jueves, 14 de julio de 2016

Antonio Centeno: "Se nos reservan tres vías para alcanzar la dignidad: la de Ramón Sampedro, la de Superman y la de Stephen Hawking"



Antonio es Activista del Movimiento de Vida Independiente desde 2004 como miembro del Foro de Vida Independiente y Divertad, así como de la Oficina de Vida Independiente de Barcelona y asesor de SOLCOM.

Es licenciado en Matemáticas por la Universidad de Barcelona y ejerció como profesor de matemáticas de Educación Secundaria desde 1998 hasta 2010.

Adquirió su diversidad funcional a los 13 años. Tiene una experiencia de 27 años en convivir cada día con la necesidad de apoyos generalizados e intensos y la voluntad de llevar una vida autodeterminada, libre de discriminación, de plena participación social y en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía.

Es uno de los 9 miembros del FVI que diseñaron, negociar y poner en marcha en noviembre de 2006 el proyecto piloto de asistencia personal autogestionada "Hacia la vida independiente", financiado por el Ayuntamiento de Barcelona y el ICASS.

¿Por qué crees que debemos revisar el lenguaje que utilizamos a la hora de referirnos a las personas con diversidad funcional? Que tienen de malo las palabras que todavía se usan cotidianamente?

En primer lugar porque la terminología típica es despectiva. Describe a las personas en función de lo que no pueden hacer. Los términos inválido, incapacitado, discapacidad, giran alrededor del eje conceptual de la capacidad y la capacidad no es intrínseca al individuo sino una construcción social.

Alguien que no ha salido nunca de la ciudad y se encuentra en medio de la selva amazónica lo tendrá muy complicado para sobrevivir, mientras que quien ha vivido allí toda la vida saldrá perfectamente.

Lo que es fundamental garantizar no es la capacidad sino la dignidad. Para mí, la dignidad radica en el respeto por la toma de decisiones de las personas, en que cada uno pueda decidir cómo es su día a día. Es peligroso caer en la trampa de que basta con tener "calidad de vida". Si nos fijamos en alguien que vive en una institución seguro que pensamos que su calidad de vida es buena. La persona está bien alimentada, bien cuidada ... Pero no puede tomar ninguna decisión. En una residencia no decides cuando te levantas, cuando comes, cuando entras, cuando sales, quien toca tu cuerpo ... Por protegerte te convierten en una vaca de establo.

Desde el movimiento de vida independiente defendemos que la dignidad está asociada a la independencia para tomar decisiones. No queremos vivir como seres aislados que no necesitan la ayuda de nadie porque los humanos somos gregarios, vivimos en sociedad. Los individuos autónomos, que no necesitan de los demás no existen y debemos hacer lo posible para deconstruir el mito del "cowboy" que lo hace todo solito. Nosotros, al igual que todas las personas, necesitamos cuidados y apoyo y lo que queremos es poder gestionar estas atenciones y tener responsabilidad y control sobre lo que nos permite desarrollar la vida cotidiana.

¿Cómo empezó tu activismo en el movimiento de vida independiente?

En 2004 se presentó en Barcelona la traducción de una guía para la autogestión de la asistencia personal de la activista británica Sean Vasey. En la presentación, escuchando a la propia autora, Javier Romañach, fundador del Foro de Vida Independiente ya Adolf Ratzka, iniciador del Movimiento de Vida Independiente en Europa, descubrí que había más gente trabajando, escribiendo y luchando por muchas de las ideas que me habían rondado por la cabeza, de manera más o menos desordenada, durante veinte años.

Cuando encuentras escrito lo que has estado madurando durante mucho tiempo y compartes con otra gente tus experiencias y tus decepciones, dejas de sentirte un ser defectuoso y empiezas a ver la sociedad de otra manera.

Yo había seguido el guión del buen minusválido: había estudiado, tenía un trabajo, un piso ... Pero mi madre tenía que estar siempre allí porque seguía sin poder hacer una vida independiente. Se te dice desde pequeño "vivirás muy mal pero si te esfuerzas mucho te dejaremos ser ciudadano de primera" y, cuando ya has esforzado y has cumplido el guión nada de nada.

No había ninguna herramienta de la sociedad ni de la administración prevista para que personas como yo lográramos la independencia que una persona adulta puede desear. A raíz de esta presentación, un grupo de unas 15 personas empezamos a reunirnos y decidimos llevar adelante un proyecto piloto en Barcelona de asistencia personal autogestionada.

¿En qué consiste la asistencia personal autogestionada?

Se trata de que la persona asistida se haga responsable de decidir a quién contrata como asistente personal, durante cuántas horas y que defina la manera de trabajar y el tipo de asistencia requerida.
¿Por qué queremos complicarnos la vida de esta manera? Porque es la única manera de garantizar que se adapta a las necesidades de cada persona.

Para garantizar la calidad de un servicio no necesitan certificaciones ni auditorías. Lo mejor es ser el propio responsable de la gestión.

No podemos reducir la complejidad de una vida a un grado de discapacidad: si tienes grado 1, tantas horas, si tienes grado 2, tantas horas ... Al final se trata de participar en todos los ámbitos de la vida, no sólo de sobrevivir. De ahí la importancia de que cada uno cuantifique las horas de asistencia.

Con un sistema de asistencia personal autogestionada, la valoración de necesidades se contrasta con la administración y se llega a un acuerdo sobre el número de horas requeridas, su distribución y su financiación. Idealmente debería haber algún tipo de tribunal que tomara una decisión en caso de que no se llegara a un acuerdo. El tribunal debería estar formado por personas con experiencia propia en el tema de la asistencia personal. Las horas se traducen en dinero necesario para la contratación del asistente (que debería disfrutar de unas buenas condiciones laborales y, obviamente, cotizar a la seguridad social) y se llega a un presupuesto.

Hay que asegurar que la prestación económica se dedique a la asistencia acordada. Con las prestaciones que se han proporcionado hasta ahora a las personas con diversidad funcional no se ha controlado el destino del dinero porque las cantidades eran totalmente insuficientes y la administración ha preferido desentenderse del destino final de los recursos económicos.

El control se puede realizar pidiendo las facturas y las nóminas de las personas que trabajan en la asistencia personal oa través de fórmulas más creativas. En Londres, por ejemplo, el dinero a una cuenta compartida entre la persona asistida y la administración. Así el control es muy ágil, basta consultar los movimientos bancarios.

¿Cuando comenzó el proyecto piloto de Barcelona?

Empezamos a hablar en 2004 y 2005 nos reunimos con Ricard Gomà, en aquellos momentos concejal de Bienestar Social del Ayuntamiento de Barcelona y le pareció que la idea podía encajar en la línea de actuación del consistorio.

De hecho, en aquellos momentos, había una serie de pisos asistidos en la Villa Olímpica en los que, siguiendo un modelo más "tradicional" se estaban generando conflictos entre las personas asistidas y el personal de apoyo.

A pesar de la buena predisposición, fue difícil romper la lógica de la administración. La primera reacción de las instituciones públicas es fijar máximos: "de acuerdo, daremos este servicio pero hasta un máximo de 5 horas diarias".

Si insistes argumentando que hay quien necesita más resulta que "5 horas son un gran avance respecto a lo que había antes". Pero para hacer una vida independiente debe poder definir las necesidades de cada uno.

En general, nos cuesta mucho comprender y respetar las necesidades de quien es diferente pero, si te paras a pensarlo, imponer máximos es muy cruel. Precisamente las personas que más horas de asistencia requieren son las que menos voz tienen en los procesos de negociación y se puede generar un mecanismo muy perverso: los que aceptan los límites están contentos porque estos se ajustan a sus necesidades, mientras que las personas sin voz se quedan igual que antes.

Finalmente, se aceptó la propuesta con la metodología que proponíamos y el proyecto piloto comenzó a finales de 2006. Empezamos 9 personas y ahora somos 7.

La intención era generalizar el servicio al conjunto del a población. Se intentó en mayo del año pasado ... no llegó el dinero de Madrid. Había una partida prevista de 1 millón de euros a los presupuestos generales del estado de 2011 que no han llegado.

Ahora hay 16 personas en el programa general y 7 al proyecto piloto.
Debe terminar en la cartera de servicios del consorcio de servicios sociales de Barcelona pero veremos que pasa...

¿Qué perspectivas ve en adelante?

En teoría deberíamos estar muy contentos. En este ámbito se pueden crear muchos puestos de trabajo con un retorno fiscal muy elevado. Hay expertos que sitúan el retorno fiscal de la aplicación de la ley de dependencia en un 60%. Como oportunidad, es un ámbito donde esta todo por hacer.

Pero todo depende del modelo que se quiera crear. La administración se está gastando 3.200 euros de media por cada plaza residencial del tipo de institución a la que iría a parar yo: para personas con discapacidad física con necesidad de apoyo generalizado. En el proyecto piloto el gasto medio por persona atendida es de 2400 euros mensuales.

¿Queremos a la gente en instituciones o queremos viviendo en comunidad? No es sólo una cuestión de dinero. Es una opción política y de modelo de sociedad.

Qué respuesta queremos dar a las realidades de diversidad funcional? Todo el mundo necesita el cuidado de los demás. Muy intensa sobre todo cuando uno es pequeño y, con mucha probabilidad, al hacerse mayor.

Qué queremos hacer con las personas con diversidad funcional? El modelo comunitario es más humano y, además, más eficiente.

Pero, obviamente hay resistencias: El lobby de las residencias es muy potente. Son un gran negocio con rentabilidades de entre el 6 y el 12%. Nuestra propuesta elimina el intermediario empresarial entre la persona y la asistencia.

- En la residencia estarás mejor.

- Si acaso, eso ya lo decido yo.

- Pero la alternativa que propones es muy cara!

- No, de hecho es más barata.

- Pero ... piensa que en la residencia estarás mejor.

- ¿En qué quedamos? ¿Qué es más importante? ¿El dinero? ¿El bienestar? ¿La capacidad de elegir?

Faltan referentes. Es importante teniendo experiencias piloto. La mayor dificultad es el cambio de mentalidad: dejar de ver la vida en centros residenciales como una solución sino como parte del problema. No somos vacas: no se puede colectivizar la hora de ir a dormir, la hora de comer o la hora de ir a mear...

La inclusión de las personas con diversidad funcional en las comunidades aporta beneficios para todos. No podemos seguir buscando el lugar donde aparcar a quien no sigue unos estándares. Los cientos y miles de productos y servicios que necesitan las personas, yo necesito algunos más. Y cuando se mejoran los servicios para mí también son mejores para el conjunto de la sociedad. Desde 2006, los autobuses de Barcelona son accesibles. No sólo son mejores para las personas con diversidad funcional. Mejoran la movilidad de todos: personas mayores, madres y padres con cochecitos...

¿Interacción con otros movimientos sociales?

Se han creado sinergias muy interesantes. El foco de nuestra lucha es el derecho a ser diferentes y en eso tenemos muchos puntos de contacto con la lucha de homosexuales, lesbianas y transexuales. El objetivo es articular una sociedad que respete diferentes maneras de hacer, de ser y de vivir. Al igual que una persona transexual no es necesario que se le implante un pene por considerarla un hombre, a nosotros no se nos debe hacer caminar por considerarnos personas...

También nos toca de cerca el tema de la precariedad laboral. Tanto por la que podemos vivir en primera persona como por situaciones que vivan las personas que nos prestan asistencia y que mayoritariamente son trabajadoras y trabajadores extranjeros. Hace un tiempo se publicó un libro muy interesante sobre el tema: Cojos y Precarias. Haciendo vidas que importan.

Hemos participado también en espacios donde se ha tratado la Renta Básica de Ciudadanía. Al final estamos planteando en derecho a ser "inútil". A vivir incondicionalmente al chantaje de la productividad.

Muchas de estas alianzas han surgido de forma natural, en espacios de encuentro más amplios. En la comisión de diversidad funcional del 15M estuvimos impulsando la idea de que no debemos exigir que se haga más por las personas con diversidad funcional, sino que se haga diferente.

¿Para que se haga diferente hay que romper muchos estereotipos, ¿verdad?

Y tanto! Como te decía al principio, debemos concienciar que la dignidad de las personas viene de serie. Parece que nosotros tengamos que demostrar algo para conseguirla. A nosotros nos reservan tres vías para alcanzarla: la de Ramón Sampedro, la de Superman y la de Stephen Hawking

O te suicidas, o luchas por curarte o eres un genio. Ni aspiro a la curación, ni tengo ninguna intención de suicidarme, ni pretendo ser un supercerebro. Quiero ser una persona normal que viva su vida.

Si idealizamos el suicidio es difícil que la gente normal pueda identificarse con nosotros. Como hubiera juzgado una peli sobre una persona que se quisiera suicidar sí o sí para ser gay o por ser negro?

Nuestros referentes deben ser personas que visguin vidas normales. ¿La gente como aprende a vivir de manera independiente? ¿Viviendo, no? Nosotros también queremos aprender, hacer pruebas, equivocarnos ... pero no tenemos referentes.

La administración espera garantías de que ya sabrás hacerlo bien eso de vivir de manera independiente. Pero tendrás que aprender y joderte a hostias...

Psicólogos y pedagogos hacen los manuales para tratarnos y para que tengamos una vida independiente.

Pero lo esencial es el diálogo y el intercambio entre iguales. Compartir las experiencias es mucho más enriquecedor que recibir un manual que te diga cómo se deben hacer las cosas.

AUTORES: Albert Sales e Irina Tasias.

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