Ese pequeño 10%

El pasado mes de Junio se presentó en sociedad el Registro de esclerosis múltiple de Catalunya, en una jornada de actualización de la epidemiologia de la enfermedad, en el Departament de Salut de La Generalitat de Catalunya, en donde tuve una pequeña participación como ponente en representación de los afectados.

El proyecto epidEMcat es una iniciativa para el estudio epidemiológico de la Esclerosis Múltiple en Catalunya. Su objetivo es caracterizar la enfermedad a nivel poblacional en términos de incidencia, prevalencia, distribución geográfica, evolución en el tiempo y cuenta con la participación de la mayoría de hospitales del territorio.

Este Registro en fase inicial, viene a constatar datos bastante comunes con el resto de Registros Europeos, con una pequeña salvedad que nos dejo a todos los presentes sorprendidos y en mi caso extremadamente preocupado.

Si bien los afectados de la forma primaria progresiva, al igual que en otros Registros, representamos un pequeño porcentaje del 10%, porcentaje poco interesante para la industria farmacéutica, este porcentaje se reduce más aun con el paso del tiempo y con el natural avance de la enfermedad, hasta desaparecer materialmente del registro en Catalunya.

Esta invisibilidad estadística puede ser debida a varios factores, el primero a un error de los hospitales a la hora de suministrar datos ò del Registro a la hora de recopilar la información suministrada de los afectados de la forma primaria progresiva

Otros factores más preocupantes, pudieran ser el abandono del sistema sanitario hacia los afectados de las progresivas y de los afectados hacia un sistema sanitario que no aporta soluciones de ningún tipo para detener la enfermedad.

Quiero pensar en un error, propio de un Registro que se encuentra en su fase inicial y que aún adolece de muchos datos por contrastar, de lo contrario nos encontraríamos ante la desesperanza de muchos enfermos que artos de consultas inútiles, dejan de acudir a las periódicas revisiones con el neurólogo, cansados de que en las rutinarias visitas, nos hagan tocar la nariz, abrir y cerrar los ojos, enseñar los dientes, sacar la lengua y demás acciones que no llevan hacia ninguna parte.

Si este último supuesto seria especialmente grave, no lo sería menor el abandono del sistema sanitario hacia una parte de sus pacientes, en este caso los de la formas progresivas, no interesamos ni a médicos, investigadores, farmacéuticos, ni tan siquiera a rehabilitadores, solo somos una importante carga económica, social y familiar por los importantes y continuadas atenciones que necesitamos, buenos clientes de ortopedias y cuidadores.

Hay otro posible supuesto, pero no quiero ni pensar en que pueda ser esta la causa.