Colaboración Internacional en la lucha contra la EM progresiva

Misión Para acelerar el desarrollo de la enfermedad y las terapias de modificación de efectivo control de síntomas para las formas progresivas de esclerosis múltiple.

Antecedentes Nuestro plan estratégico 2012-2016 identifica la EM progresiva como una de las tres áreas prioritarias para la investigación internacional de la MSIF EM en el futuro (junto con la EM pediátrica y células madre). Esta área de investigación importante también ha sido identificado como un elemento clave para nuestra estrategia de recaudación de fondos global.

Desde julio de 2011, la MSIF y voluntarios y el personal de los líderes de las asociaciones de EM de Canadá, Italia, los Países Bajos, el Reino Unido y los Estados Unidos, tienen ha participado en los debates se centraron en la creación de una colaboración internacional que permitiría la obtención de recursos financieros e intelectuales para satisfacer las necesidades no cubiertas de las personas que viven con formas progresivas de esclerosis múltiple.

Este grupo está ahora pretenda llevar a cabo la comunidad internacional MS de investigación para desarrollar estrategias y prioridades en las siguientes áreas de investigación relacionadas con las formas progresivas de esclerosis múltiple:

• Modelos experimentales para la evaluación preclínica de la mejora de terapias novedosas.

• Metas / identificación de las vías y la validación / reutilización de los actuales agentes terapéuticos.

• Prueba de concepto estrategias de ensayos clínicos, los resultados clínicos.

• medidas y diseños de prueba.

 • terapias manejo de los síntomas y estrategias de rehabilitación.

participación de la comunidad La colaboración está convocando a los grupos de trabajo, centrados en cada una de las áreas prioritarias de investigación identificadas en sus discusiones iniciales.

Los grupos de trabajo estarán presididos por un jefe de la investigación y se basará en la experiencia de otros expertos del mundo académico y la industria. Estos grupos se les pidió identificar lagunas en las áreas prioritarias y proponer estrategias de financiación y modelos de colaboración que puedan atender más eficazmente a estas necesidades.

Estos grupos compartirán sus conclusiones y / o recomendaciones en una reunión en Londres en el último trimestre de 2012. Los miembros de la colaboración después dará prioridad a las estrategias y empezar a formular planes para financiar la investigación en las áreas identificadas.

Los vehículos para la financiación de esta investigación será determinado por los miembros de la colaboración en consulta con el liderazgo de sus organizaciones respectivas científico y ejecutivo.

En un esfuerzo por crear un impulso en torno a la cuestión fundamental de la EM progresiva, la colaboración también tiene la intención de organizar una Internacional Conferencia Científica sobre la EM progresiva, tentativamente programada para tener lugar en Italia en enero de 2013.

Miembros de colaboración

Dutch MS Research Foundation

Italian MS Foundation

Multiple Sclerosis International Federation

MS Society of Canada

National Multiple Sclerosis Society, USA

UK MS Society


Comité Directivo

Peer Baneke, CEO, MS International Federation, UK

Doug Brown, PhD, Head of Biomedical Research, UK MS Society, UK

Dhia Chandraratna, PhD, Head of International Medical and Scientific Research, Multiple Sclerosis International Federation, UK

Timothy Coetzee, PhD, Chief Research Officer, NMSS, USA

Giancarlo Comi, MD, Director of the Department of Neurology, Scientific Institute San Raffaele, Italy

Anthony Feinstein, MD, PhD, Professor of Psychiatry, University of Toronto, Neuropsychiatrist, Sunnybrook Hospital, CA

Robert Fox, MD, Medical Director, Mellen Center for MS, Cleveland Clinic, USA

Raj Kapoor, MD, Consultant Neurologist, National Hospital for Neurology and Neurosurgery, UK

Karen Lee, PhD, VP of Research, MS Society of Canada, Canada

Marco Salvetti, MD, Director, Center of Neurology and Experimental Therapies, La Sapienza University, Italy

Kersten Sharrock, MA, Director of Strategic Alliances, NMSS/FF, USA

Alan Thompson, MD, Dean, University College London Faculty of Brain Sciences, and Chair, International

Medical and Scientific Advisory Board, MSIF, UK

Paola Zaratin, PhD, Head of Scientific Research Department, Italian MS Society, Italy

Kim Zuidwijk, PhD, MS Research Foundation, Netherlands

fuente: http://www.msif.org/en/research/international_pr.html

Como podéis apreciar, no hay ninguna asociación ni centro de investigación español que participe. Los pacientes progresivos en España somos enfermos de segunda división, no importamos a casi nadie, para el sistema sanitario apenas existimos. La solución como siempre vendrá de fuera. Que pena !!!