Desde Septiembre de 2008 dedicado a las formas progresivas de la EM

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martes, 15 de noviembre de 2011

Congreso internacional sobre esclerosis múltiple progresiva (EMPP y EMSP)



Como todos vosotros habréis adivinado, la noticia es pura ciencia-ficción, es un simple deseo, un sueño que me gustaría se hiciera realidad algún día.

Antes de que se me acuse de insolidario, por querer realizar un Congreso dirigido exclusivamente a los enfermos progresivos, quisiera recordar que en todos los Congresos que se han celebrado en los últimos años, se ha pasado de puntillas sobre esta forma de la enfermedad, dedicándole unos pocos minutos y en algún caso ni tan siquiera se hizo mención a las formas progresivas, da como la sensación de que no existiéramos, este 10% de primarios progresivos y una cantidad indeterminada de secundarios progresivos, no parecen interesar a nadie, a veces da la sensación que, ni tan siquiera interesa a los propios interesados.

Celebrar un gran evento dedicado a las formas progresivas, es una necesidad. Cada vez somos más los afectados y cada vez son menos las respuesta que recibimos desde las instancias sanitarias, tanto asistenciales, como de investigación.

Para la industria farmacéutica merecemos poca atención y sin la industria la investigación clínica no parece que este demasiado interesada. Va siendo hora de que los pacientes afectados tomemos la iniciativa.

Un gran congreso sin los "gurús" de los, interferones, tisabry o gilenya, con neurólogos comprometidos con las formas progresivas, con investigadores interesados en potenciar y profundizar en la progresión de la enfermedad, podría ser emocionante, entre otras cosas porqué nunca se hizo. Seamos egoístas por una vez y soñemos en detener la progresión.

Igual no se hizo nunca por la dificultad de encontrar neurólogos, investigadores y personal sanitario dedicado a la progresión de la enfermedad, quizás tambien la falta de asistencia de este tipo de pacientes, hizo desistir de celebrar un acto de este tipo. No lo sé.

Una cosa es cierta, el acto no se podría realizar en los centros de congresos habituales, con sus butacas, sus rampas y sus barreras arquitectónicas. Necesitaría de una gran infraestructura donde acoger a cientos de usuarios de sillas de ruedas y de una gran logística para que todos los asistentes pudieran estar bien atendidos en su variada diversidad.

Científicos que no nos hablen de brotes, de batería de fármacos y de detección temprana de la enfermedad, tiene que haberlos, como pacientes progresivos tampoco pueden faltan.

Lo único que se necesita es voluntad para realizarlo y como siempre, lo que mueve esta sociedad, dinero, puñetero dinero.

1 comentario:

  1. ESTOY DE ACUERDO.................CAMBIARIA LO DE"PUÑETERO DINERO" POR "PUTO DINERO"

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