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sábado, 3 de noviembre de 2012

Scott Johnson, cuando el filántropo es también paciente y emprendedor

 
Scott Johnson es emprendedor impenitente de Silicon Valley. Fundó la Myelin Repair Foundation (MRF, Fundación para la Reparación de la Mielina) en 2004. Desde entonces, las colaboraciones científicas financiadas por la fundación han identificado más de cien nuevos proyectos objetivo, desarrollado múltiples herramientas de investigación relevantes para la investigación de enfermedades neurológicas en general, conseguido siete patentes y publicado más de cien artículos científicos en revistas.
 
¿Qué le motivó a crear la Myelin Repair Foundation?
Soy ingeniero, formaba parte de una exitosa empresa conjunta con Dupont y luego dirigí dos startups más.
 
Padezco esclerosis múltiple (EM) desde que tenía veinte años. Nunca me imaginé que estaría dedicándome a tiempo completo a la investigación médica… y que sería, con mucho, lo más divertido que he hecho. Trabajo con personas realmente inteligentes, dedicadas a resolver un enorme problema. Es un gran honor.
 
Todo comenzó cuando me enteré de un posible avance en el tratamiento de la EM que nadie estaba acometiendo. Llegué a la conclusión de que realizar esfuerzos sobre este fin, reparación de la mielina, podría tener importantes implicaciones para los pacientes con EM.
 
Luego me enteré de algo aún más interesante: la investigación médica es increíblemente disfuncional. Sería difícil diseñar un sistema más lento y menos eficaz. Se tardaban de 30 a 50 años desde el momento en que se hacía un descubrimiento hasta que llegaba a los pacientes.
 
Además, existen montones y montones de participantes en la cadena de valor: los científicos académicos, el NIH (National Institute of Health, el mayor financiador de la investigación médica), compañías farmacéuticas, la Administración Federal de Drogas, organizaciones no lucrativas, los médicos y los pacientes. Pero la coordinación general es nula. Ni siquiera en la investigación hay una hoja de ruta, ningún plan de investigación principal.
 
El año pasado se publicaron más de 800.000 documentos de investigación médica, a un coste de 60.000 millones de dólares. La mayoría de ellos tienen muy poca relevancia para cualquier enfermedad. Y la mayor parte de investigaciones no puede ser replicada. Para que te hagas una idea, la empresa farmacéutica Amgen recientemente identificó 53 ensayos académicos, que eran pertinentes para el cáncer. Solo podían replicar seis de ellos, aunque los científicos originales los guiaran.
 
 
¿Cuál es su modelo?
 
Viniendo del mundo de los negocios, casi me da vergüenza porque es muy simple:
1. Nos concentramos en un enfoque específico para tratar una sola enfermedad. La mayoría de las fundaciones tratan de abordar todos los aspectos de la enfermedad que han elegido.
 
2. Nos preguntamos qué experiencia necesitamos, identificamos a los mejores en el mundo en ese ámbito de experiencia y los reunimos.
 
3. Contamos con un plan de investigación con objetivos muy claros y medibles.
 
4. Protegemos la propiedad intelectual de todos los involucrados para que siga siendo rentable para las empresas que invierten para poder llevar estos descubrimientos al mercado. Las universidades poseen las patentes, pero tenemos derechos exclusivos de concesión de licencias y el control absoluto.
 
¿Qué hace que la Fundación Reparación de la Mielina sea tan revolucionaria?
 
Casi todos los financiadores sin ánimo de lucro de investigación médica siguen el modelo del NIH. Tratan de financiar “la mejor ciencia”. Las propuestas de los científicos son revisadas por sus colegas basándose en su mérito científico. Eso significa que solo financian experimentos de carácter incremental. Todo lo que se percibe como ciencia arriesgada, ideas geniales, nunca sobrevivirá a este proceso.
 
Conseguimos las mejores personas y las animamos a hacer cosas diferentes. Confiamos en que entre su capacidad, nuestra capacidad y el conocimiento de nuestros asesores, solo vamos a financiar cosas que pueden parecer arriesgadas pero que tienen muchas probabilidades de éxito y un gran impacto si lo alcanzan. Gestionamos todo el proceso muy de cerca. ¡Pero para hacer eso entregamos todo el valor a los investigadores académicos que colaboran con nosotros sin dudar!
 
¿Cómo se logra ser atractivos para los mejores científicos?
 
En el mundo de la ciencia tradicional, si usted es un científico brillante, solo comparte ideas con su propio equipo. Usted necesita proteger su idea para poder obtener crédito cuando esté publicado.
 
Hemos creado un entorno protegido en el que los científicos pueden generar ideas brillantes y estar completamente abiertos a los demás. Todos los datos son compartidos y a los científicos les resulta muy estimulante.
 
También tenemos un consejo consultivo cuyos estupendos miembros son muy activos con nuestros equipos. Nuestros científicos les dirán que están haciendo mejor ciencia que lo que nunca se hizo antes.
 
¿Cómo fueron sus comienzos?
 
Comencé a llamar a los científicos y a aprender todo lo que podía acerca de la reparación de la mielina en mi tiempo libre. Luego formé un grupo informal de consejeros, amigos del mundo de los negocios. Nos reuníamos cada seis semanas para hablar sobre lo que había aprendido y hacia dónde debía ir. A continuación identifiqué a los mejores investigadores individuales y los reuní en San Francisco. Les dije: “Si usted está dispuesto a trabajar en equipo, prepararemos un plan de ataque y lo financiaremos”.
 
Sorprendentemente, todos estuvieron de acuerdo. Todos ellos eran investigadores de caché que realizan un trabajo interesante, pero creo que, en el fondo, no estaban seguros de si su trabajo iba a llegar a los pacientes alguna vez.
 
Como estábamos en Silicon Valley, tratamos esto solo como otro start-up. Salí y recaudé capital semilla. La mayoría de los filántropos que nos acompañaron fueron emprendedores que podían ver por qué nuestro enfoque, completamente diferente, tenía valor. El reconocimiento del nombre de los científicos que habían firmado ayudó, al igual que la Universidad de Stanford al aceptar el acuerdo de propiedad intelectual.
 
¿Hay más financiadores haciendo cosas similares?
 
Una gran cantidad financiadores están utilizando las palabras de moda: colaboración, compartir, innovación, etc. Puede que tengan un equipo de científicos estrella, pero los académicos se autogestionan. El equipo no tiene un entrenador. Nosotros somos el entrenador y el coordinador general.
 
También aportamos una fuerte conexión con la industria farmacéutica para que los medicamentos potencialmente valiosos no se queden muertos a mitad de camino. 24 de los 25 posibles fármacos fallan en la fase tres de los ensayos clínicos.
 
Nuestro personal tiene más de cien años de experiencia farmacéutica. También construimos una plataforma de medicina traslacional. Se identifican los compuestos que son más propensos al éxito en los ensayos clínicos, por lo que estos resultados van rápidamente más allá del laboratorio. Hemos invertido en la creación de herramientas, ensayos y modelos y la obtención de datos de calidad para las empresas farmacéuticas.
 
Ahora las empresas están viniendo a nosotros porque nuestro laboratorio es superior o complementario a lo que ellas pueden hacer.
 
Extraemos el máximo provecho de nuestra condición “sin ánimo de lucro”. Podemos conseguir que los científicos colaboren. Como somos un elemento neutral, las empresas se acercan a nosotros para hacer cosas que pueden ayudar a la industria en su conjunto. Podemos ser un intermediario honesto. Esto nos permite gestionar suavemente y coordinar todo el proceso.
 
¿Cómo se aprovecha mejor el dinero?
 
En ocho años hemos cambiado completamente el campo de la investigación sobre la EM. Después de cinco años, cuando solo habíamos gastado 25 millones, 15-20 compañías expresaron interés en la reparación de la mielina. De cara al futuro, nuestro objetivo es recaudar otros 80 millones de dólares para desarrollar una reparación terapéutica de la mielina en 2019. Hemos recaudado 50 millones de dólares a día de hoy.
 
Alrededor de la mitad de nuestra financiación proviene de personas que están profundamente interesados en la EM, normalmente debido a un miembro de la familia. El otro 50% nos ven como un proyecto de demostración que tiene implicaciones para todas las enfermedades. Porque somos una fundación donante que es pequeña y ágil, que es pionera de este nuevo enfoque.
 
¿Qué consejo daría a los demás?
 
Trabaje solo con las mejores personas. No arriesgue. Sea muy estratégico. Nuestros diez millones de dólares por año son una gota en el mar, próximo a los 30.000 millones que el gobierno de EEUU gasta en fondos médicos al año, así que tenemos que ser estratégicos.
Por Kristin Majeska y Catalina Parra

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