El mantenimiento del afectado, y el apoyo a su entorno social y familiar son esenciales para conseguir una buena calidad de vida.
La EM es una enfermedad crónica e invalidante en la que se hace evidente la necesidad de una atención socio-sanitaria a largo plazo que complemente la atención hospitalaria, reduzca el impacto de los problemas asociados a la enfermedad tanto en los pacientes como en sus familias, contribuyendo por tanto a una mejora en la calidad de vida de los enfermos y de sus familias.
Tratándose de una enfermedad degenerativa y progresiva, la prestación de ayuda a la persona afectada debería de poder mantenerse ininterrumpidamente a lo largo de toda la vida.
Por lo que desde este blog, quisiera reivindicar una asistencia continuada y sin interrupciones para todos los que sufrimos la forma progresiva de la enfermedad, dado que no podemos permitirnos el dar tregua a una enfermedad que no descansa en su progresión, dependiendo de los casos es más o menos agresiva e invalidante, pero el avance es por desgracia evidente en la mayoría de los casos y en el mío en particular.
Si enfrentándome a la enfermedad esta avanza, que no sería si tomase una actitud pasiva de autocomplacencia y resignación.
La consecución de esta calidad de vida sólo se puede conseguir con un abordaje multidisciplinar de la esclerosis múltiple, en el que tienen que interactuar diferentes profesionales de manera coordinada, sin que cada uno actúe de forma individual y por separado.
La intervención de diferentes profesionales, es fundamental para entre todos ser capaces de dar alcance a las diferentes necesidades de las personas con EM en sus formas progresivas, de manera que se ofrezca una atención integral.
En esta atención integral, deberían actuar de forma coordinada, Neurólogos, Neuro-psicólogos, Fisioterapeutas, Dietistas, Terapeutas ocupacionales, Logopedas, Trabajadores sociales, Cuidadores,Familiares............
Dentro de este abordaje multidisciplinar, también debería ser de suma importancia las interconsultas hospitalarias entre una unidad de esclerosis múltiple y los diferentes especialistas en otras patologías asociadas en muchos casos con la esclerosis múltiple, como son los problemas de incontinencia, tanto urológicos como del aparato digestivo, problemas de la vista, del equilibrio, del sistema vascular, del sistema endocrino por falta de ejercicio, así como otros muchos que en principio pueden parecer ajenos a la enfermedad y luego están ligados con ella.
Donde termina la EM y comienza una determinada patología en una enfermedad tan compleja, esa línea solo se puede abordar con un trabajo en equipo, un equipo multidisciplinar.
En mi caso particular, nunca puedo dejar de preguntarme, ni consigo muchas veces diferenciar, ni los médicos lo tienen muchas veces muy claro, donde empieza y termina la EM, comienza otra patología o simplemente forman una jodida combinación, al igual que donde terminan ellas y comienza cierta edad que uno va acarreando.
Igual pido demasiado en tiempos de crisis !!!
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