jueves, 23 de abril de 2015

“No vamos a quedarnos quietos ante la esclerosis múltiple”


21/04/2015 Es tu sanidad

José A. Flores, presidente de Aelem, pide que se les otorge el 33% de discapacidad tras el diagnóstico

Nuria Fernández Gámez/ Imagen: Miguel Fernández de Vega. Madrid

 La historia de José Antonio Flores es tan solo una más de las 1.100 que constituyen la Asociación  Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (Aelem). El testimonio de su presidente, al que se le iluminan los ojos contando la construcción de este hogar para muchos de los afectados, es la voz alzada de una realidad que viven más de 50.000 personas en toda España. No obstante, si algo anhela, no solo él sino todos los pacientes, es que llegue la cura, la respuesta al rompecabezas que produce esta enfermedad y que a muchos su diagnóstico les frena, pero que no pone límites. “Mientras otros investigan, nosotros no nos quedamos quietos”, ha aclarado Flores.

José Antonio Flores, presidente de Aelem.
“Una de las reivindicaciones principales es que por el simple diagnóstico, que ya es, se conceda un porcentaje de un 33 por ciento de discapacidad al paciente que lo solicite”, ha manifestado Flores. En este sentido, ha expresado que si te comunican que tienes esta enfermedad, que puedes sufrir un brote en cualquier momento o que puedes necesitar una silla de ruedas, todo  “es merecedor de ese porcentaje de minusvalía” aunque no se tengan secuelas físicas.

“El objetivo principal es apoyarnos, queremos seguir siendo un grupo de amigos pero cada vez más profesionalizado”, ha añadido. Su lema principal es ‘Siempre hacia delante’, por eso organizan reuniones, talleres, actividades e incluso comidas grupales para motivar a los pacientes a que salgan a la calle y que la enfermedad no les impida nada.

Sencillamente,  Aelem nació de un grupo de amigos reunidos por una cabalgata de reyes en el año 2008. “Nos dimos cuenta que había una necesidad que no estaba cubierta. Que existían otras asociaciones, pero como recién diagnosticados nos vimos un poco solos”, ha explicado. Todos ellos se conocieron a través de un foro de internet y llegaron a la conclusión que tenían dos cosas en común: la enfermedad y sus inagotables ganas de vivir. Y así esta organización vio la luz.

El responsable de Aelem durante la entrevista.
Un mensaje a la sociedad Si algo ha defendido el máximo responsable de Aelem es que la esclerosis múltiple es una enfermedad como tantas otras, por lo que no se debe estigmatizar a los afectados. Muchos pacientes deben dejar su empleo, les cuesta acceder al transporte público e incluso acudir al cine les supone doble trabajo. “Todos somos personas y tenemos derecho a vivir”, ha recalcado Flores. Por ello, ha pedido a la sociedad que sea un apoyo, una ayuda más para los pacientes y que la población no discrimine dejándose llevar por pensamientos de otras épocas.

Por otro lado, ha subrayado que la crisis económica también les ha afectado. “La hemos padecido. Lamentablemente con los que principalmente se ceba es con nosotros por tema de recortes, ayudas a la dependencia o la dispensación de fármacos”, ha aclarado.

Su anhelado deseo

El representante de esta asociación tiene claro su deseo. “Lo que esperamos es la cura”, así de tajante se ha mostrado. Conocer cuáles son las causas de la esclerosis múltiple, que es lo que la provoca y que haya más investigación son los retos que esperan cumplidos. Asimismo, Flores ha reconocido que los estudios  avanzan rápido pero que esa aún sigue siendo la espinita clavada que tienen.  Ahora sí, “el día que den con la cura lo celebraremos, cerraremos la asociación o la convertiremos en un grupo de amigos”, ha concluido. Y sin duda, como reza este máximo responsable, seguramente lo seguirán siendo.

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