Desde Septiembre de 2008 dedicado a las formas progresivas de la EM

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martes, 1 de marzo de 2011

FIN DE SEMANA COMPLETO


Fin de semana completo, el viernes cena con los entrañables amigos del Hospital de Día de la FEM, somos un grupo de pacientes que nos reunimos el último viernes de cada mes, para compartir mesa y muchas cosas más, convocados por Mónica, el alma de este evento mensual, una de estas personas con empuje y carisma, que consiguió que lo que fue tímidamente un encuentro de unos pocos compañeros del Hospital de Día, que habían terminado su ingreso en el centro y que se reunieron con el único fin de no perder el contacto, se haya convertido en una cita casi obligada de encuentro de pacientes de EM, esta última ya fue la "octava" ocasión en que nos reuníamos para conversar de nuestras cosas, para escuchar y ser escuchados con respeto y comprensión.

En estas cenas, en donde soy el “abuelo” de un grupo de jóvenes afectados , he tenido la inmensa suerte de ser aceptado como uno más, cuatro horas de confidencias, de bromas, de chistes y de esclerosis múltiple, siempre compañera, la puñetera siempre presente , pero cuatro horas de alegría, positivismo y buen rollo, pasa el tiempo volando, sin apenas darnos cuenta, tenemos los transportes esperando para retornar a nuestros domicilios, un encuentro que me hace un bien enorme, una cita indispensable para todos los que en mayor ò menor medida, acudimos a la llamada de sus organizadores.

El sábado “calçotada” con los compañeros de “LA LLAR”, una cita anual también obligada, con familiares, amigos y compañeros, de la gran familia que conforma este lugar de encuentro de afectados que es “LA LLAR”, aquí ya no era el más viejo del grupo, habia de todas las edades. Como cada año, la calçotada, viene realizándose en una Masía de Santa Margarida i Els Monjos, mucha y buena comida, esplendido el lugar y inmejorable la compañía, un día para recordar, donde el tiempo también pasa volando, donde reina la alegría, el compañerismo y el buen humor, entre afectados, familiares y voluntarios. 

A ver si alguna vez, alguien consigue explicarme, porque esta bicha maldita, esta enfermedad que nadie se merece, ataca sin piedad a tantas buenas personas, seguramente yo seré la excepción que confirma la regla, la totalidad de afectados se caracterizan por su jovialidad, su educación, su alegría por vivir, en resumen la inmensa mayoría de nuestro colectivo está formado a partes iguales, por “buena gente y por gente buena”, que injusta es la vida, con tanto "desahogado" suelto.

El domingo, visita  al Hospital de la Vall d´Hebrón, al amigo Ramón, también afectado de EM, se encuentra ingresado por una importante infección de orina, malditas infecciones de orina, parece que felizmente va remitiendo y pronto podrá marchar a  su domicilio.

Ramón, es un joven afectado de la forma progresiva, una de esas personas que se hacen querer, siempre alegre, siempre positivo, ni una mala palabra para nadie, ni para nada, todo le esta bien, con unas ganas de vivir y tirar adelante impresionantes, ilusionado con su nueva y flamante silla electrónica (eléctrica queda fatal), con sus proyectos de vida independiente, una buena y gran persona.

Ramón actualmente se encuentra en un estudio de Fingolimod, cuyo nombre comercial, como todos vosotros conocéis, es “Gilenya”, medicamento en el que tanto neurólogos como pacientes habíamos depositado muchas expectativas, pues bien, el bueno de Ramón sigue con el estudio, cuando el medicamento ya está comercializándose, Ramón aún no sabe si está tomando placebo ò el medicamento propiamente dicho, esperemos que sea placebo, ya que Ramón no experimentó mejoría, más bien lo contrario, ha experimentado un rápido y progresivo avance en su discapacidad, de habernos conocido haciendo equilibrios con una muleta cada uno, hemos pasado a ser usuarios de silla de ruedas, todo ello en pocos años, no me revelo por mí, seguramente soy de los que menos se pueden quejar, al fin y a la postre, la enfermedad me la diagnosticaron ya de mayor, me revelo por Ramón y otros como él, es un hombre muy joven y con unas terribles ganas de vivir, siempre con la sonrisa puesta, lo contrario de mí, que parece que esté y efectivamente lo estoy, todo el día cabreado. Esta mierda de enfermedad no se la merece Ramón, posiblemente nadie se la merece, pero él menos que nadie.

Antes que empiece a repartir, mejor sigo en otro momento mucho más tranquilo, así que dejémoslo en continuará…...........

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