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sábado, 8 de junio de 2013

Vivir con esclerosis múltiple en Europa



Al menos 600.000 personas en Europa tienen esclerosis múltiple (MS) . Más de un millón de personas se ven afectadas por su papel como cuidadores y familiares.

MS puede ocurrir en cualquier momento de la vida, sino que afecta a las personas con mayor frecuencia entre las edades de 20 y 40 años. Después de los accidentes de tráfico, la EM es la mayor causa de discapacidad en personas jóvenes. Más mujeres que hombres se ven afectados en una proporción de 3:2.  Aún no existe cura para la EM .

MS afecta a las personas de maneras muy diferentes - desde síntomas leves a gran invalidez. Sin embargo, como regla general, que cambia la vida de las personas. La enfermedad tiene muchas implicaciones, yendo mucho más allá de los síntomas físicos. Por ejemplo, la mitad de las personas con EM dejan sus puestos de trabajo tres años después del diagnóstico.
 
video
 
 
Cada vez son más las personas diagnosticadas 
 
Según un estudio reciente publicado en la revista European Journal of Neuroscience, el número de personas que viven con EM en Europa se ha incrementado. Esto es probable que se atribuye principalmente a nuevos criterios de diagnóstico que permiten que la enfermedad a ser detectado antes. También ha sido importante, los recientes avances en imágenes cerebrales.

MS se produce con una frecuencia variable entre países, aunque es más frecuente en las latitudes septentrionales como se muestra en la tabla siguiente

Personas que viven con EM en Europa (2011)
 
PaísLa prevalencia por 100.000
Irlanda230,6
Dinamarca173,3
Suecia170,1
Eslovenia151,9
Noruega148
Reino Unido146
Alemania128
Grecia119,6
Islandia119
Austria98.5
Francia94.7
Finlandia93
Italia91
España78.7
Hungría62
Lituania56
Portugal46.3
Rumania26
Malta17
Fuente: EMSP MS Barómetro 2011

Las disparidades en el tratamiento y la terapia en Europa

El enfoque de los tratamientos y la atención varía considerablemente en toda Europa. Modificadores de la enfermedad los tratamientos pueden ayudar a retrasar la progresión de la esclerosis múltiple durante muchos años, pero dependiendo de donde usted vive, usted, o no tendrá derecho a dicha medicación.

Porcentaje de personas con EM que reciben tratamiento modificador de la enfermedad (2011)
 
0-30%30 - 60%60 a 80%80 a 100%
BielorrusiaDinamarcaAustriaLuxemburgo
Bosnia-HerzegovinaFinlandiaBélgica 
BulgariaFranciaAlemania 
CroaciaIrlandaGrecia 
República ChecaMaltaIslandia 
EstoniaPaíses BajosItalia 
HungríaNoruegaLituania 
PoloniaRusiaPortugal 
RumaniaEslovaquiaSuiza 
SerbiaEslovenia  
Reino UnidoEspaña  
 Suecia  
Fuente: EMSP MS Barómetro 2011

Las personas con EM tienden a enfrentar una serie de síntomas, y mucho se puede hacer para aliviarlos. Pero una vez más, los distintos países ofrecen acceso a variables de tratamiento sintomático.

Acceso al tratamiento para aliviar los síntomas (2011)
 
0-30%30 - 60%60 a 80%80 a 100%
Bosnia-HerzegovinaBulgariaBélgicaAustria
RusiaHungríaCroaciaRepública Checa
SueciaLuxemburgoDinamarcaFinlandia
 RumaniaGreciaFrancia
 SerbiaPaíses BajosAlemania
  NoruegaIslandia
   Irlanda
   Italia
   Lituania
   Malta
   Portugal
   Eslovaquia
   Eslovenia
   España
   Suiza
Fuente: EMSP MS Barómetro 2011

La rehabilitación puede ayudar a las personas con esclerosis múltiple continúan con su vida cotidiana, por ejemplo después de una recaída grave.

Si usted vive en Alemania, Islandia y Croacia, lo más probable es que usted tendrá acceso a dichos servicios. Pero si usted vive en Bélgica o en Bielorrusia, hay una fuerte probabilidad de que no lo harás.

Acceso a la rehabilitación
 
0-30%30 - 60%60 a 80%80 a 100%
BielorrusiaBulgariaEstoniaAustria
BélgicaFinlandiaItaliaCroacia
Bosnia-HerzegovinaFranciaSueciaRepública Checa
GreciaLituaniaReino UnidoDinamarca
HungríaLuxemburgo Alemania
IrlandaPortugal Islandia
MaltaEspaña Países Bajos
Polonia  Noruega
Rumania  Serbia
Rusia  Eslovenia
Eslovaquia   
Suiza   
Fuente: EMSP MS Barómetro 2011

El Barómetro MS proporciona información sobre las discrepancias en materia de salud y asistencia social en Europa y sobre la situación de las personas con EM. Por ejemplo, se pone de manifiesto si las personas tienen un acceso relativamente fácil a un neurólogo y si es o no es probable que pueda seguir trabajando después de su diagnóstico.

Una enfermedad costosa

El impacto de la EM en los sistemas de asistencia sanitaria europea es considerable. Los pacientes desarrollan discapacidades neurológicas de diversos tipos e intensidad, con un 10-15% requieren una silla de ruedas o de convertirse en cama. Por otro lado, alrededor del 20% mantiene sus actividades profesionales y sociales durante muchos años, o incluso hasta el final de sus vidas.

Independientemente de los síntomas que se enfrentan las personas con EM necesitan salud y el apoyo social. Los costos han aumentado en los últimos años debido a las nuevas y más costosas opciones de tratamiento que se ha obtenido.

Los costos anuales por persona con EM (2010)
 
PaísLos costos directos de atención de saludCostes no médicos directosCostes indirectosLos costos totalesMonedaAño
Austria1730283511465740310Euro2005
Bélgica1202088421160432466 2005
Francia1594377112073044384 2007
Alemania1716559221691139998 2005
Italia11111164241131038845 2005
Países Bajos837175761347629423 2005
Polonia1013596601513234826 2002
España1214212540877533457 2005
Suecia15186212641715153601 2005
Suiza11237147081592841873 2005
Reino Unido6810123321117430316GBP2005
Fuente: Consejo Europeo del Cerebro 2010

Es hora de actuar

Los trastornos neurológicos como la esclerosis múltiple presentan un reto para las personas afectadas, así como para sus cuidadores y familias. También presentan un considerable costo social y económico para la economía de Europa.

Un estudio reciente llevado a cabo por el Consejo Europeo del Cerebro ( EBC ver estudio ) estimó que las principales enfermedades cerebrales en Europa cuestan hasta € 800 mil millones por año . Esta cifra también es utilizado por la Federación Europea de Asociaciones Neurológicas (EFNA) en sus campañas de sensibilización. La EM es una de las más costosas de las enfermedades cerebrales - con un saldo de 15 millones de euros al año - y se espera que la carga financiera para aumentar significativamente en los próximos años. Esta es sólo una de las razones por las que es necesario actuar de inmediato para frenar este aumento y, si es posible, revertir la tendencia.

Para lograr el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con EM y de superar en definitiva la enfermedad, tenemos que mejorar la investigación , la atención de alta calidad y la mejora del acceso al empleo.

Traducción de Google de la Living with multiple sclerosis in Europe

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