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sábado, 23 de julio de 2011

Visita rutinaria al neurólogo



Llego el verano y con la estación el buen tiempo en Barcelona, de momento las temperaturas son suaves de día y frescas por la noche, se agradece un tiempo tan agradable. No me sienta nada bien el calor, cada año observo después del verano ,un antes y un después en mi discapacidad, este año lo llevo bastante bien, más queda mucho verano por delante, lo que toca es que haga calor, me temo que vendrá de golpe y sin avisar, de momento a disfrutar el presente, tiempo primaveral y lo que tenga que venir ya llegará.

Esta semana tenía la rutinaria y por no negarlo esperanzadora visita de cada seis meses con el neurólogo, era la segunda vez que acudía después del cambio de unidad de EM, me gusta y creo que acerté con el cambio, el Dr. Pablo Villoslada del Hospital Clinic- IDIBAPS, es de esos médicos que te inspiran confianza y que escuchan al paciente, seguramente que no me curará, ni conseguirá milagros conmigo, pero me siento bien en su consulta. Tengo ya una edad, cumpliré 60 veranos el próximo agosto, en la que necesito confiar durante el largo o corto curso de la enfermedad, en un solo profesional, aunque detrás este un equipo, necesito un poco de confianza y una cara conocida y amiga, seguramente será la edad, que mal llevo lo de convertirme en un sesentón.

Me han propuesto para entrar en dos estudios, en dos medicamentos que ya se usan en las formas remitentes- recurrente y que parece se están probando en las primarias progresivas, son el ocrelizumab y el fingolimod, el segundo de ellos llevan proponiéndomelo desde que me diagnosticaron la enfermedad, de eso ya hace demasiado tiempo, siempre fue quedando en eso, promesas que nunca llegaban a materializarse, desaparecían con un nuevo de profesional y tiempo después volvía a plantearse con la llegada de uno nuevo, nunca llegó a tomar consistencia.

Esta vez puede ocurrir que vuelva a ser candidato de nada, escusas no les faltarán, si no las encuentran, siempre tienen en la edad donde acogerse, es una excusa perfecta. Para lo que no interesa soy mayor, mientras que para otras cosas, soy demasiado joven, no hay quien lo entienda. Espero la llamada, tener suerte y que no sea placebo lo que me administren, son demasiadas cosas, lo sé…

También me revisaron la vista, me hicieron mirar por un aparato y me sacaron un bonitas fotos del ojo, no entiendo mucho, pero lo encuentro muy interesante, son muchos los compañeros a los que la enfermedad acaba atacando esta parte tan importante del cuerpo, un seguimiento regular de la vista, se vuelve imprescindible, como todo en nuestra enfermedad, si se detecta en un principio, es más fácil de detener, ralentizar o en su defecto afrontar.

El control de todas y cada una de las patologías asociadas con la EM, sería deseable que fueran analizadas por los diferentes especialistas y canalizadas por el neurólogo, una atención integral dentro de un equipo multidisciplinar sería lo más conveniente para todos, deseo casi imposible en época de crisis.

2 comentarios:

  1. Siempre se agradece tener a una persona que te mire a los ojos, o se levante de la mesa y se siente a tu lado, en esas consultas... y no es por la edad... creo que es algo que nos pasa a todos.
    Y con el calor... pues no nos queda otra que llevarlo lo mejor posible.
    Un saludo

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  2. Como he dicho en mi muro en Facebook, ha sido una suerte encontrarte, ver tu contínua lucha. Gente como tú son las que van cambiando las cosas.
    No dejes de hacerlo.
    Sí, el calor nos mata, yo aquí en el sur vivo pegadaal aire acondicionado, con las orejas congeladas, pero cuando lo quito empiezo a sudar y lo llevo mal. Seguiré aquí, leyéndoos ...Besos

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