Durante los días 25 y 26 de octubre de 2018, organizado por
la Federación Vida Independiente (FEVI), en colaboración con la European
Network on Independent Living (ENIL), el Foro de Vida Independiente y Divertad
(FVID) y la Fundación Bente Skangards para la Vida Independiente, de Noruega,
tuvo lugar en la ciudad de València el “2º CONGRESO EUROPEO SOBRE VIDA
INDEPENDIENTE” con el objetivo de analizar en clave de futuro los progresos del
Movimiento de Vida Independiente en España y su armonización con los países del
entorno europeo y las políticas trazadas para su desarrollo y consolidación.
De modo muy condensado y tras día y medio de intervenciones
abarcando el mayor número de enfoques posibles, se abordaron las cuestiones de
las que estas notas tratan de ser una aproximación muy breve y resumida.
La CDPD y la Observación General nº 5
sobre el art. 19 como referencia.
-Al margen del
cambio de paradigma que subyace en el espíritu de la Convención de los Derechos
de las Personas con Discapacidad de la Organización de Naciones Unidas (CDPD),
esta se ha convertido en un instrumento político de primer orden en toda
Europa. Es así que ENIL (Red Europea de Vida Independiente), las organizaciones
y las personas vinculadas a esta, trabajan por garantizar que la legislación y
las políticas de la Unión Europea desarrollen y apliquen transversalmente el
artículo 19 de este Tratado (vivir de forma independiente e incluidas en la
comunidad) mediante la Observación General nº 5, una magnífica guía de
implementación de políticas para un modelo de vida independiente, de
desinstitucionalización y de libertad de circulación. Reforzando esta
estrategia, se pretende movilizar a personas, organizaciones e instituciones de
todos los países europeos para celebrar el 5 de mayo como Día Europeo de la
Vida Independiente.
-En orden a esa
sinergia paneuropea buena parte de los esfuerzos del activismo político deben
orientarse a la consecución de un Fondo Social Europeo destinado a financiar la
inclusión efectiva, la participación en la comunidad y la vida independiente de
las personas con diversidad funcional en condiciones de igualdad,
específicamente de aquellas que se encuentran en situación de dependencia,
carentes de apoyos humanos de larga duración y principalmente en ámbitos
relacionados con la Asistencia Personal y la Educación (atendiendo así a lo
dispuesto por los artículos 19 y 24 de la Convención de la ONU de 2006 y las
sucesivas notas aclaratorias para adecuación de la normativa de la UE a lo
dispuesto por ese Tratado Internacional).
-En contraposición a
lo establecido en el artículo 24 de la CDPD, las inequívocas directrices en
materia de Educación desvelan el vergonzante estado de discriminación de los
niños y jóvenes con diversidad funcional que ven cercenada de raíz su valía, desarrollo
y presencia cívica, indefensos ante una red de exclusión preestablecida y
auspiciada por el propio Estado y la indiferencia generalizada.
-La CDPD aún debe
insistir en la vieja deuda de la accesibilidad. En la inmensa mayoría de las
ocasiones se ha relacionado esta sistemáticamente con aspectos físicos y
arquitectónicos desatendiendo la inexistencia de recursos y apoyos que
encuentran las personas ciegas o con baja visión, debido a la preponderancia
del código visual institucionalizado. Así, el acceso a la información y la
comunicación aún son exigencias fundamentales desatendidas para el ejercicio de
sus derechos civiles, perdurando inexplicablemente los déficits de acceso a
servicios básicos en centros oficiales.
La Asistencia Personal: un instrumento
para la Vida Independiente.
-En los últimos
tiempos puede observarse como muchas organizaciones de personas con diversidad
funcional corrompen interesadamente el concepto de Asistencia Personal (AP),
convirtiendo esta en el conocido y opresivo asistencialismo a la vieja usanza.
El falseamiento de este recurso nos esclaviza y nos sitúa nuevamente en un
modelo en el que perdemos el control de nuestra cotidianidad, quedando
nuevamente reos de la familia o del sistema establecido por una organización.
Los usuarios de la AP deben ser inflexibles entendiendo que:
---La AP es un apoyo humano entendido como un instrumento
para permitir la vida autodeterminada.
---La financiación del servicio “debe seguir al individuo y
no al revés”. El servicio debe estar controlado íntegramente por el usuario y
garantizado por el PAGO DIRECTO para este fin.
---El pago directo para cubrir la asistencia personal es
intransferible y nunca puede perderse o limitarse por el hecho de cambiar de
residencia dentro del estado español y de la Unión Europea. Sólo así se puede
garantizar la libertad de movimientos para cualquier persona con diversidad
funcional.
---El servicio debe ser controlado íntegramente por la
persona con diversidad funcional pudiendo siempre elegir el proveedor entre una
variedad de estos u optar por actuar como empleador (principio de libertad de
elección).
---Las personas con diversidad funcional deben tener, sobre
todo, la libertad de diseñar a medida su propio servicio. Es decir: decidir
quién, cómo, cuándo, dónde y de qué manera se presta este servicio.
---La asistencia personal es una “relación uno a uno”. Los
asistentes personales deben ser reclutados, entrenados y supervisados por la
persona que recibe la asistencia personal. No debe haber intermediarios entre
el usuario del servicio y los asistentes personales.
---No es posible compartir asistentes personales sin el
consentimiento del usuario. Limita y dificulta la participación espontánea y
autodeterminada en la comunidad.
---Cualquier esquema que no esté basado en una evaluación de
las necesidades y circunstancias individuales o que limite la asistencia a un
cierto número de horas, debe ser categóricamente rechazado. Esas imposiciones
obstaculizan el uso de la herramienta más importante para desarrollarnos como
seres humanos e impide que ocupemos el lugar que nos corresponde en la familia,
la comunidad y la sociedad.
---El control total sobre la AP invierte la pirámide de
poder sobre la propia existencia cambiando la base en la que se sustenta ese
poder, mudando a los profesionales por nosotros mismos, los mejores “expertos”
en nuestras vidas y pasando así de ser “usuarios” a ser “ciudadanos”.
-La asistencia
personal como único sistema de apoyo para la autorealización personal es
insuficiente. Trabajar en el terreno de lo simbólico (lenguaje, sexualidad,
representación cultural, etc.) cambia la mirada sobre la diversidad funcional.
La sexualidad de las personas con diversidad funcional debe poder contemplar
las alternativas de asistencia que hagan factible la compleción de las
necesidades vitales. La autoexploración del cuerpo, la masturbación, acceder a
prácticas sexuales… deben dejar de ser comportamientos ocultos, denostados,
relegados o prescindibles para según qué orden de humanidad. En un marco
convenido, la asistencia sexual reubica a la persona en el círculo social y en
el orden de libertades negado hasta ahora.
-Las mujeres con
diversidad funcional soportan la interseccionalidad de dos discriminaciones por
el hecho de ser mujeres y por su funcionamiento no estándar. La Asistencia
Personal se muestra como una valiosa herramienta que, permitiendo la Vida
Independiente, favorece el empoderamiento y previene la violencia que soportan
en todos los ámbitos, esta en porcentaje bastante superior al del resto de la
población. Así, la Asistencia personal facilita el disfrute de los servicios y
recursos en pie de igualdad con el resto de mujeres, evita la dependencia de
cuidadores y familiares, con lo que se minimiza el riesgo de abusos y malos
tratos y posibilita la huida en caso de riesgo inminente. A estas virtudes se
añade su potencialidad para la inclusión en la comunidad, por lo que
consideramos necesaria su implementación de forma transversal.
-Los sistemas de AP
deben ser más exigentes insistiendo en su riqueza inclusiva: las personas con
diversidad funcional intelectual usuarias de asistencia personal, han de tener
igualmente el control de su vida en todo momento. En ese sentido, los servicios
de apoyo en la toma de decisiones deben ser el valor de cambio para que en los
ámbitos o en los momentos necesarios el asistente personal sea el soporte que
haga comprensible la información para la toma de decisiones. En este caso, la
formación del asistente personal debe incluir cláusulas éticas que permitan al
usuario mantener el control sobre sus elecciones al tiempo que mantener los
correctos equilibrios en los límites decisorios. De igual manera, la
disponibilidad y acceso a documentos en lectura fácil sustentará gradualmente
esa capacidad determinadora. La extensión de ese formato en lectura fácil debe
propagarse a documentos que vinculen la cotidianidad con independencia (textos
legales, sentencias judiciales etc.).
La política como imponderable.
-Los mecanismos de
funcionamiento de las sociedades europeas y sus graves déficits democráticos
para con las personas con diversidad funcional nos impelen a utilizar la CDPD,
a incidir a través de ella en los procesos políticos y jurídicos para
transformar su articulado en legislación nacional vinculante con sanciones
tangibles en caso de incumplimiento. Durante demasiado tiempo hemos sido
pacientes y pasivos recordando a nuestros gobiernos sus obligaciones. Tenemos
que aumentar las habilidades y experiencia legal de nuestro movimiento;
aprender a hacer ruido en las calles para obligar al gobierno a escuchar nuestras
necesidades. Ahora es el momento de pasar al siguiente nivel y llevar la
batalla a los tribunales.
-Esa acción política
debe llevarnos a instar al Comité Ejecutivo del CERMI, a toda su estructura
organizativa, a sumarse al cambio real constatable, a reconocer sin reservas la
acción política que se desprende de la CDPD en materia de Asistencia Personal,
en concreto lo relativo al artículo 19 y la Observación General nº 5 relativa a
este. CERMI debe ser permeable a aceptar y tener en cuenta la experiencia y la
participación plena de las personas conocedoras y destinatarias de los
beneficios de ese recurso vital, rectificando sus recetas de intervención de
corte médico-rehabilitador en las que esta varado y promover desde sus
organizaciones soluciones orientadas a la vida independiente. La Proposición de
Ley Orgánica Reguladora de la Asistencia Personal es una oportunidad única para
reorientar su acción política y alcanzar de modo efectivo el derecho
fundamental de las personas con diversidad funcional a vivir de forma
independiente e incluidas en la comunidad, tratándose como es de una propuesta
elaborada desde la experiencia de vida y el conocimiento técnico sobre esa
materia.
-El entorno político
y social, las claves de juego, el clientelismo resolutivo que durante decenios
ha primado en el entorno asociativo de las personas con diversidad funcional,
muestras claros signos de agarrotamiento e insolvencia ante la precipitación de
los cambios sociales, las crisis económicas actuales y venideras… Los vientos
de decrecimiento económico pueden impulsar cambios y adaptaciones a nuevos
modelos en los que la economía feminista introduce valores de radicalidad
democrática que involucran a todos y que robustecen el valor social de nuestro
colectivo.
La vida y sus construcciones
sociales.
-El discurso
“capacitista” condiciona la percepción de las personas con diversidad
funcional. Esta se fundamenta en el modelo “rehabilitador”, opuesto al social.
Las prácticas y representaciones del primero se sustentan en el modelo de la
“discapacidad” entendiendo esta, y la capacidad en sí misma, como
“construcciones” sociales (a partir de lo que con nuestra corporeidad, en
nuestro contexto y tiempo, en un entorno social y cultural predeterminado…
podemos hacer o no). Ese discurso (el capacitista) elabora así, lentamente, la
idea de un modo “único de funcionamiento”, de representar la vida, y de ese
modo deriva en “normas”, en representaciones, de lo que procede y lo que no
procede.
La diversidad funcional, entendida también como discurso, se
contrapone al anterior al aceptar la bondad de todas formas posibles de
funcionamiento, extendiendo la idea de diversidad en lo humano, una extensión
aun no aceptada socialmente por la fuerte influencia del capacitismo. El
discurso de la diversidad funcional no es un eufemismo para sustituir el de la
“discapacidad”. Su propuesta afecta a la visión corporal como a la cultural.
Las capacidades pueden limitar a cualquiera. La diversidad funcional reorienta
la mirada enfocando el “funcionamiento” ante el entorno, no en la “capacidad”.
Es así, también, una nueva aproximación, política, social y ética en sus
valores, que acepta la diversidad de modos de funcionamiento, un bagaje
cultural que incrementa los de la comunidad.
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