Desde Septiembre de 2008 dedicado a las formas progresivas de la EM

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domingo, 28 de noviembre de 2010

EMSP - EMPP


Teniendo en cuenta que en la actualidad no existe un tratamiento curativo para la esclerosis múltiple en sus forma primaria ò secundaria progresiva, debería de ser fundamental, el proporcionar a la persona afectada bienestar y alivio de los síntomas, minimizando en todo lo posible las repercusiones en su vida diaria.

El mantenimiento del afectado, y el apoyo a su entorno social y familiar son esenciales para conseguir una buena calidad de vida.

La EM es una enfermedad crónica e invalidante en la que se hace evidente la necesidad de una atención socio-sanitaria a largo plazo que complemente la atención hospitalaria, reduzca el impacto de los problemas asociados a la enfermedad tanto en los pacientes como en sus familias, contribuyendo por tanto a una mejora en la calidad de vida de los enfermos y de sus familias.

Tratándose de una enfermedad degenerativa y progresiva, la prestación de ayuda a la persona afectada debería de poder mantenerse ininterrumpidamente a lo largo de toda la vida.

Por lo que desde este blog, quisiera reivindicar una asistencia continuada y sin interrupciones para todos los que sufrimos la forma progresiva de la enfermedad, dado que no podemos permitirnos el dar tregua a una enfermedad que no descansa en su progresión, dependiendo de los casos es más o menos agresiva e invalidante, pero el avance es por desgracia evidente en la mayoría de los casos y en el mío en particular.

Si enfrentándome a la enfermedad esta avanza, que no sería si tomase una actitud pasiva de autocomplacencia y resignación.

La consecución de esta calidad de vida sólo se puede conseguir con un abordaje multidisciplinar de la esclerosis múltiple, en el que tienen que interactuar diferentes profesionales de manera coordinada, sin que cada uno actúe de forma individual y por separado.

La intervención de diferentes profesionales, es fundamental para entre todos ser capaces de dar alcance a las diferentes necesidades de las personas con EM en sus formas progresivas, de manera que se ofrezca una atención integral.

En esta atención integral, deberían actuar de forma coordinada, Neurólogos, Neuro-psicólogos, Fisioterapeutas, Dietistas, Terapeutas ocupacionales, Logopedas, Trabajadores sociales, Cuidadores,Familiares............

Dentro de este abordaje multidisciplinar, también debería ser de suma importancia las interconsultas hospitalarias entre una unidad de esclerosis múltiple y los diferentes especialistas en otras patologías asociadas en muchos casos con la esclerosis múltiple, como son los problemas de incontinencia, tanto urológicos como del aparato digestivo, problemas de la vista, del equilibrio, del sistema vascular, del sistema endocrino por falta de ejercicio, así como otros muchos que en principio pueden parecer ajenos a la enfermedad y luego están ligados con ella.

Donde termina la EM y comienza una determinada patología en una enfermedad tan compleja, esa línea solo se puede abordar con un trabajo en equipo, un equipo multidisciplinar.

En mi caso particular, nunca puedo dejar de preguntarme, ni consigo muchas veces diferenciar, ni los médicos lo tienen muchas veces muy claro, donde empieza y termina la EM, comienza otra patología o simplemente forman una jodida combinación, al igual que donde terminan ellas y comienza cierta edad que uno va acarreando.

Igual pido demasiado en tiempos de crisis !!!

2 comentarios:

  1. efectivamente Carles, así deberia de ser, pero parece ser q a kien le competa esta misión parece q entendió su trabajo justo al reves y en vez de proporcionar alivio y cuidados entendio q habia q proporcionar trabas, al menos yo es lo q voy encontrando por todas partes, y si nos metemos con el dolor eso ya es el no va más, el trabajo q cuesta q te den algo q reduzca el dolor; yo personalmente creo q es lo q peor llevo de todo, el dolor y el mareo, y lo unico q encuentro por respuesta es q me acostumbre a vivir con ello, pero sinceramente ¿kien puede acstumbrarse a vivir asi?????, yo no puedo; lo q mas anhelo es levantarme un dia por la mñn y decir: mmmm q bien estoy, hoy no me duele nada, pero eso no hay quien lo consiga, y q luego haya siempre algún.......listillo q te diga q todabia debemos de dar gracias a dios por la enfermedad q tenemos......q somos unos elejidos o no se más historias.......En fin, seguieremos esperando a ver si llega el sativex o alguno de estos nuevos medicamentos y tenemos la gran suerte de q seamos unos buenos candidatos y de q el medicamento en cuestión nos siente bien claro, xq sino lo tenemos claro. Bueno, ser felices
    Besotes enormes

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  2. yo estoy entrando en el mundo administrativo, ayudas, etc...
    y sinceramente, no encuentro mucha ayuda para que esto no sea un traba más.
    Sino que no paro de hacer valoraciones, de presentar informes, de ir a un sitio para que al final te manden a otro... y acabando todo esto igual que como estaban al principio...

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