National Multiple Sclerosis Society - 08 de marzo 2012
Washington, DC: Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica, con frecuencia discapacitante que ataca el sistema nervioso central, muchas veces a partir de la edad adulta. Se presenta en muchos síntomas diferentes, a diferentes frecuencias de tiempo y duración, que requieren asistencia médica importante. Uno de los mayores desafíos de vivir con la esclerosis múltiple es la de estár lidiando con el estado en constante evolución de la enfermedad. No es raro encontrarse con períodos de síntomas graves, seguidos de remisiones. Como resultado, las cargas físicas, mentales y financieros sobre los cuidadores familiares de personas con EM son significativamente mayores que la población de la familia los cuidados en general.
Esta es la realidad informó hoy en los cuidadores de Esclerosis Múltiple 2012 , una encuesta realizada por la Alianza Nacional para el Cuidado con el apoyo de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.
Los cuidadores de Esclerosis Múltiple 2012 , que fue financiado por Sanofi EE.UU., es el resultado de una encuesta nacional, junto con una encuesta de la comunidad de la EM desde junio 2011 a octubre 2011.
Entre los hallazgos de este estudio: La mitad de los pacientes con EM experimentan "confusión mental" que repercute negativamente en los cuidadores en lo que respecta a su propia salud mental (43%) y la situación financiera general (47%).
Además, el 86% de los cuidadores familiares de personas con EM indican que necesitan asistencia en la financiación para pagar la atención en el hogar para ayudar a mantener a sus seres queridos en casa y fuera de un centro de atención a largo plazo. La mitad de los cuidadores de EM el día en que a largo plazo los servicios de atención se requiere - y el principal evento desencadenante de la necesidad de una instalación de cuidado a largo plazo es la necesidad de atención de 24 horas.
La encuesta también reveló que la mayoría de los cuidadores de personas con EM utilizar el Internet para buscar información sobre la enfermedad y cómo cuidar a una persona (94%). De los que utilizan una determinada fuente de información, menos de la mitad encontró la información útil.
Haz clic aquí para ver toda la encuesta: http://www.caregiving.org/
El tipo de atención recibida por los cuidadores familiares de personas con EM está ayudando con una amplia variedad de Actividades de la Vida Diaria (AVD) - el cuidado personal, como bañarse, vestirse, comer e ir al baño y las actividades instrumentales de la vida diaria (IADL), tales como limpieza, transporte al médico, cocinar y manejar las finanzas.
El más comúnmente se siente la emoción el momento del diagnóstico la persona que cuidan con compasión EM fue, seguido de cerca por el miedo y la ansiedad. La mitad de los cuidadores de personas con EM declaró que su relación personal con su ser querido ha mejorado y tres de cada cuatro cuidadores indicaron que convertirse en un proveedor de cuidado de sus seres queridos los ha hecho más estrecha.
El ciclo de vida largo de la enfermedad sugiere que el número total de años, va a ser significativamente más largo que los médicos en general. Ya, los cuidadores con EM han estado proporcionando asistencia durante 9 años en comparación con menos de 5 años para todos los otros cuidadores. La edad media de todos los destinatarios de atención es de 61, pero el promedio de edad de los receptores de atención de la EM es de 50 y fue diagnosticado más de 12 años. La duración media de la EM es de 30 años, y que por lo general reduce la esperanza de vida en 5-10 años.
"La longitud de cuidar a alguien con los puntos de la esclerosis múltiple a una necesidad real de ayuda para estas personas de la familia, amigos, empleadores y programas de servicio social. Con más apoyo a estos cuidadores familiares, mayor número de personas que viven con esta enfermedad debilitante podrán permanecer con sus seres queridos durante un largo periodo de tiempo "-. Gail Hunt, presidente y director ejecutivo de la Alianza Nacional para el Cuidado.
Metodología
Este informe presenta los resultados de una encuesta en línea cuantitativa de 421 personas que atienden a un amigo o familiar que viva con la esclerosis múltiple (EM). La metodología detallada se puede encontrar en el informe completo: http://www.caregiving.org/ . Para obtener información sobre los cuidados de una persona con EM, vaya a http://www.nationalmssociety.org/ .
Acerca de Sanofi EE.UU.
Sanofi EE.UU. es un líder mundial de la salud diversificada que descubre, desarrolla y distribuye soluciones terapéuticas, para mejorar las vidas de todos. Sanofi EE.UU. trabaja para prevenir y tratar las enfermedades que conocemos hoy en día, así como aquellos que pueden enfrentar el mañana. Con casi 100.000 profesionales dedicados en más de 100 países, Sanofi EE.UU. está dedicada a promover la salud en todo el mundo. Sanofi EE.UU., con sede en Bridgewater, Nueva Jersey, emplea a más de 11.400 profesionales en todo el país. En 2010, Sanofi EE.UU. donó más de 40 millones de dólares sin fines de lucro 501 (c) (3) las organizaciones en los EE.UU. Además, más de 500 millones de dólares en productos farmacéuticos fue donada a los pacientes en los EE.UU. y en países en desarrollo a través de nuestro paciente EE.UU. Programa de Asistencia y de los productos y programas de socorro. Para obtener más información, visite http://www.sanofi.us/ .
Acerca de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
La Sociedad Nacional de EM responde a los desafíos de cada persona afectada por la EM. Para cumplir esta misión, la Sociedad de los fondos de investigación de vanguardia, que impulsa el cambio a través del apoyo, facilita la formación profesional, colabora con organizaciones de EM en todo el mundo, y ofrece programas y servicios diseñados para ayudar a las personas con EM y sus familias seguir adelante con sus vidas. En 2011 solamente, a través de su oficina nacional y 50 estado de la red de capítulos, la Sociedad dedicó $ 164 millones a programas y servicios que asistieron a más de un millón de personas. Para movernos hacia un mundo libre de EM, la Sociedad también ha invertido $ 40 millones para apoyar a más de 325 proyectos de investigación nuevos y en curso en todo el mundo. La Sociedad se dedica a lograr un mundo libre de la EM.
Únete al movimiento en http://www.nationalmssociety.org/ .
Acerca de la Alianza Nacional para el Cuidado
Fundada en 1996, la Alianza Nacional para el Cuidado es una coalición sin fines de lucro de organizaciones nacionales centradas en la investigación del cuidado familiar. Miembros de la Alianza son organizaciones de base, asociaciones profesionales, organizaciones de servicios, organizaciones de enfermedades específicas, las agencias gubernamentales y corporaciones. La Alianza lleva a cabo la investigación, no el análisis de políticas, desarrolla las mejores prácticas nacionales, los programas, y trabaja para aumentar la conciencia pública sobre cuestiones de cuidado familiar.
Reconociendo que los cuidadores familiares hacen esenciales las contribuciones sociales y financieras para mantener el bienestar de aquellos a los que cuidar, la Alianza se dedica a ser el recurso más importante en la investigación nacional de cuidado familiar para mejorar la calidad de vida de las familias y los beneficiarios de los cuidados. Para obtener más información, visite http://www.caregiving.org/
Perfil de los cuidadores
Total (n = 421)
Ingreso del hogar
A menos de 15K 3%
15K a menos de 30K 12
30K a menos de 50K 15
50K a menos de 75K 24
75K a menos de 100K 18
100K a menos de 125K 12
125K a menos de 150K 6
150K a menos de 175K 4
175K o más 5
Situación Laboral Actual
Empleado a tiempo completo 58%
Retirado 16
Empleado a tiempo parcial 12
Actualmente no se emplea 8
Quédese en su casa matriz 4
Estudiante 2
Otro 2
Apunte al proporcionar atención comenzó
Cuando él / ella ya no podía cuidar de sí mismos - 33%
Cuando él / ella comenzó a mostrar síntomas de la esclerosis múltiple - 30
Antes de diagnóstico de EM - 14
Tan pronto como él / ella fue diagnosticada con esclerosis múltiple - 12
Cuando un anterior cuidador ya no podía prestar atención - 6
Otro - 6
Traducido del ingles por Google
No hay comentarios:
Publicar un comentario
Nota: solo los miembros de este blog pueden publicar comentarios.