‘El problema és que es pensa la persona amb diversitat funcional com un objecte d'intervenció’

Laia Soldevila Roig - Dissabte, 3 de desembre de 2016

Antonio Centeno (Montcada i Reixac, 1971) és un matemàtic llicenciat, exprofessor de secundària i ara mateix realitzador, guionista i sobretot activista. La seva vida ha girat 180 graus algunes vegades.

La primera als 13 anys, quan un accident en una piscina li va provocar una lesió de medul·la òssia i un diagnòstic de tetraplegia. La segona vegada l’any 2004, quan coneix el Fòrum de la Vida Independent, un moviment que promou un canvi de concepció de la diversitat funcional cap a la vertadera independència de vida de la persona. Diu que allà van quallar moltes de les seves inquietuds. Només dos anys més tard, l’Antonio les va fer realitat a través de l’Oficina de la Vida Independent (OVI) - l’ONG de la qual és un dels impulsors- i l’Ajuntament de Barcelona, que fa una aposta amb l’entitat per finançar un Projecte Pilot d’Assistència Personal a la ciutat. Aquests últims deu anys l’Antonio ha fet un altre gir per centrar-se exclusivament a l’activisme. Continua a l’OVI, és col·laborador del Social.cat i els últims dos anys a guionitzat i co-dirigit un documental i un film de ficció sobre diversitat funcional. I tot per explicar una visió del col·lectiu i de la vida que trenca motlles. Aquesta és la seva història

Als 13 anys el teu cos canvia d’una manera fulminant i irreversible. Canvia també la teva mirada del món?

La veritat és que aquell moment tot era molt confós i vaig assumir el discurs que hi ha de la meva nova realitat que era que jo estava molt malament i que, per tant, era lògic, comprensible i normal que jo tingués una "mala qualitat de vida". Però venien que si jo seguia un guió i malgrat totes les dificultats em treia una carrera, aconseguia feina i un pis, podria "rescatar" una mica d'aquella "ciutadania" que exercia abans que el meu cos canviés. Aquell semblava un guió impossible perquè a mi no em deixaven ni sortir al carrer sense un assistent. I llavors, si fallaves, quedava demostrat que era culpa teva, que, amb la situació que tenies, no "podies" portar una vida “normal”.

Malgrat tot, et vas llicenciar en matemàtiques, vas ser professor de secundària i te'n vas anar a viure sol.

Jo per casualitat vaig aconseguir seguir aquest guió i vaig trobar-me que als 30 anys continuava tenint la meva mare enganxada al cul. Vaig descobrir que haver estudiat, tenir un ofici i un pis no servia per tenir la meva vida. La concepció de les persones amb diversitat funcional estava pensada perquè jo continués sent l'apèndix de la família, perquè tingués una vida de segona. Jo no podia ni pensar ni viure com ho feien els meus companys de feina. Jo només pensava com resoldre els temes logístics del dia a dia amb l'assistència personal. Em vaig sentir estafat.

Però trobes el Moviment de la Vida Independent.

Vaig conèixer el moviment perquè vaig anar a la presentació d'un llibre de l'activista britànica Sean Vasey. Llavors entenc que no estic boig per no voler que la família visqui exclusivament per mi, o voler tenir un pis sol o viure la meva vida i fer el que fa el meu entorn. Faig un canvi de pensament cap al 'no és culpa teva, ets com ets i no cal que facis les coses per tu mateix sinó a la teva manera i amb suport'.

L'entorn de la diversitat funcional, en canvi, és molt assistencialista?

El problema és que es pensa la persona amb diversitat funcional com un objecte d'intervenció de gent que representa que en sap molt, del teu cos i de la teva vida. Des d'aquesta premissa és impossible fer res, per molt bona voluntat que hi hagi. Si tu estàs colonitzant el cos d'un altre ho estàs fent malament. És molt difícil trencar amb aquesta idea perquè som un grup social que no té veu, no estem enlloc: ni a l'educació, ni al món laboral, ni als mitjans de comunicació, ni a la política... Estem venent cupons de la ONCE o tancats a casa o en institucions. En aquesta situació, com podem lluitar contra tota la gent que es guanya la vida treballant en el "nostre benestar"? Aquest sistema - com qualsevol sistema organitzat- fa tot el possible per mantenir-se.

És un problema del model de dependència que tenim?

Tenim un model de contenció i no de transformació. Per això han canviat tan poc les coses. Quan mires com s'ha transformat el país en qualsevol altre àmbit al llarg d'aquests 40 anys t'adones que el món de la diversitat funcional pràcticament no s'ha mogut. Encara tenim un transport públic que no és per tothom, la gent no pot viure amb les pensions que hi ha... No tenim una direcció ni un model.

Anem fent cap aquí i cap allà i dient 'tot suma', però no és veritat.

Creeu el Fòrum de la Vida Independent i més tard l’Oficina de la Vida Indepedent precisament per fer una proposta.

Per nosaltres la vida independent no vol dir viure sense els altres, sinó establir vincles amb els altres des de la llibertat. No volen transformar les nostres famílies en cuidadors, ni els nostres amics, ni la gent que ens trobem als bars... Volem viure sense relacions de dominació amb els altres.

Per garantir aquesta independència de la qual parles promoveu la figura dels assistents personals. En què es diferencien dels cuidadors?

L'assistent personal no és algú del món de les cures, no té cura de tu sinó que és algú que et dóna un suport perquè tu tinguis cura de tu mateix. Jo no espero que l'assistent personal sàpiga quan ha de regar les plantes, el que ha de fer és regar-les quan li dic i amb la quantitat que jo li dic. Si les plantes moren serà cosa meva. No ha d'interpretar la meva voluntat, no m'ha d'educar, només m'ha de donar suport perquè la meva voluntat pugui executar-se.

L'any 2006 l'Ajuntament de Barcelona us dóna cobertura perquè aquest projecte de vida independent sigui possible.

Ens dóna tota la cobertura que necessitem –paga totes les despeses- però ho limita a molt poca gent. Vam començar 9 persones de l’Oficina de la Vida Independent i 10 anys després en som 10.

Paral·lelament aquest programa d'assistent personal s'ha ampliat a la ciutat i cobreix a 30 persones en total, comptant-nos a nosaltres. A Catalunya la Generalitat en té un de semblant al qual hi participen 50 persones. Són números molt petits i ridículs i és difícil saber perquè és així. S'entén que al principi comencés així perquè era una aposta nova, però després d'una dècada ens hem carregat de raons.

Quines?

L'assistència personal ha transformat la vida de les persones que el reben. Gent que estava en residències viuen en un pis independent, gent que era atesa per familiars de 70 o 80 anys ara té la seva pròpia casa, gent que estava condemnada a acabar en una institució va poder sortir de les llistes d'espera i va començar a fer vida independent. Ha estat un programa transformador també per les vides de les persones que tenien al voltant, que tornen a tenir vida pròpia. Tothom a millorat les seves condicions, fins i tot els assistents. Per exemple els que van a atendre a les cases. En un matí ja no van a casa de 10 persones, havent-se de traslladar, etc. Amb els assistents personals et poses d’acord en quines tasques faràs, amb quins horaris i com. Tot i que no és una feina que estigui molt ben pagada – dins el sector social són dels que estan més mal pagats- té molt valor el que fan.

Per què l’Administració no aposta obertament per aquest model?

De mitjana, a l’Ajuntament aquest servei li costa 2.700€ al mes per cadascun de nosaltres. Totes les persones que formem part del programa estem baremades, segons la Llei de dependència, amb un grau III, és a dir, les que necessitem més suports. El tipus de residència a la qual aniríem a parar té un cost per l’administració de 3.200 € al mes. Un hora de servei a domicili a l’Administració li costa 20€. L’assistència personal autogestionada, complint amb totes les normatives legals, té un preu de 12€ l’hora, perquè no tenim càrrecs per sobre a pagar, ni local, ni altres despeses. L’Ajuntament va fer un estudi comparatiu amb la tècnica del Retorn a la Inversió Social (SROI per les seves sigles en anglès) , una metodologia creada per mesurar l'impacte social d'una inversió, i va determinar que per cada € d’inversió al programa tenia un retorn social de 3€. Hi ha benefici social, eficàcia i transformació. El problema és que competim contra l’esclavatge de les dones.

Et refereixes a les cuidadores familiars?

Sí. Són gent que està 24 hores treballant per 0€ o per 300 o 400€, una misèria. L’Administració encara creu que això és gratis. Com que no posen diners per aquesta feina, creuen que no té preu. La vida d’aquestes dones no val res. Remoure això és la clau de tot. No podem dir que els cuidadors familiars ens surten molt barats. És caríssim tenir una vida segrestada. Fins que no posem en valor aquestes vides no avançarem.

Hem de repensar el model... i també el llenguatge.

Hem de treballar la manera amb la qual construïm el món. Quan tu tens una experiència directa amb alguna part de la realitat assumeixes que això és així. Però quan no la tens, no poses un espai en blanc al teu cap, t’ho inventes en base al que la cultura t’ha dit que és normal. Pràcticament ningú ha pujat a l’Everest, però tothom té una mínima idea del que seria pujar-hi a partir de les imatges que la cultura ha generat. Amb la diversitat funcional passa molt això. Necessitem conviure. Que la convivència amb una personal amb diversitat funcional sigui la quotidianitat de qualsevol. A l’escola, la feina, al bar. Per això el model de vida independent és interessant, perquè busca conviure i no confinar a gent “especial”, en espais “especials” on acaben tenint una vida “especial”. Apartar la gent és una mala idea.

A tu no et defineixen les paraules ‘minusvàlid’ o ‘discapacitat’, oi?

No. Crec que aquesta idea de classificar algú per allò que creiem que no pot fer és molt lletja. Però és que a més quan mirem què és allò que no pot fer ho fem de manera tramposa. Triem les capacitats que volem mirar. Definim capacitats sempre en relació a productivitat i amb la idea mitològica que un individu és completament autònom. Aquest esser no existeix perquè tothom necessita dels altres, vivim en comunitat. La proposta que fem nosaltres és oblidar-nos d’aquest eix de les capacitats i centrar-nos en allò que és real i és que tots som diferents. Per això proposem el terme diversitat funcional.

Més enllà de trencar motlles en la teva quotidianitat, també n’has volgut trencar per parlar de sexe al documental ‘Yes we fuck’ (2015).

Volíem trencar un cercle viciós que hi ha en el món de la diversitat funcional: la consideració “infantilitzant” que patim. Com que els infants són dependents de manera natural i biològica i a nosaltres ens consideren com ells, ens tracten amb la mateixa lògica. Vam pensar que si sexualitzavem la diversitat funcional seria més difícil infantilitzar-nos i podríem parlar de la qüestió “política” que hi ha darrera.

Quina és?

Que hi ha moltes maneres de ser al món i de viure i hem de fer un esforç per incorporar totes aquestes coses també en la sexualitat. Quan en qualsevol àmbit social hi incorpores la diversitat - i encara més la diversitat funcional-  aquell àmbit és més ric i funciona millor per tothom. Que els autobusos siguin accessibles no ha empitjorat les condicions o les comoditats de la resta, al contrari, ha fet els transports més segurs i més confortables. Podem dir el mateix de tots els àmbits i no hauria de ser diferent el món de la sexualitat. Si hi pensem i hi incorporem aquesta diversitat de cossos diferents que senten de manera diferent tindrem una sexualitat més rica i més interessant per tothom. En el procés de retratar això en el documental vam entrar en contacte amb altres grups que també tenien aquesta idea de promoure una sexualitat menys estereotipada. Els feminismes, el moviment LGTB, col·lectius de persones obeses i altra gent que no busca encaixar sinó trencar amb els motlles. Amb ells hem creat aliances polítiques que no tenen a veure amb la quantitat sinó amb l’afinitat.

Fa pocs mesos també presentaves la pel·lícula ‘Vivir y otras ficciones’ (2016).

Sí i va una mica en la mateixa línia encara que amb els elements de la ficció. Juguem amb la idea que no hi ha una realitat objectiva allà a fora de la qual cal observar i aprendre. La nostra realitat és construeix i hem de crear altres relats i altres discursos que és el mateix que dir que hem de crear altres realitats.

http://www.social.cat/entrevista/6370/el-problema-es-que-es-pensa-la-persona-amb-diversitat-funcional-com-un-objecte-dintervenci/twitter/2511?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter