Desde Septiembre de 2008 dedicado a las formas progresivas de la EM

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domingo, 12 de diciembre de 2010

Me niego a ser invisible.


No es un relato de ciencia ficción, es la triste realidad de los 600 afectados en Catalunya de EM en su forma primaria progresiva (EMPP), un 10% que marcan las estadisticas, de un total de 6.000 afectados que padecen aproximadamente la enfermedad en todas sus variantes en la Comunidad Autónoma de Catalunya.

A estos 600 afectados de primaria progresiva, habrá que añadir una cantidad aproximadamente idéntica y en aumento, de todos aquellos a los que la enfermedad ha evolucionado a secundaria progresiva (EMSP), posiblemente seamos, a falta de cifras estadísticas fiables, cerca de un millar los afectados por las formas progresivas de la enfermedad (EMPP y EMSP).

Un millar de Invisibles que no interesamos a nadie, con excepción de nuestro entorno social y familiar.

Un colectivo silencioso y resignado, en muchos de los casos victimas de profundas depresiones producidas por la desesperanza que supone el escaso interés que despertamos en la clase médica, en investigadores y farmacéuticas en general.

No existe medicación para nosotros, esto es lo que siempre nos dicen, con excepción de las paliativas de algunas de las patologías asociadas a nuestra condición, ninguna para frenar la normal progresión, ni tampoco excesivo interés en buscarla, no somos rentables para las farmacéuticas por el número reducido de pacientes y poco gratificante para neurólogos que no tienen una medicación específica y estandar para detener la progresión, que derivan a los jovenes profesionales, la responsibilidad de contentar a los pacientes.

Al final, se puede comprender perfectamente nuestra falta de interés en acudir a las periódicas revisiones en las unidades especializadas en EM, mucho antes hemos sufrido con paciencia y rabia contenidas, este desinterés por parte del sistema sanitario.

Cuando un paciente de las formas progresivas tiene una evidente y clara evolución de la enfermedad, su discapacidad evoluciona de forma proporcional. Aunque solo fuera por prestigio, debería interesar a los máximos responsables de estas unidades, debería ser prioritario el frenar al máximo la discapacidad que produce la progresión, cada paso atrás que sufre el afectado, en la mayoría de los casos es irreversible. No pido un trato preferente, estoy pidiendo un mayor interés hacia los pacientes de las progresivas por parte del sistema sanitario.

A cambio de todo ello, los afectados de las progresivas, no solo no debemos abandonar el sistema, debemos ser mucho más visibles, el máximo que nuestra discapacidad nos permita, hacernos visibles en conferencias, en jornadas de concienciación y en toda actividad que nos ayude a afianzar nuestra presencia.

No deberíamos abandonar ni dejar de estar presentes en las unidades de EM, que vean también los neurólogos y las autoridades sanitarias que existimos, aunque muchos de nosotros lleven mucho tiempo(años) sin acudir a las consultas, si desaparecemos de los hospitales, también lo hacemos de las estadísticas y seguiremos siendo invisibles.

En enero, tengo que acudir a consulta en la unidad de EM, a pesar del evidente deterioro que merecería una mayor atención de los responsables de dicha unidad, el neurólogo de turno con toda su buena intención, me harán tocar la nariz, enseñar la lengua, los dientes y otras muchas cosas que no llevan a ninguna parte, me comentará que por diversas razones no soy candidato a ninguno de los medicamentos novedosos, cuatro preguntas que solo servirán para engrosar un cada vez mayor expediente y hasta dentro de seis meses.

Es una pérdida de tiempo por mi parte y de recursos por parte del sistema, estoy seguro de ello. Pero no asistir representaría hacerme invisible, no existir para el sistema sanitario.

Cuando presenten ante los medios y ante la sociedad, sus logros para remitir la enfermedad, cuando lleguen afirmar que la tienen controlada y otras lindeces de este tipo, deberíamos estar el millar de afectados para decir alto y claro, que esto no va con nosotros, que no recibimos tratamiento de ningún tipo y que estamos abandonados a nuestra suerte.

No se vosotros, pero me niego a ser invisible !!!

8 comentarios:

  1. Bueno, la verdad es que leer tu triste entrada del blog no hace sino entristecerme a mí también; mi diagnóstico inicial es EMPP.
    Di contigo en una de mis tantas búsquedas en busca de noticias sobre la EM.
    La semana pasada tuve un brote agudo, lo que hizo que cambiase de Neurólogo al acudir al hospital de día al inyectarme los bolos. Sé que no tenemos cura porque no somos "rentables", pero me pregunto, ¿cuando los demás puedan sonreír, porque hayan dado con la solución, se dedicarán a nosotros? Esa cuestión me reconcome. Quiero saber, si algún día, seré "interesante" de estudiar.

    Un abrazo y ánimo.

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  2. Hola Pedro, ante todo gracias por tu comentario y por leer el blog,perdona pero algo no me cuadra, si tienes EMPP no deberias tener brotes, las formas progresivas se caracterizan por no tener brotes y por una progresion continuada de la enfermedad.

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  3. Mi nombre es Elisabet, soy de Argentina, tengo EM desde hace un año, en su forma de brote remisión, así la llaman en mi país. Mi papá también la padeció y en forma progresiva, así que conocí desde pequeña la peor cara de la EM ya que en pocos años quedó cuadriplégico,perdió la voz, y sifría incontinencia urinaria. Si bien él falleció hace 30 años, comprendo a que se refiere al negarse a ser invisible porque mi papá lo fué también durante los 18 años que convivió con esta enfermedad, a pesar de que se sometió a todo lo que le proponían hacer, como conejito de indias.
    Lamento comprobar que la ciencia sigue sin dar respuestas, parece ser que la forma progresiva de la EM no es un mercado rentable para la investigación científica.
    Desde ya me uno a su reclamo, Señor Carles y quedo a su disposición.
    Le mando un abrazo y mi solidaridad.

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  4. Soy un asiduo lector de tu blo, desde hace tiempo, y veo que el desánimo anda cerca de ti. Como tu, tengo una forma progresiva pero no he dejado de ir a ninguna revisión ni nada donde pueda hacer ruido. Y eso que me considero persona antes que estadistica o enfermo (no me gusta esta palabra). Nos conocimos este año 2010 en la FEM. Y fuimos juntos en el bus de Chema. De verdad es un placer leerte y, espero, que solo sea un "bajon" temporal. Seguiremos, contigo formado parte de las estadísitcas. Animo, Carles.

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  5. Hola Carles, soy el marido de una chica con EM, que tras varios tratamientos poco efectivos a terminado en una EMSP.
    Por confiar en algo, y manterner un hilo de esperanza, siempre podremos pensar en que esas investigaciones con el objetivo atacar las no progresivas, de rebote puedan aportar luz para poder obtener algun tratamiento paliztivo/regenerativo

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  6. Hola Carles:

    Ya, de hecho inicialmente ése era el diagnóstico, por como ha ido evolucionando a lo largo de los años (me habían diagnosticado hernia, la cual también tengo). Sin embargo, hace dos semanas, se me bloqueó la pierna, y apareció un cuadro nuevo de espasticidad. Al acudir al hospital de día, el Neurólogo encargado (que no el mío) dijo que quería reevaluar mi caso. Ya ves... curioso.

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  7. La EM como el 99 % de las "enfermedades modernas" atacan nuestro Sistema Nervioso Central debido a que la excesivamente competitiva sociedad en que vivimos, desencadena continuamente el sindrome de "defensa y ataque" que solo debe utilizarse cuando nos encontramos en un riesgo real de muerte. Cuando nuestro Sistema Nervioso Central está alterado deprime nuestro Sistema Inmune y las enfermedades se asientan a placer en nuestro organismo.
    Respirar correctamente, comer correctamente, hablar sin hiperventilar y dormir descansando correctamente, desestresan nuestro cerebro, relajan nuestro Sistema Nervioso Central y potencian nuestro Sistema Inmunológico consiguiendo que este venza a la enfermedad.
    Sin embargo nuestra educación no nos permite creer que nuestro cuerpo es tan impresionante como para poder conseguir esto, sin la ayuda de medicamentos, que en su primera fase lo único que hacen es desorientar a nuestro Sistema Inmune escondiendole los síntomas que le indican donde está el problema.
    Si nos miraramos a nosotros mismos, nos quisieramos, nos cuidaramos y fuesemos responsables con nuestra salud, en lugar de ponerla en manos de otros (que están encantados en tener cada vez mas clientes), nuestra vida cambiaría para mejor.

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  8. Interesante artículo. cuando somos invisible hacia nosotros mismos, así nos ven los demás, es fuerte porque no tenemos nungún beneficio, cuando partícipando en diferentes lugares, ésto signifíca, que aun teniendo EM, estamos vivos, aboguemos por un mayor entendiminto, concientízacion de la ptología, que muchas veces cuando me preguntan, que pasó, dicen NO SABIA QUE ESTA ENFERMEDAD EXISTIA...Salgamos todos fuera, porque ya es tiempo.....Milcia Mejia.....RD,D,N

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