Preocupantes puntos de vista negativos que rodean la esclerosis múltiple

Inquietantes conclusiones publicadas en un nuevo informe han puesto de manifiesto que muchas personas son ignorantes y de mente estrecha cuando se trata de considerar el estilo de vida a la gente con discapacidades, tales como la esclerosis múltiple (EM), el plomo puede.

Fighting Back - la gente común que luchan contra los efectos cotidianos de la esclerosis múltiple, fue lanzada el lunes por la Sociedad de Esclerosis Múltiple a la Semana de la marca MS conciencia esta semana.

Se destaca el impacto de MS tiene sobre las emociones de las personas y las relaciones, la vida social y vida laboral. También revela la magnitud de los estigmas alarmantes y las actitudes negativas que existen hacia las personas con discapacidad.

Más de 100.000 personas en el Reino Unido viven con esclerosis múltiple. En Irlanda del Norte, más de 4.000 personas están afectadas por la condición neurológica, una de las mayores tasas de prevalencia en el mundo.

Una encuesta de ComRes, encargado por el informe, de más de 2.000 adultos británicos muestra uno de cada cinco (21 por ciento) de la gente piensa las personas con discapacidad tienen que aceptar que no pueden tener las mismas oportunidades en la vida como las personas sin discapacidad y uno de cada cuatro (24 por ciento) creen que las personas con discapacidad a menudo exageran el alcance de sus limitaciones físicas.

Otra encuesta de más de 1.400 personas con EM revela tanto como 42 por ciento de las personas con EM sienten que, como consecuencia de su condición, la gente no suele considerarlos como iguales, mientras que casi uno de cada tres (30 por ciento) incluso dicen que han sido visiblemente ignorado a causa de su condición.

Es probable que tales declaraciones impactantes son en gran parte debido a la falta de comprensión pública sobre la discapacidad, y los Estados miembros en particular. La investigación muestra el 71 por ciento de los adultos británicos admiten que sienten que no saben lo suficiente acerca de la EM -, e incluso entre las personas que conocen a alguien con esclerosis múltiple, la comprensión de la condición sigue siendo pobre. Más de la mitad (53 por ciento) de las personas con EM encuestados dicen que sus síntomas se han confundido con la embriaguez, mientras que tres cuartas partes (76 por ciento) tener a alguien con experiencia cuestionar el hecho de que tienen esclerosis múltiple, ya que "veía bien" .

La esclerosis múltiple afecta al sistema nervioso central y generalmente se diagnostica en personas de entre 20 y 30 años. Los síntomas pueden atacar de forma aleatoria, dando lugar a problemas con la movilidad y el equilibrio de la vista, la memoria y el pensamiento, el control de la vejiga y la extrema fatiga . Alrededor de dos mujeres que hombres tienen EM.

Patricia Gordon, director de la Asociación de EM de NI, dijo: "Debido a que es poco conocido, la vida con EM puede convertir un viaje de compras simple o evento social en un calvario - donde las miradas extrañas y los comentarios hirientes pueden ser parte de la vida cotidiana.

"Sin embargo, las personas con EM tienen las mismas aspiraciones que cualquier otra persona. La mayoría quiere relaciones de amor y una vida social activa y una carrera exitosa - y que puede tener esto, dado el apoyo y la comprensión. Por supuesto, MS presenta muchos desafíos, pero la sociedad puede colocar nuevas barreras innecesarias en el camino de las personas con EM, por lo que es más difícil de lo que debe ser vivir una vida plena. "

Con este estigma y la incomprensión no es de extrañar que las personas con EM tienen dificultades para hablar de su situación con los demás: casi uno de cada tres personas con EM encuestadas (30 por ciento) dicen que a menudo evitan decirle a la gente que tienen la condición. Esto se extiende a los lugares de trabajo también, con un 42 por ciento de las personas que admiten que están preocupados por contar a sus empleadores que tienen esclerosis múltiple en el actual clima económico.

Más positivamente, muchas personas con EM (41 por ciento) han encontrado que la condición ha tenido un impacto positivo en las relaciones con su familia inmediata, casi la mitad (49 por ciento) dicen que les ha llevado a asumir nuevos pasatiempos e intereses, y más de a terceras personas (37 por ciento) de los empleados con EM sienten que su condición no afecta a su trabajo

Treinta y cuatro años de edad y madre de dos niños Orriss Tracey, quien es un miembro de la rama de EM Newry, dice que le resulta difícil aceptar que no siempre iba a ser capaz de largo por el jardín con su niños.

Ella fue diagnosticada con recaídas y remisiones de MS del año pasado, y admite que se sorprendió y se desinfla por su diagnóstico.

"En mis 20 años comencé a experimentar fatiga extrema, problemas de espalda y problemas de movilidad", dice ella.

"Era tan malo que terminó con muletas durante mi embarazo. En el momento en que se supone siempre que otra cosa. Mis síntomas que van y vienen, pero sólo parecía empeorar. Con el tiempo me fue admitido al hospital y tuvo una resonancia magnética. Se mostró daños en la columna vertebral, la espalda y el cerebro, e indicó la EM. Fue una experiencia muy atemorizante, pero en muchos aspectos de mi diagnóstico fue un alivio, porque finalmente entendí mis síntomas.

"Me preocupaba que si yo sería capaz de ser madre a tiempo completo para mis dos hijos y me preocupaba que la gente me tenga lástima cuando se enteraron. Yo no quería usar un bastón y como una mujer joven que fue difícil adaptarse a esto. Sin embargo, pronto me di cuenta de que vivir con la EM significa que tengo que aceptar más ayuda. Tengo dolor de espalda severo y me parece difícil de hacer tareas cotidianas como levantar el teléfono y hacer una taza de té, pero mi compañero Gareth es un gran apoyo.

"Me ayuda a luchar contra la esclerosis múltiple por mantenerse en forma y activo. Gareth está compitiendo en el Triatlón de Camlough en junio para recaudar fondos para la NI EM. Él me ayuda a entrenar conmigo en el gimnasio. Me parece mantenerse activo me ayuda a dormir mejor y controlar mis síntomas. También he unido a Adelgazamiento Mundial para tratar de perder algo de peso y he perdido 8 libras ya. Me siento más saludable y positiva. "

Otra mujer de la localidad diagnosticado con EM remitente-recidivante fue Linda Watson, de Bangor.

La ex peluquera, de 39 años, había estado experimentando problemas de fatiga, mareos, movilidad y el habla durante varios años, pero siempre se lo atribuyen a las presiones de trabajar en un salón ocupado.

"Yo no sabía mucho acerca de la EM antes de que me diagnosticaron (en 2009) por lo que en realidad nunca pasó por mi mente. Mis síntomas realmente podría haber sido causado por una serie de cosas, así que nunca realmente se espera de MS. En un momento perdió temporalmente la vista en mi ojo izquierdo. Yo era una experiencia aterradora y yo no entendía por qué. Me hospitalizaron y después de una serie de pruebas me diagnosticaron con el tiempo.

"Para ser honesto, se negó a aceptarlo al principio. Yo simplemente no creo que le puede pasar a mí. Traté de encontrar otra razón para que mis síntomas. Mi esposo Darren era realmente de apoyo y me ayudó a llegar a un acuerdo con él y aprender más acerca de la condición. He descubierto que es difícil porque muchas personas no entienden la EM. Creen que porque te ves bien, que no es posible que se siente bien y que puede ser frustrante. "

Linda continúa: "Cada día que experimento el dolor y la fatiga. Es constante y sería muy fácil sentirse abajo sobre ella y abandonar, pero tengo a mis hijos y mi marido encantador para seguir adelante. Ellos me ayudan a luchar a mi manera de mantener una actitud positiva y vivir mi vida al máximo.

"Asisto regularmente a mi club de bolos local, Club de Bowling Comber y copas de juego con mi familia. Mis dos niños juegan para el equipo internacional y estoy muy orgulloso de ellos. El club recibió una donación para proporcionar una silla de ruedas especialmente adaptadas, así que todavía puede disfrutar de un juego con mi familia. Voy dos o tres veces a la semana y me encantó. Mantenerse activo le ayuda a controlar mi mi condición.

"No hay cura para la EM todavía, pero eso no es una excusa. No tengo otra opción, yo sólo tenemos que seguir luchando ".

Fuente: Boletín de Noticias © 2012 Johnston Publishing Ltd (05/03/12)