De las redes sociales a los ensayos clínicos

Las asociaciones de enfermos impulsan nuevos estudios en internet

La web 2.0 permite recabar datos pero también promocionar fraudes

Ángel Díaz - 02/05/2011 | ELMUNDO.es
Las redes sociales, como cualquier otra tecnología, pueden traer beneficios o perjuicios, según el uso que se les dé. En el caso de las redes de pacientes, cada vez más activas en internet, pueden encontrarse ejemplos de ambas posibilidades.

Esta semana, la revista 'Nature Biotechnology' ha publicado un artículo que revisa el uso de litio, un tratamiento no regulado, por parte de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o mal de Lou Gehring, la enfermedad que padece el cosmólogo Stephen Hawking. Aunque el trabajo ha concluido que el tratamiento no es útil, ha puesto también de manifiesto una nueva posibilidad de hacer ciencia a través de la llamada web social o web 2.0.

Por otra parte, y también esta misma semana, la revista 'Nature' -hermana mayor de la arriba citada- daba cuenta de una asombrosa polémica que está teniendo lugar en Canadá, y que refleja el inmenso potencial de las redes sociales de pacientes, si bien en este caso todo podría deberse a un supuesto engaño o, como mínimo, a una hipótesis que no cuenta con el aval de la comunidad científica.

Más de 500 grupos en Facebook de pacientes con esclerosis múltiple han originado un debate en el país norteamericano sobre la presunta necesidad de financiar con dinero público investigaciones y tratamientos fundamentados en las tesis del doctor Paolo Zamboni, de la Universidad de Ferrara (Italia).

Este médico cree que la esclerosis múltiple, una enfermedad para la que no existe cura, se debe a una afección en las venas, y ha propuesto que ensanchar estos vasos vasculares, en una intervención conocida como venoplastia, podría ser una terapia útil. El problema es que la comunidad científica considera que la esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que nada tiene que ver con los procesos que describe Zamboni.

Los médicos, en contra

Casi nadie ha prestado atención a las teorías de Zamboni, excepto en Canadá, donde las redes sociales han llevado el asunto al primer plano del debate público: "Y eso a pesar del hecho de que ninguno de los médicos clínicos o investigadores del país, y ni siquiera la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá -la organización de apoyo a pacientes más grande de la nación- ha abogado por ello", comentan en 'Nature' el doctor Roger Chafe, de la Universidad Memorial de Newfoundland (Canadá), y varios colegas de su mismo país.

"Lo ocurrido en Canadá, y en otras partes, no obedece más que a un cambio imparable en el rol de los pacientes, que se están transformando en e-pacientes. Son personas que, con un buen conocimiento y uso de las tecnologías de la información y el conocimiento (TIC) -no necesariamente profesional-, utilizan la red para buscar información, otros pacientes y, en definitiva, cualquier recurso que les pueda ser útiles a ellos o a sus familiares", comenta el investigador Manuel Armayones, del Instituto Interdisciplinario de Internet (IN3) de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).

El potencial de las herramientas de la web 2.0 ha quedado de manifiesto, esta vez sin polémicas, en la investigación que acaba de presentarse sobre los efectos del litio en pacientes de ELA. Los datos fueron recabados a partir de las experiencias manifestadas por los pacientes en la red social 'PatientsLikeMe', con sede en Cambridge (Massachusetts), lo que ha permitido contar de forma sencilla con la experiencia de 149 voluntarios y confirmar la escasa utilidad del litio, que ya se había sugerido en anteriores estudios con un número menor de paciente.

Acelerar el descubrimiento

Esta clase de investigaciones plantea un problema metodológico: los pacientes saben qué terapia están siguiendo, al contrario que en un ensayo clínico al uso. Por lo tanto, los datos de las redes sociales no pueden sustituir a las investigaciones tradicionales, pero sí complementarlas y "acelerar el descubrimiento clínico", según concluyen los autores del estudio.

Además de analizar estadísticamente los datos compartidos en redes sociales, como ha sido este caso, la web 2.0 también ha mostrado su capacidad para "concentrar de manera más rápida y más fácil una comunidad de pacientes que participen en ensayos clínicos", relata el doctor Miguel Ángel Mayer, profesor de la Universidad Pompeu Fabra y director del Departamento de Web Médica Acreditada del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (COMB).

"Lo que creo es que esto no debe chocar con la forma habitual de hacer ensayos: debe haber comités de ética que garanticen el proceso y los pacientes deben estar claramente informados de qué es lo que se está haciendo. Si para poder incluir a estos pacientes resultan beneficiosas las redes sociales, bienvenidas sean, pero hay que seguir los pasos adecuados de cualquier ensayo", concluye Mayer.