Desde Septiembre de 2008 dedicado a las formas progresivas de la EM

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lunes, 28 de febrero de 2011

INTERESANTE EXPERIMENTO


Logran que el cerebro crea que una prótesis actúa como un tercer brazo real

Durante mucho tiempo se ha creído que la experimentación de la imagen corporal se restringe a sus características orgánicas (es decir, es imposible experimentar que se dispone de más de una cabeza, dos brazos y dos piernas).

Diario Médico - Jueves, 24 de Febrero de 2011

Un estudio que se publica en el último número de PLoS One refuta esta hipótesis, ya que un equipo de la Universidad Karolinska, en Estocolmo, ha demostrado que es posible que personas sanas experimenten la sensación de tener tres brazos.

Bajo condiciones controladas en laboratorio, el grupo coordinado por Arvid Guterstam ha logrado crear esta ilusión con la ayuda de un brazo real protésico situado junto a su brazo derecho. El sujeto ve sus dos brazos y el tercero protésico; para lograr que crea que éste le pertenece, los investigadores tocan la mano derecha y la mano protésica con dos cepillos en una misma localización y de forma sincronizada.

Decisión sorprendente

Guterstam explica que en ese momento se crea un conflicto neurológico en el que el cerebro duda sobre cuál de las dos manos pertenece a la persona: "Pensábamos que el cerebro elegiría una de las dos manos, presumiblemente la real, pero quedamos sorprendidos cuando vimos que opta por considerar ambas como propias". La conclusión quedó verificada cuando los autores acercaron un cuchillo al brazo real y al protésico y observaron que la respuesta de estrés era igual en relación a ambas manos, la real y la protésica.

viernes, 25 de febrero de 2011

jueves, 24 de febrero de 2011

Demasiadas inquietudes


Repasando las candidaturas al L’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMD), en la candidatura de ECOM, observo que en el quinto puesto aparece “Manel Mora”, usuario de silla de ruedas, conocido por ser el precursor del movimiento “BLAUGRANES EN CADIRA DE RODES”, entidad surgida entre un grupo de socios y simpatizantes del F.C. Barcelona, exigiendo una ubicación digna en el estadio y la total supresión de barreras arquitectónicas.

A este grupo reivindicativo de socios del F.C. Barcelona, le reconozco todo el mérito que tiene, por fin de una puñetera vez, la junta directiva del club, reconoce que existe un importante número de socios que no pueden acceder al estadio y que si intentan ver un partido desde las actuales ubicaciones, no podrán visionar la totalidad del terreno de juego, ni mucho menos ver los goles que marque el equipo, no los podrán disfrutar hasta que no lleguen a sus domicilios y los puedan ver por TV.

Hasta aquí , encomiable la labor de “Manel Mora”, conozco la dificultad de que en “Can Barça ”reconozcan la existencia de este problema, por haber-lo sufrido personalmente hace unos años, al final aburrido de enviar abundantes cartas al antiguo presidente, junta directiva, defensor del socio y otras tantas a diversos periódicos de la ciudad, sin recibir ni tan siquiera acuse de recibo, un día en un ataque de desesperación, decidí vender el abono y en otro de ira darme de baja como socio, ahora ya no me arrepiento de la venta del abono, la progresión de la enfermedad me impide asistir con asiduidad al Camp Nou, buscar transporte y acompañante a esas horas intempestivas, era demasiado complicado y estresante, esto no me conviene, si que lamento mi baja como socio, pero en caliente a veces se hacen cosas que luego te arrepientes, no sería la primera.

Mientras tanto intentaba desde Internet, buscar la complicidad del colectivo de personas con discapacidad, con pésimos resultados, parecía como si lo planteado no dejase de ser una frivolidad que no interesaba a nadie.

También envié mensajes al colectivo del “Foro de Vida Independiente”, muy activos è influyentes en aquel entonces, no recibí ni una sola contestación, era primordial para el Foro, el acceso a todo tipo de espectáculos, cine, teatro, música, etc., ¿futbol?, en casa y por TV, no era un problema interesante.

Así que desde la perspectiva de haberlo intentado con persistencia y tenacidad y sin resultado alguno, tengo que reconocer todo el valor que tiene, no tan solo las gestiones ante el Club, también es justo reconocer todo el  movimiento mediático conseguido, bien es cierto que ahora hay otro presidente, mucho menos prepotente que el anterior y mucho más conciliador.

Mucho más mérito tiene aún, el ser escuchado por uno de los grupos sociales más cerrados, el inamovible y extraño mundo de la discapacidad, un grupo blindado a nuevos miembros, en donde el pastel se lo reparten siempre los mismos. Sabido es por todos, que el en otros tiempos importante “Foro de Vida Independiente”, era y es un grupo cerrado y sectario, era de esperar su falta de interés viniendo la iniciativa de un extraño, si no eres de su “cuerda”, ni puñetero caso, no solo fue este foro quien despreció la idea, los demás grupos tampoco mostraron el más mínimo interés, como ya digo lo mío era pura frivolidad.

Por eso al observar tanto respaldo dentro del colectivo de personas con discapacidad, además de una fuerte envidia, me produce una cierta frustración, "tan mal lo hice todo ???", pues yo sin enterarme.

martes, 22 de febrero de 2011

La esclerosis múltiple se agravaría en días calurosos: estudio

.NUEVA YORK (Reuters Health) - Esos días calurosos del verano no ayudan a los pacientes con esclerosis múltiple (EM), ya que la temperatura retrasa los procesos mentales.

Según datos difundidos por la Academia Estadounidense de Neurología antes de su reunión anual de abril, la función cognitiva de esos pacientes disminuye con la llegada del clima cálido, sin importar la temperatura de los ambientes cerrados.

Para la doctora Victoria Leavitt, que presentará los datos en la conferencia, más de la mitad de los pacientes con EM tiene problemas con la función cognitiva.

"En realidad, los factores cognitivos tienden a ser más dañinos que los síntomas físicos. Las pruebas demuestran que más personas con EM abandonan más el trabajo por problemas cognitivos que por los síntomas físicos", dijo la experta.

El equipo de Leavitt, de la Fundación Kessler en Nueva Jersey, indagó si existe una relación entre la función cognitiva y el clima cuando un estudio publicado en la revista Neurology el año pasado identificó un aumento de lesiones en T2, según las evaluaciones por imágenes con resonancia magnética en estaciones cálidas y sin síntomas físicos evidentes.

Los autores analizaron durante el 2010 la velocidad de procesamiento, el aprendizaje y la memoria de 40 personas con EM y de 40 personas sanas. Les realizaron resonancias magnéticas a los pacientes con EM para evaluar la atrofia cerebral.

"Nos sorprendió la solidez de la relación", dijo Leavitt a Reuters Health. Los resultados demostraron que las personas con EM rendían un 70 por ciento mejor en las tareas cognitivas durante temporadas con días más fríos que con días más cálidos.

No se observó una relación similar entre los resultados de los test en las personas sin EM.

Leavitt recomienda que las personas con EM recuerden estos resultados cuando organizan actividades estresantes o importantes. Y los investigadores también deberían considerar el efecto del clima cálido en la función cognitiva al realizar ensayos clínicos.

Finalmente, la autora recomienda que los neurólogos deriven a los pacientes con EM para realizarles pruebas neuropsicológicas y a rehabilitación cognitiva cuando una prueba revele deficiencias.

"Este es uno de unos pocos informes que relacionaron la temperatura ambiental con los síntomas o la función en la EM", dijo la doctora Barbara Giesser, profesora de neurología de la University of California en Los Angeles.

Giesser señaló que la mayoría de los pacientes con EM son sensibles al calor y sufren fluctuaciones de los síntomas cuando están muy acalorados, hasta pueden sufrir "pseudo exacerbaciones".

De todos modos, Leavitt explicó que los pacientes estaban en una habitación con temperatura normal al momento de las evaluaciones y las resonancias magnéticas se realizaron en consultorios con aire acondicionado.

Giesser dijo: "Muchos pacientes con EM dicen que se sienten peor, sobre todo más cansados, en temporadas de clima cálido, aunque estén en ambientes cerrados (...) De modo que no se trataría de que el clima cálido afecta la función cognitiva sino de que la fatiga hace que estos pacientes rindan peor en las pruebas cognitivas".

Si otros estudios pueden reproducir estos resultados, Giesser opinó que "los investigadores deberán tener en cuenta la estación del año cuando realizar ensayos clínicos".

Reuters Health

lunes, 21 de febrero de 2011

Actividad en EM



Cuando los neurólogos te visitan y en el caso de las progresivas no pueden recetar ningún tratamiento , ya que las farmacéuticas aún no se atreven a comercializar uno de los muchos medicamentos, que tienen guardados en el fondo de un cajón, a la espera de su rentabilidad, la recomendación es siempre la misma, hacer ejercicio y mantenerse activo.

Es eso estoy, nadie podrá decir que no estoy activo, estoy hiperactivo dentro de mi reducida movilidad.
Lunes   .-       Piscina.
Martes .-       Fisioterapia.
Miércoles.-   Piscina, Fisioterapia, bicicleta estática, masaje.
Jueves.-        Fisioterapia, yoga.
Viernes.-       Piscina, fisioterapia, bicicleta, acupuntura.
Sábado y Domingo descanso(llego totalmente reventado), relajación, actividades lúdicas (cine, teatro, música), relaciones sociales y lo que se presente.

Mucha actividad, quizás alguien piense que demasiada, pero es lo que recomiendan los médicos para detener en lo posible la progresión de la enfermedad, mucho ejercicio y actividad, que no se diga.

Cada día más musculado, de que sirve tanta musculación si no llega la señal nerviosa, cada día más gordo, con más apetito producto  del ejercicio y con más hambre resultado del régimen severo al que me tienen sometido, régimen y medicación que no evitan que este gordo como una foca.

Y cada día con mayor discapacidad, cada día más dependiente, cada día peor…………….

Desconozco cuantos enfermos son necesarios para que las farmacéuticas hurguen en el cajón de los medicamentos olvidados y pongan a la venta ese medicamento que pueda mejorar nuestra condición.

Alguien debería explicar los criterios seguidos hasta ahora, para que las farmacéuticas encuentren rentable un medicamento y no lo guarden en el cajón de los olvidos.

En tiempos de cambio a nivel mundial, en todos los aspectos, tanto  sociales, políticos, económicos, etc., no podemos dejar la salud en manos de una hipotética rentabilidad de unas empresas que cotizan en bolsa y que por lo tanto, su finalidad principal es dar beneficios, así lo demandan los accionistas a sus directivos que se encargan disciplinariamente de proporcionárselo (les va su puesto de trabajo), aunque sea a costa de miles de afectados.

Para cuando la "revolución" pendiente en el campo de la salud, costará de llegar sin duda, el lobby farmacéutico es uno de los más importantes, pero hasta los ricos pueden enfermar.

Igual estos voraces accionistas cuando enferman, tienen acceso a terapias inalcanzables para nosotros, pobres mortales, el dinero como la fé, mueve montañas y grandes centros médicos de EEUU, la verdad es que no lo sé, cada vez soy más escéptico, cada día estoy más inseguro de mi mismo y cada vez tengo más miedo a lo que se me viene encima.

Mientras tanto seguiré moviéndome, como pez en el agua, en una camilla de fisioterapia, con las ayudas técnicas o con mi silla de ruedas electrónica que me lleva a todos sitios, a todos los que naturalmente están adaptados.  

domingo, 20 de febrero de 2011

Barcelona accesible

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Muchas son las dificultades y las barreras arquitectónicas que nos encontramos los usuarios de silla de ruedas, ninguna ciudad se libra de ellas, unas más que otras.

Visionando el arriesgado video que Mark graba de las calles de Manhattan y posteriormente publica en su blog Wheelchair Kamikaze , es justo afirmar con seguridad, que Barcelona está mucho mejor adaptada que la isla de Nueva York.

No seré yo quien le quite el mérito al equipo municipal del Ayuntamiento de Barcelona, del que confieso no soy un ferviente admirador, pero es justo reconocer-le la voluntad de mejorar la accesibilidad de la ciudad, sin olvidar la importante presión ejercida por las organizaciones de personas con discapacidad, ni el trabajo realizado por los miembros elegidos democráticamente al “Consell Rector de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de l’Ajuntament de Barcelona”.

De ahí la importancia de las próximas elecciones al Consell Rector de l´IMD, en tiempos de crisis y de recortes presupuestarios, se presenta un compañero con esclerosis múltiple, Blas Membrives es presidente de l’Associació Catalana “LA LLAR” de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple, independientemente de la candidatura con la que se presenta, digamos que se presenta bajo unas siglas que no entusiasman demasiado, a pesar de todo ello, es prioritario que salga elegido un representante afectado con EM, además de luchar por una Barcelona más accesible y más solidaria, necesitamos un representante que conozca y pueda defender las siempre peculiares características de los afectados de esclerosis múltiple.

Por una Barcelona mejor, no podemos dejar pasar esta oportunidad de elegir democráticamente a nuestros representantes.

sábado, 19 de febrero de 2011

“Kamikaze de la Silla de Ruedas”

MedGadget ha realizado la ya habitual entrega anual de premios a mejores Blogs sobre medicina en lengua inglesa, en la categoría de pacientes el premio  fué para el Blog, Wheelchair Kamikaze –  “ El Kamikaze de la Silla de Ruedas”, es el sitio donde Mark su creador, afectado por la enfermedad, describe las complejidades de vivir con esclerosis múltiple, y teje una activa comunidad de pacientes a través de su Blog.

Cuando en España aún tenemos que escuchar por parte de nuestros neurólogos, toda una batería de advertencias sobre los peligros de Internet, en los países anglosajones se estimula el acceso a la red y a recabar información, participando profesionales de la medicina y instituciones sanitarias, premiando los mejores Blog en cada especialidad, incluida porqué no la categoría de pacientes.

El Kamikaze de la Silla de Ruedas , cubre todo lo que alguien en su situación le gustaría conocer. Noticias de la investigación, las cuestiones de estilo de vida, y la complejidad de vivir con la EM, todo está en este Blog para que cualquiera pueda aprender y poner en práctica.

Mark, el autor, se ha convertido en una autoridad para la vida de muchos pacientes con esclerosis múltiple y su Blog es ahora una verdadera referencia para muchos de los afectados que le siguen con verdadera devoción .

El segundo lugar fué para  Lisa Emrich por su Blog  " Brass and Ivory:Life with Multiple Sclerosis and Rheumatoid Arthritis "

Este es el segundo año consecutivo  que Mark gana este premio, lo felicitamos y le deseamos todo lo mejor!

Wheelchair Kamikaze una verdadera referencia para todos los afectados de EM.

Menos esfuerzo mental en sistemas cerebro-ordenador

Crean un interfaz capaz de aprender de su usuario


Para una persona con movilidad reducida, ser capaz de controlar una silla de ruedas o un robot sólo con pensarlo es un gran avance. Sin embargo, el esfuerzo mental requerido suele ser enorme para órdenes sencillas, problema que un equipo de investigación ha resuelto.

Diario Médico - Viernes, 18 de Febrero de 2011

Durante los últimos años se han desarrollado teclados virtuales controlados por el pensamiento, sillas de ruedas eléctricas dirigidas por el cerebro y las extremidades neuroprotésicas, entre otros recursos para personas con movilidad reducida. Sin embargo, alimentar estas máquinas puede ser realmente agotador, lo que impide que la tecnología sea de utilidad para las personas con discapacidad.

José Millán y su equipo de la Escuela Politécnica Federal de Lausana, en Suiza, parecen haber dado con la solución: un sistema que aprende de las necesidades de su usuario, permite el descanso del individuo e incluso realizar simultáneamente múltiples tareas. El prototipo se ha presentado en la reunión anual de la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia, en Washington.

En un interfaz cerebro-ordenador (BCI, por sus siglas en inglés) clásico los usuarios pueden recurrir a tres órdenes: izquierda, derecha, y ningún comando pulsado. La opción de no pulsar comando se corresponde con el estado estático entre izquierda y derecha y es necesario, por ejemplo, para que la silla de ruedas continúe recta o se sitúe frente a un objetivo específico. El problema es que esta orden requiere una concentración extrema, y al cabo de poco tiempo los usuarios están agotados.

Para acabar con este desgaste mental se ha añadido el llamado enfoque compartido de control, que facilita la interacción humano-robot. Este dispositivo cuenta con sensores de imagen y procesamiento de imágenes para evitar obstáculos.

Mediante el uso de análisis estadístico programado por los científicos, el BCI creado, denominado Robotino, puede distinguir entre los comandos de izquierda y derecha y aprender cuándo un usuario está enviando una orden o, por contra, se trata de un no comando. En otras palabras, la máquina aprende a leer la intención mental del sujeto. El resultado es que los usuarios pueden relajarse mentalmente y también ejecutar tareas secundarias.

La tecnología consiste en la decodificación de las señales procedentes de las lecturas electroencefalográficas en el cuero cabelludo, que representan la actividad de millones de neuronas y tienen una resolución notoriamente más baja.

Al incorporar el análisis estadístico se logra un control objetivo de maniobra, mucho más preciso. También hace que sea más fácil dar órdenes simples como ir recto, que necesitan ser ejecutadas en períodos más largos de tiempo sin tener que insistir.

viernes, 18 de febrero de 2011

ELECCIONS A L’INSTITUT MUNICIPAL DE PERSONES AMB DISCAPACITAT DE BARCELONA


CANDIDATURA: COCEMFE CATALUNYA

C/ Via Laietana, 57, 1er. 1a. Tel. 933011565

**Mª Carme Riu Pascual. Actualment al Consell Rector de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de l’Ajuntament de Barcelona. Secretaria de la Junta de COCEMFE Catalunya. Llicenciada en Psicologia i Pedagogia. Fundadora de la Coordinadora de Grups Base de Disminuïts Físics de Catalunya. Presidenta de l’Associació Dones No Estàndards. Experta al Consell d’Europa en persones i discapacitat. Representant del Consell Nacional de Dones de Catalunya a les Nacions Unides.

**Mª Pilar Díaz López. Diplomada en Treball Social per la Universitat de Barcelona. Presidenta Associació d’Amputats Sant Jordi, Vocal de la Executiva de COCEMFE Catalunya, de la Federació Catalana de Voluntariat Social i de l’Associació Catalana d’Empresaris, Directius i Executius.. Representant de les Persones amb Discapacitat al Consell de Ciutat i a la Comissió Permanent de l’Ajuntament de Barcelona.

**Pedro Narbona Marrasse. Afectat de Parkinson. Membre de l’Associació Catalana per al Parkinson. Infermer de l’Atenció Primària i Fisioterapeuta. ha estat membre de la Junta Directiva de l’Associació de Professionals.


**Blas Membrives Moya. President de l’Associació Catalana “LA LLAR” de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple i de la Fundació Privada d’Afectats d’Esclerosi Múltiple. President del Consell Social de Persones amb Discapacitat del Districte de Sants-Montjuïc. Vocal de COCEMFE- Catalunya i de Cocemfe- Barcelona. Membre del Consell Social de l’Institut Guttman. Delegat territorial de Aedem- COCEMFE.

**Rosa Mª Ortolà Pons. Llicenciada en Geografia i Història, secció Història de l’Art per la Universitat de Barcelona. Parla Castellà, Català, Italià, Anglès i Francès. Avalada per la Fundació Catalana per la Paràlisi Cerebral i l’Associació Dones No Estàndards. Coodirectora i col·laboradora de la revista Connexió ASPACE. Amb Coneixements d’informàtica i ofimàtica. Funcionària de la Generalitat de Catalunya. Actualment adscrita al Departament d’Empresa i Ocupació.

**Eduardo Garzon Bravo. Suplent. Estudis en Economia i empreses, fiscalitat i Auditoria de Empreses President de l’Associació Catalana d’Hemofília tresorer an la Fundació Privada Catalana d’Hemofília, federat a COCEMFE Catalunya.

**Carlos Lázaro González. Suplent. Tècnic Ortopeda. Postgrau en mediació comunitària Vicepresident de l’Associació d’Amputats Sant Jordi i responsable de cooperació internacional.

Nosaltres durant aquest darrers quatre anys hem aconseguit:

- Mantenir i ampliar el pressupost del servei de transport Porta a Porta , malgrat la crisi.

- Mantenir les eleccions per sufragi universal per accedir a ser representants de les persones amb discapacitat a I’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de l’Ajuntament de Barcelona.

- Contemplar a la normativa d’accés a la vivenda social accessible, el greuge econòmic compartiu que patim i així, totes les persones amb discapacitat que no tinguin vivenda pròpia podran accedir-hi.

- Presentar més de 300 esmenes al redactat del nou decret de Supressió de Barreres arquitectòniques de la Generalitat de Catalunya, abans de ser aprovada perquè contempli totes les aportacions que les persones amb discapacitat necessitem.

- Vetllar perquè tot el procés de la Diagonal fos accessible en temes de accessibilitat comunicativa i física, de la mateixa forma també hem treballat activament en el Pla de Participació Ciutadana i a la Carta de Ciutadania per defensar els drets de ciutadania de les persones amb discapacitat.

- intervenir a totes les accions polítiques possibles de l’Ajuntament per millorar la vida del col·lectiu.

Per això, durant els anys 2011 a 2015 ens proposem que:

• La Convenció dels drets de les Persones amb Discapacitat de Nacions Unides, 2006 sigui la eina per conquerir i defensar els nostres drets.

• El consistori contempli el drets de les persones amb discapacitat i actuï per la via judicial,si cal.

• El nostre discurs sigui l’adequat perquè s’elaborin i efectuïn noves propostes i programes d’actuació en totes les regidories de l’Ajuntament. Avançarem en l’accés al poder i la presa de decisions.

• El transport sigui accessible per a tothom, fent realitat:
- L’adaptació de totes les línies d’autobusos i metros i les seves parades.
- L’agilització de les accions per tal de millorar el servei porta a porta i la flexibilització de la normativa de tràfic perquè les persones amb discapacitat tinguin l’aparcament adequat.

• S’acabi amb l’absentisme escolar i es potenciï la sensibilització de la comunitat educativa cap a la població amb discapacitat i que els seus pares estiguin al Consell Escolar Municipal.

• Es potenciïn llocs de treball per a persones amb discapacitat implicant els sindicats i les administracions.
Fomentarem que la formació laboral per a adults sigui incentivada i campanyes de sensibilització dirigides a la ciutadania en general per mostrar les capacitats de les persones amb discapacitat.

• Potenciarem l’aplicació de la nova normativa d’adjudicació de l’habitatge social per persones amb discapacitat on es contempla el greuge econòmic comparatiu.

Vetllarem per garantir que totes les accions que es realitzen a les vivendes privades siguin accessibles, tant si s’arrangen com si son de nova construcció i que es posi la domòtica adient i es publiquin estudis avançats.

• Ampliarem el projecte de vida independent de l’Ajuntament de Barcelona a més persones i el servei d’atenció domiciliària fins cobrir les necessitats de les persones amb discapacitat.

• Es garanteixi el control de l’accessibilitat mitjançat el Servei d’Inspecció dels Districtes.

• S’elabori una normativa d’accessibilitat de Barcelona i s’apliqui per tal de controlar l’accessibilitat a tots els equipaments públics i garanteixi que totes les actuacions que es facin siguin per millorar i dotar de recursos humans i tecnològics l’oferta de les activitats de temps de lleure.

• S’elimini i previngui la violència de gènere i/o normalista als equipaments municipals.

• S’elaborin els pressuposts de l’Ajuntament comptabilitzan econòmicament l’aplicació vers les persones amb discapacitat i garanteixi que es contempli el greuge econòmic comparatiu que suportem.

VOTA’NS! VOTA’NS! VOTA’NS!

lunes, 14 de febrero de 2011

CONCIERTO BENÉFICO PARA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE


El día 2 de marzo se celebrará un concierto benéfico en la sala Luz de Gas de Barcelona

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa y desmielinizante que afecta a 45.000 personas en España, en su mayoría adultos jóvenes.

El 2 de marzo, miércoles, a las 21.00h, tendrá lugar en la sala Luzde Gas (C/ Muntaner, 246, Barcelona) un concierto benéfico para las personas con Esclerosis Múltiple (EM). El grupo “PorFinViernes” versionará un amplio repertorio de temas conocidos de los años 70, 80, 90. Además, con el precio de la entrada (15€) se entregarán 3 papeletas para un sorteo.

El sorteo se celebrará los cinco días previos al concierto en los que haya sorteo de la ONCE. Se sortearán dos regalos al día y la papeleta ganadora será la que coincida con los tres primeros números o los tres últimos del número ganador de la ONCE de ese día.

Los 100 primeros en comprar la entrada conseguirán una papeleta más de regalo para el sorteo.

¡Colaborar es fácil cuando lo pasas bien!

Nos vemos en Luz de Gas el 2 de marzo

Consigue las entradas:

■Llamando al nº de teléfono 91 441 0159 (en horario de 9.00 a 14.00h)

■Enviando un e-mail a info@esclerosismultiple.com, indicando en el asunto “entradas concierto” y facilitando nombre, apellido/s y un número de teléfono de contacto.

Más información en:  http://www.esclerosismultiple.com/

 info@esclerosismultiple.com

Agradecimientos a:
PorFinViernes, http://www.porfinviernes.es/
Sala Luz de Gas, http://www.luzdegas.com/

Sorprende que este evento que se celebra en Barcelona, este organizado por FELEM y no por la FEM , siendo como son entidades asociadas, siendo esta última quien se encargaba de organizar este tipo de actos en Catalunya.

Tambien es insólito que la venta de entradas se realize desde un teléfono de Madrid.

Algo está pasando que se escapa de mi comprensión, que la FEM no participe, ni haga publicidad del acto, es sorprendente.

Estaremos atentos

Un día en "LA LLAR"

Estas son algunas de las actividades que se vienen desarrollando en “La Llar de l´afectat de esclerosi múltiple".
Observar el interés de los pacientes y la dedicación de los profesionales y voluntarios, un sitio insustituible.

video

sábado, 12 de febrero de 2011

AUAmusic amplía la financiación de discos a los proyectos médicos

'Apadrina un artista' promociona investigaciones sobre la esclerosis múltiple

El Pais - JAVIER MARTÍN - Barcelona - 11/02/2011
Si la gente da dinero para financiar un disco por qué no va a darlo para investigar la esclerosis múltiple. Si el dinero público escasea para la sanidad por qué no buscar el dinero privado.

Xavier León ha saltado de apadrinar un artista a apadrinar una molécula. "Tenemos la plataforma informática, el equipo, la experiencia y contamos con la ilusión de la gente", dice el director general de AUAmusic.

AUAmusic (Apadrina Un Artista) nació en 1997 para hacer aquello que no hacían las discográficas: buscar capital para editar discos físicos. "En los tres primeros años, editamos cinco; pero en los últimos cuatro meses llevamos 18".

El público entra en su web, escucha la música de un artista y si le gusta puede invertir a partir de 10 euros. Al llegar a 2.100 euros se editan mil copias físicas. Los Atomikos van a grabar su segundo disco con este sistema. "Hace diez días que sacamos el disco de Al Vila. Ya hemos recuperado el dinero con las ventas", dice León.

"El secreto es el ajuste de costes; con vender 210 copias se recupera la inversión. La gente se sorprende cuando le llega más de lo que puso. Es como un fondo de alta rentabilidad, pues da márgenes del 30%, pero las inversiones pequeñas".

Licenciado en ESADE y expromotor musical de Serrat y otros artistas, León es buen amigo de Vicens Oliver, afectado de esclerosis y presidente de la fundación GAEM (Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple). "Llevábamos tiempo hablando de las investigaciones sobre su enfermedad. Desde 1992 las farmacéuticas se han frenado mucho en este terreno; el dinero público también baja. ¿Por qué extender el sistema de financiación de los discos a la medicina?".

Ayer, León y Ainztane Castillo, responsable de agitar las redes sociales, presentaban ante la Consejería de Sanidad de Cataluña, laboratorios, farmacéuticas y grandes empresas su sistema de financiación médica, ya en marcha.

En la página de GAEM se encuentran las cuatro líneas de investigación: proyectos de recopilación de datos sobre enfermos de esclerosis; biomarcadores para la diagnosis, nuevas terapias para frenar la esclerosis y la reparación de lesiones. "Cada proyecto tiene su presupuesto. Una vez completado, a diferencia del caso de la música, no somos nosotros sino la agencia estatal correspondiente quien asigna el proyecto a un grupo científico".

Aquí a los "inversores" se les llama "padrinos" que, en función de su generosidad, serán "amigos" (de 10 a 99 euros) o "platinos", corporaciones que donen miles de euros. "Estamos en los comienzos y aquí el beneficio de los inversores es emocional. No descartamos que, en una segunda fase, cuando haya patentes, el inversor participe de sus beneficios", dice León.

AUAmusic es una empresa y debe ingresar para pagar las nóminas de sus nueve empleados, la mayoría comerciales; pero en los proyectos sanitarios reducirá su porcentaje. Si con los discos cobran un 10% al inversor y un 15% en las ventas, en los proyectos médicos el 85% irá al proyecto, 10% a la gestión y 5% a AUAmusic.

"El compromiso y la participación ciudadana es una buena alternativa para la investigación científica", resalta Castillo. "Naranjas Dolce nos acaba de enviar 300 euros para invertir en 20 discos, ¿por qué no pueden hacer lo mismo las empresas con los proyectos científicos? Solo hay que darles la oportunidad".

jueves, 10 de febrero de 2011

7,5 millones de españoles con enfermedades neurológicas


Unos 7,5 millones de españoles padecen algún tipo de enfermedad neurológica, lo que equivale al 16% del total de la población, según datos de la Sociedad Española de Neurología. Millón y medio de ellos tienen procesos graves, como ictus o infarto cerebral, demencias, Parkinson, Alzheimer, esclerosis múltiple o enfermedad lateral amiatrófica (ELA), que se asocian a importantes discapacidades y originan dependencia de otras personas.

Las enfermedades neurológicas representan el primer motivo en frecuencia de pérdida de la autonomía personal y llegan a constituir casi el 50% de la enfermedad discapacitante. Esto, unido a la creciente demanda de consultas de neurología en general, obliga a una cada vez mayor implicación por parte de las administraciones públicas, con el fin de establecer medidas para la atención más adecuada de estos pacientes y de sus familiares más cercanos que se ven afectados. Es un hecho que casi tres millones de españoles están involucrados en el cuidado sólo de enfermos con demencias.

En general, las patologías cerebrales son la principal causa de discapacidad en los mayores de 65 años. Esto significa que seis de cada diez ancianos por encima de los 80 años con discapacidad lo son por razones neurológicas. La Sociedad Española de Neurología considera que España se encuentra al nivel de los países europeos más desarrollados en cuanto a la atención de los pacientes agudos neurológicos y no tanto en cuanto a los crónicos.

Esta sociedad científica destaca la relevancia del papel del especialista en la prevención, el tratamiento y la planificación de los servicios o unidades a los pacientes discapacitados y dependientes por causas neurológicas, así como en programas de promoción para una vejez saludable.

martes, 8 de febrero de 2011

Los pacientes saben que es placebo. ¿Y qué ?



Tomar un placebo puede ser efectivo incluso si el paciente sabe que lo es? Un nuevo informe sugiere que la respuesta es sí.


En un estudio publicado en la revista on-line PLoS One, los investigadores explicaron a 80 voluntarios con síndrome de colon irritable que la mitad de ellos recibiría un tratamiento rutinario otra mitad recibiría un placebo. 


Explicaron a todos que el placebo era una sustancia inerte, como una pastilla de azúcar, que se había descubierto que "producía mejoras sustanciales en síntomas del síndrome de colon irritable a través de procesos de auto-curación de cuerpo-mente ". A los pacientes, todos tratados con la misma atención, calidez y empatía por los investigadores, se les administró o no la pastilla aleatoriamente.


Al cabo de tres semanas, hicieron pruebas a los pacientes con cuestionarios que medían el nivel de dolor que sufrían y otros síntomas. Los pacientes que habían recibido la pastilla de azúcar-dentro de una botella claramente marcada como "placebo" - notaron mucho más alivio del dolor y una reducción mayor en la severidad del otros síntomas que los que no la habían recibido .


Los autores especulan que la comunicación por parte de los doctores de un resultado positivo fue un factor en la efectividad aparente del placebo.


"La magnitud del efecto es muy grande, aquí", dice el autor principal, el Doctor Ted J. Kaptchuk, investigador en el Centro Médico Beth Israel Deaconess de Boston. El objetivo, añade, sería desarrollar una estrategia clínica para utilizar el efecto placebo éticamente, sin mentir a un paciente.


Nicholas Bakalar por The New York Times

domingo, 6 de febrero de 2011

NUEVA WEB DE LA FUNDACIÓ GAEM







Protesta global contra la homeopatía


Un grupo de activistas ha tomado esta mañana una "sobredosis" de pastillas homeopáticas. Su objetivo es denunciar "la ineficacia de estos remedios alternativos"
THAIS GUTIÉRREZ - ARA - Barcelona | Actualizada el 05/02/2011 

La campaña 10:23, una protesta global contra la homeopatía, ha llegado a Barcelona. Esta mañana, una veintena de activistas han tomado una "sobredosis" de una medicina homeopática que recibe el nombre de "Sedatif PC" para demostrar que estos remedios "no sirven para nada", tal y como afirman los organizadores de la campaña.


Borja Robert, uno de sus portavoces, ha explicado que "hemos tomado toda la caja entera, unas 40 pastillas, y este medicamento se supone que es un equivalente del Valium, y no nos ha pasado nada de nada, ni siquiera hemos bostezado una vez ", dice. La protesta se ha celebrado en otras seis ciudades del Estado y en Madrid más de 50 activistas han tomado otra "sobredosis" sin que pasara nada. Paralelamente se han celebrado actos similares en el seis continentes, en la que los organizadores dicen que es "la primera protesta global" contra la homeopatía.


El origen de esta campaña es el Reino Unido donde el año pasado se celebró la primera prostesta con más de 400 activistas toman un exceso de pastillas homeopáticas en protesta por la decisión de la principal cadena de farmacias británicas, Boots, que asegurar que venía estos remedios "para que los clientes los compran, no porque sean eficaces".


Michael Marshall, coordinador de la campaña internacional, dice que "ya se ha invertido demasiado tiempo y dinero en los remedios homeopáticos. Durante los 200 años de existencia de estos tratamientos nunca ha habido ningún tipo de evidencia que pudieran funcionar y, que no son más que azúcar y agua, es imposible que puedan hacer lo que los homeópatas afirman que hacen ". 


Enlace : 
http://www.ara.cat/societat/homeopatia-protestes-boots-sobredosi_0_421758073.html





viernes, 4 de febrero de 2011

Ensayan un cóctel de antioxidantes contra las enfermedades neurodegenerativas

Igual de rebote la aciertan !!!


L'Hospitalet de Llobregat (Barcelona), 2 feb (EFE)
Investigadores del Institut de Recerca Biomèdica de Bellvitge (Idibell) han demostrado que un cóctel de antioxidantes resulta beneficioso para personas que padecen adrenoleucodistrofia, una enfermedad genética neurodegenerativa.
Según ha informado hoy el Idibell en un comunicado, el estudio se ha llevado a cabo con ratones modificados genéticamente para que desarrollen este tipo de enfermedad, que se caracteriza por una mutación genética que provoca que el paciente vaya perdiendo la sustancia blanca que recubre los nervios (mielina).
La enfermedad, que tiene una incidencia baja, de 1 por cada 17.000 personas, tiene dos variantes: la infantil, que es mortal a los pocos meses de vida, y la adulta, que tendría rasgos comunes con la esclerosis múltiple.
Según la investigación, los ratones que han desarrollado adrenoleucodistrofia y que han tomado el cóctel de antioxidantes (acetilcisteína, ácido lipóico y vitamina E) mejoran considerablemente y llegan a tener mejor estado de salud que los sanos.
La responsable del estudio, Aurora Pujol, ha asegurado que el descubrimiento abre la puerta a nuevos fármacos para el tratamiento de la enfermedad.
Pujol ha dicho que si el fármaco funciona en humanos se abren puertas a evaluar otras estratégicas terapéuticas con antioxidantes para otras enfermedades que tengan como base el estrés oxidativo, como por ejemplo las neuropatías mitocondriales, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la esclerosis múltiple, la ataxia de Friedreich, algunas paraplejias espásticas, la enfermedad de Pelizaeus Merzbacher o incluso la enfermedad de Alzheimer.cho/pll

Estudian si una grasa de la dieta ayuda a tratar la esclerosis múltiple



Un estudio internacional liderado por el doctor Xavier Montalbán, del hospital Vall d'Hebron de Barcelona,investiga si la ingesta de determinados lípidos tiene beneficios enel tratamiento de la esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa que suele afectar a personas jóvenes.

Lo que pretende este equipo de investigadores es aportar alguna evidencia científica a ciertas creencias populares sobre la enfermedad, en concreto la que defiende que la inclusión de grasas específicas en la dieta del enfermo mejora sus síntomas.

La investigación se halla actualmente en fase II y se espera que los resultados del ensayo se puedan publicar a finales de este mismo año, según el Departamento de Salud.

Los responsables del estudio, en el que participan 32 hospitales europeos liderados desde Vall d'Hebron y el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEM-CAt), han diseñado un fármaco experimental basado en una grasa sintética que optimiza el ácidogamma-linolénico, un ácido graso esencial del grupo de los Omega-6que el organismo humano no sintetiza por si mismo y que, por lo tanto, sólo se puede obtener si se incluye en la alimentación.

Este ácido graso se ha incorporado a la membrana celular y se ha observado que podría tener cierta función protectora de la vaina de la mielina, una sustancia compuesta por proteínas y grasas que facilita la conducción de los impulsos nerviosos y que resulta afectada por la esclerosis.

"El objetivo del estudio es demostrar que el fármaco experimentales capaz de reducir la actividad inflamatoria, mesurada con resonancia magnética, de la esclerosis múltiple con brotes y remisiones", explica el doctor Montalbán, que apunta que si el resultado fuese positivo los posibles beneficios clínicos deberían confirmarse en un ensayo fase III.

En una investigación previa con ratones ya se observó que el usodel ácido gamma-linolénico mejoraba la enfermedad, lo que animó plantear un ensayo clínico europeo.

En los últimos estudios se han incorporado al ensayo pacientes con esclerosis tipo remitente recurrente, la que cursa con brotes, ahora se empiezan a estudiar los datos resultantes.

De estos pacientes se valora el efecto antiinflamatorio de la grasa usada a través de resonancias y se toma nota del número de brotes de la enfermedad, así como del grado de deficiencia del sistema nervioso.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa y crónica que afecta gravemente a la movilidad del individuo y le produce una discapacidad progresiva.

Es, después de la epilepsia, el trastorno neurológico más frecuente entre los jóvenes y sus síntomas suelen manifestarse entre los 20 y los 40 años.

No existe cura para la enfermedad, por lo que a día de hoy los tratamientos disponibles están dirigidos a modificar su evolución ya paliar sus síntomas.

Se estima que un 70% de los pacientes con esclerosis han recurrido en alguna ocasión a algún tipo de terapia alternativa y a cambios en la dieta.

En concreto, una de las grasas sobre cuyo efecto beneficioso se especula es el ácido graso gamma-linolénico, aunque por el momento no cuenta con ninguna validez científica y no se puede confirmar su eficacia contra la esclerosis. EFE

martes, 1 de febrero de 2011

Trasplante autólogo de células madre para la EM

¿A quién podría beneficiar?

Según la información disponible hasta el momento, el tratamiento mediante el trasplante autólogo de células madre mesenquimales para los pacientes con esclerosis múltiple tendría potencial en aquéllos pacientes en fases iniciales de la enfermedad, ya que se espera obtener neuroprotección en los tejidos que aún están preservados. 

"Los pacientes que queremos tratar son aquéllos en los que aún hay inflamación y en los que todavía hay neuronas que necesitan protección", ha señalado Antonio Uccelli, de la Universidad de Génova, en Italia. Actualmente están disponibles algunos fármacos que se indican precisamente en este perfil de pacientes, por lo que el nuevo ensayo clínico sólo incluirá a aquéllos que son refractarios al tratamiento convencional. 

El principal objetivo del estudio es detener el curso de la enfermedad al proteger a las neuronas, ya que "hasta el momento no hay evidencia de que las células madre mesenquimales sean capaces de regenerar tejido que ha perdido su función de manera permanente". Se cree que los factores de tráfico que liberan estas células, además de favorecer la supervivencia, podrían inducir la remielinización endógena. 

Hay evidencia de que las mesenquimales pueden reclutar células madre locales para inducirlas a regenerar la mielina.


Solo nos queda cruzar los dedos y esperar a que el estudio tenga exito, se detenga la enfermedad y posteriormente se pueda regenerar la mielina.
Sin triunfalismos, ni falsas esperanzas, de momento es lo que hay.
Esperar, esperar, esperar.......