Actuación frente a la resignación

Mentxu Mendieta y Mikel Renteria, fundadores del Walk On Project

Leyre Pejenaute -  Bilbao1 JUN 2012 - El País.com

“A vuestro hijo Jon le quedan dos años de vida. Poco a poco irá desapareciendo. Tenéis que quererle mucho”. El atroz diagnóstico tenía nombre (leucodistrofia), pero no tratamiento ni cura. La vida de Mikel Renteria y Mentxu Mendieta quedó sentenciada aquel 13 de octubre de 2008. “No se puede hacer nada”, les repetían. Pero ayer, este matrimonio que nunca se resignó a resignarse demostró que se puede hacer algo. Incluso mucho. Los padres de Jon, fundadores de Walk On Project (WOP), apenas podían contener la emoción al presentar ayer en Bilbao el fruto de tantos esfuerzos. Dos proyectos científicos se repartirán los 160.000 euros que la asociación ha recaudado a lo largo de dos años, a través de conciertos y aportaciones públicas y privadas.

“Jon, un absoluto ángel, no se va a morir”, recalcó su padre. “No se va a morir por científicos como los que nos acompañan, que están muy cerca del dolor de los pacientes, que tienen ansia de curar”, añadió. Flanqueando al matrimonio y en representación de los proyectos médicos seleccionados, estaban Salvador Martínez, del Instituto de Neurociencias de la Universidad de Alicante, y Jone López, del equipo Bellvitge-Cambridge. Ambos investigan el proceso de regeneración de la mielina, la materia blanca del cerebro que recubre los axones neuronales. El declive de esta proteína está en la base de muchas enfermedades neurodegenerativas, desde las poco comunes, como la leucodistrofia, a las más extendidas, como el alzhéimer o la esclerosis múltiple.

La asociación nació impulsada por los padres de un niño con leucodistrofia

Walk On Project nació en 2010 con vocación de apoyarse principalmente en la música para crear una red de trabajo científico interdisciplinar y ayudar en la búsqueda de terapias curativas. “WOP no es caridad”, enfatizó Rentería. “Es una fundación que aporta valor social y saca a concurso los beneficios recaudados para que proyectos científicos de excelencia compitan”. Hace unos meses, la asociación anunció el programa WOP-Funding en una convocatoria internacional. Entre las muchas propuestas recibidas, un equipo de expertos eligió aquellas que fuesen aplicables a pacientes a corto plazo, que aprovechasen la tecnología existente y usasen los fondos con alta productividad. “Y, sobre todo, que buscasen curar, no publicar papeles”, recalcó Rentería.

El primer proyecto seleccionado, que presentó Jone López, tiene un presupuesto de 98.000 euros anuales. Se desarrollará entre el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, en Barcelona, y el británico Cambridge Stem Cell Institute.

Conciertos y otro tipo de eventos han servido para recaudar el dinero

Encabezado por la doctora Aurora Pujol y el doctor Robin Franklin, su propósito es encontrar un modelo animal, un ratón, que mimetice el proceso de desmielinización que provoca las distintas leucodistrofias en los humanos. A partir de ahí, aseguró López, “la aproximación terapéutica hacia la cura será más eficaz”.

Salvador Martínez lleva 12 años trabajando en terapias celulares para regenerar mielina y encabeza el segundo proyecto, cifrado en 58.500 euros. Con él pretende demostrar que inyectando células madre de médula ósea en el líquido cefalorraquídeo se puede generar mielina en áreas donde ya se encontraba agotada, al tiempo que se frena la progresión neurodegenerativa. El doctor Martínez alabó la iniciativa, “una respuesta lógica ante la falta institucional de respuesta lógica”, en clara alusión al recorte del 25% en las partidas destinadas a investigación de los Presupuestos Genetrales de este año. “Igual que el cerebro humano activa más regiones cuando la situación externa se complica, la sociedad también busca respuestas imaginativas ante los recortes”, añadió.

Imaginación no ha faltado en los eventos de todo tipo que Walk On Project viene organizando desde 2010 y que ahora hacen más tangible la esperanza de una curación. Entre ellos, subir al Everest en ocho etapas de las que ya han completado cuatro. “Hemos conocido a muchos Jontxus por el camino”, relató Rentería: “Nuestra lucha y la de sus familias es como subir una montaña. No importa quién llegue primero, sino llegar, y llegar al ritmo del que menos fuerza tiene”, concluyó.