Madrid, 16 mayo 2011 - EFE
Los pacientes con esclerosis múltiple (EM) coinciden en la necesidad de que un experto les acompañe en el largo recorrido de su enfermedad, ante las "fisuras sanitarias" que experimentan en su tratamiento y que les obligan a "buscarse la vida" en un panorama repleto de incertidumbres.
Se trataría de implementar la figura del "gestor de casos" dentro de las unidades y centros de EM, una persona con la formación adecuada para poder prestar asesoramiento, orientación y un seguimiento "continuo y sin fisuras" al afectado que, ante esta patología, recibe una atención multidisciplinar.
Así lo ha explicado hoy Jaume Sastre, subdirector del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEM-CAT), en una rueda de prensa en la que se ha informado de las conclusiones de la reunión "EM Metaforum", en la que han participado todos los agentes implicados en la atención de las personas con esta dolencia, con motivo de la celebración de su día mundial el próximo 25 de mayo.
Los expertos han recordado que la EM está causada por el daño inmunológico de la vaina de mielina, es decir la cubierta protectora que rodea las neuronas, y su tasa de prevalencia es de unos noventa casos por cada 100.000 habitantes en España.
Esta enfermedad es progresiva, por lo que la neurodegeneración en los nervios se agrava con el paso del tiempo y requiere de un tratamiento precoz con la finalidad de reducir el impacto en la calidad de vida del paciente.
A causa de sus efectos sobre el sistema nervioso central, puede tener como consecuencia una movilidad reducida e invalidez en los casos más severos, y es por ello que la EM es considerada una de las causas más frecuentes de discapacidad.
"Un paciente al que se le diagnostica esta enfermedad a los 25 años tendrá que vivir con ella por lo menos 50 años más y necesita a alguien que le acompañe de la mano a lo largo de ese recorrido", ha apuntado Sastre.
Los enfermos, familiares y profesionales han identificado diferentes necesidades que no están adecuadamente atendidas, entre las que destacan el desarrollo de protocolos en el abordaje integral de la EM; promover investigación específica, sobre todo en rehabilitación, y la creación de unidades especializadas de atención a los afectados, ha indicado Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes.
Laura Fernández, de la Universidad de los Pacientes, ha asegurado que se han identificado necesidades específicas en los ámbitos psicológico, jurídico y laboral que implican modificar normativas que eliminen la discriminación social hacia la patología.
"Una aplicación singular de la Ley de Dependencia y una uniformidad en la evaluación de la discapacidad constituyen demandas legítimas en una enfermedad que se caracteriza por su evolución incierta y progresiva hacia situaciones de discapacidad", ha recalcado.
Los participantes en la citada reunión también han incidido en la necesidad de promover la ayuda a los afectados y a sus familiares, concienciar a la sociedad sobre sus necesidades y fomentar el diseño de una estrategia de EM en el Sistema Nacional de Salud.
La presidenta de la Federación Española para la Lucha contra la EM (FELEM), Ana Torredemer, se ha referido a la importancia de avanzar aún más en la investigación para conseguir un mejor entendimiento de esta enfermedad y su posible cura. EFE
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