Desde Septiembre de 2008 dedicado a las formas progresivas de la EM

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viernes, 31 de marzo de 2017

Esclerosis múltiple benigna, el término de la polémica.


La esclerosis múltiple benigna es un término criticado por muchos, pero que implica una realidad: hay personas con un curso más favorable de la enfermedad.

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Asumo que cuando a la mayoría de los seres humanos nos diagnostican determinada enfermedad, entre las primeras cosas que hacemos es preguntar por un tratamiento. Si resulta que no existe un tratamiento curativo, como es el caso de la esclerosis múltiple, entonces comenzamos a preguntarnos qué puede ocurrir en el futuro, cómo va a evolucionar nuestro mal.

En el caso de la esclerosis múltiple la respuesta se complica, porque la diversidad es la norma. Hay personas que en pocos años pasan a una forma más difícil de la enfermedad, mientras en otros pasar a esa forma, llamada secundaria progresiva, demora mucho más tiempo.

Y los hay que parece que se mantienen estables durante años sin acumular discapacidad. Siguen durante más de una década realizando las actividades de siempre sin muchos contratiempos.

Ellos vendrían a ser el ejemplo de lo que llamaríamos esclerosis múltiple benigna, solo que hay muchos signos de interrogación sobre el adjetivo benigna ¿Por qué? Sigue leyendo y podrás saber la respuesta a esta y otras interrogantes como:

¿Qué se considera esclerosis múltiple benigna?

¿Algún indicador puede sugerir por adelantado quién tiene EM benigna?

Porqué es polémico el término de esclerosis múltiple benigna.

Si has leído sobre la clasificación de los diversos tipos de esclerosis múltiple, seguramente por ningún lado has visto mencionar la EM benigna. Y eso es así porque no es un término bien visto por la comunidad científica a pesar de que se emplea en la práctica clínica, muchas veces con ligereza.
La polémica alrededor de la esclerosis múltiple benigna viene porque:
  • En realidad, la persona afectada por EM no está totalmente libre de síntomas. Manifestaciones como fatiga o deterioro intelectual están presentes.
  • Aunque aparentemente el curso de la enfermedad es benigno, las lesiones cerebrales se van acumulando y con ello aumenta el riesgo de discapacidad. Muchas personas a las que se ha dicho que tenían EM benigna, al pasar más de una década se encuentran con la difícil realidad de limitaciones funcionales importantes.
  • La clasificación como benigna puede poner en riesgo el tratamiento.
Las razones antes descritas son ciertas, pero también es innegable que hay una minoría de enfermos que tiene una evolución más favorable. Y sobre esa trayectoria de la esclerosis múltiple vamos a seguir hablando, sea cuál sea el adjetivo que queramos adjudicarle.

¿Qué es la esclerosis múltiple benigna?

Se ha considera que la EM es benigna cuando al pasar 10 o más años la persona apenas ha acumulado discapacidad. Sigue trabajando y lleva una vida sin limitaciones físicas o funcionales.

Objetivamente se toman los resultados de una escala conocida por las siglas EDSS. La escala valora el deterioro y la discapacidad de varios sistemas funcionales, como el visual o el sensitivo. La esclerosis múltiple benigna estaría presente en esas personas que después de 10 años su EDSS sería igual o menor de tres.

Un EDSS en ese rango implica que la persona puede tener un deterioro leve en alguno de los 8 sistemas que componen la escala, pero camina sin ningún tipo de ayuda. Tener tres ya implica más riesgo de progresión que el que tienen las personas con una puntuación de dos (Sartori, Abdoli y Freedman, 2015)

Como puede deducirse de lo anterior, la esclerosis múltiple benigna en realidad solo podría considerarse después de 10 años del diagnóstico de la enfermedad.

¿Cuántas personas con esclerosis múltiple pueden tener un curso más benigno?


Como generalmente sucede, el tema de los datos en el campo de la salud es más variable de lo que cabría esperarse. Algunas investigaciones hablan de un 5% de los enfermos, otras que 20%. Existe cierto consenso en mencionar que entre el 10%-20% de los afectados por la enfermedad pueden tener un curso más favorable (Correale, Ysrraelit  y Fiol, 2012 ).

Ahora bien, cuando se ha estudiado a personas con esclerosis múltiple benigna por varias décadas, digamos por 20 años, se han encontrado dos elementos, uno positivo y otro negativo:
  • Primero lo bueno: la gran mayoría seguía teniendo un nivel de discapacidad bajo
  • ¿Lo negativo? Pues que no todos se mantenían en la deseada EM benigna, sino que la discapacidad se había acumulado
https://www.2ti.es/2017/03/esclerosis-multiple-benigna/

3 comentarios:

  1. Jaj Hola: Mi diagnóstico realizado por especialista en enfermedad desmielinizante en1998.
    Sólo hormigueo en pié derecho, una sola lesión en médula. Así durante 5 años, aliviaba mis hormigueos tratamiento con corticoides.
    2003 inicio Interferón beta 1a,
    2004 fallece mi dr. especialista, continúo otro médico neurólogo, me decía que mi em era benigna y que -no creía en el Avonex-
    Lo recibí durante 5 años consecutivos, me lo quita mi médico por más que le ruego no lo haga, -yo era una persona absolutamente normal, sin rastros de la em.
    A 9 meses siento molestias en miembros inferiores, y parece que lentamente sin siquiera notarlo comienza a progresar la em instalándose a los 3 años en 2011.
    El segundo neurólogo me reiteraba seguido que mi em era benigna y no creía en el Interferón, ahora es progresiva sin poder detener.
    Muchos problemas sucedieron después, hace años estoy sin médico y sin medicamentos
    Estoy segura que la esclerosis múltiple benigna -no existe-
    Quería comentar mi experiencia que ha sido negativa y muy absurda con mi segundo neurólogo, por supuesto sin experiencia en ésta enfermedad.
    Gracias, Saludos desde Uruguay.

    P.D. Ojalá un médico especialista lea mi escrito, creo es bueno aportar datos.

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  2. Buenas, soy un portador de esta apisonadora llamada Esclerosis múltiple, llevo casi 19 años y os animo a tod@s a seguir luchando y sonriendo, aunque cueste, día a día.
    Yo soy de interferon desde el 2000 y en mi caso sigo trabajando, tengo la suerte de ser docente y caminando aunque ahora justo 1Km. Eso si todos los días y voy a nadar 2 dias a la semana. Creo la alimentación y el animo son claves. En fin un fuerte abrazo para tod@s que siempre nos va muy y mucho ÁNIMO

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    Respuestas
    1. Hola, me alegra leer tu historia y parece que la vas llevando muy bien.
      En septiembre de este año cumplo 19 de diagnóstico.
      Pero cuando mi segundo neurólogo -sin ser especialista en em- me decía muy seguido no creer en el Interferón y me niega de forma rotunda continuar el tratamiento después de 5 años consecutivos, yo solo tenía algún hormigueo muy de vez en cuando.
      No sabía lo que era padecer la enfermedad, a 3 años después de eso comienzo espasticidad y no poder caminar.
      Deseo fervientemente que salga cuanto antes un tratamiento para esta fase y poder mejorar.
      Un saludo desde mi país Uruguay, te deseo lo mejor y no perder optimismo.

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