Desde Septiembre de 2008 dedicado a las formas progresivas de la EM

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viernes, 17 de diciembre de 2010

Día Nacional de la Esclerosis Múltiple



El próximo sábado 18 de Diciembre se celebrará el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, como cada año los medios de comunicación se harán eco del evento, tanto en prensa escrita, como radio y televisión.

No faltará, como ya es habitual, toda una cadena de entrevistas a la gran mayoría de Jefes de Unidad de Esclerosis Múltiple de los principales Centros Hospitalarios.

Ninguno hablará de las formas progresivas, no merecemos su atención, nuestro único gasto sanitario son las cuatro pastillas para la espasticidad y poco más.

Dentro de esta serie de entrevistas, hay una especialmente extensa en DIARIO MEDICO.com, realizada por un grupo de pacientes al Dr. Xavier Montalban, Director Clínico del área de Neurociencias del Hospital Universitario Vall d´Hebrón, en Barcelona y Director del Centre de Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT)

De la veintena de preguntas, como no podría ser de otro modo, solo dos estaban relacionadas con las formas progresivas de la enfermedad.

Respondiendo a una de las preguntas

La gente que estamos en la fase recurrente-remitente,podemos tener la esperanza en quedarnos en esta fase y no avanzar a la secundaria progresiva, gracias a los nuevos medicamentos

Sí, afortunadamente estamos acuñando el término "libre de enfermedad" para aquellos pacientes que año tras año (con o sin tratamiento) no presentan signos clínicos ni radiológicos de actividad de la enfermedad.

Sin duda es una muy buena noticia, pero solo se refiere a los que no presentan actividad de la enfermedad, para los que la actividad se mantiene………………..

En otra de las preguntas más concreta con la forma progresiva

Tengo empp empecé en 2003 en estas fechas estoy fatal tomo nada más que 0.75 de lioresal al día en 3 tomas no hay algo mas para estar mejor

Usted padece una EM primariamente progresiva para la cual no existe un tratamiento específico eficaz y registrado actualmente. Sin embargo, se están realizando (¡por fin!) varios estudios clínicos con diferentes medicamentos (fingolimod, cladribina y ocrelizumab entre otros) que espero cambien en unos años la panorámica del tratamiento de esta forma específica de EM. Mientras tanto, el tratamiento fundamental es el neurorehabilitador y sintomático (entre otros el Lioresal que usted refiere estar tomando). ¡Ánimo!

Si no informamos nosotros, de que hay una forma altamente invalidante y que representa un 10 % en el caso de la EMPP y otro número quizás más importante de lo que piensan los expertos, en los que la enfermedad con el tiempo pasa a EMSP, seguiremos siendo invisibles.

Va siendo hora de empezar a movilizarnos todos los afectados de EM pidiendo más investigación y más atención Hospitalaria, nadie garantiza que las formas remitente- recurrente no puedan derivar en una secundaria progresiva, no es de desear pero existe un riesgo más que evidente.

Tenemos que dejarnos oír, los progresivos no estamos siendo medicados y si me apuran, ni tan siquiera merecemos la atención de los expertos.

Como apunta el Dr. Xavier Montalban, solo nos quedan dos tratamientos, el Lioresal para la espasticidad y la rehabilitación.

El primero se consigue fácilmente en farmacias, pero y el segundo……….

De verdad alguien se puede creer que es fácil mantener este tratamiento sin interrupciones. Ni la sanidad pública, ni los hospitales de día pueden ofrecer una continuidad razonable y efectiva de neurorehabilitación, los cinco o seis meses de cada 9 sin actividad que ofrecen algunos, son absolutamente insuficientes

En la sanidad privada , por poner un solo ejemplo, la sesión con un fisioterapeuta especializado en enfermedades neurológicas durante una hora en Barcelona cuesta 43,50 € , si le sumamos un terapeuta ocupacional y cualquier otro rehabilitador como un logopeda en el caso de tener afectada el habla, se convierte en una cantidad del todo inalcanzable para la inmensa totalidad de los bolsillos.

No haga trampas Dr. Montalban, uno de los tratamientos que  acertadamente prescribe, la neurorrehabilitación, es inviable para la casi totalidad de los afectados, hasta que el sistema sanitario no entienda y se le haga comprender su imprescindible necesidad para los afectados progresivos, donde la enfermedad no concede ninguna tregua, solo queda quedarnos en casa, ser INVISIBLES.

Los hospitales de día como el de la FEM y el de futura apertura de "La Llar"  no tienen los suficientes recursos. Si enfermos y profesionales de la medicina no exijimos una rehabilitación "CONTINUA" y sin interrupciones, solo estaremos con un relajante muscular y gracias, LA MITAD DEL TRAMAMIENTO ACONSEJADO.

Con el Lioresal hay que tener cuidado con la dosis, demasiada relajación puede ser perjudicial y de la poca dedicación y motivación de los profesionales de los Hospitales de Día, tambien podriamos hablar, no pongo en duda en ningún momento sus conocimientos, pero..........es un tema para otro día.

3 comentarios:

  1. 18 de diciembre DIA NACIONAL de esclerosis multiple
    Ultimo miercoles de mayo DIA MUNDIAL de esclerosis multiple; no quisiera entrometerme, solo es una aclaración;
    Besotes enormes

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  2. Gracias Carol por tu aclaración.
    Besos

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  3. Soy afectada de EM remitente - recuerrente, me recetaron lioresal por la cefalea tensional que en muchas ocasiones me impide llevar una vida normal y tuve que dejar de tomarlo por que me mareaba, tenia nauseas y vómitos..

    Cada vez que voy a ver a mi neurólogo (Dr. Pablo Villoslada del Clínic) me dice que hay adelantos, tema pastillas (gylenia que sale el año que viene) pero que para mí, que estoy en el nivel 1 o base no es viable..estos tratamientos son para gente que está mucho peor que yo, sí que es cierto que hay muchos tratamientos, quimioterapia, interferon, etc..pero cada paciente es un mundo y lo que a mí me va bien no le va bien a otro..entiendo la desesperación y la rabia pero se hacen estudios y cada día salen cosas nuevas, tengo la esperanza de aunque no vea la curación sí que se avance más en la regeneración de mielina.

    Un saludo y muchas gracias por el blog

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