Desde Septiembre de 2008 dedicado a las formas progresivas de la EM

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miércoles, 30 de marzo de 2011

Marihuana aceleraría deterioro mental en pacientes con EM


Reuters29/03/2011
Aunque el uso médico de la marihuana es legal en varios estados de Estados Unidos, las personas con esclerosis múltiple (EM) deberían pensar dos veces antes de empezar a usar la droga regularmente.

Los autores de un estudio pequeño hallaron que los pacientes con esa enfermedad autoinmune que lesiona el sistema nervioso no tuvieron un buen rendimiento en varios tests psicológicos si consumían marihuana.


"En la EM hay un grupo de pacientes con deterioro cognitivo", dijo el autor principal, doctor Anthony Feinstein. "Si agregan marihuana a esa combinación, aumentan los problemas", añadió.

Aun así, el estudio no prueba que la marihuana gatille el deterioro mental. Y, si así fuera, algunos pacientes podrían optar por convivir con esa consecuencia.

Según National MS Society, alrededor de 400.000 estadounidenses tienen EM y 1 de cada 6 fuman marihuana, comentó Feinstein. Pero no existen estudios sobre cómo la droga afecta sus mentes.

"Simplemente, no hay datos sobre el tema", dijo Feinstein, psiquiatra de la University of Toronto.

Con su equipo comparó las habilidades mentales de dos grupos de 25 personas con EM. Un grupo fumaba marihuana regularmente (la mayoría lo había hecho a diario durante muchos años) y el otro grupo nunca la había consumido.

Casi dos tercios de los fumadores de marihuana tenían algún grado de deterioro cognitivo según varios tests psicológicos, incluida la evaluación de la velocidad de procesamiento de la información y de la memoria verbal. Todos los tests se realizaron por lo menos 12 horas después del último consumo de marihuana.

En cambio, sólo un tercio del otro grupo tenía un nivel similar de deterioro mental.

Ese efecto fue independiente de otros factores que podrían influir en el funcionamiento mental, como el alcohol, la depresión o la ansiedad.

"No nos sorprende, realmente", dijo Shaheen Lakhan, de Cleveland Clinic, Ohio, que también dirige la ONG Global Neuroscience Initiative Foundation, en Panorama City, California.

"Los efectos cognitivos adversos del uso de la marihuana es una observación antigua. Pero debo decir que la mayoría de los pacientes con EM que conozco asegura que el dolor y la espasticidad son muy molestas, por lo que su alivio sería una prioridad", agregó.

Lakhan dijo que existen varios medicamentos aprobados para tratar los síntomas de la EM, como los relajantes musculares, aunque todos tienen efectos adversos.

Feinstein sostuvo que las personas con EM deben tener cuidado si fuman marihuana, en especial porque sus beneficios terapéuticos son débiles.

Aun así, dijo que "no pretendo ser dogmático. Es una decisión que varía según cada paciente".

FUENTE: Neurology, 28 de marzo del 2011

martes, 29 de marzo de 2011

La angioplastia es segura en pacientes con esclerosis múltiple

Con este estudio se demuestra la seguridad de la CCSVI
con pacientes de esclerosis múltiple, ahora
falta demostrar su eficacia y determinar en que tipo
de afectados puede ser eficaz, una escusa menos
para continuar con la investigación !!! 


La terapia endovascular tiene utilidad en esclerosis múltiple

Según los datos presentados en la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Radiología Intervencionista, el tratamiento endovascular es eficaz para mitigar los síntomas de la esclerosis múltiple. Los datos son preliminares, pero el objetivo es seguir con los trabajos.
Redacción - Martes, 29 de Marzo de 2011

Saber que la angioplastia es segura puede favorecer el desarrollo de estudios que valoren su eficacia en sujetos con esclerosis múltiple. Kenneth Mandato, del Departamento de Radiología Intervencionista del Centro Médico Albany, en Nueva York, ha presentado en la XXXVI Reunión Anual de la Sociedad de Radiología Intervencionista, que se está celebrando en Chicago, un trabajo que muestra que es una opción futura en dicho grupo de pacientes.

El grupo de Mandato ha llevado a cabo un estudio en 231 pacientes con esclerosis múltiple (con una media de edad de entre 25 y 70 años, 147 mujeres y 84 hombres) que se sometieron a un tratamiento endovascular de la yugular interna y de la vena ácigos con o sin implantación de un stent. "El objetivo del trabajo no era evaluar específicamente el tratamiento endovascular sino saber si era seguro o si los riesgos eran mínimos en dicho grupo de pacientes".

Las complicaciones que se detectaron fueron arritmias en tres pacientes y reestenosis de las venas tratadas en cuatro pacientes. Todos, menos dos pacientes, recibieron el alta hospitalaria a las tres horas de terminar el procedimiento.

Buenos resultados
Mandato se muestra satisfecho con los resultados obtenidos, puesto que se trata de un dato más para valorar el procedimiento en pacientes con enfermedades neurológicas.

La idea es que si se consigue corregir la estenosis mejorará el flujo sanguíneo y se podrá reducir la gravedad de las síntomas asociados a la esclerosis múltiple.

En esta reunión, la Sociedad de Radiología Intervencionista se ha decantado a favor del tratamiento endovascular en los sujetos con esclerosis múltiple, ya que se ha demostrado su eficiacia y seguridad.
No obstante, puntualiza que la angioplastia y los stents no se pueden considerar como tratamiento de rutina en estos pacientes, "si bien y según los primeros resultados se trata de una técnica prometedora, por lo que habrá que iniciar estudios con más pacientes para ver si se reproducen los resultados obtenidos en este pequeño grupo de enfermos", ha añadido Mandato.

Los futuros trabajos necesitarán hacer una buena selección de los pacientes y un análisis detallado de la técnica y del pronóstico después del procedimiento, con el objetivo de saber si se consigue una mejoría en los síntomas y en la calidad de vida de los sujetos con esclerosis múltiple, así como la duración de la respuesta obtenida.

lunes, 28 de marzo de 2011

REFLEXIONES SOBRE LAS PRIMERAS CONFERENCIAS INTERNACIONALES DE CCSVI

No soy uno de esos defensores a ultranza de la CCSVI, más bien soy bastante esceptico, pero hay que reconocer que cada vez son más numerosos los pacientes que se someten a esta intervención.

En ninguno de los casos se puede hablar de curación, pero sí que la mayoría de pacientes que se han sometido a la angioplastia dicen experimentar una leve mejoría, solo los más insensatos intentan confundir con mejorías espectaculares cuasi milagrosas.
No entiendo como en nuestro país, no se inicia un estudio riguroso de esta técnica aplicada a la esclerosis múltiple, tampoco comprendo esta negativa de los neurólogos, ni negar a priori cualquier posible ventaja de esta controvertida técnica.
Que costaría una puntual colaboración entre neurólogos y cirujanos vasculares, así demostrar científicamente que una cosa no va unida a la otra y que no tiene ninguna relación.
De lo contrario me temo una masiva peregrinación a hospitales de países en donde está permitida esta práctica, países donde el sistema sanitario está lejos de la excelencia a la que estamos acostumbrados.
Empezar por hacer un estudio con “eco-doppler” entre los afectados, no sería tan costoso y posiblemente nos daría datos estadísticos fiables.
Siempre será esto mucho mejor, que tener que lamentar daños irremediables o paliar después secuelas innecesarias.
En esta fotografía aparezco con un compañero y amigo, José Mª afectado de EM, operado en Bulgaria y que a pesar de ello, muestra una tremenda prudencia sobre los resultados, mayor fuerza, menos fatiga, una mano dormida que parece despertar,………
No lo sé,  ¿me arriesgaría a una intervención de este tipo?, posiblemente me lo pensaría demasiado y si estas cosas te las piensas, no las haces, en un momento de bajón, igual……, que tengo que perder, la vida, la amo demasiado, aún estando jodido, la vida es una maravilla. 


Marzo de 2011 será recordado como el mes en que la CCSVI realmente adquirió un nivel mundial. El primer internacional Venous Endoplastic Forum en Polonia y la primera reunión de la sociedad internacional de enfermedades neurovasculares en Italia acogieron la mayoría de los expertos mundiales en esta materia, para compartir su experiencia y presentar las nuevas investigaciones en esta área.

El congreso en Katowice, Polonia, atrajo delegados tan lejanos como Argentina e incluyó un amplio rango de especialidades, neurología, cardiología, cirugía vascular, radiología intervencionista y médicos en general. Se hizo énfasis en el hecho de que el tratamiento de EM es ahora realmente multidisciplinar. Las presentaciones incluyeron un papel excelente por parte de Dr. Ivo Petrov. de Bulgaria. mostrando mejoras significativas en saturaciones de oxígeno siguiendo el procedimiento. Postuló que esto era una razón posible para la inmediata mejora que los pacientes describen después de la angioplastia.

Escuchamos noticias de un estudio de 500 pacientes de Polonia, antes de la publicación que mostró CCSVI a través de venografías en el 94% de los casos. Este papel será de una gran importancia ya que deja de lado la controversia en torno a los estudios negativos del Doppler, muy dependiente del sesgo. El Profesor Miro Denislic, neurólogo de Eslovenia, presentó sus hallazgos que, en consonancia con otros papeles, mostraba que las mejoras en la fatiga eran los beneficios más persistentes en los pacientes después de la angioplastia. Yo (Dr. Tom Gilhooly) presenté las primeras conclusiones sobre cuestionarios telefónicos estructurados en 45 pacientes un mes después del procedimiento. Muestra que el 60% de los pacientes reportan una mejora en la calidad de vida y un porcentaje similar reportan una mejora en la fatiga.

Otro papel polaco muestra que no hay cambios en la puntuación del EDSS a los 6 meses pero sí una mejora en la fatiga. El EDSS (marcador ampliado de estado de discapacidad) se basa de una forma muy excesiva en medir la función motora y no parece ser suficientemente sensitiva para recoger mejoras en muchas otras áreas como la sensibilidad, la función de la vejiga y la fatiga. Es dudoso que esta herramienta sea útil en futuros estudios ya que hay otras herramientas de investigación validadas que son más sensitivas.

Mi recuerdo inolvidable de esta conferencia será el tiempo valioso que pasé con el Dr. Franz Schelling, un doctor austríaco que ha estado proponiendo la teoría vascular de la EM durante más de 40 años. Me mostró desde los principios la importancia de la hipertensión venosa en el cerebro y me explicó que pasó varios años comentando esto con el Dr. P. Zamboni antes de que los papeles sobre CCSVI aparecieran. Dejé Polonia con un fuerte sentimiento de que mejorando la hipertensión venosa tenemos, por primera vez, una posible vía de marcar diferencias en esta enfermedad. Combinando este modo de tratarlo, junto con la modulación inmunológica se podrían producir los tratamientos más efectivos para la EM.

La primera reunión de la Sociedad Internacional de Enfermedades Neurovasculares (ISNVD) en Bologna fue una reunión científica de primera clase. Consistió en dos días de intensa actividad con 50 presentaciones desde investigación animal hasta presentaciones sobre ciencia en dinámicas de flujo. Hubo tantos puntos destacados que sería difícil describirlos todos.
El modelo del ratón para CCSVI se produjo ligando la vena yugular y mostró una destacada alteración de la marcha.

Una comprensión sobre la dinámica de los flujos en el cerebro es vital y el Prof. Clive Beggs de la Universidad de Bradford dio una visión general excelente al respecto. Su conclusión era que obstrucciones extracraneales en el drenaje venoso producirá presión incrementada de regreso a las pequeñas venas del cerebro. Esto es más probable que pase en las venas profundas y explicaría la aparición de lesiones perivenulares a la materia blanca. Uno de los estudios más impresionantes fue presentado por el neurólogo americano David Hubbard, experto en análisis funcional MRI. Este tipo avanzado de imagen muestra diferencias claras en el flujo de la sangre entre pacientes con salud normal y aquellos con CCSVI.

Las diferencias en el flujo son mejoradas siguiendo la angioplastia, ofreciendo una medida objetiva de la mejora que es difícil de conseguir con otros métodos.

El Prof. Robert Zivadinov, el siguiente Presidente de la ISNVD, después de P. Zamboni, presentó un papel excelente que se publicará en breve que muestra que la severidad de CCSVI está directamente relacionada con la reducción del flujo de la sangre cerebral en ambas materias, la blanca y la gris. Fue otro buen ejemplo de documentos científicos que validan la hipótesis vascular en la EM. Esta es una teoría convincente donde la presión de retorno en las venas puede llevar a cabo anomalías en las estrechas uniones de la barrera hematoencefálica. Esto permite el movimiento de hierro y de otros productos sanguíneos dentro del tejido cerebral. Fue postulado que el hierro es un buen candidato para la activación del sistema inmunológico, la destrucción de las células cerebrales y la capa de la mielina. En este modelo, las células T entran en el tejido cerebral para limpiar el daño causado por esta inflamación más que sean activadas en un proceso autoinmune.

Tuve la oportunidad de hablar con todos los conferenciantes incluido el Dr. Zamboni que apoyó mucho nuestro trabajo en UK.

El Prof. Andrew Nicolaides presidió la mesa en consenso y esbozó muy cuidadosamente la situación actual en relación a la investigación científica de CCSVI. Tuve la suerte de poder pasar un rato con él y fue muy claro diciendo que nuestro enfoque en UK es el correcto. Es vital obtener experiencia de la condición y el procedimiento de la angioplastia antes de embarcarse en un ensayo aleatorio. Él será un mentor valioso en el futuro para asegurarnos de que el diseño del estudio sea correcto y que tenga suficiente poder estadístico para demostrar resultados adecuados. Un gran estudio, a ciego prospectivo, está previsto en Italia que ha sido parcialmente financiado por el Gobierno. Está previsto tratar 650 pacientes de 20 centros en Italia y debería ayudar a establecer el valor de este tratamiento. Hubo algunas preocupaciones durante la conferencia sobre el diseño del estudio y concretamente es muy difícil tratar a los pacientes a un tratamiento que puede ser doloroso.

El Dr. Mike Dake de Standford está también involucrado en un estudio a ciego en donde los pacientes serán anestesiados para enmascarar cualquier dolor durante el procedimiento. Sentir todas estas conversaciones fue muy útil para planificar ensayos aleatorios de CCSVI en tres países. Está claro que necesitamos varios trimestres y obtener consejos para hacerlo bien pero fue un buen comienzo del proceso.

La próxima reunión de ISNVD es en Orlando, Florida, el próximo año y esperamos que entonces tendremos al menos un papel completo con el que contribuir. Ambos P. Zamboni y el Prof. Mark Haake me preguntaron si yo estaría involucrado en los comités de la sociedad y sería un gran honor hacerlo. El sentimiento sobrecogedor en la conferencia fue muy apasionante.

Estamos al principio de un proceso en el que la vida de millones de personas cambiará. Creo que esto explica por qué me hice doctor en primer lugar y, a pesar de toda la oposición que esta idea ha tenido, el sentimiento tanto de Katowice como de Bologna es que esto ya es imparable.

Dr. Tom Gilhooly GP

Traducción: Mª Carmen Rodrigo

Extraido del boletín de noticias de Lluís Compte

Inaugurada la primera residencia vasca para personas con esclerosis múltiple

EL País Vasco siempre a la vanguardia en la atención al afectado de esclerosis múltiple

Reconociendo la importancia de la investigación y mientras no llega la cura deseada, es primordial para el afectado de EM, que por diversas causas no pueda mantener un cierto grado de independencia , no se vea avocado a ser acogido en una residencia de "ancianos", todo por falta de centros como el inaugurado.

La investigación y la asistencia al afectado, son perfectamente compatibles, mucha gente lo necesitaremos y por desgracia no lo encontraremos, por mucho que busquemos.

De apartamentos tutelados, ni pensar en ellos.


EFE - Bilbao
La primera residencia para personas con esclerosis múltiple en Euskadi, construida por la Diputación de Vizcaya en el barrio bilbaíno de Irala con una inversión de 2,5 millones de euros, ha sido inaugurada hoy por el diputado general de Vizcaya, José Luis Bilbao, en el último día hábil para este tipo de actos hasta la celebración de las elecciones el 22 de mayo.

El nuevo centro dispone de 16 plazas -las primeras 4 serán ocupadas el próximo miércoles- destinadas a personas con un gran nivel de dependencia y que requieren ayuda de otros para realizar la vida diaria.

De las 16 plazas que ofrece el centro, 12 serán ocupadas por personas con esclerosis múltiple y 4 por usuarios con otras discapacidades físicas similares. Una de las plazas se dedicará a estancias temporales dentro de un programa "de apoyo y respiro" a las familias cuidadoras, según responsables forales.

La residencia, ubicada en uno de los edificios del grupo Torreurizar en Irala, concretamente en el edificio anexo a la iglesia de San Luis Beltrán, ha sido alquilado por la Diputación foral al Obispado de Bilbao.

La residencia se compone de cuatro plantas, con una superficie útil total de 1.300 metros cuadrados. La planta baja se destina a los servicios generales, la primera al desarrollo del centro de día y las dos últimas a las habitaciones.

Este centro, gestionado por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Vizcaya ADEMBI con el respaldo financiero de la Diputación, ofrece un modelo de atención basado en el principio de "rehabilitación integral", con atención de personal especializado y varios servicios de rehabilitación cognitiva, física, psicológica y logopédica.

José Luis Bilbao ha destacado que el objetivo de la Diputación es que "las personas puedan vivir con dignidad" y, ante las críticas sindicales a la gestión privada de servicios públicos, ha considerado que si la cesión de la gestión del centro a ADEMBI significa "la privatización de servicios públicos, bienvenida será esta privatización".

Los daños neuronales de la esclerosis múltiple podrían curarse de forma espontánea

Publicado en 'Nature Medicine'


MADRID, 28 (EUROPA PRESS)
El daño en los axones, un componente principal de las células nerviosas cerebrales, podría revertirse de forma espontánea en la esclerosis múltiple, según un estudio de la Universidad Ludwig Maximilians de Munich en Alemania, que se publica en la edición digital de la revista 'Nature Medicine'.

En la esclerosis múltiple, una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso central, el daño en los axones mediado por el sistema inmune conduce a defectos neurológicos permanentes. Se desconoce cómo se inicia el daño en los axones. Una visión clásica de la esclerosis múltiple es que la pérdida de la mielina -las cubiertas que aíslan los axones para acelerar la transmisión de señales nerviosas- es un prerrequisito para el daño de los axones.

Los científicos, dirigidos por Martin Kerschensteiner, utilizaron técnicas de imagen en los ratones vivos para identificar una nueva forma de daño en los axones en un modelo experimental de la esclerosis múltiple. Este proceso, llamado 'degeneración axonal focal', consiste en fases secuenciales: el daño localizado en las mitocondrias dentro de los axones, la inflamación de la fibra nerviosa y la fragmentación posterior de los axones.

Notablemente, la mayoría de axones inflamados en sus experimentos permanecían sin cambios durante varios días y algunos se recuperaban de forma espontánea.

Los investigadores también descubrieron cambios consistentes con la degeneración axonal focal en lesiones de pacientes con esclerosis múltiple, subrayando la posible relevancia de esta forma de daño axonal para la enfermedad humana.

martes, 22 de marzo de 2011

En la esclerosis múltiple hay que crear confianza entre médico y paciente, así opina el Dr. Jordi Matías-Guiu, opinión que comparto en su totalidad. Necesitamos un referente en quien poder apoyarnos en nuestra travesía con la enfermedad. 



Existen dos enfermedades que, debido a sus características, requieren unas particularidades comunicativas propias en la consulta de un médico neurólogo. Una es la esclerosis múltiple; la otra es la esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA. Y quienes han de adquirir estas aptitudes comunicativas son los médicos y enfermeras que desempeñan, cada día, su labor en las áreas neurológicas de hospitales y centros de salud.

¿Cuáles son esas peculiaridades? Para el doctor Jordi Matías-Guiu tales particularidades se deben a que la esclerosis múltiple «es una enfermedad que, por durar muchos años, da lugar a una gran cantidad de alteraciones en la vida diaria del paciente, en su calidad de vida. En el caso de estos enfermos, la relación médico-paciente no va a ser cosa de un día, sino que se alargará en el tiempo, por lo que se hace imprescindible fomentar una confianza mutua».

Referente a la ELA, una enfermedad degenerativa neuromuscular que afecta a unas células del sistema nervioso -motoneuronas-, provocando la parálisis muscular progresiva del organismo, la técnica de comunicación empleada por el médico en su relación con el paciente ha de ser radicalmente diferente. Para Matías-Guiu una esperanza de vida no mayor a los 3 ó 4 años marca la diferencia. «Esta circunstancia obliga al medico a tener claro cuándo y cuánto se tiene que informar. Es esencial que el paciente conozca su enfermedad y su situación, para así darle la oportunidad de que tome decisiones. Se tiene que informar de forma clara, aunque sin fomentar la desesperación», matiza.

El doctor Óscar Fernández añade, a la hora de tratar con pacientes de esclerosis múltiple, la importancia de calcular el impacto que tendrá sobre el entorno del enfermo, la noticia de la aparición de enfermedad. «La información y el apoyo ha de ser hacia las dos partes, hacia enfermos y allegados. Es importante tener en cuenta que hasta un 50% de las parejas de enfermos con esclerosis múltiple se divorcian como consecuencia del diagnostico de la enfermedad», afirma Fernández.Cuenta

Una terapia con células madre muestra mejorías en pacientes con una forma agresiva de esclerosis múltiple

Publicado en 'Neurology'


MADRID, 22 Mar. (EUROPA PRESS) -

Un estudio de la Universidad de Tesalónica en Grecia muestra la eficacia de reemplazar la médula ósea, destruida a propósito con quimioterapia, con células madre autólogas (propias) en pacientes con formas agresivas de esclerosis múltiple. El trabajo se publica en la revista 'Neurology'.

En el tratamiento se utilizaron fármacos de quimioterapia para eliminar todas las células sanguíneas del paciente, incluyendo las células inmunes que se cree son las que atacan al sistema nervioso central de su organismo. Se extrajeron células madre de la médula ósea de los pacientes y se purificaron y se volvieron a trasplantar en los pacientes, lo que salva la vida al reemplazar las células sanguíneas y también se cree que refuerza el sistema inmune.

El estudio siguió a 35 pacientes durante una media de 11 años después del trasplante. En el estudio participaron personas con una forma de esclerosis múltiple que progresa rápidamente y que habían intentado una variedad de tratamientos para su enfermedad con pocos o ningún resultado. Todos ellos sufrían una gran discapacidad debido a la enfermedad, con una media de puntuación de seis sobre una escala de actividad de la enfermedad de 0 a 10.

Tras los trasplantes, la probabilidad de no empeoramiento de la enfermedad durante 15 años era del 25 por ciento. La probabilidad era superior en aquellos con lesiones cerebrales activas, que son un signo de actividad de la enfermedad, en el momento del trasplante.

En el caso de 16 personas, los síntomas mejoraron en una media de un punto en la escala tras el trasplante y las mejoras duraron como media dos años. Los participantes también tuvieron mejoría en el número y tamaño de las lesiones cerebrales. Dos personas (un 6 por ciento) murieron por complicaciones relacionadas con el trasplante entre los dos meses y los dos años y medio siguientes a la intervención.

Según explica Vasilios Kimiskidis, responsable del estudio, se necesita más investigación sobre este tratamiento, incluyendo estudios que comparen a personas que reciban el tratamiento con un grupo control que no lo reciba.

"Teniendo eso en mente, nuestra sensación es que los trasplantes de células madre podrían ser beneficiosos para las personas con esclerosis múltiple que progresa con rapidez. Esta no es una terapia para la población general de personas con esclerosis múltiple sino que debería reservarse para los casos agresivos que se encuentran aún en la fase inflamatoria de la enfermedad", concluye Kimiskidis

sábado, 19 de marzo de 2011

Deplorable espectaculo


El pasado jueves, en el Centre “Cívic Cotxeres de Sants de Barcelona”, tuvo lugar el acto de presentación de las candidaturas al L’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMD), participaba un miembro por cada una de las candidaturas presentadas y estaba organizado por el propio Institut Municipal.

Poca afluencia de público, tengo la opinión de que el día que salgamos solo un 10% de los usuarios de sillas de ruedas, paralizaremos la ciudad, la gente prefiere quedarse en casa, unos de forma voluntaria, no parece interesarles estos actos, respetable su actitud aunque no la comparta, otros por desgracia, no pudieron acudir por falta de medios, a pesar de que Barcelona es una de las ciudades más accesibles de Europa, muchos de nuestros compañeros tienen dificultades para salir de casa, para desplazarse en transporte y para encontrar algo tan simple como un W.C. adaptado (en el equipamiento municipal donde se realizó el acto, solo había un solo W.C., lamentable !!!

En el acto se pudo observar la falta de unión de los diferentes colectivos, en especial la clara confrontación entre COCEMFE y ECOM, las dos grandes movimientos asociativos que engloban a la casi totalidad de asociaciones de Barcelona, ambos colectivos mueven muchos intereses y dinero, la rivalidad llegó a limites deplorables, llegando incluso al insulto y a mostrar muy malas maneras, dos entidades enfrentadas y que parecen irreconciliables a corto y medio plazo.

Como no podía ser de otra manera, la FEM pertenece a ECOM, mientras LA LLAR, se engloba en COCEMFE, doble enfrentamiento entre las dos grandes instituciones de esclerosis múltiple de Barcelona, mientras tanto los afectados ajenos a estas disputas, con su papeleta tendrán que decidir las cinco personas con discapacidad física, que nos representen en L’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMD).

Son listas abiertas, se pueden escoger representantes de las diversas candidaturas, un viejo deseo democrático perseguido desde hace mucho tiempo, asignatura pendiente en la elección de nuestros políticos, en donde tienes que votar la lista y no a la persona.

La propuesta de listas abiertas, no parece satisfacer a estas dos grandes asociaciones, la libre elección de los mejores y más preparados, no les satisface lo suficiente, argumentan que este hecho propicia la dispersión del voto, ellos son partidarios de votar candidaturas unitarias, con el fin de poder formar equipos sólidos y cohesionados de una misma candidatura, dirigida desde la dirección de sus respectivos colectivos, esto no lo dicen.

Viendo el enfrentamiento que existe, por desgracia no están exentos en parte de razón, se ve difícil la colaboración entre representantes de ambas instituciones enfrentadas, ¿será posible olvidar viejas rencillas y priorizar el servicio a las personas con discapacidad?, espero que la respuesta sea afirmativa , nos merecemos que sean elegidos los mejores, hay personas muy válidas en las diversas candidaturas, muchos se presentan por primera vez, espero que este sistema de listas abiertas, proporcione los mejores representantes posibles , para que defiendan en tiempos difíciles y de fuertes recortes sociales, nuestros derechos ante el consistorio municipal, hay mucho por hacer, por una Barcelona mejor

Uno de los candidatos a representarnos es Blas Membrives, afectado de esclerosis múltiple, independientemente de la organización que lo respalda, es quien mejor puede defender nuestros particulares derechos, un afectado de esclerosis múltiple tiene una problemática distinta del resto de personas con “discapacidad física”, por desgracia lo nuestro no es solamente físico, tenemos otras muchas partes afectadas, aunque nos hayan englobado en este colectivo.

Un colectivo tan desunido, llena de inquietud al más optimista, aun así necesitamos un colectivo fuerte y unido, seguro que con el voto de todos nosotros, lograremos elegir a los mejores y que estos vengan a servir y no a servirse del cargo.

Para votar por correo, hay de tiempo hasta el viernes 25 del presente mes de Marzo y presencialmente se podrá hacer en la sede del L’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMD), el día 2 de Abril de 10 a 18 horas.

Votemos a los mejores, sean del signo que sean, confío en que serán generosos, olvidarán viejas rencillas y colaborarán en defender los intereses de todos nosotros.

miércoles, 16 de marzo de 2011

El sol y la vitamina D3 reducen la gravedad de la esclerosis múltiple

Insisten en la vitamina D3, por probar que no quede, es barata y no tiene demasiadas contraindicaciones


Una nueva investigación acerca de la enfermedad neurodegenerativa llamada esclerosis múltiple (EM) ha aumentado la comprensión acerca de la relación entre la gravedad de dicha enfermedad, y la luz del sol y la vitamina D3.

Aún se desconoce porqué se desarrolla la EM, pero el estudio realizado indica que la vitamina D3 (que se produce principalmente gracias a la exposición al sol) estaría fuertemente relacionada con el grado de progresión y severidad de esta enfermedad.

Los autores de la investigación, de la Universidad Wisconsin-Madison, en Estados Unidos, constataron que las personas aquejadas de EM que cuentan con un mayor aprovisionamiento de vitamina D3 presentan menos ataques y una progresión más limitada de la enfermedad.

Según ellos, estos resultados revelan que la vitamina D3 podría ser un tratamiento efectivo y barato contra la esclerosis múltiple. Los tratamientos actuales contra la EM tienen una efectividad modesta, en el caso de los ataques autoinmunes que la enfermedad produce, y no pueden frenar la progresión de este trastorno.

lunes, 14 de marzo de 2011

No te avergüences compañera, las mujeres "sanas" también padecen incontinencia y los hombres tampoco se salvan

Muchas mujeres sufren incontinencia fecal: estudio
NUEVA YORK (Reuters Health) - Una de cada cinco adultas no puede controlar los intestinos, según un estudio realizado en Australia.

En esas mujeres, también son comunes los problemas urinarios porque la posibilidad de sufrir incontinencia aumenta con la edad.

Las estadísticas varían porque, en parte, a las personas afectadas les avergonzaría hablar de ese problema.

Algunas pruebas sugieren que los cambios corporales por el envejecimiento o los partos elevarían el riesgo de desarrollar incontinencia fecal.

"El estudio es importante porque no contamos con muchos datos sobre este problema en gente sana", dijo la doctora Susan Davis, de la Monash University en Melbourne, Australia.

El equipo de Davis envió cuestionarios a 442 mujeres, de 26 a 82 años. Ellas respondieron sobre hábitos relacionados con la salud y la conducta, incluidos los síntomas de incontinencia urinaria y fecal.

Un total de 91 mujeres (o 20 de cada 100) habían tenido incontinencia fecal "suelta" (con pérdida de materia fecal líquida) en algún momento de los tres meses previos. Cinco de cada 100 mujeres dijeron también que en ese período habían tenido incontinencia fecal "sólida".

Ambos tipos de incontinencia eran más frecuentes en las adultas mayores: una de cada tres mujeres de 65 a 74 años tenía incontinencia, comparada con una de cada siete de entre 45 y 54 años.

Las participantes con incontinencia fecal líquida eran más propensas a sufrir también de incontinencia urinaria que las mujeres sin el trastorno anal. Eso es quizás porque en ambas condiciones participarían los mismos nervios y tejidos, comentó Davis.

La relación se mantuvo tras considerar la edad y el peso de las mujeres.

Haber o no haber tenido un hijo no modificó la posibilidad de desarrollar incontinencia.

Estudios previos habían identificado una tasa más baja de incontinencia (entre 2 y 17 de cada 100 participantes); para el equipo, la medición de la prevalencia a través de un cuestionario sería más precisa que la entrevista cara a cara porque es un tema que avergüenza.

Aun así, los resultados publicados en la revista Menopause podrían subestimar la frecuencia de la incontinencia fecal. Si las incontinencias fecal y urinaria están relacionadas, la cohorte no sería representativa de la población.

La doctora Emily Lukacz, experta en incontinencia de la University of California en San Diego, consideró que una cifra tan alta de mujeres con incontinencia fecal (20 de cada 100) no saldría del rango real.

"Gran parte de la falta de conciencia sobre este problema proviene quizás de la vergüenza que produce", dijo Lukacz, que no participó del estudio.

Los resultados, agregó Davis, demuestran que muchas mujeres con incontinencia fecal estarían sufriendo innecesariamente. Opinó que los médicos deberían indagar sobre los síntomas de la incontinencia fecal en pacientes con incontinencia urinaria y que las mujeres no deberían mantener en reserva ese problema.

En algunos casos, dijo Davis, se resuelve con un cambio de estilo de vida, como aumentar el consumo de fibra.

FUENTE: Menopause, publicado online 19 de febrero del 2011
Reuters Health

sábado, 12 de marzo de 2011

Pienso mucho en ti


Hoy estaba leyendo una noticia sobre un piso para afectados de esclerosis múltiple inaugurado en Logroño y me vino a la memoria la pregunta que realizó en el programa de televisión "Tinc una pregunta per vostè", Núria Gómez, persona con diversidad funcional. En dicho programa, le preguntaban al entonces President de la Generalitat José Montilla, sobre la prioridad de la administración en encerrar a las personas con discapacidad y que ya no pueden valerse por sí mismas, en estas nuevas “cárceles” que llaman residencias, donde se mezclan personas de toda condición, gente mayor, gente muy anciana con problemas neurológicos y gente relativamente joven que no pueden valerse solos, sin familia o que no desean ser una carga para ella.

Tengo ya una edad, pero aún me considero joven, de momento con una ayuda puntual para ciertas actividades esenciales, un espacio adaptado y un fuerte desembolso económico, puedo mantener una cierta autonomía, ¿pero hasta cuándo?, nadie lo puede predecir en esta enfermedad tan caprichosa. Hay que vivir el presente, lo sé y procuro ponerlo en práctica, pero permitirme que hoy piense en el futuro que me aguarda o que posiblemente nos aguarde a muchos de nosotros.

Soy consciente de que tarde o temprano, me veré condenado a una de esa residencia de grandes dependientes, en un precioso entorno de un pueblo perdido de Catalunya, de donde sabes que solo saldrás en contadas ocasiones, de visita médica si la gravedad lo aconseja o para hacer el último viaje sin retorno. Sometido a una férrea disciplina, cena a las 19,00 h, cama a las 19,30 h, ducha a las 7,30, desayuno a las 8,00, almuerzo a las 13,00 y merienda a las 15,30h. así día tras día, con regular hastío y monotonía.

Si no recuerdo mal, en el País Vasco hay un centro residencial para nosotros y en Madrid, también cuentan con plazas en el nuevo centro de AEDEM y poca cosa más. Seguro que también existe algún centro de respiro en alguna comunidad que ni los trabajadores sociales conocen, poco para la mal llamada “Europa del bienestar”.

Así que cuando hice el llamamiento a que las personas con esclerosis múltiple, se hicieran visibles en todos los campos, consultas de médicos incluidas, iluso de mí, me olvidaba de todos los que están “aparcados” en esas mal llamadas “residencias”, estos difícilmente volverán a ser visibles para la sociedad.

Sé que hay algún proyecto, de apartamentos tutelados en la “Fundació Afectats esclerosi múltiple – FAEM” dependiente de “La llar” , en el Institut Guttmann y seguramente en algún otro grupo con tantas inquietudes como pocos recursos.

Hay que vivir el presente con la máxima intensidad, como si fuera el último, totalmente de acuerdo. Ahora bien, si alguien quiere pensar en el día siguiente, quizás aún estemos a tiempo.

Luego será demasiado tarde, cuando nos” aparquen” en uno de esos “complejos residenciales”, ya no habrá vuelta atrás, dejaremos de tener acceso al mundo, sin internet ya no podrás leer este Blog, ni yo podre escribir con mis habituales faltas, tantas y tantas tonterías que se me pasan por la cabeza, ni tampoco nos podremos telefonear, ya se sabe que los móviles no son buenos para la salud, además siempre son molestos para los demás.

Querido compañero, que perdiste el habito de conectarte a internet, de llamar por teléfono, de quedar para cenar o para otra actividad, que te levantan a las 6 o 6,30h. sin ningún objetivo claro y que te acuestan a las 19,30h. cansado de no hacer nada y sin tener ni pizca de sueño, amigo mío que nunca más tendrás la oportunidad de volver a leer todas estas chorradas que publico en este Blog, ¡ que sepas que no te olvido !, pienso mucho en la situación en la que te encuentras, cada día y en cada momento

Internet ¿qué me pasa?


Uno de cada tres españoles utiliza Internet para autodiagnosticarse

Según un estudio en el que han participado 12.262 personas de 12 países, el 60 por ciento de los españoles usa Internet para obtener información sobre medicamentos, y en menor medida, lo hace también para reservar citas médicas o buscar experiencias de otros pacientes con los que comparte su enfermedad.

Un tercio de los usuarios españoles utiliza Internet para autodiagnosticarse, según demuestra el estudio internacional sobre el papel de Internet en la asistencia sanitaria realizado por Bupa, la empresa matriz de Sanitas.

De hecho, según este tercer informe, en el que han participado 12.262 sujetos procedentes de 12 países, el 60 por ciento de los españoles ha utilizado la red alguna vez para obtener información sobre aspectos relacionados con su salud.

Además, un 12 por ciento asegura que utiliza esta fuente de forma frecuente, aunque esta búsqueda de información de forma frecuente es más común entre los jóvenes y el porcentaje de consultas se reduce "considerablemente" a partir de los 35 años.

A pesar de esta realidad, las visitas a las consultas de los especialistas siguen siendo la opción elegida por los españoles para realizar sus controles médicos.

En este sentido, el 72 por ciento de los encuestados afirma que acude de manera regular a su médico para chequear su estado de salud y un 13 por ciento participa en los programas de prevención.

Respecto a los temas más consultados en la red, seis de cada 10 españoles utiliza Internet para obtener información sobre medicamentos, y en menor medida, lo hace también para reservar citas médicas o buscar experiencias de otros pacientes con los que comparte su enfermedad.

De hecho, entre las demandas de los usuarios de Internet destaca la petición de un acceso seguro donde encontrar el registro médico y los resultados de las pruebas médicas (69 por ciento), la posibilidad de contactar con su médico vía mail (60 por ciento) y el hecho de poder obtener recetas médicas a través de Internet (56 por ciento).

Por otro lado, el uso de las redes sociales para temas de salud sigue siendo limitado. Menos de una quinta parte (un 12 por ciento), de los encuestados españoles utiliza las redes sociales (por ejemplo, Facebook o MySpace) para informarse de cuestiones relativas a la salud.

Además, el uso de Twitter es todavía más escaso para leer o publicar información sobre estas cuestiones, pues sólo un dos por ciento de los españoles afirma hacerlo de forma habitual.

En el estudio han participado 12.262 sujetos mayores de edad procedentes de 12 países: España, Francia, Alemania, Gran Bretaña, Italia, México, Rusia, China, Brasil, Estados Unidos, Australia e India.

Los rusos son los que más se informan en Internet

Si los datos se comparan con otros países, los rusos son los que más utilizan la red para obtener información sobre medicamentos (87 por ciento), seguidos de los mexicanos (76 por ciento).

Asimismo, Rusia también está entre los países con mayor proporción de usuarios de Internet que buscan información para facilitar el autodiagnóstico. A ellos les siguen Estados Unidos y Gran Bretaña, ambos con una cifra del 58 por ciento.

Redacción Informativos MedicinaTV.com

lunes, 7 de marzo de 2011

La hipótesis de los vikingos.


De las diferentes hipótesis y teorías sobre nuestra enfermedad, una de ellas es la de las migraciones vikingas que invadieron Europa y que según algunos sesudos epidemiologos esparcieron la enfermedad por todo el mundo.

En mi caso igual lo aciertan, según uno de estos estudios heráldicos sobre la procedencia de los apellidos, el apellido Riquelme es de origen burgundio. Este pueblo era oriundo de lo que hoy es Dinamarca. El primer registro de la versión nórdica del apellido parece que está en una piedra en la isla de Bornhôlm (Dinamarca) donde aparece un hombre de apellido Rîjhalm. Esta piedra se supone fue levantada antes del 400 D.C.

Algún miembro de esta familia migró con el resto de burgundios hacia lo que hoy es Francia en el siglo V D.C. y debe haber luchado contra Atila y sobrevivido. Igualmente sobrevivió su descendencia a la guerra con los Francos del Rey Clodoveo y mantuvo su descendencia en la zona de Francia que hoy se conoce como Borgoña y la Septimania. El primer Riquelme en pisar suelo ibérico lo hizo en el 722 y se supone ayudó a Don Pelayo en la batalla de Covadonga.

Su descendencia se destacó en la reconquista española contra los moros y con los reyes católicos extendiéndose por toda la península y posteriormente por todo el territorio americano, como los Pérez, los García, los Rodríguez, etc., etc., como todos los demás apellidos que participaron en la reconquista.

El apellido existe en francés (Richelm o Richaume) italiano (Richelmi), español (Riquelme y Requelme) y sueco (Rîjhallm). En todos los idiomas significa lo mismo: Rico-Yelmo o quizás, Yelmo de Rey.

Igual a mis antepasados les podemos culpabilizar de la propagación de la enfermedad en medio mundo, a que suena estúpido !!!

Igual que las otras teorías, o tonterías según como se mire, en mi caso particular tuve una infancia soleada, muchas horas de playa o piscina, higiene la justa, no es que fuera sucio, pero si todo lo limpio que puede ser un niño de pueblo, de aquellos de los de antes, de los que se han criado en la calle y en el monte.

Teoria de la falta de vitamina D, teoria de la higiene, estas conmigo no encajan,  menos teorías ò tonterías y más investigación, es que ya cansan !!!

domingo, 6 de marzo de 2011

ELECCIONS A L’INSTITUT MUNICIPAL DE PERSONES AMB DISCAPACITAT DE BARCELONA

VIDEO TRANSPORT ADAPTAT BARCELONA  1ª part
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VIDEO TRANSPORT ADAPTAT BARCELONA 2ª part
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Ya se puede votar por "correo", correo tradicional y desde una oficina de Correos, esperemos que en la próximo convocatoria se pueda hacer utilizando las nuevas tecnologías, internet, teléfono móvil, etc. para escoger a los cinco representantes con Discapacidad Física al Instituto Municipal de personas con discapacidad del  Ajuntament de Barcelona, el voto es personal y secreto, pero puesto que a cierta edad ya son pocos los secretos que merecen ser guardados, estos son los cinco candidatos en los que he depositado mi voto y mis esperanzas por una Barcelona mejor.


Blas Membrives Moya (Afectat d’Esclerosi Múltiple) de la candidatura de COCEMFE - CATALUNYA
President de l’Associació Catalana “LA LLAR” de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple i de la Fundació Privada d’Afectats d’Esclerosi Múltiple. President del Consell Social de Persones amb Discapacitat del Districte de Sants-Montjuïc. Vocal de COCEMFE- Catalunya i de Cocemfe- Barcelona. Membre del Consell Social de l’Institut Guttman. Delegat territorial de Aedem- COCEMFE.

Mª Carme Riu Pascual. por COCEMFE - CATALUNYA
Actualment al Consell Rector de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de l’Ajuntament de Barcelona. Secretaria de la Junta de COCEMFE Catalunya. Llicenciada en Psicologia i Pedagogia. Fundadora de la Coordinadora de Grups Base de Disminuïts Físics de Catalunya. Presidenta de l’Associació Dones No Estàndards. Experta al Consell d’Europa en persones i discapacitat. Representant del Consell Nacional de Dones de Catalunya a les Nacions Unides

Mª Pilar Díaz López. por COCEMFE - CATALUNYA
Diplomada en Treball Social per la Universitat de Barcelona.Presidenta Associació d’Amputats Sant Jordi, Vocal de la Executiva de COCEMFE Catalunya, de la Federació Catalana de Voluntariat Social i de l’Associació Catalana d’Empresaris, Directius i Executius.. Representant de les Persones amb Discapacitat al Consell de Ciutat i a la Comissió Permanent de l’Ajuntament de Barcelona
 
Anna Collado Urieta por Federació ECOM
Diplomada en Estadistica.Está vinculada a ECOM des de l´any 1997, i des de 2007 n´és la gerent. Des de ben jove ha participat activament en el moviment associatiu de la ciutat de Barcelona. Va ser directora del Casal d´Associacions Juvenils de Barcelona (2004 - 2006).

Rafael Brull García, per la Fundacio DISGRUP
Llicenciat en Econòmiques i empresarials amb l’especialitat de Finançament i Inversió per l’ Universitat de Barcelona.Va patir un infart cerebral. 

Tres de COCEMFE, uno de ECOM y otro de DISGRUP, creo que son las mejores opciones para que nos representen en el Ajuntament de Barcelona. Candidatos que espero que vengan a servir y no a servirse del cargo. 

Esta es mi opción, lo que significa que no es necesariamente la mejor de todas las posibles.

Lo más importante es ejercer el derecho al voto, que voten el mayor número de personas, yo me puedo equivocar, muchos es siempre más difícil de que se equivoquen, además siempre darán mayor legitimidad a los elegidos.

jueves, 3 de marzo de 2011

No te preocupes, sé feliz y vivirás más


NUEVA YORK (Reuters) - La lección de hoy: sé feliz y vive más. Ahora la ciencia parece respaldar la idea de que es mejor ver el vaso medio lleno.

Una revisión de más de 160 estudios que abordaron la conexión entre un estado positivo de la mente y la salud en general y la longevidad ha hallado "pruebas claras y convincentes" de que la gente más feliz tiende a tener mejor salud y vivir más.

De hecho, las pruebas que relacionan una perspectiva positiva y el disfrute de la vida con una salud mejor y una vida más larga fueron más contundentes incluso que las que vinculan la obesidad como un factor que reduce la longevidad, según el trabajo publicado el martes en "Applied Psychology: Health and Well-Being".

"Fue casi chocante, y ciertamente nos sorprendió, ver la consistencia de los datos", dijo Ed Diener, profesor emérito de psicología de la University of Illinois, que dirigió el estudio.

Aunque Diener dijo que unos cuantos estudios que revisó hallaron lo contrario, la "gran mayoría (...) apoyaron la conclusión de que la felicidad está asociada con la salud y la longevidad".

La revisión se fijó en ocho tipos de estudios diferentes a largo plazo y en pruebas experimentales, tanto en poblaciones humanas como animales.

Por ejemplo, 5.000 estudiantes universitarios observados durante más de 40 años proporcionaron pruebas de que los más pesimistas tendieron a morir más jóvenes.

En el laboratorio, los comportamientos positivos redujeron las hormonas relacionadas con el estrés, incrementaron la función inmunológica y ayudaron al corazón a recuperarse tras un esfuerzo excesivo.

Los animales que vivían en una situación de estrés, como en jaulas repletas de animales, tuvieron sistemas inmunológicos más débiles y una susceptibilidad mayor a la enfermedad cardíaca, y murieron más jóvenes que los que no vivían hacinados.

Diener dijo que aunque los patrones actuales se centran en combatir la obesidad, el tabaquismo, los malos hábitos alimenticios y la falta de ejercicio, "puede ser el momento de sumar el 'sé feliz y evita el enfado crónico y la depresión' a la lista"."

FUENTE: Applied Psychology: Health and Well-Being, marzo del 2011
Reuters Health

martes, 1 de marzo de 2011

FIN DE SEMANA COMPLETO


Fin de semana completo, el viernes cena con los entrañables amigos del Hospital de Día de la FEM, somos un grupo de pacientes que nos reunimos el último viernes de cada mes, para compartir mesa y muchas cosas más, convocados por Mónica, el alma de este evento mensual, una de estas personas con empuje y carisma, que consiguió que lo que fue tímidamente un encuentro de unos pocos compañeros del Hospital de Día, que habían terminado su ingreso en el centro y que se reunieron con el único fin de no perder el contacto, se haya convertido en una cita casi obligada de encuentro de pacientes de EM, esta última ya fue la "octava" ocasión en que nos reuníamos para conversar de nuestras cosas, para escuchar y ser escuchados con respeto y comprensión.

En estas cenas, en donde soy el “abuelo” de un grupo de jóvenes afectados , he tenido la inmensa suerte de ser aceptado como uno más, cuatro horas de confidencias, de bromas, de chistes y de esclerosis múltiple, siempre compañera, la puñetera siempre presente , pero cuatro horas de alegría, positivismo y buen rollo, pasa el tiempo volando, sin apenas darnos cuenta, tenemos los transportes esperando para retornar a nuestros domicilios, un encuentro que me hace un bien enorme, una cita indispensable para todos los que en mayor ò menor medida, acudimos a la llamada de sus organizadores.

El sábado “calçotada” con los compañeros de “LA LLAR”, una cita anual también obligada, con familiares, amigos y compañeros, de la gran familia que conforma este lugar de encuentro de afectados que es “LA LLAR”, aquí ya no era el más viejo del grupo, habia de todas las edades. Como cada año, la calçotada, viene realizándose en una Masía de Santa Margarida i Els Monjos, mucha y buena comida, esplendido el lugar y inmejorable la compañía, un día para recordar, donde el tiempo también pasa volando, donde reina la alegría, el compañerismo y el buen humor, entre afectados, familiares y voluntarios. 

A ver si alguna vez, alguien consigue explicarme, porque esta bicha maldita, esta enfermedad que nadie se merece, ataca sin piedad a tantas buenas personas, seguramente yo seré la excepción que confirma la regla, la totalidad de afectados se caracterizan por su jovialidad, su educación, su alegría por vivir, en resumen la inmensa mayoría de nuestro colectivo está formado a partes iguales, por “buena gente y por gente buena”, que injusta es la vida, con tanto "desahogado" suelto.

El domingo, visita  al Hospital de la Vall d´Hebrón, al amigo Ramón, también afectado de EM, se encuentra ingresado por una importante infección de orina, malditas infecciones de orina, parece que felizmente va remitiendo y pronto podrá marchar a  su domicilio.

Ramón, es un joven afectado de la forma progresiva, una de esas personas que se hacen querer, siempre alegre, siempre positivo, ni una mala palabra para nadie, ni para nada, todo le esta bien, con unas ganas de vivir y tirar adelante impresionantes, ilusionado con su nueva y flamante silla electrónica (eléctrica queda fatal), con sus proyectos de vida independiente, una buena y gran persona.

Ramón actualmente se encuentra en un estudio de Fingolimod, cuyo nombre comercial, como todos vosotros conocéis, es “Gilenya”, medicamento en el que tanto neurólogos como pacientes habíamos depositado muchas expectativas, pues bien, el bueno de Ramón sigue con el estudio, cuando el medicamento ya está comercializándose, Ramón aún no sabe si está tomando placebo ò el medicamento propiamente dicho, esperemos que sea placebo, ya que Ramón no experimentó mejoría, más bien lo contrario, ha experimentado un rápido y progresivo avance en su discapacidad, de habernos conocido haciendo equilibrios con una muleta cada uno, hemos pasado a ser usuarios de silla de ruedas, todo ello en pocos años, no me revelo por mí, seguramente soy de los que menos se pueden quejar, al fin y a la postre, la enfermedad me la diagnosticaron ya de mayor, me revelo por Ramón y otros como él, es un hombre muy joven y con unas terribles ganas de vivir, siempre con la sonrisa puesta, lo contrario de mí, que parece que esté y efectivamente lo estoy, todo el día cabreado. Esta mierda de enfermedad no se la merece Ramón, posiblemente nadie se la merece, pero él menos que nadie.

Antes que empiece a repartir, mejor sigo en otro momento mucho más tranquilo, así que dejémoslo en continuará…...........