No es un relato de ciencia ficción, es la triste realidad de los 600 afectados en Catalunya de EM en su forma primaria progresiva (EMPP), un 10% que marcan las estadisticas, de un total de 6.000 afectados que padecen aproximadamente la enfermedad en todas sus variantes en la Comunidad Autónoma de Catalunya.
A estos 600 afectados de primaria progresiva, habrá que añadir una cantidad aproximadamente idéntica y en aumento, de todos aquellos a los que la enfermedad ha evolucionado a secundaria progresiva (EMSP), posiblemente seamos, a falta de cifras estadísticas fiables, cerca de un millar los afectados por las formas progresivas de la enfermedad (EMPP y EMSP).
Un millar de Invisibles que no interesamos a nadie, con excepción de nuestro entorno social y familiar.
Un colectivo silencioso y resignado, en muchos de los casos victimas de profundas depresiones producidas por la desesperanza que supone el escaso interés que despertamos en la clase médica, en investigadores y farmacéuticas en general.
No existe medicación para nosotros, esto es lo que siempre nos dicen, con excepción de las paliativas de algunas de las patologías asociadas a nuestra condición, ninguna para frenar la normal progresión, ni tampoco excesivo interés en buscarla, no somos rentables para las farmacéuticas por el número reducido de pacientes y poco gratificante para neurólogos que no tienen una medicación específica y estandar para detener la progresión, que derivan a los jovenes profesionales, la responsibilidad de contentar a los pacientes.
Al final, se puede comprender perfectamente nuestra falta de interés en acudir a las periódicas revisiones en las unidades especializadas en EM, mucho antes hemos sufrido con paciencia y rabia contenidas, este desinterés por parte del sistema sanitario.
Cuando un paciente de las formas progresivas tiene una evidente y clara evolución de la enfermedad, su discapacidad evoluciona de forma proporcional. Aunque solo fuera por prestigio, debería interesar a los máximos responsables de estas unidades, debería ser prioritario el frenar al máximo la discapacidad que produce la progresión, cada paso atrás que sufre el afectado, en la mayoría de los casos es irreversible. No pido un trato preferente, estoy pidiendo un mayor interés hacia los pacientes de las progresivas por parte del sistema sanitario.
A cambio de todo ello, los afectados de las progresivas, no solo no debemos abandonar el sistema, debemos ser mucho más visibles, el máximo que nuestra discapacidad nos permita, hacernos visibles en conferencias, en jornadas de concienciación y en toda actividad que nos ayude a afianzar nuestra presencia.
No deberíamos abandonar ni dejar de estar presentes en las unidades de EM, que vean también los neurólogos y las autoridades sanitarias que existimos, aunque muchos de nosotros lleven mucho tiempo(años) sin acudir a las consultas, si desaparecemos de los hospitales, también lo hacemos de las estadísticas y seguiremos siendo invisibles.
En enero, tengo que acudir a consulta en la unidad de EM, a pesar del evidente deterioro que merecería una mayor atención de los responsables de dicha unidad, el neurólogo de turno con toda su buena intención, me harán tocar la nariz, enseñar la lengua, los dientes y otras muchas cosas que no llevan a ninguna parte, me comentará que por diversas razones no soy candidato a ninguno de los medicamentos novedosos, cuatro preguntas que solo servirán para engrosar un cada vez mayor expediente y hasta dentro de seis meses.
Es una pérdida de tiempo por mi parte y de recursos por parte del sistema, estoy seguro de ello. Pero no asistir representaría hacerme invisible, no existir para el sistema sanitario.
Cuando presenten ante los medios y ante la sociedad, sus logros para remitir la enfermedad, cuando lleguen afirmar que la tienen controlada y otras lindeces de este tipo, deberíamos estar el millar de afectados para decir alto y claro, que esto no va con nosotros, que no recibimos tratamiento de ningún tipo y que estamos abandonados a nuestra suerte.
No se vosotros, pero me niego a ser invisible !!!
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