Código europeo de buenas prácticas sobre los derechos y calidad de vida de personas afectadas por Esclerosis Múltiple

Las personas afectadas por EM necesitan

• Un diagnóstico claro, certero y tan temprano como sea posible de un neurólogo especializado en EM.

• Acceso oportuno a medicación efectiva contra la enfermedad.

• El acceso a un equipo de rehabilitación neurológica
especializada, con capacidad para reconocer las específicas y variables necesidades de cada persona afectada por EM.

• La inclusión en este equipo interdisciplinario de profesionales de la salud de las siguientes disciplinas: neurología, rehabilitación médica, enfermería, fisioterapia, psicología clínica, trabajo social terapia ocupacional y logopedía.

• La designación de un profesional determinado dentro del equipo que actuará como punto de referencia para el afectado por EM, garantizando así la continuidad de su cuidado y la confianza del mismo.

• Cada afectado debería ser reconocido como el propio gestor de su enfermedad.

• Colaboración entre el equipo, otros profesionales de la salud tales como un dietista y la persona afectada por EM para asegurar la planificación, la evaluación de problemas y el establecimiento de objetivos tanto a corto como a largo plazo.

• El suministro oportuno de información accesible, de consejo informado y de apoyo emocional desde la diagnosis en adelante sobre la enfermedad, su efecto e impacto emocional sobre el individuo, la familia y el entorno social y de los programas educativos de autoayuda para el individuo y todos aquellos que le son cercanos.

• Puesto que la EM es impredecible, particularmente en lo que se refiere a la aparición de brotes y a la velocidad del proceso de discapacitación, un servicio debe tener la capacidad de responder en el momento oportuno sin excesiva demora ni burocracia

• Más tarde, según se agrava la enfermedad el desarrollo por parte del afectado y del equipo que le atiende de un programa de gestión de la incapacidad y de síntomas personalizados.

• En los estados avanzados, servicios de cuidados comunitarios apropiados y adecuados que incluyan adaptaciones en el hogar, tecnología de asistencia y ayudas técnicas y apoyo a domicilio para asegurar la movilidad e independencia del afectado.