Federación de Asociaciones de Esclerosis multiple de Andalucia), tambien cuenta con una muy interesante página web, en fin la mayoria comienzan a tomar en serio Internet. 
Vistas las nuevas expectativas que ofrece internet, los grupos actuales, que surgieron con más entusiasmo que rigor, podrán dejar paso a nuevas opciones más interesantes.
Bienvenida la web 2.0

sábado, 22 de enero de 2011

UNA MALA NOTICIA

Muchos son los medicamentos actualmente en estudio fase III, en la mayoría de estos estudios están participando hospitales y voluntarios europeos junto con los de EEUU. Algunos de estos nuevos farmacos habian despertado una gran espectativa entre los afectados de EM.
De que servirán tantos estudios, tantos nuevos fármacos y tantas expectativas, si después no se aprueban en Europa.
El Comité de Productos Médicos para Uso Humano (CHMP) de La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha emitido su opinión negativa al fármaco AMPYRA (Fampridina) que después de superar con éxito todas las fases de estudios pertinentes, estaba pendiente de su aprobación en el mercado Europeo.
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La farmacéutica Biogen Idec apelará esta opinión y solicitará una reevaluación de la decisión del CHMP. Un nuevo y largo periodo de tiempo, si finalmente se llegase a su aprobación.
Difícil de entender por nosotros los pacientes, que un prometedor fármaco autorizado en EEUU, sea rechazado en Europa, más cuando el medicamento está dando muy buenos resultados en su aplicación en pacientes de todas las formas de EM y tiene pocos efectos secundarios.
AMPYRA fue aprobado por la Agencia de Alimentos y Fármacos (FDA) de Estados Unidos el 22 de enero, 2010. A finales de septiembre, 2010, aproximadamente 6.300 médicos habían prescrito el tratamiento con comprimidos de Fampridina de liberación prolongada a unos 31.000 pacientes de EM en Estados Unidos, donde el fármaco es comercializado por Acorda Therapeutics, Inc.Los estudios han demostrado que FAMPYRA puede aumentar la conducción a lo largo de los nervios dañados, lo que puede resultar en una mejora de la capacidad de andar. Esta formulación de liberación prolongada ha sido desarrollada y se comercializa en Estados Unidos por Acorda Therapeutics, Inc. Se ha aprobado en Estados Unidos con el nombre comercial de AMPYRA (dalfampridina), comprimidos de liberación ampliada, 10 mg. Biogen Idec prevé comercializar y desarrollar el producto fuera de Estados Unidos según un acuerdo de licencia con Acorda.
En dos ensayos clínicos de Fase III, una parte considerablemente mayor de pacientes (p<0,001) tratados con FAMPYRA registraron una mejora constante en la velocidad al andar, en comparación con placebo (34,8%, en comparación con el 8,3% y un 42,9% en comparación con 9,3%, respectivamente). Se observó un aumento de la tasa de respuesta en el grupo de FAMPYRA en todos los tipos de EM incluidos en los estudios.
Los pacientes tratados con FAMPYRA que registraron una mejora constante en los dos estudios experimentaron un aumento medio en la velocidad al caminar del 25,2% y el 24,7%, en comparación con el 4,7% y el 7,7%, respectivamente, para todo el grupo de placebo.
Los pacientes han confirmado la importancia de la mejora al caminar utilizando la escala MSWS-12, que evalúa el impacto de la incapacidad para caminar en las actividades diarias del paciente.

martes, 18 de enero de 2011

La Ley de Igualdad de Trato impedirá la exclusión de la atención sanitaria por enfermedad previa

JANO.es y agencias · 17 Enero 2011

 El Gobierno aprobó el viernes el anteproyecto de la futura norma, que ha sido remitido para consulta a los agentes sociales.

El Gobierno aprobó el viernes el anteproyecto de Ley de Igualdad de Trato, remitido para consulta a los agentes sociales, donde manifiesta que nadie podrá ser excluido de un tratamiento sanitario por la concurrencia de enfermedades preexistentes o intercurrentes, salvo que razones médicas así lo justifiquen.
Así lo recoge el artículo 17 del texto, directamente referido al Derecho a la igualdad de trato y no discriminación en la atención sanitaria. En él se afirma que las administraciones públicas sanitarias, en el ámbito de sus competencias, deben garantizar la ausencia de cualquier forma de discriminación en el acceso a los servicios y en las prestaciones sanitarias por razón de cualquiera de las causas previstas en esta Ley.
Y añade, "particularmente, extremarán el celo para evitar cualquier forma de discriminación por razón de nacimiento, sexo, orientación o identidad sexual, origen racial o étnico o nacionalidad, cuando, en este último supuesto, el acceso a la atención sanitaria esté amparada por la ley".
Asimismo, deberán promover acciones destinadas a aquellos grupos de población que presenten necesidades sanitarias específicas, como las personas mayores, menores de edad, con discapacidad, que presenten enfermedades mentales, crónicas, raras, degenerativas o en fase terminal, víctimas de maltrato, con problemas de drogodependencia, minorías étnicas y, en general, personas pertenecientes a grupos en riesgo de exclusión, con el fin de asegurar un efectivo acceso y disfrute de los servicios sanitarios de acuerdo con sus necesidades.
Finalmente, en el ámbito de sus competencias, el anteproyecto incluye la posibilidad de que se desarrollen planes y programas de adecuación sanitaria para la igualdad de trato y la prevención de la discriminación.
Multas de hasta 500.000 euros
En el caso de que la carga de la prueba en los casos de discriminación recaiga sobre el acusado, la persona o entidad que sea denunciada por prácticas discriminatorias tendrá que probar su inocencia. Así lo recoge el primer apartado del artículo 28 del texto, en el que se detalla que "cuando el interesado alegue discriminación y aporte un principio de prueba sobre su existencia, corresponderá a la parte demandada o a quien se impute la situación discriminatoria, la aportación de una justificación objetiva y razonable, suficientemente acreditada, de las medidas adoptadas y su proporcionalidad".
La norma "reconoce el derecho a la igualdad de trato y no discriminación" y establece que "nadie podrá ser discriminado por razón de nacimiento, origen racial o étnico, sexo, religión, convicción u opinión, edad, discapacidad, orientación o identidad sexual, enfermedad, lengua o cualquier otra condición o circunstancia personal o social".
Las multas por infracción leve irán de 150 a 10.000 euros; las sanciones por infracción grave serán de entre 10.001 y 60.000 euros y las correspondientes a las infracciones muy graves irán desde los 60.001 hasta los 500.000 euros.

sábado, 15 de enero de 2011

ELECCIONES 2011 DE REPRESENTANTES AL CONSELL RECTOR DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD DE LA CIUDAD DE BARCELONA - CATALUNYA


Ahora que estamos sumidos en tiempos de crisis y se acerca el cambio político en la ciudad de Barcelona, es de suma importancia la participación de todas las personas con discapacidad, para que participen en las elecciones al Consell Rector del IMD del Ajuntament de Barcelona, el Consell está compuesto por veinte personas, la mitad de las cuales, osea un total de diez representan a las personas con discapacidad de la ciudad y se eligen por votación directa de la población con discapacidad de Barcelona   

Se puede  participar en este proceso, bien presentándose como candidatos o candidatas, bien escogiendo a través de su voto aquellas personas que consideren que pueden defender mejor las necesidades de su sector de discapacidad.

En cualquier caso, lo importante es participar y escoger a las personas que mejor puedan defender y gestionar nuestros derechos.

Seria muy importante, obtener un representante de las personas con EM, alguien que pueda exponer nuestra problemática particular,dentro del variado mundo de la discapacidad.

Estas próxima elecciones de representantes tendrán lugar el 2 de abril de 2011.

TODA LA INFORMACIÓN LA ENCONTRAREIS DENTRO DEL SIGUIENTE ENLACE DEL

AJUNTAMENT DE BARCELONA
 
   

QUEDA TIEMPO PARA QUE TODOS PODAMOS QUEDAR INSCRITOS Y PODER EJERCER NUESTRO VOTO, QUE NADIE DECIDA POR TI !!!


NEUROPSICOLOGIA DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE


En las últimas décadas la esclerosis múltiple (EM) ha sido una enfermedad que ha recibido mucha atención por parte de investigadores de diversas áreas, entre ellas la Neuropsicología. Por un lado, hay consenso en cuanto al hecho de la presencia de afectación cognitiva en la EM, pero, por otro lado, los distintos investigadores no coinciden del todo en el carácter, grado, alcance, etc. de esta afectación. En este artículo se hace una revisión del perfil neuropsicológico de la EM, incluyendo aspectos históricos, instrumentos de evaluación de la afectación cognitiva en EM, perfil neuropsicológico, relación entre variables clínicas y perfil neuropsicológico, relaciones entre neuroimagen y pruebas neurofisiológicas y afectación neuropsicológica y aspectos relativos a la rehabilitación cognitiva en la EM.
Introducción
La EM es una enfermedad inflamatoria desmielinizante crónica del sistema nervioso central. Es considerada como la enfermedad no traumática más prevalente y discapacitante que afecta a la población de adultos jóvenes y de mediana edad
Esta enfermedad muy comúnmente va acompañada de déficit en la esfera cognitiva, siendo estos déficit uno de los principales motivos de incapacidad en las personas que la padecen 
El estudio del patrón de afectación cognitiva en estos pacientes puede ayudarnos a conocer mejor la historia natural de esta enfermedad y las formas de afrontarla y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Si el hecho de la presencia de afectación cognitiva en pacientes con EM es algo en lo que hay, relativamente, consenso, no lo es tanto el patrón de afectación. La mayoría de los estudios se caracterizan por un nivel alto de heterogeneidad en la composición de las muestras en cuanto a las variables clínicas (curso clínico, duración de la enfermedad, grado de disfunción); de igual modo, hay una importante variabilidad en la metodología empleada. Esta heterogeneidad es posiblemente la causa de resultados contradictorios que podemos observar continuamente
Los diversos estudios se centran, unas veces, en algún subtipo clínico concreto de EM, realizándose trabajos, otras veces, en los que no se tienen tan en cuenta estos subtipos. Es cierto que los estudios diferenciales entre subtipos de EM encuentran diferencias en cuanto al patrón de afectación cognitiva, pero también es cierto que estas diferencias, habitualmente, lo son de carácter cuantitativo y no tanto cualitativo, es decir, que las funciones alteradas, en la mayoría de los estudios, son las mismas, tan sólo suele cambiar el grado de dicha afectación.
Por lo dicho más arriba, en el presente trabajo no se hará distinción explícita entre los perfiles neuropsicológicos de los distintos subtipos de EM, sino que se realizará una estimación más general.
A parte del perfil neuropsicólogo, se estudiarán aspectos tales a la evaluación neuropsicológica de la EM, relación entre las pruebas de neuroimagen y psicofisiológicas con las alteraciones cognitivas halladas en pacientes con EM, relación de las variables clínicas y otro tipo de variables con la afectación cognitiva en EM y la importancia de la rehabilitación cognitiva; todo ello partiendo de un breve bosquejo histórico sobre la enfermedad
Aspectos históricos en la esclerosis múltipe
Las primeras descripciones  anatómicas de la EM se realizaron en el siglo XIX, aunque posibles casos de EM se relatan ya desde el siglo  XIII , pero,  lógicamente, no con esta denominación. Poser cuenta que Margaret Cormack  descubrió una historia escrita en Islandia en 1293 y 1323 en la que una joven  presentaba síntomas de lo que posiblemente fuese EM 
 Meader descubrió el caso de Santa Lidwina de Schiedam, de los Países Bajos, que en 1396 sufrió una caída mientras patinaba y notó dificultad para caminar, con necesidad de apoyo, comenzó a presentar dolores en los dientes y dolor de cabeza; así la enfermedad fue evolucionando lentamente hasta llegar a presentar una parálisis en ambas piernas, brazo derecho, facial, dificultades en la visión, trastornos de sensibilidad y disfagia.
Douglas Firth, en 1940, descubre el diario de Sir Augustus Frederick d´Este (1794-1848), nieto ilegítimo de Jorge III, que recogía en dicho texto 25 años de síntomas recurrentes que incluían trastornos visuales, pérdida de equilibrio, parestesias en los miembros y parálisis 
Como se ha dicho anteriormente, fue en el siglo XIX cuando se comenzaron a hacer estudios sistemáticos sobre la EM, cuando se inició la historia oficial de la EM 
En los años 30 del siglo XIX Carswell y Cruveilhier realizaron los primeros hallazgos de esta enfermedad .El médico británico Carswell mostró sus descubrimientos en fotografías de autopsias, primero en forma de fascículos y más tarde en un atlas; en uno de los capítulos escribe: La faz anterior de la médula espinal presentaba varias placas, de cuatro a media pulgada de ancho 
El profesor de anatomía de la Universidad de París, Cruveilhier, observó durante autopsias rutinarias placas marrones en el SNC y las describió en un atlas en 1835 y 1842. Hizo hallazgos similares a los de Carswel, poniéndole el nombre a la patología encontrada de paraplégie par dégenérescence gris des cordons de la moelle 
Frerichs, en Alemania, fue el primero en correlacionar las lesiones patológicas con los hallazgos clínicos, publicó en 1849 un caso con conceptos muy parecidos a los actuales en EM. Su alumno Valentier en 1856 describió casos de episodios y remisiones con presencia de síntomas cognitivos 
Después de éstos fueron apareciendo otros trabajos, como los de Rokitansky, Breslan o Rindfleisch. Concretamente este último fue el primero en resaltar las alteraciones perivasculares; en 1864 Formann describió por primera vez la demielinización y la astrocitosis en la EM 
Las primeras descripciones clínico-anatómicas más detalladas vinieron poco después de parte de Charcot y uno de sus colaboradores. En 1866 Vulpian introdujo el término de esclerosis en placas. En 1868 Charcot elaboró un cuadro de descripciones morfológicas detalladas y estableció los criterios para el diagnóstico en la publicación Un cas de esclérose en plaques generalisée au cerveau et à la moelle épinière, donde no sólo se recogieron los signos clásicos de la enfermedad sino también los menos típicos. Así mismo, Charcot identificaba una nueva enfermedad que había sido confundida anteriormente con la parálisis y enfatizó que la EM era una entidad distinta al presentar lesiones diseminadas en el tiempo y espacio, y al manifestarse con períodos de agudización y remisión, con afectación de la mielina, principalmente en la región periventricular, el nervio óptico y la médula espinal  
Charcot observó que los pacientes con EM podían presentar un marcado debilitamiento de la memoria, un enlentecimiento en la formación de conceptos y un embotamiento de las facultades emocionales , siendo ésta una de las primeras indicaciones de la afectación cognitiva presente en la enfermedad.Sería Seguin en 1878 quien introdujera por primera vez el término Esclerosis Múltiple 
En 1884, Pierre Marie hizo una importante contribución al estudio de la EM: clasificó los trastornos de la marcha distinguiendo los componentes espástico y cerebelar, caracterizó los trastornos vesicales, intestinales y sexuales, indicó la gran variabilidad de los síntomas iniciales, indicó síndromes característicos y documentó el curso clínico de la patología, incluyó la categoría de EM benigna y distinguió las formas progresiva primaria y progresiva secundaria. Observó también que las agudizaciones ocurrían después de enfermedades infecciosas 
Ese año, basándose en la observación de que ciertos síntomas de infección coincidían con episodios agudos de la enfermedad, se comenzó a barajar la hipótesis de que la EM pudiera estar causada por un microorganismo 
En 1888 Gowers documentó la neuritis óptica, la mayor frecuencia de tras enfermedad exantemática, las alteraciones pupilares y la ocurrencia de la enfermedad en hermanos (Moreira et al., 2002); la existencia de varios miembros con EM en una misma familia ya había sido descrita por Eichort en 1886, que mantenía que era de transmisión hereditaria. Así mismo, Charcot en 1892 defendió la agregación familiar de la EM 
Los estudios sobre la etiopatogenia de la EM tendrían su punto de referencia en la publicación en 1893 de Gowers Manual of Diseases of the Nervous System.
En 1916 Dawson recogió en una recopilación todo lo que se conocía hasta entonces sobre la EM. En los años 20 del siglo XX la sospecha de la sífilis como causa de EM llevó a tratamientos por piretoterapia; este tipo de hipótesis había abarcado ya, a parte de la sífilis, al herpes, sarampión, parainfluenza virus 1, etc. En 1922 Charles Davenport destacaría por sus estudios en la epidemiología de la EM, y en ese mismo año Hinton verificó anormalidades en el LCR de pacientes con EM. En 1935 Rivers establece el concepto de EM como enfermedad autoinmune; en 1938 Steiner sobresale por un estudio que relaciona la enfermedad con factores geográficos. Rabat y sus colaboradores identificaron en 1942 alteraciones en el LCR de personas con EM, encontrando patrones conocidos como bandas oligoclonales quedando claro el papel del sistema inmune en la enfermedad 
En 1945, utilizando la neumoencefalografía, Freedmann y Cohen encontraron dilatación ventricular y atrofia cortical en pacientes con EM. En 1946 Ulett subraya que hay mayor prevalencia de la enfermedad en países templados con climas fríos y que se encuentran en el hemisferio norte. En ese mismo año se funda en EEUU la National Multiple Sclerosis Society en Nueva York 
En 1955 Kurtzke desarrolla la primera escala para medir el estado de discapacidad física en pacientes con EM, esta escala fue aceptada mundialmente. En 1967 se fundó la Internacional Federation of Multiple Sclerosis que agrupó a más de 30 países 
En los años 70 y 80 se llevaron a cabo estudios genéticos que implicaban al sistema HLA en el desarrollo de la enfermedad, y comenzaron a ganar una creciente importancia las técnicas de neuroimagen y neurofisiología. En 1983 se publicaron los criterios de Poser como orientativos de protocolos de investigación; en 1986 se creó el Consortium of Multiple Sclerosis, que es el organismo principal de organización de profesionales 
En 1994 Poser publicó la teoría de la presencia del trazo de la EM, que se define como una condición sistémica no patológica, causada por susceptibilidad genética heredada mediante la herencia poligénica del sistema HLA. En 1996 se creó el American Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis y en 1999 el Latin American Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis y el Brasilian Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis 
En 2001 McDonald y sus colaboradores revisaron las directrices para el diagnóstico de EM, y simplificaron la clasificaciones creando dos categorías: esclerosis múltiple y esclerosis múltiple posible 
A lo largo de la historia de la EM no ha habido muchos estudios centrados en las alteraciones cognitivas de los pacientes, no tantos como los centrados en otros aspectos; ha sido quizás en los últimos 20 años cuando han aflorado más estudios de este tipo.
La historia de la EM está llena de dudas, errores y frustraciones; su riqueza, sin embargo, destaca por el genio de algunos y la capacidad de observación científica de otros, por el afán de trabajo de muchos para disminuir el sufrimiento humano .
Rubén Pérez-Elvira Psicólogo
Especialista en Neuropsicología Clínica
Clínica San Vicente
Madrid, España

Advancell, Neurotec Pharma y Aromics crean una Agrupación de Interes Economico - AIE


Advancell, empresa biotecnológica líder en investigación en nanomedicina y en métodos celulares para la investigación in vitro que, a través de sus productos y servicios, trata necesidades no resueltas en salud y bienestar, se ha aliado con Neurotec Pharma y Aromics para la creación de una nueva agrupación de interés económico, MSALS, que se ocupará del desarrollo de un nuevo fármaco para el tratamiento de la esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune, inflamatoria y degenerativa que afecta al sistema nervioso central, para la que actualmente no existe un tratamiento eficaz.

Las tres biotecnológicas, ubicadas en el Parc Científic de Barcelona, contarán con el apoyo de la de la Generalitat de Catalunya a través de ACC1Ó, que financiará parte del proyecto a través del programa de Nuclis d’Innovació Tecnològica, que se caracteriza por dar ayudas a proyectos de agrupaciones de empresas con una I+D diferencial y que está cofinanciado por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional, FEDER, en el marco del Programa Operativo de Competitividad Regional y Ocupación de Catalunya 2007-2013.

MSALS cuenta también con la coordinación clínica del Hospital Clínic de Barcelona y del Hospital de la Vall d’Hebron, así como con la colaboración de la Universidad de Barcelona-IDIBAPS..

Los fármacos utilizados actualmente para el tratamiento de la esclerosis múltiple son inmunomoduladores que presentan importantes efectos secundarios, tienen una eficacia limitada y requieren administración parenteral (intravenosa o subcutánea), lo que hace realmente difícil la adherencia del paciente al tratamiento.

El nuevo tratamiento, conocido como NT-KO-003, ha demostrado en modelos animales aceptados de la enfermedad que posee un efecto anti-inflamatorio y neuroprotector y, a diferencia de los fármacos actuales, no tiene un efecto inmunosupresor, por lo que podría combinarse, si fuera necesario, con otros fármacos sin potenciar su toxicidad y administrase a la práctica totalidad de los pacientes afectados por esclerosis múltiple. Se tratará, además, del primer tratamiento que podría ralentizar el desarrollo de la enfermedad e reducir los daños neurológicos provocados por la misma. Asimismo, también sería de los primeros medicamentos para la enfermedad que se administraría por vía oral, ya que los escasos tratamientos actuales lo hacen por vía parenteral (intravenosa o subcutánea).

Otra de las ventajas de este nuevo tratamiento es que su administración podría extenderse también a otras enfermedades neuromusculares, como la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a varones de entre 40 y 70 años, que causa debilidad y atrofia muscular generalizada, progresiva y rápida, y que provoca la muerte del 50% de los pacientes que la padecen en los tres primeros años posteriores a la aparición de los síntomas.

El ensayo clínico en pacientes con esclerosis múltiple empezará durante el primer trimestre de 2011. Concretamente, el estudio se llevará a cabo en un total de 100 pacientes en diez hospitales españoles y en tres hospitales en Alemania.

Con este proyecto, Neurotec lleva hasta clínica la primera molécula surgida de su investigación, Aromics consigue validar nuevos biomarcadores en esclerosis múltiple y Advancell reafirma su modelo de negocio, consistente en el desarrollo de nuevos fármacos hasta prueba de concepto clínica (Fase II), en este caso con una inversión de 1M€. El coste total del desarrollo del fármaco es de unos cuatro millones de euros, y se calcula que el mercado potencial al que se dirige este nuevo tratamiento ronda los 5.300 millones de euros.

Una vez superado con éxito el ensayo clínico, Advancell y Neurotec Pharma licenciaran el fármaco a una empresa farmacéutica que continuará el desarrollo hasta llevarlo al mercado.

Según el Presidente de Advancell, Davide Sirtoli, “con este proyecto, Advancell aporta su know how en el desarrollo de fármacos, sitúa un nuevo fármaco en Fase II y muestra, una vez más, su compromiso por crear valor y dar respuesta a necesidades médicas no resueltas”.

Según el Director General de Neurotec Pharma, Dr. Marco Pugliese, “este proyecto es un óptimo ejemplo de cómo los resultados científicos nacidos en el ámbito universitario pueden ser trasladados con éxito al mundo empresarial de mano de una compañía con clara vocación de investigación, desarrollo e innovación”.

Según la Directora General de Aromics, Dra. Carmen Plasencia, “en este proyecto, AROMICS aporta su know-how y experiencia en la evaluación de los factores moleculares determinantes en la eficacia y respuesta del paciente al tratamiento indicado. Este proyecto es un ejemplo de la actividad de la empresa en el área de la medicina personalizada, promoviendo la mejora del diagnóstico combinado con una terapia más efectiva y segura, en beneficio del paciente y de la sociedad.

martes, 11 de enero de 2011

Dr. Montalbán


Escuchando la entrevista, se quitan las ganas de acudir a las consultas, nada para las formas progresivas…….
Pues no !!!, hay que hacer acto de presencia, de lo contrario te están convirtiendo en un invisible, uno más de este elevado tanto por ciento de progresivo que desaparece de las estadísticas.
Por favor compañeros progresivos, no dejéis de asistir a las consultas de las diferentes unidades de esclerosis múltiple, la única forma de hacernos visibles es acudiendo en masa, tenemos que demostrar que somos muchos más de los que marcan las estadísticas, solo así evitaremos que el sistema nos margine y nos haga desaparecer.
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Dr. Xavier Montalbán
• Director del Centro de Esclerosis Múltiple  de Catalunya - CemCat
• Director de la Unidad de Neuroinmunología Clínica del Hospital Universitario de la Vall d’Hebron de Barcelona
• Profesor de Neurología de la Universidad Autónoma de Barcelona - Catalunya (España)
• Vicepresidente de la Fundació Esclerosi Múltiple - FEM
• Jefe de Servicio de la Unidad de Neurologia del Hospital Quiron de Barcelona
• Miembro del Comité Científico de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple
• Miembro de la Escuela Europea de Neuroinmunología

domingo, 9 de enero de 2011

Mi ex-mujer no llegó nunca a leer este estudio, aunque desde la distancia lo prefiero


El divorcio es más frecuente ante la enfermedad de la mujer que del hombre

Un estudio realizado en Estados Unidos encontró que una mujer con un diagnostico de cáncer o de esclerosis múltiple tiene seis veces más posibilidades de divorciarse o separarse que en las situaciones en las que el hombre es el enfermo.

Neo Mundo - 21/12/2010.

Este escenario, generalmente llamado abandono de pareja, ocurre cuando un matrimonio se disuelve frente al diagnóstico de una patología grave. Tanto el cáncer como la esclerosis múltiple, los dos males incluidos en esta investigación, son enfermedades serias que requieren una atención médica urgente.

El cáncer es un mal que se presenta con distintos niveles de gravedad pero que en muchos casos se puede remediar. La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso que aun no tiene cura. Genera síntomas como falta de coordinación, problemas para hablar y rigidez muscular. En los casos más graves puede causar invalidez, pero diversos tratamientos alivian los síntomas y frenan su avance.

Marc Chamberlain, el principal autor del estudio y médico de la Alianza para el Cuidado del Cáncer de Seattle, explicó que comenzaron la investigación porque los oncólogos notaron que los casos de divorcio ocurrían casi exclusivamente cuando la mujer desarrollaba la enfermedad.

La pareja frente a la enfermedad

Los investigadores comenzaron a trabajar con 515 pacientes hombres y mujeres entre 2001 y 2002, y siguieron su evolución hasta 2006. Notaron que, en dichos años, la tasa de divorcio fue el 11,6%, es decir la misma que en las parejas que no deben enfrentar ninguna patología. Pero la posibilidad de separarse dependía mucho del sexo de la persona con cáncer o esclerosis múltiple.

Cuando la mujer sufría la enfermedad, la tasa de divorcio se ubicaba en el 20,8%. Por el contrario, esta cifra fue del 2,9% en los casos en que el hombre había desarrollado la patología. El género femenino fue el principal índice para predecir la separación o el divorcio de los pacientes que estudiamos, concluyó Chamberlain.

En el marco de este estudio se encontraron otros dos datos importantes: la edad de la mujer y la duración del matrimonio también influyen en una posible separación. Cuanto mayor sea la dama con la patología, más posibilidades hay de que su pareja se vaya. Por otro lado, los matrimonios más largos mostraron una mayor estabilidad.

sábado, 8 de enero de 2011

HIPOTESIS DE LA HIGIENE

VIDEO SOBRE LA HIPOTESIS DE LA HIGIENE EMITIDO POR LA 2 DE TVE

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¿Fuimos demasiado limpios de niño?, hipotesis, teorias y una vacuna.

viernes, 7 de enero de 2011

SEGUNDA OPINION


Una segunda opinión, uno de los derechos que tenemos los usuarios del Servei Català de la salut - CatSalut, junto con la libre elección de médico de familia y de médico especialista, con muy pocas, pero si algunas limitaciones.

Esto viene a raíz de la llamada de un compañero, dice con razón que cada día va a menos, hacia atrás como los cangrejos, dice él, está afectado también de EMPP, desde hace mucho más tiempo, iluso de mi le comente:

“Por qué no pides una segunda opinión”, su contestación no tiene desperdicio

“Ya llevo diez segundas opiniones”, es el numero de neurólogos que lo han visitado en la unidad de esclerosis múltiple, cada visita un medico distinto, un grueso expediente en donde se van añadiendo las aportaciones de cada nuevo especialista.

En mi caso son solo seis los neurólogos que me han visitado, este mes tengo nueva visita y la posibilidad de batir mi propia marca personal, digamos que no me puedo quejar, hay quienes acumulan records difícilmente alcanzables.

La trampa consiste en considerar la unidad como un equipo homogéneo de neurólogos, un solo especialista, cuando en la realidad no dejan de ser, distintos profesionales que en cada visita descubren un nuevo paciente y  donde nosotros los sufridos enfermos, conocemos  un nuevo neurólogo/a, al que hay que explicar muchas cosas de nuevo, lo único en común es esa divertida manía de hacernos tocar la nariz, cuando lo que realmente nos pica es otra cosa.

A quien no veremos es al jefe de la unidad, siempre que no despertemos su curiosidad por algún hecho insolito, nunca tendremos esta deferencia. Cuando un paciente sufre un deterioro notable y un incremento de su discapacidad, los neurólogos de mayor experiencia clínica, el jefe de la unidad es uno de ellos, deberían de atender a ese paciente que se le escapa de las manos, no dejando toda la responsabilidad en un joven neurólogo, nadie duda de sus conocimientos, pero si podemos cuestionar su corta experiencia con la enfermedad, tenemos derecho a tener la mejor atención posible dentro del equipo.

Seguramente que esta opinión puede herir la susceptibilidad de pacientes en cuyos territorios escasean los neurólogos, compañeros que reclaman la atención de un neurólogo especializado en EM, pido perdón por ello.

¡Es que no estamos contentos con nada!, ni tantos, ni tan pocos,  igual si tuv……………………

Terapia con vibración no da resultado en personas con esclerosis múltiple


Por Adam Marcus NUEVA YORK (Reuters Health)
La vibración corporal se ofrece como una solución universal: desde controlar la baja densidad ósea en astronautas hasta mejorar el swing de golf el fin de semana o rehabilitar músculos debilitados.

Pero un estudio pequeño sugiere que el entrenamiento regular con vibración corporal no mejora la fuerza o la función muscular en pacientes con esclerosis múltiples (EM).

Esa tecnología se utiliza cada vez más para tratar enfermedades musculares como la EM porque la vibración estimula los músculos para funcionar mejor y formar hueso.

En Estados Unidos, unas 400.000 personas tienen EM, una enfermedad que afecta los nervios y los músculos y que se manifiesta entre los 20 y 40 años. Se caracteriza por un debilitamiento muscular progresivo y pérdida de control; su avance varía según cada caso.

En la primera investigación de largo plazo sobre la vibración corporal en pacientes con EM, un equipo de Bélgica analizó el efecto según varias mediciones de capacidad muscular en las piernas, como la fuerza, la función, la resistencia y la velocidad de movimiento en 11 hombres y mujeres con EM leve a moderada.

Los voluntarios hicieron ejercicios de piernas sobre una plataforma vibradora durante cinco sesiones cada dos semanas durante 20 semanas. Otro grupo de 14 pacientes con EM mantuvo la rutina diaria.

Ambos grupos comenzaron con niveles similares de debilidad en las piernas y, después de 10 y 20 semanas de seguimiento, aquello no varió. Esta ausencia de efecto del ejercicio regular sorprendió al equipo porque estudios previos habían demostrado que el ejercicio beneficia a los pacientes con EM.

"Bajo las condiciones del estudio, (la vibración corporal) no mejora la fuerza ni la capacidad funcional de los músculos de las piernas" en personas con EM leve a moderada, publica el equipo en Journal of Rehabilitation Medicine.

A pesar de esto, el equipo admitió que el estudio pudo haber pasado por alto algún efecto por varios motivos: la poca cantidad de pacientes estudiados y que cada participante realizó la misma rutina física.

Por lo tanto, una rutina personalizada podría dar resultado.

Existen pocos tratamientos efectivos para la EM, pero ninguno la cura.

FUENTE: Journal of Rehabilitation Medicine, octubre del 2010

Te subiste a una de estas maquinas vibratorias, no te preocupes no fuiste el único/a, no hay nada que perder, solo dinero.........

jueves, 6 de enero de 2011

Los investigadores dicen que las mujeres con esclerosis múltiple tienen más genes HLA que los hombres.


THE MEDICAL NEWS - Enero 2011
Las mujeres que tienen esclerosis múltiple (EM) son más propensos a tener un gen asociado con la esclerosis múltiple que los hombres con la enfermedad y es esta región del gen donde el medio ambiente interactúa con la genética, según un estudio publicado en el 5 de enero de 2011, en línea revista Neurology ®, la revista médica de la Academia Americana de Neurología.

La investigación ha demostrado que el número de personas diagnosticadas con EM ha ido en aumento, y la tasa ha aumentado más rápido para las mujeres que para los hombres.

La causa de la EM se desconoce, pero la evidencia sugiere que es desencadenada por factores ambientales en las personas que son genéticamente susceptibles a la enfermedad. El gen principal relacionado con la EM es el antígeno leucocitario humano (HLA) clase II de genes, pero la mayor parte del riesgo proviene de la interacción de ambos genes de los padres.

El estudio examinó los genes HLA de 1.055 familias con más de una persona con EM en la familia. Los genes de 7.093 personas sometidas a análisis, que incluyó 2.127 pacientes con EM. Los investigadores observaron que los genes HLA eran para la gente con y sin SM, si las personas con EM heredado el gen de susceptibilidad de su madre o su padre, y cuál es la relación entre las personas de la misma familia con la EM.

Los investigadores encontraron que las mujeres con EM fueron 1,4 veces más probabilidades de tener la variante del gen HLA asociados con la EM que los hombres con esclerosis múltiple. Un total de 919 mujeres y 302 hombres tenían la variante del gen HLA, frente a 626 mujeres y 280 hombres que no tenían la variante genética. Esto concuerda con otras investigaciones de este grupo de investigación que demuestra que el medio ambiente interactúa con esta región del gen para producir modificaciones en el riesgo asociado con él. Esto parece ser un mecanismo epigenético.

"Nuestros resultados también muestran que las mujeres con la variante del gen HLA son más propensas a transmitir la variante del gen a otras mujeres en sus familias que a los hombres", dijo el autor del estudio, George C. Ebers, MD, FMedSci, de la Universidad de Oxford en el Reino Unido Unido y miembro de la Academia Americana de Neurología.

Los investigadores también determinaron que los familiares de segundo grado, como tíos y sus sobrinas o sobrinos tenían más probabilidades de heredar la variante del gen sean familiares de primer grado como hermanos o padres e hijos.

"Parece que cuanto menos el intercambio genético entre los individuos, mayor será la interacción entre el sexo femenino y la herencia de la variante del gen HLA-dijo Orhun Kantarci, MD, de la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota, y miembro de la La Academia Americana de Neurología, quien escribió un editorial sobre el estudio. "Estos resultados allanar el camino para futuros estudios de estos genes, es de esperar a avanzar en nuestra comprensión de la herencia de enfermedades complejas como la esclerosis múltiple."

El estudio fue apoyado por la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá y la Sociedad de Esclerosis Múltiple del Reino Unido.

Fuente: La Academia Americana de Neurología