Pienso mucho en ti

Hoy estaba leyendo una noticia sobre un piso para afectados de esclerosis múltiple inaugurado en Logroño y me vino a la memoria la pregunta que realizó en el programa de televisión "Tinc una pregunta per vostè", Núria Gómez, persona con diversidad funcional. En dicho programa, le preguntaban al entonces President de la Generalitat José Montilla, sobre la prioridad de la administración en encerrar a las personas con discapacidad y que ya no pueden valerse por sí mismas, en estas nuevas “cárceles” que llaman residencias, donde se mezclan personas de toda condición, gente mayor, gente muy anciana con problemas neurológicos y gente relativamente joven que no pueden valerse solos, sin familia o que no desean ser una carga para ella.

Tengo ya una edad, pero aún me considero joven, de momento con una ayuda puntual para ciertas actividades esenciales, un espacio adaptado y un fuerte desembolso económico, puedo mantener una cierta autonomía, ¿pero hasta cuándo?, nadie lo puede predecir en esta enfermedad tan caprichosa. Hay que vivir el presente, lo sé y procuro ponerlo en práctica, pero permitirme que hoy piense en el futuro que me aguarda o que posiblemente nos aguarde a muchos de nosotros.

Soy consciente de que tarde o temprano, me veré condenado a una de esa residencia de grandes dependientes, en un precioso entorno de un pueblo perdido de Catalunya, de donde sabes que solo saldrás en contadas ocasiones, de visita médica si la gravedad lo aconseja o para hacer el último viaje sin retorno. Sometido a una férrea disciplina, cena a las 19,00 h, cama a las 19,30 h, ducha a las 7,30, desayuno a las 8,00, almuerzo a las 13,00 y merienda a las 15,30h. así día tras día, con regular hastío y monotonía.

Si no recuerdo mal, en el País Vasco hay un centro residencial para nosotros y en Madrid, también cuentan con plazas en el nuevo centro de AEDEM y poca cosa más. Seguro que también existe algún centro de respiro en alguna comunidad que ni los trabajadores sociales conocen, poco para la mal llamada “Europa del bienestar”.

Así que cuando hice el llamamiento a que las personas con esclerosis múltiple, se hicieran visibles en todos los campos, consultas de médicos incluidas, iluso de mí, me olvidaba de todos los que están “aparcados” en esas mal llamadas “residencias”, estos difícilmente volverán a ser visibles para la sociedad.

Sé que hay algún proyecto, de apartamentos tutelados en la “Fundació Afectats esclerosi múltiple – FAEM” dependiente de “La llar” , en el Institut Guttmann y seguramente en algún otro grupo con tantas inquietudes como pocos recursos.

Hay que vivir el presente con la máxima intensidad, como si fuera el último, totalmente de acuerdo. Ahora bien, si alguien quiere pensar en el día siguiente, quizás aún estemos a tiempo.

Luego será demasiado tarde, cuando nos” aparquen” en uno de esos “complejos residenciales”, ya no habrá vuelta atrás, dejaremos de tener acceso al mundo, sin internet ya no podrás leer este Blog, ni yo podre escribir con mis habituales faltas, tantas y tantas tonterías que se me pasan por la cabeza, ni tampoco nos podremos telefonear, ya se sabe que los móviles no son buenos para la salud, además siempre son molestos para los demás.

Querido compañero, que perdiste el habito de conectarte a internet, de llamar por teléfono, de quedar para cenar o para otra actividad, que te levantan a las 6 o 6,30h. sin ningún objetivo claro y que te acuestan a las 19,30h. cansado de no hacer nada y sin tener ni pizca de sueño, amigo mío que nunca más tendrás la oportunidad de volver a leer todas estas chorradas que publico en este Blog, ¡ que sepas que no te olvido !, pienso mucho en la situación en la que te encuentras, cada día y en cada momento