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| Jaume Sastre-Garriga, subdirector del Cemcat y copresidente del Comité Científico del Congreso. (Jaume Cosialls) |
Esta ha sido la idea central sobre la que se ha desarrollado en Barcelona el XXII Congreso de Rehabilitación en Esclerosis Múltiple (RIMS en sus siglas en inglés) y que en esta ocasión le ha tocado organizar al Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat). Un evento que ha reunido en la capital catalana a especialistas procedentes de más de una veintena de países y que han aprovechado para exponer sus experiencias en el tratamiento de una enfermedad que en España afecta a casi 50.000 personas y a más de dos millones y medio en todo el mundo.
Aunque la investigación sobre la enfermedad permite conocer
sus causas y mejorar sus tratamientos, a día de hoy no existe una cura.
"Desgraciadamente la enfermedad todavía progresa y en muchos casos se
incrementa la discapacidad del paciente. Para tratar estos síntomas que se van
acumulando, un enfoque multidisciplinar es imprescindible. Se necesita tratar
diferentes síntomas que aparecen y que se combinan de maneras a veces
caprichosas en los pacientes" nos contaba Jaume Sastre-Garriga,
subdirector del Cemcat y copresidente del Comité Científico del Congreso.
Para que este enfoque multidisciplinar funcione, el control
tanto de la enfermedad como de los resultados de los tratamientos ha de ser lo
más preciso posible. Por eso, uno de los pilares en torno a los que se
organizaba el congreso era precisamente como se ha ido mejorando en este
aspecto, apoyándose en la tecnología y en las nuevas herramientas de
interconexión cada vez más avanzadas.
Todo un abanico de posibilidades nuevas que tiene como último fin que el paciente de esclerosis múltiple asuma cada vez más un rol más activo en el control de su enfermedad.
Todo un abanico de posibilidades nuevas que tiene como último fin que el paciente de esclerosis múltiple asuma cada vez más un rol más activo en el control de su enfermedad.
"Hay nuevos sensores que los pacientes llevan para
medir diferentes aspectos, tanto de movilidad como de aspectos cognitivos o
emocionales. Estamos intentando ver si los datos que nos aportan son útiles
para ver si la enfermedad está progresando o no, o para ver si nuestros
enfoques rehabilitadores están funcionando o no. Estamos evolucionando para
darle más valor a lo que el paciente nos dice.
Implantar estos sensores nos ayuda para obtener además de una medida subjetiva, es decir, basada en el paciente, también una objetiva, no una opinión sino algo basado en datos".
Implantar estos sensores nos ayuda para obtener además de una medida subjetiva, es decir, basada en el paciente, también una objetiva, no una opinión sino algo basado en datos".
En el congreso también se habló sobre la utilidad de la
resonancia magnética, no para medir la estructura del cerebro, sino su
capacidad de regeneración o neuroplasticidad, que los especialistas intuyen
puede tener un valor fundamental en la rehabilitación del paciente. "Otro
campo que también se está hablando mucho en este congreso es sobre nuevas
maneras de intervenir basadas en enfoques tecnológicos, como pueden ser la
telerrehabilitación, sistemas robóticos u otro tipo de aspectos en los que las
tecnologías nos pueden ayudar a intervenir de una manera mucho más eficaz, y si
es posible también eficiente".
Empleo y participación social
Los efectos de la esclerosis múltiple en los pacientes no
solo tienen una repercusión en su calidad de vida, sino que también afecta a su
rendimiento laboral. "La enfermedad afecta al paciente de una manera que
lo deja quizá no del todo discapacitado para una vida relativamente normal,
pero puede que completamente inutilizado para llevar a cabo el trabajo que
estaba haciendo hasta ahora" explicaba Sastre-Garriga, quien también
comentaba que hay estudios que indican que igual nivel de estudios y formación,
una persona con esclerosis múltiple cobra de media un 30 por ciento menos.
En este sentido, en este pasado congreso sobre
rehabilitación también se abordó la necesidad de afrontar las consecuencias que
laboralmente tiene la enfermedad y la forma en la que poder ayudar a reducir
estas consecuencias. "Se han valorado diferentes alternativas para
intentar reducir este impacto negativo. Un aspecto sería, por ejemplo, como trabajar
para hacer que las personas estén más capacitadas para ejercer sus trabajos, lo
que se llama rehabilitación vocacional. También es importante trabajar al otro
lado que es a nivel de los empleadores, a nivel de la sociedad, para favorecer
una mayor adaptación de las personas con esclerosis múltiple a sus lugares de
trabajo".
Empoderamiento del paciente
Pero sin duda una de las ideas más relevantes que se ha
querido transmitir es la necesidad de que los pacientes adopten cada vez más un
papel determinante en el desarrollo de su enfermedad. Es lo que se viene en
denominar empoderamiento del paciente y que es una vertiente que cada vez se
está teniendo más en cuenta, no ya solo en la esclerosis múltiple, sino en otro
tipo de enfermedades crónicas.
En este sentido resulta fundamental el trabajo de educación
del propio paciente. Solo después de que este entienda realmente las
implicaciones de su enfermedad es posible facilitar un rol más activo del
mismo. "La rehabilitación tiene un componente educativo muy potente, y por
tanto nosotros tenemos todo un foco en este congreso en el empoderamiento de
los pacientes, para que participen en la toma de decisiones. Esto es vital, no
solo para el tratamiento rehabilitador, sino para el tratamiento médico, por
supuesto, pero en el tratamiento rehabilitador cobran especial
relevancia".
La revolución que ha supuesto internet ha facilitado que los
pacientes puedan disponer de una forma mucho más sencilla de una gran cantidad
de información que puede ayudarles y que ha ido cambiando el rol tradicional
más pasivo por otro más proactivo. Las características de la esclerosis
múltiple, al tratarse de una enfermedad crónica de muchos años y que afecta a
gente muy joven, ha ayudado a que este cambio sea más acentuado que en otro
tipo de enfermedades. "La propia evolución de la enfermedad, en muchos
casos progresiva, hace que uno nunca pueda bajar la guardia.
Y por tanto el
nivel de activación del paciente contra su enfermedad siempre se mantiene muy
alto".
Los nuevos teléfonos inteligentes o los dispositivos
portátiles también han ayudado a mejorar de forma significativa el control de
los pacientes. Sin embargo, esto también ha supuesto un nuevo reto para los
profesionales. "Nos encontramos ahora con cantidades ingentes de datos y
el médico y el rehabilitador ahora tienen la tarea de saber desentrañar de todo
esto que es lo relevante para el paciente, sacarle verdaderamente el provecho
en la toma de decisiones para el tratamiento y la rehabilitación, que es lo que
queremos al final".
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