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lunes, 24 de enero de 2011

La Web 2.0 y la esclerosis múltiple.


Después de largo tiempo escuchando a la mayoría de neurólogos  hablar con desdén  y cierto desprecio de internet, recomendando a sus pacientes que no se conectasen a este medio para recabar información de la enfermedad, solicitar apoyo y compartir experiencias con otros afectados.
Parece ser que por fin deciden participar activamente  en  la red, esperemos que a partir de ahora los afectados tengamos una información mucho más rigurosa  y del agrado de los especialistas en EM del país.
Para ello han resucitado viejas web que estaban inactivas y absoletas, una de ellas es la de FEDEM (Fundación Española de Esclerosis Múltiple), entidad creada en 1995 y que ahora recobra nueva relevancia  bajo la dirección científica del Dr.  Oscar Fernández del Hospital Carlos Haya  de Málaga y un nutrido grupo de neurólogos de todo el estado español, su Patronato tendrá plena libertad para determinar las actividades de la Fundación, tendentes a la consecución de aquellos objetivos concretos que, a juicio de aquél y dentro del cumplimiento de los fines fundacionales, sean los más adecuados o convenientes en cada momento, así explican sus objetivos en su página web.
Con nueva página aparece también REEM (Red Española de Esclerosis Múltiple) formada por 29 de los neurólogos è investigadores más importantes del país en EM y que está coordinada por el Dr. Pablo Villoslada del IDIBAPS de Barcelona y financiada por el Instituto de Salud Carlos III de Madrid.
También tenemos  la Revista Española de Esclerosis Múltiple, dirigida por el Dr. Oscar Fernández, del Instituto de Neurociencias Clínicas de Málaga, en cuyo comité de redacción  participan, médicos y especialistas de toda España.
A todo ello hay que añadir una decidida participación en las redes sociales,  de casi todas las Fundaciones y Asociaciones más importantes del estado.
Así FELEM (Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple) además de una nueva página web renovada, está presente también en,  facebook, twitter, Flickr blogger.
Fundació GAEM (Grup de Afectats d´ Esclerosi Múltiple) también participa activamente en facebook y twitter, así como, AELEM (Asociación Española de Esclerosis Múltiple), su grupo de facebook es también bastante activo como en twitter
Abdem, que además de un magnifico foro de debate también participa en facebook de forma activa.
AEDEM- COCEMFE, la otra gran asociación de afectados, se resistía a participar en las redes sociales, al final también están desde hace poco tiempo con un grupo en facebook.  FEDEMA (Federación de Asociaciones de Esclerosis multiple de Andalucia), tambien cuenta con una muy interesante página web, en fin la mayoria comienzan a tomar en serio Internet. 
Vistas las nuevas expectativas que ofrece internet, los grupos actuales, que surgieron con más entusiasmo que rigor, podrán dejar paso a nuevas opciones más interesantes.
Bienvenida la web 2.0

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