JANO.es · 12 Septiembre 2013
La encuesta sobre percepción social de esta patología revela que el 50% de los ciudadanos manifiesta algún tipo de preocupación por la situación de dependencia de las personas con EM.
Un estudio realizado por las asociaciones EME y AEDEM-COCEMFE, la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la empresa biotecnológica Genzyme sobre el grado de conocimiento social de la esclerosis múltiple ha puesto de manifiesto que dos de cada diez españoles cree probable padecer la enfermedad a lo largo de su vida. En concreto, un 12,4% lo consideran bastante probable y un 8,1%, muy probable.
La encuesta, realizada a 3.800 personas (hombres y mujeres) de las 17 Comunidades Autónomas del país, destaca también que el 54,4% de los encuestados temen padecer Esclerosis Múltiple. En concreto, el 13,9% reconocen tener temor, el 14,4% bastante temor y el 26,1% mucho temor a sufrirla.
Dentro de las consecuencias propias que se derivan de padecer Esclerosis Múltiple, destacan especialmente la dependencia (49,7%) y la limitación de la actividad física (35,9%) como las que más preocupan a los españoles, seguidas del empeoramiento de la calidad de vida (22,2%), acabar en silla de ruedas (18,9%) y el hecho de sentir dolor (11,7%). El estudio pone de relieve también el hecho de que la mayoría de los encuestados conoce cuál es el intervalo de edad en el que existen más probabilidades de padecer Esclerosis Múltiple (entre los 20 y los 40 años).
Otro aspecto importante que ofrece los resultados de este trabajo es que más de la mitad de la población encuestada afirma estar poco informada sobre la Esclerosis Múltiple (57%) y el conocimiento sobre la enfermedad en general está relacionado con los estadios más avanzados y discapacitantes de la misma. En este sentido, el 20,4% de los entrevistados recuerdan alguna campaña informativa sobre la Esclerosis Múltiple en los últimos años.
Además, cabe destacar que, a pesar de no ser identificada como una enfermedad tabú, esta encuesta evidencia cierta falta de reconocimiento social de quien la padece. De hecho, conocer a alguien con Esclerosis Múltiple se asocia de manera significativa a tener un mayor conocimiento sobre la enfermedad. Por otro lado, un menor conocimiento se vincula a un mayor temor y preocupación por padecerla.
La coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN (Sociedad Española de Neurología), Dra. Ester Moral, destaca que “es importante que la población sepa que el pronóstico de esta enfermedad ha cambiado en los últimos años de manera importante y que, si son diagnosticados a tiempo y correctamente tratados, su evolución puede ser muy buena. Sigue siendo una enfermedad seria pero con los tratamientos actuales, junto a los que están por llegar en un futuro próximo, conseguimos que el control sobre esta enfermedad mejore día a día”.
Alto grado de desconocimiento
La presidenta de la Asociación de Pacientes EME (Esclerosis Múltiple España), Ana Torredemer, señala al respecto que “pese a los esfuerzos que llevamos realizando desde hace años, aún existe un alto grado de desconocimiento sobre la Esclerosis Múltiple. Es necesario que sigamos centrando nuestros esfuerzos en aumentar la visibilidad y concienciación social sobre la enfermedad, solo así lograremos avanzar en la mejora de calidad de vida de las personas afectadas por ella”.
Por su parte, el secretario general de la Asociación de Pacientes AEDEM-COCEMFE (Asociación Española de Esclerosis Múltiple), Baltasar del Moral Majado, cree que “las conclusiones de este informe demuestran el impacto de la EM en la sociedad española. Por eso es necesario que las administraciones públicas colaboren en la toma de conciencia de nuestra enfermedad y que existan políticas transversales que ayuden a avanzar en ámbitos diversos como la investigación médica, la accesibilidad o la empleabilidad de nuestro colectivo”.
Por último, el director médico de Genzyme, Carlos Martinez, apunta que “este trabajo nos permite tener una visión social de una enfermedad en la que estamos destinando todo nuestro esfuerzo para conseguir desarrollar medicamentos que mejoren las perspectivas de tratamiento y, en consecuencia, mejoren la calidad de vida de los pacientes”.
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