El acceso a internet, los beneficios
de ocrelizumab y la práctica clínica son algunos aspectos abordados por Roche
en Ectrims.
Javier Granda Revilla. Berlín
El congreso del Comité Europeo para el Tratamiento y la
Investigación de la Esclerosis Múltiple (Ectrims) ha sido el marco en el que se
ha presentado el estudio Infoseek. El trabajo, que encuestó a 302 pacientes con
cualquier tipo de esclerosis múltiple (EM) de 19 hospitales españoles, tiene
como objetivo personalizar la educación a los pacientes de EM según sus
necesidades.
Las principales conclusiones fueron qué aspectos -como la
discapacidad, la personalidad, la ansiedad/depresión, la calidad de vida, la
fatiga y la decisión compartida con el neurólogo- no influyen en la manera en
que los pacientes acceden a internet. Sí influyen la edad, los años de
enfermedad, el número de recaídas, el sexo, el deterioro cognitivo y el nivel
de estudios. Otro aspecto destacado es que la búsqueda de información es mayor
cuanto mayor deterioro físico y psicológico.
La neuróloga Virginia Meca, responsable de la Unidad de
Esclerosis Múltiple del Hospital de la Princesa de Madrid, destaca el carácter
multidisciplinar de Infoseek “que ha enriquecido mucho el trabajo. El acceso a
la información de los pacientes, en plena era de la comunicación, es un tema
muy importante. Los pacientes están muy bien informados y conocer sus fuentes
de información nos ayuda a los neurólogos”, ha destacado.
Investigación inclusiva
Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España, ha
participado como investigador-coordinador junto a neurólogos, un neuropsicólogo
y una enfermera, lo que supone la primera vez en la que se ha contado con un
representante de una asociación de pacientes en un estudio clínico de este
tipo. Como ha señalado, la personalización “es fundamental no sólo en el
abordaje farmacológico, sino en todo lo que tiene que ver con esta enfermedad
tan heterogénea. Desde las organizaciones de pacientes es algo que siempre
tenemos en cuenta en la información que ofrecemos y en la oferta de servicios
de atención y rehabilitación que se presta a las personas. Pero lo novedoso de
este estudio es que ha profundizado en ello desde un abordaje científico,
cuestión que no se había hecho hasta ahora y que sin duda marcará un camino en
el que aportar evidencia a la importancia de personalizar la información a las
personas con EM”.
En opinión de Carrascal, la edad y la evolución de la
enfermedad influyen en la búsqueda de la información en internet sobre la
enfermedad, así como los síntomas que aparecen, el tipo de apoyo que se precisa
o las circunstancias particulares.
Aprendizaje individual
“Los temas que interesan a las personas y sobre los que se
consultan también sufren evoluciones. Tras el diagnóstico de una EM son tantas
las incertidumbres y dudas a resolver que, una vez que eres capaz de aceptar lo
que te está pasando, necesitas solucionar. Esto requiere de un aprendizaje, un
viaje, que vas recorriendo a veces solo, a veces acompañado por familiares y
amigos íntimos o por otras personas en tu misma situación. Y siempre con el
apoyo de profesionales de la salud como los de la neurología, de enfermería y
de rehabilitación, entre otros. En la medida en que el aprendizaje avanza, las
necesidades de información individual también van cambiando”.
Meca destaca que los pacientes buscan información por
internet, ya sea por el teléfono o por el ordenador, pero el neurólogo y las
enfermeras son las fuentes más fiables de información. “Un problema son los
bulos y falsas expectativas”, aunque recalca que los pacientes buscan
información futura y hábitos de vida saludable porque están muy comprometidos
con su enfermedad”.
La terapia temprana con ocrelizumab
reduce la progresión de la discapacidad
Datos de las extensiones de los ensayos en fase III Opera I,
Opera II y Oratorio, presentados en el congreso Ectrims, han demostrado que el
inicio temprano del tratamiento con ocrelizumab reduce la progresión de la
discapacidad durante cinco años en pacientes con esclerosis múltiple (EM)
recurrente o primaria progresiva. La comparación se realizó con pacientes que
recibieron inicialmente un tratamiento con interferón-1alfa durante 96 semanas
(en el caso de la EM recurrente) o placebo durante 120 semanas (en la primaria
progresiva).
Además, los pacientes con EM recurrente tratados de forma
persistente con ocrelizumab a lo largo de cinco años presentaron mejores
resultados en reducción de la atrofia cerebral y de la progresión de la
discapacidad confirmada que quienes iniciaron el tratamiento con ocrelizumab
tras dos años de tratamiento con interferón-1alfa. Los pacientes con EM
recurrente que recibieron ocrelizumab de inicio continuaron presentando menor
pérdida de volumen cerebral total, de sustancia blanca y de sustancia gris
cortical tras cinco años de terapia continuada. También presentaron un
porcentaje significativamente menor de progresión de la discapacidad confirmada
a las 24 semanas que quienes recibieron inicialmente interferón-1afa.
Por otro lado, los pacientes con EM recurrente que cambiaron
a ocrelizumab después de terapia con interferón-1alfa durante el período
comparativo del estudio presentaron una supresión rápida de la actividad
patológica.
Hacia un abordaje global del control
que requiere la enfermedad
La eficacia y la seguridad del tratamiento, las medidas del
control de la enfermedad que no suelen tenerse en cuenta y cómo es el manejo en
la práctica clínica diaria han sido cuestiones planteadas en el III Foro
Español de Esclerosis Múltiple celebrado en Ectrims.
Para Lucía Forero, neuróloga del Hospital Puerta del Mar, de
Cádiz, las medidas de control que pueden objetivarse de manera más exacta son
las variables clínicas y radiológicas, estas últimas a través de las imágenes
de RM, sin olvidar los biomarcadores que se están desarrollando en muchos
ámbitos”.
En cuanto a los síntomas que acompañan a los pacientes, “se
está intentando homogeneizar el deterioro cognitivo, que es uno de los síntomas
más frecuentes y que se produce en todos los estadios de la enfermedad. Lo
destacable es que ya existen pruebas específicas que pueden medirlo”.
Considera que “otro síntoma relevante es la fatiga, que
aparece en casi todos los pacientes y que puede ser motora o cognitiva. En la
mayoría de los casos, la fatiga es muy incapacitante porque esa sensación de
cansancio les imposibilita llevar a cabo sus actividades cotidianas e, incluso,
puede ser una de las causas de pérdida de su puesto laboral”. También se están
desarrollando escalas que permiten medirla, pero “es complicado medir una
sensación y tampoco existen terapias eficaces para afrontarla”. Otro campo en
el que se está investigando, gracias a la mejora de las técnicas de imagen, es
la atrofia cerebral, tanto del cerebro global como de diferentes áreas”.
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