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sábado, 27 de noviembre de 2010

Mi no comprender.............



Muy interesante la conferencia “VOLEM SABER III”, gran nivel y numerosas las ponencias que se presentaban , tanto que el tiempo no dio para todo lo previsto y muchos tuvimos que ausentarnos en el turno de preguntas, que se iniciaba sobre las 20,30 h.

Gran éxito de organización de la Fundació GAEM y en especial de su presidente Vicens Oliver, a quien tuve el placer de saludar y felicitar por la excelente organización del evento.

Se habló un poco de todo, de las perspectivas de la enfermedad a cargo del Dr. Villoslada del Hospital Clinic- IDIDAPS de Barcelona, del Proyecte Celltrims a cargo de la Dra. Ramo del  Hospital Germans Trias i Pujol  de Badalona y del Proyecte Tolervip, impulsado por la propia Fundació GAEM y desarrollado por la Dra. Eva Martínez,

Interesante también la participación del Dr. Fernando de Castro del Hospital Nacional de Parapléjicos SESCAM de Toledo, responsable del grupo de Neuroinmunologia del citado Hospital.

Como colofón final la ponencia quizás más esperada, la del Dr. Roland Martín de la universidad de Hamburgo, que en un perfecto castellano, disertó sobre el estado le las investigaciones y los estudios en inmunología celular en el mundo, especialmente en el grupo que él lidera en Hamburgo, en colaboración con otros grupos de estudio norteamericanos, canadienses y del resto de Europa, incluido el Hospital Clinic de Barcelona.

También estuvo representado el sector farmacéutico, con la participación del Dr. Marco Pugliese, director de una nueva y pequeña empresa de investigación de enfermedades neurológicas, denominada, NEUROTEC-PHARMA.

Como hemos comentado, quizás fueron demasiadas ponencias y muy extensas para tan poco espacio de tiempo, demasiado interesantes para abandonar el acto a pesar de la siempre omnipresente fatiga que hizo acto de presencia en los afectados, la puñetera fatiga que siempre nos acompaña a lo largo de nuestro camino con la enfermedad.

Fatiga que hizo desistir a muchos que tenían pensado acudir y que después del acto celebrado en el Hospital de Día de la FEM( Fundació Esclerosi Múltiple), acto que se celebró esa misma mañana, no tenían la suficiente energía para tantos acontecimientos consecutivos.

Nunca entenderé que personas que conocen nuestra condición, organicen sendos actos en un mismo día, por encima de rivalidades, que seguro que las debe de haber, debería primar el interés del afectado, personalmente decidí no acudir a la Jornada de la FEM por barias razones, una de ellas la  fatiga que me produce el estar fuera de casa tanto tiempo, junto con el estrés de estar lejos de un lavabo un determinado tiempo, por muy adaptado que este sea.

El acto de la FEM, consistía en una “Jornada de Ayudas Técnicas”, muy interesante esta jornada para el día a día del paciente, especialmente para quien no ha estado nunca ò hace mucho tiempo que no acude a dicho Hospital de Día, más poco relevante para quien no hace demasiado tiempo, tuvo un ingreso de seis meses en dicho Hospital de Día.

Hay cosas que mejor no entender!!!

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