Desde Septiembre de 2008 dedicado a las formas progresivas de la EM

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sábado, 28 de mayo de 2011

Pocas sillas........


Se celebró como cada año el “Día Mundial de la Esclerosis Múltiple”, casi todos los actos, con excepción de las asociaciones adheridas a AEDEM-Cocemfe que lo celebraron con una suelta de globos, el resto se centraron en sendas conferencias para tratar sobre la enfermedad y hacer un repaso a los nuevos medicamentos pendientes de aparecer en el mercado, todos ellos para las formas recurrentes-remitentes, ninguna para las progresivas.

En las dos conferencias a las que asistí en Barcelona, la de la FEM y la del Hospital Clinic, muy pocas sillas de ruedas, en una 4 ò 5 sillas, en la segunda éramos tan solo 2 los usuarios de silla, pocos afectados progresivos. Sería fantástico pensar que ahora por fin la discapacidad no avanza entre los afectados, por desgracia nada más lejos de la realidad, las formas progresivas siguen siendo una las causas principales de que un afectado termine en silla de ruedas.

¿Así cual es la causa de tan poca participación?, la respuesta es fácil, dejan de acudir por que llega un momento en que dejan de sentirse parte de un sistema sanitario que los olvida, es como si no existiéramos, los más afortunados recluidos en sus domicilios y el resto en una residencia de ancianos y enfermos crónicos, donde te acuestan a las 7,30 de la tarde y te levantan cuando aún es de noche y ni tan siquiera están puestas las calles.

Y en parte tienen razón, para que acudir si no hablarán de nosotros los progresivos, es cierto, pero seguirán sin hablar si no estamos presentes, en un auditorio de 4 sillas por más de un centenar de asistentes, tienen la coartada para pasar de puntillas con las puñeteras progresivas.

Seguirán dando la cifra de un 10% de afectados con la forma primaria-progresiva y se abstendrán de hablar de las secundarias progresivas, para qué, si con el tiempo todos se vuelven invisibles.

INDIGNADO!!! , con mis compañeros, con la sanidad, con las farmacéuticas y con buena parte del mundo.

2 comentarios:

  1. A veces, desgracidamente, es tan simple que la fecha y hora del acta no coincide con tu familia. Y, para asistir, por desgraci, tiene que contar con ellos pues son ellos los que te llevan. Planificar puede ser facil, si piensas en personan con capacidad 100%, pro no lo es para nosotros.

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  2. Carles no eres el único indignado. Las enfermedades minoritarias no son rentables para sanidad y las farmacéuticas. Son la mosca cojonera que pone en evidencia a una sociedad del bienestar que no es capaz de dar soluciones.

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