sábado, 15 de enero de 2011
NEUROPSICOLOGIA DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE
Advancell, Neurotec Pharma y Aromics crean una Agrupación de Interes Economico - AIE
Advancell, empresa biotecnológica líder en investigación en nanomedicina y en métodos celulares para la investigación in vitro que, a través de sus productos y servicios, trata necesidades no resueltas en salud y bienestar, se ha aliado con Neurotec Pharma y Aromics para la creación de una nueva agrupación de interés económico, MSALS, que se ocupará del desarrollo de un nuevo fármaco para el tratamiento de la esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune, inflamatoria y degenerativa que afecta al sistema nervioso central, para la que actualmente no existe un tratamiento eficaz.
Las tres biotecnológicas, ubicadas en el Parc Científic de Barcelona, contarán con el apoyo de la de la Generalitat de Catalunya a través de ACC1Ó, que financiará parte del proyecto a través del programa de Nuclis d’Innovació Tecnològica, que se caracteriza por dar ayudas a proyectos de agrupaciones de empresas con una I+D diferencial y que está cofinanciado por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional, FEDER, en el marco del Programa Operativo de Competitividad Regional y Ocupación de Catalunya 2007-2013.
MSALS cuenta también con la coordinación clínica del Hospital Clínic de Barcelona y del Hospital de la Vall d’Hebron, así como con la colaboración de la Universidad de Barcelona-IDIBAPS..
Los fármacos utilizados actualmente para el tratamiento de la esclerosis múltiple son inmunomoduladores que presentan importantes efectos secundarios, tienen una eficacia limitada y requieren administración parenteral (intravenosa o subcutánea), lo que hace realmente difícil la adherencia del paciente al tratamiento.
El nuevo tratamiento, conocido como NT-KO-003, ha demostrado en modelos animales aceptados de la enfermedad que posee un efecto anti-inflamatorio y neuroprotector y, a diferencia de los fármacos actuales, no tiene un efecto inmunosupresor, por lo que podría combinarse, si fuera necesario, con otros fármacos sin potenciar su toxicidad y administrase a la práctica totalidad de los pacientes afectados por esclerosis múltiple. Se tratará, además, del primer tratamiento que podría ralentizar el desarrollo de la enfermedad e reducir los daños neurológicos provocados por la misma. Asimismo, también sería de los primeros medicamentos para la enfermedad que se administraría por vía oral, ya que los escasos tratamientos actuales lo hacen por vía parenteral (intravenosa o subcutánea).
Otra de las ventajas de este nuevo tratamiento es que su administración podría extenderse también a otras enfermedades neuromusculares, como la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a varones de entre 40 y 70 años, que causa debilidad y atrofia muscular generalizada, progresiva y rápida, y que provoca la muerte del 50% de los pacientes que la padecen en los tres primeros años posteriores a la aparición de los síntomas.
El ensayo clínico en pacientes con esclerosis múltiple empezará durante el primer trimestre de 2011. Concretamente, el estudio se llevará a cabo en un total de 100 pacientes en diez hospitales españoles y en tres hospitales en Alemania.
Con este proyecto, Neurotec lleva hasta clínica la primera molécula surgida de su investigación, Aromics consigue validar nuevos biomarcadores en esclerosis múltiple y Advancell reafirma su modelo de negocio, consistente en el desarrollo de nuevos fármacos hasta prueba de concepto clínica (Fase II), en este caso con una inversión de 1M€. El coste total del desarrollo del fármaco es de unos cuatro millones de euros, y se calcula que el mercado potencial al que se dirige este nuevo tratamiento ronda los 5.300 millones de euros.
Una vez superado con éxito el ensayo clínico, Advancell y Neurotec Pharma licenciaran el fármaco a una empresa farmacéutica que continuará el desarrollo hasta llevarlo al mercado.
Según el Presidente de Advancell, Davide Sirtoli, “con este proyecto, Advancell aporta su know how en el desarrollo de fármacos, sitúa un nuevo fármaco en Fase II y muestra, una vez más, su compromiso por crear valor y dar respuesta a necesidades médicas no resueltas”.
Según el Director General de Neurotec Pharma, Dr. Marco Pugliese, “este proyecto es un óptimo ejemplo de cómo los resultados científicos nacidos en el ámbito universitario pueden ser trasladados con éxito al mundo empresarial de mano de una compañía con clara vocación de investigación, desarrollo e innovación”.
Según la Directora General de Aromics, Dra. Carmen Plasencia, “en este proyecto, AROMICS aporta su know-how y experiencia en la evaluación de los factores moleculares determinantes en la eficacia y respuesta del paciente al tratamiento indicado. Este proyecto es un ejemplo de la actividad de la empresa en el área de la medicina personalizada, promoviendo la mejora del diagnóstico combinado con una terapia más efectiva y segura, en beneficio del paciente y de la sociedad.
martes, 11 de enero de 2011
Dr. Montalbán
domingo, 9 de enero de 2011
Mi ex-mujer no llegó nunca a leer este estudio, aunque desde la distancia lo prefiero
El divorcio es más frecuente ante la enfermedad de la mujer que del hombre
Un estudio realizado en Estados Unidos encontró que una mujer con un diagnostico de cáncer o de esclerosis múltiple tiene seis veces más posibilidades de divorciarse o separarse que en las situaciones en las que el hombre es el enfermo.
Neo Mundo - 21/12/2010.
Este escenario, generalmente llamado abandono de pareja, ocurre cuando un matrimonio se disuelve frente al diagnóstico de una patología grave. Tanto el cáncer como la esclerosis múltiple, los dos males incluidos en esta investigación, son enfermedades serias que requieren una atención médica urgente.
El cáncer es un mal que se presenta con distintos niveles de gravedad pero que en muchos casos se puede remediar. La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso que aun no tiene cura. Genera síntomas como falta de coordinación, problemas para hablar y rigidez muscular. En los casos más graves puede causar invalidez, pero diversos tratamientos alivian los síntomas y frenan su avance.
Marc Chamberlain, el principal autor del estudio y médico de la Alianza para el Cuidado del Cáncer de Seattle, explicó que comenzaron la investigación porque los oncólogos notaron que los casos de divorcio ocurrían casi exclusivamente cuando la mujer desarrollaba la enfermedad.
La pareja frente a la enfermedad
Los investigadores comenzaron a trabajar con 515 pacientes hombres y mujeres entre 2001 y 2002, y siguieron su evolución hasta 2006. Notaron que, en dichos años, la tasa de divorcio fue el 11,6%, es decir la misma que en las parejas que no deben enfrentar ninguna patología. Pero la posibilidad de separarse dependía mucho del sexo de la persona con cáncer o esclerosis múltiple.
Cuando la mujer sufría la enfermedad, la tasa de divorcio se ubicaba en el 20,8%. Por el contrario, esta cifra fue del 2,9% en los casos en que el hombre había desarrollado la patología. El género femenino fue el principal índice para predecir la separación o el divorcio de los pacientes que estudiamos, concluyó Chamberlain.
En el marco de este estudio se encontraron otros dos datos importantes: la edad de la mujer y la duración del matrimonio también influyen en una posible separación. Cuanto mayor sea la dama con la patología, más posibilidades hay de que su pareja se vaya. Por otro lado, los matrimonios más largos mostraron una mayor estabilidad.
sábado, 8 de enero de 2011
HIPOTESIS DE LA HIGIENE
VIDEO SOBRE LA HIPOTESIS DE LA HIGIENE EMITIDO POR LA 2 DE TVE
¿Fuimos demasiado limpios de niño?, hipotesis, teorias y una vacuna.
viernes, 7 de enero de 2011
SEGUNDA OPINION
Una segunda opinión, uno de los derechos que tenemos los usuarios del Servei Català de la salut - CatSalut, junto con la libre elección de médico de familia y de médico especialista, con muy pocas, pero si algunas limitaciones.
Esto viene a raíz de la llamada de un compañero, dice con razón que cada día va a menos, hacia atrás como los cangrejos, dice él, está afectado también de EMPP, desde hace mucho más tiempo, iluso de mi le comente:
“Por qué no pides una segunda opinión”, su contestación no tiene desperdicio
“Ya llevo diez segundas opiniones”, es el numero de neurólogos que lo han visitado en la unidad de esclerosis múltiple, cada visita un medico distinto, un grueso expediente en donde se van añadiendo las aportaciones de cada nuevo especialista.
En mi caso son solo seis los neurólogos que me han visitado, este mes tengo nueva visita y la posibilidad de batir mi propia marca personal, digamos que no me puedo quejar, hay quienes acumulan records difícilmente alcanzables.
La trampa consiste en considerar la unidad como un equipo homogéneo de neurólogos, un solo especialista, cuando en la realidad no dejan de ser, distintos profesionales que en cada visita descubren un nuevo paciente y donde nosotros los sufridos enfermos, conocemos un nuevo neurólogo/a, al que hay que explicar muchas cosas de nuevo, lo único en común es esa divertida manía de hacernos tocar la nariz, cuando lo que realmente nos pica es otra cosa.
A quien no veremos es al jefe de la unidad, siempre que no despertemos su curiosidad por algún hecho insolito, nunca tendremos esta deferencia. Cuando un paciente sufre un deterioro notable y un incremento de su discapacidad, los neurólogos de mayor experiencia clínica, el jefe de la unidad es uno de ellos, deberían de atender a ese paciente que se le escapa de las manos, no dejando toda la responsabilidad en un joven neurólogo, nadie duda de sus conocimientos, pero si podemos cuestionar su corta experiencia con la enfermedad, tenemos derecho a tener la mejor atención posible dentro del equipo.
Seguramente que esta opinión puede herir la susceptibilidad de pacientes en cuyos territorios escasean los neurólogos, compañeros que reclaman la atención de un neurólogo especializado en EM, pido perdón por ello.
¡Es que no estamos contentos con nada!, ni tantos, ni tan pocos, igual si tuv……………………
Terapia con vibración no da resultado en personas con esclerosis múltiple
Por Adam Marcus NUEVA YORK (Reuters Health)
La vibración corporal se ofrece como una solución universal: desde controlar la baja densidad ósea en astronautas hasta mejorar el swing de golf el fin de semana o rehabilitar músculos debilitados.
Pero un estudio pequeño sugiere que el entrenamiento regular con vibración corporal no mejora la fuerza o la función muscular en pacientes con esclerosis múltiples (EM).
Esa tecnología se utiliza cada vez más para tratar enfermedades musculares como la EM porque la vibración estimula los músculos para funcionar mejor y formar hueso.
En Estados Unidos, unas 400.000 personas tienen EM, una enfermedad que afecta los nervios y los músculos y que se manifiesta entre los 20 y 40 años. Se caracteriza por un debilitamiento muscular progresivo y pérdida de control; su avance varía según cada caso.
En la primera investigación de largo plazo sobre la vibración corporal en pacientes con EM, un equipo de Bélgica analizó el efecto según varias mediciones de capacidad muscular en las piernas, como la fuerza, la función, la resistencia y la velocidad de movimiento en 11 hombres y mujeres con EM leve a moderada.
Los voluntarios hicieron ejercicios de piernas sobre una plataforma vibradora durante cinco sesiones cada dos semanas durante 20 semanas. Otro grupo de 14 pacientes con EM mantuvo la rutina diaria.
Ambos grupos comenzaron con niveles similares de debilidad en las piernas y, después de 10 y 20 semanas de seguimiento, aquello no varió. Esta ausencia de efecto del ejercicio regular sorprendió al equipo porque estudios previos habían demostrado que el ejercicio beneficia a los pacientes con EM.
"Bajo las condiciones del estudio, (la vibración corporal) no mejora la fuerza ni la capacidad funcional de los músculos de las piernas" en personas con EM leve a moderada, publica el equipo en Journal of Rehabilitation Medicine.
A pesar de esto, el equipo admitió que el estudio pudo haber pasado por alto algún efecto por varios motivos: la poca cantidad de pacientes estudiados y que cada participante realizó la misma rutina física.
Por lo tanto, una rutina personalizada podría dar resultado.
Existen pocos tratamientos efectivos para la EM, pero ninguno la cura.
FUENTE: Journal of Rehabilitation Medicine, octubre del 2010
Te subiste a una de estas maquinas vibratorias, no te preocupes no fuiste el único/a, no hay nada que perder, solo dinero.........
jueves, 6 de enero de 2011
Los investigadores dicen que las mujeres con esclerosis múltiple tienen más genes HLA que los hombres.
THE MEDICAL NEWS - Enero 2011
Las mujeres que tienen esclerosis múltiple (EM) son más propensos a tener un gen asociado con la esclerosis múltiple que los hombres con la enfermedad y es esta región del gen donde el medio ambiente interactúa con la genética, según un estudio publicado en el 5 de enero de 2011, en línea revista Neurology ®, la revista médica de la Academia Americana de Neurología.
La investigación ha demostrado que el número de personas diagnosticadas con EM ha ido en aumento, y la tasa ha aumentado más rápido para las mujeres que para los hombres.
La causa de la EM se desconoce, pero la evidencia sugiere que es desencadenada por factores ambientales en las personas que son genéticamente susceptibles a la enfermedad. El gen principal relacionado con la EM es el antígeno leucocitario humano (HLA) clase II de genes, pero la mayor parte del riesgo proviene de la interacción de ambos genes de los padres.
El estudio examinó los genes HLA de 1.055 familias con más de una persona con EM en la familia. Los genes de 7.093 personas sometidas a análisis, que incluyó 2.127 pacientes con EM. Los investigadores observaron que los genes HLA eran para la gente con y sin SM, si las personas con EM heredado el gen de susceptibilidad de su madre o su padre, y cuál es la relación entre las personas de la misma familia con la EM.
Los investigadores encontraron que las mujeres con EM fueron 1,4 veces más probabilidades de tener la variante del gen HLA asociados con la EM que los hombres con esclerosis múltiple. Un total de 919 mujeres y 302 hombres tenían la variante del gen HLA, frente a 626 mujeres y 280 hombres que no tenían la variante genética. Esto concuerda con otras investigaciones de este grupo de investigación que demuestra que el medio ambiente interactúa con esta región del gen para producir modificaciones en el riesgo asociado con él. Esto parece ser un mecanismo epigenético.
"Nuestros resultados también muestran que las mujeres con la variante del gen HLA son más propensas a transmitir la variante del gen a otras mujeres en sus familias que a los hombres", dijo el autor del estudio, George C. Ebers, MD, FMedSci, de la Universidad de Oxford en el Reino Unido Unido y miembro de la Academia Americana de Neurología.
Los investigadores también determinaron que los familiares de segundo grado, como tíos y sus sobrinas o sobrinos tenían más probabilidades de heredar la variante del gen sean familiares de primer grado como hermanos o padres e hijos.
"Parece que cuanto menos el intercambio genético entre los individuos, mayor será la interacción entre el sexo femenino y la herencia de la variante del gen HLA-dijo Orhun Kantarci, MD, de la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota, y miembro de la La Academia Americana de Neurología, quien escribió un editorial sobre el estudio. "Estos resultados allanar el camino para futuros estudios de estos genes, es de esperar a avanzar en nuestra comprensión de la herencia de enfermedades complejas como la esclerosis múltiple."
El estudio fue apoyado por la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá y la Sociedad de Esclerosis Múltiple del Reino Unido.
Fuente: La Academia Americana de Neurología
martes, 4 de enero de 2011
LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN EL SIGLO XXI
En este vídeo, patrocinado por una conocida farmaceutica, interviene el Dr.Oscar Fernandez del Hospital Universitario Carlos Haya de Málaga, uno de las máximos expertos en EM del estado.
Al final del video, se atreven a manifestar que un anticuerpo que esta desarrollando la farmaceutica Biogen Idec, podría significar la curación de la enfermedad.
Y digo yo, también el fin del negocio
Pues, igual es verdad..............
Que se den prisa, que no disponemos de mucho tiempo.
Mientras los neurologos hablan y hablan, hay pacientes progresivos recluidos en su domicilio, como el caso de Carlos.
Miles de afectados invisibles y poco rentables para las farmaceuticas.
“Mi mejor regalo sería entrar en la Residencia de la Fundación Alicia Koplowitz”
Carlos Mateo-Sagasta Fernández, de 56 años, sufre Esclerosis Múltiple progresiva primaria desde hace más de veinte años. Durante toda su enfermedad, Carlos ha trabajado como directivo de Marketing en una multinacional hasta que un día esta cruel enfermedad dificultó su capacidad para hablar y también para respirar “La enfermedad fue agravándose hasta dejarme rígido como una piedra y también tuve neuralgia del trigémino. Me han operado tres veces del trigémino y soy voluntario de AEPA ATM”, afirma Mateo-Sagasta.
Mientras los neurologos hablan y hablan, hay pacientes progresivos recluidos en su domicilio, como el caso de Carlos.
Miles de afectados invisibles y poco rentables para las farmaceuticas.
“Mi mejor regalo sería entrar en la Residencia de la Fundación Alicia Koplowitz”
Carlos Mateo-Sagasta Fernández, de 56 años, sufre Esclerosis Múltiple progresiva primaria desde hace más de veinte años. Durante toda su enfermedad, Carlos ha trabajado como directivo de Marketing en una multinacional hasta que un día esta cruel enfermedad dificultó su capacidad para hablar y también para respirar “La enfermedad fue agravándose hasta dejarme rígido como una piedra y también tuve neuralgia del trigémino. Me han operado tres veces del trigémino y soy voluntario de AEPA ATM”, afirma Mateo-Sagasta.
lunes, 3 de enero de 2011
DOS PELICULAS
Fin de semana de cine, dos grandes películas “Lourdes” y “Hilary y Jackie”, ambas con un denominador común, la esclerosis múltiple que padecen en la ficción sus protagonistas.
Extraordinaria la interpretación, ambas películas galardonadas con múltiples premios, la segunda además con una nominación a los Oscar a la mejor actriz.
“LOURDES” es la visión crítica y sarcástica de una afectada de esclerosis múltiple, con una severa tetraplejia que la obliga a estar postrada en silla de ruedas, con una aparente conformidad.
La sátira sobre uno de los lugares de mayor peregrinación católica, es de una sutileza extraordinaria, con grandes dosis de sensibilidad para que nadie se sienta ofendido, lo cual no es fácil en los tiempos que corren.
Christine, la protagonista, ha pasado la mayor parte de su vida confinada en una silla de ruedas, el viaje al Santuario de Lourdes, es una forma de salir del aislamiento al que la obliga su invalidante estado, es asidua a este tipo de viajes, cualquier destino es bueno para salir de casa, el final de la pelicula será sorprendente.
“HILAY y JACKIE”, narra la tortuosa vida de la gran violocentista “JACQUELINE DU PRÉ”, afectada de esclerosis múltiple, que murió a los 42 años, después de dejar su fantástica carrera victima de la enfermedad.
A pesar de conocer el desenlace de la historia, la película tiene un final extremadamente duro y desgarrador, abstenerse hipocondriacos y nuevos diagnosticados, es muy fuerte.
Ambas películas representan dos formas de aceptar la enfermedad. “LOURDES” es la cara amable, una afectada resignada a su condición, que ve pasar la vida con tranquilidad.
“HILARY y JACKIE”, representa la rabia de una mujer, a la que la enfermedad le roba una parte de su vida, cuando estaba en el cenit de su carrera y en lo más alto de la fama, queda postrada en una silla, nunca se resigno a su nueva condición.
Resignación o rebeldía, dos formas de entender la enfermedad, cada uno es cada cual, como dice Serrat.
Extraordinaria la interpretación, ambas películas galardonadas con múltiples premios, la segunda además con una nominación a los Oscar a la mejor actriz.
“LOURDES” es la visión crítica y sarcástica de una afectada de esclerosis múltiple, con una severa tetraplejia que la obliga a estar postrada en silla de ruedas, con una aparente conformidad.
La sátira sobre uno de los lugares de mayor peregrinación católica, es de una sutileza extraordinaria, con grandes dosis de sensibilidad para que nadie se sienta ofendido, lo cual no es fácil en los tiempos que corren.
Christine, la protagonista, ha pasado la mayor parte de su vida confinada en una silla de ruedas, el viaje al Santuario de Lourdes, es una forma de salir del aislamiento al que la obliga su invalidante estado, es asidua a este tipo de viajes, cualquier destino es bueno para salir de casa, el final de la pelicula será sorprendente.
“HILAY y JACKIE”, narra la tortuosa vida de la gran violocentista “JACQUELINE DU PRÉ”, afectada de esclerosis múltiple, que murió a los 42 años, después de dejar su fantástica carrera victima de la enfermedad.
A pesar de conocer el desenlace de la historia, la película tiene un final extremadamente duro y desgarrador, abstenerse hipocondriacos y nuevos diagnosticados, es muy fuerte.
Ambas películas representan dos formas de aceptar la enfermedad. “LOURDES” es la cara amable, una afectada resignada a su condición, que ve pasar la vida con tranquilidad.
“HILARY y JACKIE”, representa la rabia de una mujer, a la que la enfermedad le roba una parte de su vida, cuando estaba en el cenit de su carrera y en lo más alto de la fama, queda postrada en una silla, nunca se resigno a su nueva condición.
Resignación o rebeldía, dos formas de entender la enfermedad, cada uno es cada cual, como dice Serrat.
sábado, 1 de enero de 2011
PERDONEN LAS MOLESTIAS
Comienza el año y una nueva década, esperemos que nos traiga importantes avances en todos los campos, incluido el de la medicina, esta década que acabamos de inaugurar, tendría que ser la de los grandes cambios sociales, económicos, tecnológicos y políticos.
De momento mi inauguración particular no es demasiado esperanzadora, tengo una evidente pérdida de fuerza en este inicio de año, esperemos que todo sea debido a los excesos de estas fiestas, a partir de mañana, vida sana de nuevo, evitar excesos, cuidar la alimentación, descansar lo suficiente y todas aquellas cosas que no gustan y que a buen seguro me benefician.
Volveremos de nuevo a las rutinas para mantener en forma tanto el cuerpo como la mente, la enfermedad no entiende de fiestas ni de celebraciones y la muy jodida no se detiene por que sea navidad o fin de año, ella no descansa jamás.
En este primer mes, toca visita a la Unidad de Esclerosis Múltiple, me harán tocar la nariz, sacar la lengua, cerrar los ojos, abrir y cerrar las manos, junto con otras lindeces que no recuerdo en este momento, nada especial.
Visita totalmente inútil, soy totalmente consciente de ello. Lo normal sería no acudir a la cita y desaparecer del sistema sanitario. No molesto, a cambio ellos también me dejan tranquilo, es el pacto no escrito que vienen realizando muchos progresivos a lo largo de los años.
Aquí está la gran trampa, si dejas de acudir, el sistema sanitario ni se inmuta por tu ausencia y dejas de existir como afectado, curación milagrosa !!!
La tentación es muy grande, a nadie le gusta hacer el “panoli” gratuitamente, más en estas unidades donde los progresivos no importamos demasiado, más bien ocupamos espacio y tiempo, bueno más espacio que tiempo, los reconocimientos van rápidos, las promesas se olvidan y los tratamientos no existen.
A pesar de todo acudiré, serán dos horas de espera, cinco minutos de visita y un bonito paseo.
Cuando desde estas unidades hablen de control de la enfermedad, estará este puñetero incontrolado para fastidiar las estadísticas.
Seguiré constando como afectado, perdonen las molestias estimados galenos, impertinente que es uno………
miércoles, 29 de diciembre de 2010
ESTUDIO SOBRE LA ESPASTICIDAD
La Federación Española Para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM- COCEMFE) , ponen en marcha el primer estudio conjunto en espasticidad debida a Esclerosis Múltiple en España´
Ha sido necesaria la intervención de la farmacéutica Almirall para poner de acuerdo a las dos entidades más importantes del estado para participar de forma conjunta en el estudio.
Es un primer paso de colaboración entre entidades claramente enfrentadas, que esperemos se repita en un futuro, por el bien de todos los afectados.
Dificil la la colaboración a nivel estatal y mucho más difícil el acuerdo a nivel de Catalunya entre la FEM, LA LLAR y GAEM, las tres entidades que engloban a la totalidad de afectados catalanes, aunque parece que existe un esperanzador principio de colaboracion entre las dos últimas.
Para ello seria necesario la creación de una coordinadora donde estuvieran representadas todas las entidades, lejos de personalismos y con una fuerte voluntad de colaboración en beneficio de los afectados de EM, un precioso sueño dificil de realizar.............
Hasta que llegue este dia, si es que algún día llega, bienvenida sea esta primera colaboración, de verdad que se agradece y será beneficiosa para todos los afectados en general.
La cumplimentación del estudio lleva menos de 10 minutos y se accede a la pagina del estudio-encuesta desde la web de FELEM o la de AEDEM-COCEMFE, supongo que hasta en esto deben de competir, ¿quien será la que aporta más encuestados?.
PAÍS !!!!!!!!!
lunes, 27 de diciembre de 2010
LA PROTEINA TAU
El Dr. Stephen Hauser está considerado la máxima autoridad mundial en la investigación sobre la esclerosis múltiple y neuroinmunología.
Actualmente es Profesor Distinguido del Departamento de Neurología de la UCSF en San Francisco (EEUU).
Preocupado por las diversas formas de esclerosis múltiple, incluidas las que no interesan a casi ningún neurólogo, las olvidadas formas progresivas, fue el responsable de uno de los primeros ensayos clínicos de inmunosupresión en el curso de la EM PROGRESIVA, también es responsable del desarrolló del primer modelo animal que reproduce fielmente la neuropatología de la EM.
En una extensa entrevista realizada por el diario “La Vanguardia” de Barcelona, a la pregunta del periodista. ¿En qué consiste la esclerosis múltiple?, el científico responde:
Se acumula proteína tau, que lesiona las neuronas y el sistema nervioso central, ¡la sala de mandos del organismo!
La respuesta está lejos de las típicas que siempre contestan los neurólogos, fue una lástima que el periodista no indagase más y preguntara por las “proteínas tau “y por las “taupatias” que tanto influyen en las enfermedades neurológicas y en el alzhéimer en particular, donde por cierto se vienen investigando desde hace tiempo.
Así que tendremos que estar atentos a estas “proteínas tau” que tanto dañan nuestro sistema nervioso.
Al final del camino y por casualidad, encontrarán un remedio para una de las muchas enfermedades degenerativas, de rebote y sin haberlo buscado, servirá también para la nuestra.
Así que aquí va la primera noticia, sobre las “proteínas tau”, referida en este caso al Alzheimer.
Vinculan el sistema inmunológico con la acumulación de la proteína tau
Las células que favorecen la protección del sistema nervioso central pueden contribuir a que se desarrollen cambios patológicos en el cerebro. Una nueva investigación, publicada en Cell Press, de Neuron, proporciona una visión mecanicista entre el sistema inmunológico y los trastornos neurodegenerativos que se asocian con la acumulación de la proteína tau, como el Alzheimer.
Redacción - Miércoles, 6 de Octubre de 2010
Tau es una proteína que se encuentra dentro de las neuronas y actúa como un esqueleto, proporcionando un marco de apoyo a la célula. Sin embargo, los agregados de esta proteína asociados a los microtúbulos (MAPT, en sus siglas en inglés) con varios grupos de fosfato son una característica determinante de los trastornos neurodegenerativos, conocidos como taupatías.
Una investigación anterior sugiere un vínculo entre la inflamación del sistema nervioso y las tauopatías. "En concreto, las células de la microglia, que desempeñan un papel clave en la inmunidad del sistema nervioso, están relacionadas con las taupatías, pero hay poca evidencia de que jueguen un papel patogénico en la formación de MAPT", explica Bruce T. Lamb, autor principal del estudio, del Departamento de Neurociencia de la Clínica Cleveland, en Estados Unidos.
Con el fin de examinar la relación entre la microglia y taupatía, Lamb estudió una vía de señalización específica en ratones a través de la cual las neuronas se comunican con la microglia, fractalquina (CX3CL1), que expresa quimiocinas en las neuronas, y su receptor (CX3CR1), que se expresa exclusivamente en la microglía. Evaluó esta vía en varios sistemas de modelos diferentes, incluyendo un modelo de inflamación, uno de taupatía (hTau) y microglia y cultivos de neuronas en el laboratorio.
Los resultados revelan una relación directa entre la activación de la microglia, la fosforilación y la agregación anormal de MAPT en las neuronas.
"Estamos medicalizando la vida en exceso"
Stephen Hauser está considerado la máxima autoridad mundial en la investigación sobre la esclerosis múltiple y neuroinmunología. Ha sido por ello figura estelar del X congreso internacional de neuroinmunología, promovido por el hospital Clínic en colaboración con la Universidad de California, celebrado en Sitges. Hauser asegura que Barcelona atrae este congreso porque ¿el equipo liderado en el Clínic por el doctor Pablo Villoslada es un referente internacional, y si la medicina avanza en este ámbito se debe a la colaboración entre equipos de investigadores de todo el mundo.
Hauser es un médico optimista: sugiere menos fármacos y más alegría para combatir las enfermedades.
LA VANGUARDIA.es / La Contra - 27 diciembre 2010
-Qué le ha pedido Obama?
Me ha hecho el honor de pedirme que presida el comité de bioética, que asesorará a su Administración en cuestiones de salud y ética científica.
-¿Han emitido ya informe?
Lo haremos en breve, acerca de las implicaciones de crear vida mediante biología sintética, sobre sus consecuencias medioambientales y sobre bioterrorismo y bioseguridad.
-¿Qué peligros ve en ese ámbito?
Cualquiera hoy puede hacer experimentos biológicos en el garaje de su casa, con posibilidad de dañar el medio ambiente.
-¿Regularán la investigación científica?
Sugeriremos acuerdos entre todos los agentes implicados, incluidos los europeos.
-Como investigador científico, ¿ha sentido que transgredía alguna frontera ética?
Sí. Trabajando con monos y otros animales en experimentos de laboratorio...
-Mientras eso sea imprescindible para sanar a seres humanos, ¿qué elige?
Elijo a las personas que sufren; pero procurando minimizar el sufrimiento animal.
-Como líder de la investigación sobre esclerosis múltiple, ¿le vislumbra cura?
Hace 35 años no había tratamiento alguno, y hoy disponemos de seis o siete. Y en el 2012 habrá once. Quien todavía no padezca secuelas y empiece a tratarse hoy tendrá buenas perspectivas.
-¿De curarse?
De llevar una vida normal. Es el modelo del sida: al principio todos los infectados morían, y hoy viven con buena calidad.
-¿Y los que ya presenten secuelas?
Es más incierto el remedio, por ahora.
-¿En qué consiste la esclerosis múltiple?
Se acumula proteína tau, que lesiona las neuronas y el sistema nervioso central, ¡la sala de mandos del organismo!
-¿No se parece esto mucho al proceso del alzheimer, parkinson...?
Hay aspectos comunes, sí: son lesiones en diversas partes neuronales.
-Su causa ¿es genética o ambiental?
En familias con antecedentes hay que estar más vigilante: factores ambientales pueden detonar un genoma propenso.
-¿Qué me aconseja como prevención?
Vida sana: evitar obesidades, disfunciones cardiovasculares, hipertensión y diabetes. Y mantener unos buenos niveles de vitamina D, evitar la mononucleosis infecciosa... ¡y no fumar! ¡No se juegue sus neuronas!
-¿Algún hallazgo de última hora?
En Sudamérica hay infecciones parasitarias por gusanos cuyo efecto colateral es el de frenar la esclerosis... Podría ser que sirvan para sanear el sistema inmune...
-¿El sistema inmune interviene en la esclerosis, pues?
Siempre conviene tenerlo sano, pero parece que si se aburre ante un entorno muy aséptico, puede empezar a jugar contra nuestro propio organismo...
-¿Ah, sí?
Hay cada día más enfermedades autoinmunes: tu sistema inmune ataca a tus propios órganos y tejidos. ¡Nuestro sistema inmune evolucionó durante 180.000 años para actuar en un entorno... que poco tiene que ver con el de vivir de pronto en un rascacielos!
-¿Qué síntomas primerizos presenta la esclerosis múltiple?
Hormigueos en la punta de los dedos, alteraciones en la visión, debilidad en las piernas...
-Como lea esto un hipocondriaco...
Que consulte a su médico de cabecera. Y si le conviene alguna prueba, adelante. En esta fase el pronóstico es optimista.
-¿Qué aconseja a quien haya sido recién diagnosticado?
Hacer ejercicio, comer saludablemente y tener una actitud animosa, alegre, optimista.
-¿Y eso cómo se mide?
Yo tengo mi propio termómetro: si lo que me cuentan mis pacientes me deprime, es que estoy depresivo; si llego a un sitio y todos se acercan a saludarme, es que estoy optimista, y estoy transmitiéndolo, lo notan.
-¿Y tan importante es estar optimista?
Sí, eso es algo ya demostrado: ese estado de ánimo genera endorfinas que tonifican el sistema inmune, rebajan tu percepción de dolor... y así mejora tu calidad de vida.
-¿Qué me receta para estar optimista?
Haga lo que le encaje y le alegre: hacer ejercicio, ir a misa, no ver telediarios... No obsesionarse con preocupaciones, vamos.
-Autorregulándonos el ánimo, ¿podríamos un día prescindir de fármacos?
¡Sí!
-¿Sí?
“Lo que diferencia al hombre de otros animales es el deseo de ingerir fármacos”, decía Mark Twain... Y estamos excediéndonos: estamos medicalizando la vida. Los niños no han sido diseñados por la vida para estar horas y horas sentados en un aula, y en el momento en que alguno lo lleva n poco mal, ¡le diagnosticamos hiperactividad y le medicamos...! Y nos dedicamos a diseñar medicamentos innecesarios.
-¿Qué propone?
Que prioricemos qué cosas son importantes y cuáles menos, y que busquemos fármacos para las importantes. Y que nos adiestremos en explotar a fondo los mecanismos de la conducta y de nuestro sistema inmune.
-¿Ha tenido en su propia familia algún caso de esclerosis?
No, pero algunos tíos míos fueron boxeadores, y con el discurrir de los años voy viendo cómo un daño neurológico progresivo y creciente va causándoles tristes estragos...
Hauser es un médico optimista: sugiere menos fármacos y más alegría para combatir las enfermedades.
LA VANGUARDIA.es / La Contra - 27 diciembre 2010
-Qué le ha pedido Obama?
Me ha hecho el honor de pedirme que presida el comité de bioética, que asesorará a su Administración en cuestiones de salud y ética científica.
-¿Han emitido ya informe?
Lo haremos en breve, acerca de las implicaciones de crear vida mediante biología sintética, sobre sus consecuencias medioambientales y sobre bioterrorismo y bioseguridad.
-¿Qué peligros ve en ese ámbito?
Cualquiera hoy puede hacer experimentos biológicos en el garaje de su casa, con posibilidad de dañar el medio ambiente.
-¿Regularán la investigación científica?
Sugeriremos acuerdos entre todos los agentes implicados, incluidos los europeos.
-Como investigador científico, ¿ha sentido que transgredía alguna frontera ética?
Sí. Trabajando con monos y otros animales en experimentos de laboratorio...
-Mientras eso sea imprescindible para sanar a seres humanos, ¿qué elige?
Elijo a las personas que sufren; pero procurando minimizar el sufrimiento animal.
-Como líder de la investigación sobre esclerosis múltiple, ¿le vislumbra cura?
Hace 35 años no había tratamiento alguno, y hoy disponemos de seis o siete. Y en el 2012 habrá once. Quien todavía no padezca secuelas y empiece a tratarse hoy tendrá buenas perspectivas.
-¿De curarse?
De llevar una vida normal. Es el modelo del sida: al principio todos los infectados morían, y hoy viven con buena calidad.
-¿Y los que ya presenten secuelas?
Es más incierto el remedio, por ahora.
-¿En qué consiste la esclerosis múltiple?
Se acumula proteína tau, que lesiona las neuronas y el sistema nervioso central, ¡la sala de mandos del organismo!
-¿No se parece esto mucho al proceso del alzheimer, parkinson...?
Hay aspectos comunes, sí: son lesiones en diversas partes neuronales.
-Su causa ¿es genética o ambiental?
En familias con antecedentes hay que estar más vigilante: factores ambientales pueden detonar un genoma propenso.
-¿Qué me aconseja como prevención?
Vida sana: evitar obesidades, disfunciones cardiovasculares, hipertensión y diabetes. Y mantener unos buenos niveles de vitamina D, evitar la mononucleosis infecciosa... ¡y no fumar! ¡No se juegue sus neuronas!
-¿Algún hallazgo de última hora?
En Sudamérica hay infecciones parasitarias por gusanos cuyo efecto colateral es el de frenar la esclerosis... Podría ser que sirvan para sanear el sistema inmune...
-¿El sistema inmune interviene en la esclerosis, pues?
Siempre conviene tenerlo sano, pero parece que si se aburre ante un entorno muy aséptico, puede empezar a jugar contra nuestro propio organismo...
-¿Ah, sí?
Hay cada día más enfermedades autoinmunes: tu sistema inmune ataca a tus propios órganos y tejidos. ¡Nuestro sistema inmune evolucionó durante 180.000 años para actuar en un entorno... que poco tiene que ver con el de vivir de pronto en un rascacielos!
-¿Qué síntomas primerizos presenta la esclerosis múltiple?
Hormigueos en la punta de los dedos, alteraciones en la visión, debilidad en las piernas...
-Como lea esto un hipocondriaco...
Que consulte a su médico de cabecera. Y si le conviene alguna prueba, adelante. En esta fase el pronóstico es optimista.
-¿Qué aconseja a quien haya sido recién diagnosticado?
Hacer ejercicio, comer saludablemente y tener una actitud animosa, alegre, optimista.
-¿Y eso cómo se mide?
Yo tengo mi propio termómetro: si lo que me cuentan mis pacientes me deprime, es que estoy depresivo; si llego a un sitio y todos se acercan a saludarme, es que estoy optimista, y estoy transmitiéndolo, lo notan.
-¿Y tan importante es estar optimista?
Sí, eso es algo ya demostrado: ese estado de ánimo genera endorfinas que tonifican el sistema inmune, rebajan tu percepción de dolor... y así mejora tu calidad de vida.
-¿Qué me receta para estar optimista?
Haga lo que le encaje y le alegre: hacer ejercicio, ir a misa, no ver telediarios... No obsesionarse con preocupaciones, vamos.
-Autorregulándonos el ánimo, ¿podríamos un día prescindir de fármacos?
¡Sí!
-¿Sí?
“Lo que diferencia al hombre de otros animales es el deseo de ingerir fármacos”, decía Mark Twain... Y estamos excediéndonos: estamos medicalizando la vida. Los niños no han sido diseñados por la vida para estar horas y horas sentados en un aula, y en el momento en que alguno lo lleva n poco mal, ¡le diagnosticamos hiperactividad y le medicamos...! Y nos dedicamos a diseñar medicamentos innecesarios.
-¿Qué propone?
Que prioricemos qué cosas son importantes y cuáles menos, y que busquemos fármacos para las importantes. Y que nos adiestremos en explotar a fondo los mecanismos de la conducta y de nuestro sistema inmune.
-¿Ha tenido en su propia familia algún caso de esclerosis?
No, pero algunos tíos míos fueron boxeadores, y con el discurrir de los años voy viendo cómo un daño neurológico progresivo y creciente va causándoles tristes estragos...
viernes, 24 de diciembre de 2010
La acroleína es la culpable
Una de esas noticias que salen en la prensa sin contrastar demasiado, reconozco que si el farmaco lo vendieran en farmacias, seguramente ya lo habria comprado, cada día tengo menos criterio, por suerte ò por desgracia solo se vende en farmacias hospitalarias, con todos sus efectos secundarios que no son pocos.
En un estudio, se comprobó que la sustancia tóxica, acroleína, era un 60 por ciento más abundante en los tejidos de la médula espinal de ratones con una enfermedad similar a la esclerosis múltiple, que en los de ratones sanos.
Los resultados de la investigación representan la primera evidencia de laboratorio concreta de la existencia de un vínculo entre la acroleína y la esclerosis múltiple.
Sólo recientemente los investigadores han comenzado a conocer los detalles de lo que la acroleína le hace al cuerpo humano.
El equipo del Dr. Riyi Shi de la Universidad Purdue está estudiando los efectos de ese compuesto tóxico sobre el sistema nervioso central.
La acroleína se encuentra presente, por ejemplo, en el humo del tabaco y en el de los tubos de escape de los automóviles. La acroleína también se produce dentro del cuerpo después de que las células nerviosas sufran daños.
En estudios anteriores de este equipo de investigación, se descubrió que la muerte neuronal causada por la acroleína se puede impedir mediante la administración de hidralazina, un medicamento aprobado por la FDA (la agencia gubernamental estadounidense de alimentación y medicamentos) para tratar la hipertensión.
Los nuevos hallazgos muestran que la hidralazina también retrasa la aparición de la esclerosis múltiple en ratones, y reduce la severidad de los síntomas mediante la neutralización de la acroleína.
Se investigará más sobre esta interesante cuestión. El grupo de Shi, que incluye a Gary Leung, Wenjing Sun, Lingxing Zheng; Melissa Tully y Sara Brookes, ha identificado otros compuestos que podrían quizá adherirse a la acroleína. Este equipo de investigación también está trabajando en la mejora de la sensibilidad de métodos de detección para medir los niveles de acroleína en las personas con esclerosis múltiple.
En un estudio, se comprobó que la sustancia tóxica, acroleína, era un 60 por ciento más abundante en los tejidos de la médula espinal de ratones con una enfermedad similar a la esclerosis múltiple, que en los de ratones sanos.
Los resultados de la investigación representan la primera evidencia de laboratorio concreta de la existencia de un vínculo entre la acroleína y la esclerosis múltiple.
Sólo recientemente los investigadores han comenzado a conocer los detalles de lo que la acroleína le hace al cuerpo humano.
El equipo del Dr. Riyi Shi de la Universidad Purdue está estudiando los efectos de ese compuesto tóxico sobre el sistema nervioso central.
La acroleína se encuentra presente, por ejemplo, en el humo del tabaco y en el de los tubos de escape de los automóviles. La acroleína también se produce dentro del cuerpo después de que las células nerviosas sufran daños.
En estudios anteriores de este equipo de investigación, se descubrió que la muerte neuronal causada por la acroleína se puede impedir mediante la administración de hidralazina, un medicamento aprobado por la FDA (la agencia gubernamental estadounidense de alimentación y medicamentos) para tratar la hipertensión.
Los nuevos hallazgos muestran que la hidralazina también retrasa la aparición de la esclerosis múltiple en ratones, y reduce la severidad de los síntomas mediante la neutralización de la acroleína.
Se investigará más sobre esta interesante cuestión. El grupo de Shi, que incluye a Gary Leung, Wenjing Sun, Lingxing Zheng; Melissa Tully y Sara Brookes, ha identificado otros compuestos que podrían quizá adherirse a la acroleína. Este equipo de investigación también está trabajando en la mejora de la sensibilidad de métodos de detección para medir los niveles de acroleína en las personas con esclerosis múltiple.
jueves, 23 de diciembre de 2010
CONFERENCIA EN "LA LLAR"
Decepcionante disertación ante un colectivo formado en su inmensa totalidad por pacientes progresivos, seguramente nunca se habían visto en una conferencia, tantas sillas de ruedas juntas.
De todos los numerosos estudios en fase II y III que están en marcha en todo el mundo, ninguno parece estar dirigido a las formas progresivas.
Lo más novedoso que expuso el Dr. Saiz, el ensayo clínico multicéntrico fase II con células madre mesenquimales que se va a llevar a cabo en un futuro próximo en pacientes con EM, en el que el hospital clínico participará con 15 pacientes de las formas EMRR y menores de 50 años.
Para las formas progresivas, ni un solo ensayo, ni estudio referido a paliar o detener el avance de la enfermedad………………………
Decepcionante y frustrante a la vez, la charla para los pacientes que abarrotaban el reducido local de la “LLAR”, pocas preguntas, bastó con una realizada por el presidente Blas Membrives, ninguno de los ensayos clínicos estaba dirigido a paliar la evolución en los afectados que tienen la forma primaria o secundariamente progresiva de la enfermedad.
Personalmente me niego a creer que en todo el planeta no exista un laboratorio, una universidad o un centro investigador dedicado a las formas progresivas.
No me lo creo, estoy seguro que tiene que haber alguien interesado en nosotros, de los cerca de 600 estudios que estan en marcha en todo el mundo, alguno estará dirigido a los progresivos.
Seguramente estos reducidos estudios necesiten de todo el apoyo y el respaldo de está minoria de afectados.
miércoles, 22 de diciembre de 2010
" LA HIPOTESIS DE LA HIGIENE"
Según algunos inmunólogos , al desaparecer del entorno humano centenares de miles de distintos tipos de bacterias que no producen enfermedades y que han convivido con el hombre durante miles de años, se provoca un desequilibrio en el sistema inmunológico, que lanza ataques, aparentemente no justificados, contra el propio cuerpo.
El hombre puede llegar a convertirse así en el peor enemigo de si mismo.
El mundo desarrollado está luchando contra un misterioso problema de salud. A pesar de tener más higiene y mejor asistencia medica que nunca está aumentando el número de casos de enfermedades que antes se consideraban muy raras. Médicos, científicos y autoridades sanitarias, luchan para entender la causa de esta crisis.
Las respuestas que están encontrando amenazan con revolucionar la idea que se tiene de lo que es "una vida sana
Según el inmunólogo Graham Rook esta alarmante tendencia es compartida por un número de enfermedades poco conocidas.
"Existen tres grupos de enfermedades cuya frecuencia está aumentando en los paises desarrollados." – explica Dr.Graham Rook – "En primer lugar destacan las alergias, enfermedades como el asma, los excemas y la fiebre del heno. Luego están las enfermedades autoinmunes como la esclerosis múltiple y la diabetes tipo-I , que son enfermadades en las que el sistema inmunológico ataca tu propio cuerpo y finalmente existen las enfermedades inflamatorias intestinales como la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn".
"Nadie sabe en realidad el origen de estas enfermedades, pero lo que sí sabemos que estos tres grupos de enfermedades tienen que ver con desórdenes en la regulación del sistema inmunológico." dice Dr.G.Rook.
La causa de estas enfermedades sigue siendo tan escurridiza, como cualquier arma indetectable, pero sea lo que fuere se está volviendo contra los propios sistemas de defensa.
En cada individuo el sistema inmunológico defiende al cuerpo contra intenciones peligrosas y elimina a las células enfermas antes de que se multipliquen y provoquen enfermedades graves. Pero en las personas que padecen alergias y desórdenes inmunológicos el sistema defensivo parece incapaz de funcionar como es debido. Por error ataca a sustancias inocuas y en un creciente número de personas lanza ataques contra el propio cuerpo.
Aunque parezca lógico echar parte de la culpa al modo de la vida occidental, el creciente estrés y la contaminación, los investigadores médicos piensan en una posibilidad completamente diferente, conocida como la hipótesis de la higiene.
Esta plantea que al estar eliminando la suciedad y los micro-organismos tal vez el hombre se esté enfermando a sí mismo.
"Quizas no sea que nos estemos exponiendo a algo, sino que hemos perdido algo. No es algo a lo que estamos expuestos, sino algo que hemos eliminado. Asi que su sistema inmunológico y el mío son la consecuencia de nuestra propia vida. Será que estamos haciendo que nuestro sistema inmunológico aprenda un comportamiento inadecuado por falta de una exposición natural a los factores medioambientales con los que hemos evolucionado durantre cientos de miles de años?." – dice Dr.G.Rook.
El actual modo de vida y el entorno urbano aislan a las personas de un gran número de micro-organismos naturales. Quizas esto parezca que es bueno, pero la hipótesis de la higiene afirmas que este aislamiento puede tener consecuencias devastadoras para la salud y soibre todo para la de los niños.
Hace mucho que se sabe de la importancia del juego en el desarrollo de los niños. Ahora los investigadores médicos se están dando cuenta de la importancia del lugar en el que juegan . "Si se mantiene a un niño demasiado limpio, creemos que los mecanismos de regulación, que hacen que el sistema inmunológico se ponga en marcha, no actúan porque no se les da la oportunidad." – sigue Dr.G.Rook.
Un creciente número de investigadores médicos está preocupado por esta tendencia.
La inmunóloga Polly Matzinger está convencida de que el hecho de eliminar la suciedad y los micro-organismos que han bombardeado al hombre a lo largo de la historia es un gran error.
"Hemos evolucionado a lo largo de millones y millones de años desde los primitivos organismos, pasando por organismos algo menos primitivos, vertebrados, mamíferos, hasta llegar a nosotros y aqui estamos y nuestro sistema inmunológico nos ha ayudado a llegar hasta aqui. Y …la gente, creyendo hacerlo bien, está tirando a la basura esos millones de años de aprendizaje. Es como ignorar las leyes de la física – ya sabes – si ignoras la ley de la gravedad, vas a tener problemas, si saltas de un acantilado vas a tener problemas, Si ignoras la evolución, vas a tener problemas." – dice Dra. Polly Matzinger
Dos …, uno… despegue de la nave Atlantis.
Si un entorno estéril pudiera proteger de las enfermedades las naves espaciales deberían ser lugares saludables para vivir aislados de la mayoría de los gérmenes terrestres los sistemas inmunológicos de los astronauras deberían estar en perfecto estado, pero según el gastroenterólogo Dr.Joel Weinstock no es así.
Dr.Weistock: "El sistema inmunológico de los astronautas queda comprometido cuando están en el espacio. Cuando regresan su nivel de linfocitos es bajo y sufren daños. Según la NASA tiene que ver con la gravedad "cero". Cuando lo analizo me pregunto: 'esta gente está en una cápsula estéril comiendo alimentos radiados, y …¿que ocurre con su flora intestinal? . Y si uno permanece en un entorno tan limpio y esteril durante seis meses o un año ..¿es posible que alguno de los daños inmunológicos que vemos en esta gente, sea el resultado de la falta de exposición a bacterias y virus en lugar de la gravedad "cero"? "
"Mientras que los hombres de las cavernas arrastraban a las mujeres por los cabellos hasta las cuevas, mataban a los animales y se peleaban por el territorio, sus sistemas inmunológicos también luchaban, aunque nadie lo supiera. Se enfrentaban a lo invisible luchaban contra cosas que el ser humano nisiquiera sabía que existían y sí … sin el sistema inmunológico todos habríamos muerto. " – Polly Matzinger.
Aun se necesita el sistema inmunológico para luchar contra los enemigos biológicos, pero en el entorno urbano es muy difícil saber quienes sin los verdaderos enemigos. Alejados de la tierra bebiendo agua tratada y comiendo alimentos cada vez más elaborados. la hipótesis de la higiene dice que cada uno de estos factores juega un papel crucial en el aprendizaje de este sistema inmunológico.
"No sé cual es la bacteria que más me hubiera gustado que tuvieran mis hijos, sólo sé que me gustaría que tuvieran alguna. Estar esterilizado no es bueno. El ignorar toda la evolución es malo". – indica Polly Matzinger.
Geene Hermanson fué educada temer y evitar los gérmenes, su propio sistema inmunológico ha demostrado ser su peor adversario. Geene sufre de esclerósis múltiple, otra enfermedad autoinmune actualmente en auge. Sólo en Estados Unidos ataca a 200 nuevas víctimas cada semana la mayoría de entre 20 y 40 años de edad. Los repetidos ataques del sistema inmunológico de Geene le han dejado cicatrices en el cerebro y en la médula espinal. Estas cicatrices interrumpen las señales eléctricas que atraviesan el cuepo de Geene. Los efectos van desde debilidad, insensibilidad y fatiga a problemas de visión y desorientación. La enfermedad ha convertido a Geene en uno de los innumerables heridos que siguen en pié del mundo moderno.
"Yo creo que lo peor de la esclerosis múltiple es que hay síntomas que no se ven – ya sabes – la gente suele decir: 'Tienes buen aspecto' o simplemente no me creen y dicen:'tienes una actitud negativa', y no se trata de mi actitud, realmente se trata de fatiga física" – dice Geene.
La causa de la esclerosis múltiple sigue siendo un misterio. Algunos científicos creen que es una falta de formación la que lleva al sistema inmunológico a atacar al cerebro y al sistema nervioso por error.
El sistema inmunológico actúa contra las infecciones, pero no hay ninguna infección asi que se produce lo que es un contexto infeccioso ficticio en el que el sistema inmunológico nervioso se pone en marcha en ausencia de infección" .
"Si se continúa con el temor a las criaturas microscópicas del mundo natural se demostraá que el hombre es el peor enemigo de si mismo".
"Es hora de replantear nuestra estrategia de ganar la guerra contra los microbios como si fuera una guerra de verdad, como si fuera la guerra del Vietnam de la humanidad a la que vamos y arrojamos sin más napalm. … Es hora de dar marcha atrás y de preguntarnos cual es nuestra relación con ellos." – Dr. Weinstock
"Segun lo veo yo es más un diálogo que una guerra. Las células están conversando entre sí, conversan con el medio ambiente, es un diálogo, no es una guerra. No estamos en guerra con todo lo que nos rodea." – Dra.Polly Matzinger
A pesar de las décadas de investigación los inmunólogos aun siguen sin saber exactamente qué es lo que hace que el sistema inmunológico se active. Un nuevo tipo de respuesta inmunológica llamado "modelo de peligro" rechaza la idea habitual de que los cuerpos están en guerra contra todos los micro-organismos .
Polly Matzinger opina que un sistema inmunológico sano no ataca nada a no ser que sea atacado.
"El modelo de peligro funciona así: Tienes una comunidad, tienes policias. Entran los turistas, entran los que van de vacaciones y los emigrantes. Hay perros y gatos, gallinas y todo tipo de cosas. Los policias jamás reaccionan hasta que hay alguien que dice : 'hay alguien rompiendo una ventana' . Entonces es cuando entran en acción. Así es como funciona el sistema inmunológico. Nunca reacciona hasta que alguien llama. Una célula llama y dice 'Alguien me esta haciendo daño'. "
En las personas que sufren esclerosis múltiple y otras enfermedades el sistema inmunológico parece incapaz de distiguir entre los vecinos, los turistas y los que rompen las ventanas. De niña el sistema inmunológico de Geene Hermanson tuvo pocas posibilidades de aprender como diferenciar entre enemigos y aliados. Después de caer enferma con 5 años sus médicos le recetaron un tratamiento para matar las bacterias que entraron en su interior.
Geene Hermanson : " Cuando yo era niña tuve una neumonía y fiebre reumática. Mi madre siguió las órdenes de los médicos para que tomara antibioticos hasta los 16 años. Asi que estuve tomando una dosis al día de penicilina desde los 5 hasta los 16 años. Según la "hipótesis de la higiene" al eliminar repetidamente los organismos malos del cuerpo también se mata a los buenos.
Los organismos que consideramos importantes para el aprendizaje del sistema inmunológico no son en absoluto peligrosos para un individuo normal. Parece que el sistema ha podido elegir como compañero de entrenamiento en su proceso de aprendizaje a organismos que no suponen un peligro de muerte sino a organismos que están siempre presentes en el medio ambiente.
"Solo un pequeño porcentaje de todas las bacterias con que nos encontramos cada día provocan en realidad enfermedades. Existen miles, decenas de miles, millones de distintos tipos de bacterias y la cantidad de enfermedades provocadas por las bacterias supone un porcentaje muy pequeño."
En Roma la investigación sobre la esclerosis múltiple está comenzando a dar la vuelta a la idea, que los gérmenes solo pueden ser dañinos. En este caso parece que el volver a introducir determinados tipos de bacterias dentro del cuerpo sería una manera de frenar el impacto devastador de esta enfermedad.
Hace mas de una década que Marina lucha contra la esclerosis multiple. Aunque su enfermedad le fué diagnosticada en una etapa relativamente temprana, marina sufrió unos síntomas terrorificos y sabía que podian ser peores. "Al principio comence con problemas en las piernas y tenía dificultad para caminar. Me acababa de casar y la idea de tener una familia e hijos era importante para mí. Quizás no de inmediato pero esa era mi idea. En lugar de eso todo quedó en suspenso, como si estuvieramos esperando, que ocurriera algo."
Marina supo que los neurocientíficos Marco Salvetti y Giovanni Ristori estaban probando una terapia radical en la Universidad de Roma y se ofreció como voluntaria en las pruebas con la esperanza de que la esclerosis múltiple dejara de arruinar su vida. El equipo del Dr.Salvetti inyectó la vacuna contra la tuberculosis a 14 pacientes con esclerosis múltiple la vacuna utiliza una microbacteria viva pariente cercana de la que causa la tuberculosis. Los científicos creyeron que al ser la tuberculosis uno de los adversarios más antiguos del hombre su pariente próximo podria ser un efectivo compañero de entrenamiento para el sistema inmunológico.
"Mycobacterium Paratuberculosis es también uno de los importantes y viejos microbios que nuestro sistema inmunológico ha estado utilizando durante años. Asi que suministra muchos muchos antígenos que tal vez son fundamentales para el bienestar del sistema inmunológico." dice Dr.Marco Salvetti
El Dr.Salvetti esperaba que la microbacteria viva atrajiera la atención del sistema inmunológico y le hiciera recordar que su deber no era atacar a las células sanas del sistema nervioso.
"Los sistemas inmunológicos de algunas personas, si no encuentran microbios, pueden empezar a luchar contra los elementos que forman su propio cuerpo. De algunba manera nuestro sistema inmunológico ha sido educado por los microbios. Asi que necesita, siempre necesita, microbios para funcionar adecuadamente." – como dice Dr.Salvetti .
Los voluntarios del Dr.Salvetti no esperaban una cura milagrosa.Las lesiones cerebrales provocadas por la esclerosis múltiple son irreversibles, pero rezaban para que cesaran los ataques de su propio sistema inmunológico. El Dr.Salvetti no promete una respuesta a estas oraciones, pero los resultados de las pruebas si infringen un significativo rayo de esperanza.
Dr.Salvetti: "Lo que hicimos fué controlar la actividad de la enfermadad antes y después de la vacuna y lo que encontramos fué en primer lugar que no había incremento de la actividad de la enfermedad."
Después de sólo una dosis de microbios el número habitual de ataques del sistema inmunológico de los pacientes se redujo a la mitad.
Dr.Salvetti: "Esta disminución fué bastante significativa. Yo diría que fué comparable a la disminucion que se puede observar con los tratamientos de hoy en día. Esto es prometedor para futuros experimentos."
Marina: " Ya es un gran avance, hace que las recaidas sean más leves y menos graves. He conseguido que las crisis repentinas no me hagan sufrir tanto."
Dr.Salvetti: "Estamos convencidos de que esta es realmente una terapia preventiva. También puede ser la más optimista interpretación de los datos, que obtengamos algun tipo de protección mucho más duradera. Aún hay que establecer esto."
La compleja relación entre los sistemas inmunológicos, el medio ambiente y el estilo de vida significa que los misterios de las enfermedades autoinmunes pueden tardar años en ser resueltos. Pero parece que la curación de una terrible enfermedad puede ser sencillamente una dosis regular de un parásito conocido.
viernes, 17 de diciembre de 2010
Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
El próximo sábado 18 de Diciembre se celebrará el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, como cada año los medios de comunicación se harán eco del evento, tanto en prensa escrita, como radio y televisión.
No faltará, como ya es habitual, toda una cadena de entrevistas a la gran mayoría de Jefes de Unidad de Esclerosis Múltiple de los principales Centros Hospitalarios.
Ninguno hablará de las formas progresivas, no merecemos su atención, nuestro único gasto sanitario son las cuatro pastillas para la espasticidad y poco más.
Dentro de esta serie de entrevistas, hay una especialmente extensa en DIARIO MEDICO.com, realizada por un grupo de pacientes al Dr. Xavier Montalban, Director Clínico del área de Neurociencias del Hospital Universitario Vall d´Hebrón, en Barcelona y Director del Centre de Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT)
De la veintena de preguntas, como no podría ser de otro modo, solo dos estaban relacionadas con las formas progresivas de la enfermedad.
Respondiendo a una de las preguntas
La gente que estamos en la fase recurrente-remitente,podemos tener la esperanza en quedarnos en esta fase y no avanzar a la secundaria progresiva, gracias a los nuevos medicamentos
Sí, afortunadamente estamos acuñando el término "libre de enfermedad" para aquellos pacientes que año tras año (con o sin tratamiento) no presentan signos clínicos ni radiológicos de actividad de la enfermedad.
Sin duda es una muy buena noticia, pero solo se refiere a los que no presentan actividad de la enfermedad, para los que la actividad se mantiene………………..
En otra de las preguntas más concreta con la forma progresiva
Tengo empp empecé en 2003 en estas fechas estoy fatal tomo nada más que 0.75 de lioresal al día en 3 tomas no hay algo mas para estar mejor
Usted padece una EM primariamente progresiva para la cual no existe un tratamiento específico eficaz y registrado actualmente. Sin embargo, se están realizando (¡por fin!) varios estudios clínicos con diferentes medicamentos (fingolimod, cladribina y ocrelizumab entre otros) que espero cambien en unos años la panorámica del tratamiento de esta forma específica de EM. Mientras tanto, el tratamiento fundamental es el neurorehabilitador y sintomático (entre otros el Lioresal que usted refiere estar tomando). ¡Ánimo!
Si no informamos nosotros, de que hay una forma altamente invalidante y que representa un 10 % en el caso de la EMPP y otro número quizás más importante de lo que piensan los expertos, en los que la enfermedad con el tiempo pasa a EMSP, seguiremos siendo invisibles.
Va siendo hora de empezar a movilizarnos todos los afectados de EM pidiendo más investigación y más atención Hospitalaria, nadie garantiza que las formas remitente- recurrente no puedan derivar en una secundaria progresiva, no es de desear pero existe un riesgo más que evidente.
Tenemos que dejarnos oír, los progresivos no estamos siendo medicados y si me apuran, ni tan siquiera merecemos la atención de los expertos.
Como apunta el Dr. Xavier Montalban, solo nos quedan dos tratamientos, el Lioresal para la espasticidad y la rehabilitación.
El primero se consigue fácilmente en farmacias, pero y el segundo……….
De verdad alguien se puede creer que es fácil mantener este tratamiento sin interrupciones. Ni la sanidad pública, ni los hospitales de día pueden ofrecer una continuidad razonable y efectiva de neurorehabilitación, los cinco o seis meses de cada 9 sin actividad que ofrecen algunos, son absolutamente insuficientes
En la sanidad privada , por poner un solo ejemplo, la sesión con un fisioterapeuta especializado en enfermedades neurológicas durante una hora en Barcelona cuesta 43,50 € , si le sumamos un terapeuta ocupacional y cualquier otro rehabilitador como un logopeda en el caso de tener afectada el habla, se convierte en una cantidad del todo inalcanzable para la inmensa totalidad de los bolsillos.
No haga trampas Dr. Montalban, uno de los tratamientos que acertadamente prescribe, la neurorrehabilitación, es inviable para la casi totalidad de los afectados, hasta que el sistema sanitario no entienda y se le haga comprender su imprescindible necesidad para los afectados progresivos, donde la enfermedad no concede ninguna tregua, solo queda quedarnos en casa, ser INVISIBLES.
Los hospitales de día como el de la FEM y el de futura apertura de "La Llar" no tienen los suficientes recursos. Si enfermos y profesionales de la medicina no exijimos una rehabilitación "CONTINUA" y sin interrupciones, solo estaremos con un relajante muscular y gracias, LA MITAD DEL TRAMAMIENTO ACONSEJADO.
Con el Lioresal hay que tener cuidado con la dosis, demasiada relajación puede ser perjudicial y de la poca dedicación y motivación de los profesionales de los Hospitales de Día, tambien podriamos hablar, no pongo en duda en ningún momento sus conocimientos, pero..........es un tema para otro día.
domingo, 12 de diciembre de 2010
Me niego a ser invisible.
No es un relato de ciencia ficción, es la triste realidad de los 600 afectados en Catalunya de EM en su forma primaria progresiva (EMPP), un 10% que marcan las estadisticas, de un total de 6.000 afectados que padecen aproximadamente la enfermedad en todas sus variantes en la Comunidad Autónoma de Catalunya.
A estos 600 afectados de primaria progresiva, habrá que añadir una cantidad aproximadamente idéntica y en aumento, de todos aquellos a los que la enfermedad ha evolucionado a secundaria progresiva (EMSP), posiblemente seamos, a falta de cifras estadísticas fiables, cerca de un millar los afectados por las formas progresivas de la enfermedad (EMPP y EMSP).
Un millar de Invisibles que no interesamos a nadie, con excepción de nuestro entorno social y familiar.
Un colectivo silencioso y resignado, en muchos de los casos victimas de profundas depresiones producidas por la desesperanza que supone el escaso interés que despertamos en la clase médica, en investigadores y farmacéuticas en general.
No existe medicación para nosotros, esto es lo que siempre nos dicen, con excepción de las paliativas de algunas de las patologías asociadas a nuestra condición, ninguna para frenar la normal progresión, ni tampoco excesivo interés en buscarla, no somos rentables para las farmacéuticas por el número reducido de pacientes y poco gratificante para neurólogos que no tienen una medicación específica y estandar para detener la progresión, que derivan a los jovenes profesionales, la responsibilidad de contentar a los pacientes.
Al final, se puede comprender perfectamente nuestra falta de interés en acudir a las periódicas revisiones en las unidades especializadas en EM, mucho antes hemos sufrido con paciencia y rabia contenidas, este desinterés por parte del sistema sanitario.
Cuando un paciente de las formas progresivas tiene una evidente y clara evolución de la enfermedad, su discapacidad evoluciona de forma proporcional. Aunque solo fuera por prestigio, debería interesar a los máximos responsables de estas unidades, debería ser prioritario el frenar al máximo la discapacidad que produce la progresión, cada paso atrás que sufre el afectado, en la mayoría de los casos es irreversible. No pido un trato preferente, estoy pidiendo un mayor interés hacia los pacientes de las progresivas por parte del sistema sanitario.
A cambio de todo ello, los afectados de las progresivas, no solo no debemos abandonar el sistema, debemos ser mucho más visibles, el máximo que nuestra discapacidad nos permita, hacernos visibles en conferencias, en jornadas de concienciación y en toda actividad que nos ayude a afianzar nuestra presencia.
No deberíamos abandonar ni dejar de estar presentes en las unidades de EM, que vean también los neurólogos y las autoridades sanitarias que existimos, aunque muchos de nosotros lleven mucho tiempo(años) sin acudir a las consultas, si desaparecemos de los hospitales, también lo hacemos de las estadísticas y seguiremos siendo invisibles.
En enero, tengo que acudir a consulta en la unidad de EM, a pesar del evidente deterioro que merecería una mayor atención de los responsables de dicha unidad, el neurólogo de turno con toda su buena intención, me harán tocar la nariz, enseñar la lengua, los dientes y otras muchas cosas que no llevan a ninguna parte, me comentará que por diversas razones no soy candidato a ninguno de los medicamentos novedosos, cuatro preguntas que solo servirán para engrosar un cada vez mayor expediente y hasta dentro de seis meses.
Es una pérdida de tiempo por mi parte y de recursos por parte del sistema, estoy seguro de ello. Pero no asistir representaría hacerme invisible, no existir para el sistema sanitario.
Cuando presenten ante los medios y ante la sociedad, sus logros para remitir la enfermedad, cuando lleguen afirmar que la tienen controlada y otras lindeces de este tipo, deberíamos estar el millar de afectados para decir alto y claro, que esto no va con nosotros, que no recibimos tratamiento de ningún tipo y que estamos abandonados a nuestra suerte.
No se vosotros, pero me niego a ser invisible !!!
CONVIVIR CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Sin duda, la Esclerosis múltiple (EM) no pone a prueba únicamente a la persona afectada, sino que todo el núcleo familiar sufre, y de hecho, debe sufrir un cambio para hacerle frente óptimamente.
Tanto para el enfermo como para los familiares, el diagnóstico de una enfermedad crónica, sobre todo si su evolución es incierta y variable como ocurre en la EM, precisa la modificación constante de los proyectos de todos los componentes del núcleo familiar e ir estableciendo continuamente nuevos objetivos y, modificar los roles familiares y sociales establecidos antes del diagnóstico.
Para enfrentarse de forma favorable a la EM, el familiar deberá tener en cuenta dos aspectos :
Utilizar los Recursos Personales (capacidad de control del estrés y capacidad de resolución de problemas):
El estrés es una respuesta corporal, no específica que se produce ante cualquier demanda. Contrariamente a la connotación negativa que en la población general se le da, al hablar de estrés, éste no es necesariamente un concepto negativo puesto que, es necesario un cierto nivel de estrés para que el organismo se movilice para defenderse y un nivel algo más alto para que esa activación se mantenga. Ahora bien, el efecto nocivo comienza cuando la demanda es percibida como excesiva para el organismo. Es entonces, cuando la capacidad para resistir se colapsa y el sistema fracasa. Es decir, es cuando una persona se siente desbordada por la situación.
Algunas recomendaciones para combatir el estrés:
1- Constrúyase su propio horario en el que se incluya: horario adecuado de sueño y descanso, comidas, trabajo, ocio , tiempo libre y deporte. Es importantísimo que disponga de tiempo para cada actividad.
2- Haga una lista de cosas que puedan contribuir a su propia satisfacción personal e inclúyalas en su horario, al menos las más significativas.
3- Plantéese una meta en el ámbito sentimental, profesional y/o social y establezca los pasos a seguir para llegar a ella. Una meta es algo que desea hacer o conseguir, es un resultado que quiere obtener. Para ello, la meta debe ser SINCERA (que realmente quiera hacerla), PERSONAL (no impuesta por otra persona), REALISTA (que pueda realizarse en un periodo relativamente corto de tiempo), DIVISIBLE (necesario varios pasos para conseguirla), y MEDIBLE (que pueda comprobar lo que ha logrado y lo que falta por hacer).
4- Aprenda a decir “NO” a las demandas del entorno que puedan desestabilizarle sus planes. Usted es quien debe marcar sus propias prioridades e intereses en su propia vida.
5- Aprenda técnicas de relajación con el profesional especializado.
6- Si se siente desbordado por la situación que está viviendo y encuentra dificultades para combatir el estrés, recurrir al especialista puede resultarle de gran ayuda.
Algunas recomendaciones para la resolución de problemas:
2- En segundo lugar, elaborar una lista de posibles soluciones.
3- A continuación, escoger la mejor solución según su propio criterio.
4- Posteriormente, marcar los pasos intermedios para llegar a la solución elegida.
5- Finalmente, poner en práctica lo meditado.
jueves, 9 de diciembre de 2010
Un gen relacionado con la forma progresiva de la esclerosis múltiple
Un estudio genético identifica un gen con la forma primaria progresiva de la esclerosis múltiple (EMPP), el subtipo más frecuente en la población masculina. Este estudio, publicado en la revista Journal of Immunology, aporta datos importantes sobre el gen de la perforina que está localizado en el cromosoma 10.
Este gen puede ser un indicador de factor de riesgo en pacientes del sexo masculino para la esclerosis múltiple. La perforina permite un análisis más detallado de los síntomas clínicos y, además, los investigadores descubrieron que algunas de las variantes genéticas están más representadas en los pacientes que sufren la esclerosis múltiple primaria progresiva. <
El objetivo de este estudio, llevado a cabo por el equipo del Dr. Montalbán y el Dr. Comabella, del Instituto de Investigación Vall d'Hebron y el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEM-Cat), en España, era hallar los genes asociados a un mayor riesgo para la esclerosis múltiple. Anteriormente ya se habían identificado las regiones en el cromosoma 10 y en este estudio se identificaron tres genes en particular: C10orf27, ADAMTS14 y perforina.
[J Immunol 2010]
Camiña-Tato M, Morcillo-Suárez C, Bustamante MF, Ortega I, Navarro A, Muntasell A, et al.
miércoles, 8 de diciembre de 2010
COMUNICADO FUNDACION GAEM
Por problemas de horario y de transporte ya programado, no pude asistir al final de la conferencia " Volem Saber " y su debate final.
La Fundació GAEM a traves de Lluis Compte, ha distribuido el resumen de la interesante conferencia celebrada en "Cosmo Caixa".
Desde Fundación GAEM nuestro más sincero agradecimiento a todos los participantes y colaboradores de este acto, también a la asociación La Llar, a la AEM del Garraf, a la asociación esclerosis múltiple de Andorra, AVAN (Amigos de la Neurología), y a muchas otras personas que han venido de lejos, de Puigcerdà, de la Comunidad Valenciana...
Os copiamos enlace del reportaje fotográfico http://gaempereartal.blogspot.com/ y un breve resumen de las conclusiones que surgieron a raíz del debate.
Pronto dispondremos del vídeo que estará publicado en nuestra web.
RESUMEN SOBRE EL DEBATE
Durante el cierre del acto, tanto el Dr. Comella como el Dr. Rubiralta han dado en la diana como resumen del debate a aspectos y preguntas que se realizaron durante el mismo, cada uno de ellos aportando desde su experiencia y cargos que desempeñan la situación actual en lo que se refiere a la investigación en general y en particular la EM y cómo se deberían empezar a tratar en un futuro inmediato, (algunos de ellos ya se han iniciado).
1.- Terapias a la carta.
2.- No hay atajos en la investigación clínica.
3.- Todos coincidieron que en EM llevamos más 15 años con interferones e inmunomoduladores, que ahora hay que hacer otras cosas. En este punto fueron muy claros, tanto la Dra. Ramo como el Dr. Martin, diciendo que hay que tener como objetivo curar la enfermedad y para ello se deben plantear investigaciones que se aparten de lo que podemos denominar tratamientos convencionales o tradicionales.
4.- Que en la actualidad hay tres líneas de investigación de terapias avanzadas que prometen sobre todo en los estadios iniciales de la enfermedad (células hematopoyéticas, células mesenquimales –éstas además podrían tener alguna aplicación en algunos suptipos de SP y PP-, células tolerogénicas).
5.- La importancia de potenciar los Parques Científicos cuyo entorno sirva como catalizador entre las Universidades, empresas y sociedad, preferentemente cerca de los hospitales y/o en colaboración con estos últimos.
6.- Acercar la ciencia a la sociedad ya que es muy importante su implicación dado que es un puntal para el desarrollo tanto desde el punto de vista social como económico.
Todo ello hace que como afectados nos planteemos en lo que a investigación se refiere:
A) La necesidad e importancia de dotar a la investigación de más recursos económicos para reducir el tiempo de la translación.
B) El mayor conocimiento compartido puede conseguir realizar cambios de rumbo que seguramente permitirán ir más rápido, y evitar al mismo tiempo ir por caminos equivocados.
C) Es prioritario abrir nuevas líneas de investigación en terapias avanzadas que permitan un mayor conocimiento de la enfermedad y al mismo tiempo tratamientos que a su vez traten estadios más avanzados de la misma como por ejemplo con reposición de las células muertas determinando así la eficacia de tratamientos reparadores de las lesiones que no están ya activas, sea espontáneamente o mediante tratamientos previos.
En lo social
A) Mayor implicación de las administraciones públicas. Desde FGAEM queremos reivindicar más apoyo, sobre todo recursos económicos suficientes para avanzar en la investigación translacional.
B) Mayor implicación del colectivo de afectados.
La Fundació GAEM a traves de Lluis Compte, ha distribuido el resumen de la interesante conferencia celebrada en "Cosmo Caixa".
Desde Fundación GAEM nuestro más sincero agradecimiento a todos los participantes y colaboradores de este acto, también a la asociación La Llar, a la AEM del Garraf, a la asociación esclerosis múltiple de Andorra, AVAN (Amigos de la Neurología), y a muchas otras personas que han venido de lejos, de Puigcerdà, de la Comunidad Valenciana...
Os copiamos enlace del reportaje fotográfico http://gaempereartal.blogspot.com/ y un breve resumen de las conclusiones que surgieron a raíz del debate.
Pronto dispondremos del vídeo que estará publicado en nuestra web.
RESUMEN SOBRE EL DEBATE
Durante el cierre del acto, tanto el Dr. Comella como el Dr. Rubiralta han dado en la diana como resumen del debate a aspectos y preguntas que se realizaron durante el mismo, cada uno de ellos aportando desde su experiencia y cargos que desempeñan la situación actual en lo que se refiere a la investigación en general y en particular la EM y cómo se deberían empezar a tratar en un futuro inmediato, (algunos de ellos ya se han iniciado).
1.- Terapias a la carta.
2.- No hay atajos en la investigación clínica.
3.- Todos coincidieron que en EM llevamos más 15 años con interferones e inmunomoduladores, que ahora hay que hacer otras cosas. En este punto fueron muy claros, tanto la Dra. Ramo como el Dr. Martin, diciendo que hay que tener como objetivo curar la enfermedad y para ello se deben plantear investigaciones que se aparten de lo que podemos denominar tratamientos convencionales o tradicionales.
4.- Que en la actualidad hay tres líneas de investigación de terapias avanzadas que prometen sobre todo en los estadios iniciales de la enfermedad (células hematopoyéticas, células mesenquimales –éstas además podrían tener alguna aplicación en algunos suptipos de SP y PP-, células tolerogénicas).
5.- La importancia de potenciar los Parques Científicos cuyo entorno sirva como catalizador entre las Universidades, empresas y sociedad, preferentemente cerca de los hospitales y/o en colaboración con estos últimos.
6.- Acercar la ciencia a la sociedad ya que es muy importante su implicación dado que es un puntal para el desarrollo tanto desde el punto de vista social como económico.
Todo ello hace que como afectados nos planteemos en lo que a investigación se refiere:
A) La necesidad e importancia de dotar a la investigación de más recursos económicos para reducir el tiempo de la translación.
B) El mayor conocimiento compartido puede conseguir realizar cambios de rumbo que seguramente permitirán ir más rápido, y evitar al mismo tiempo ir por caminos equivocados.
C) Es prioritario abrir nuevas líneas de investigación en terapias avanzadas que permitan un mayor conocimiento de la enfermedad y al mismo tiempo tratamientos que a su vez traten estadios más avanzados de la misma como por ejemplo con reposición de las células muertas determinando así la eficacia de tratamientos reparadores de las lesiones que no están ya activas, sea espontáneamente o mediante tratamientos previos.
En lo social
A) Mayor implicación de las administraciones públicas. Desde FGAEM queremos reivindicar más apoyo, sobre todo recursos económicos suficientes para avanzar en la investigación translacional.
B) Mayor implicación del colectivo de afectados.
lunes, 6 de diciembre de 2010
Ese pequeño 10%
El pasado mes de Junio se presentó en sociedad el Registro de esclerosis múltiple de Catalunya, en una jornada de actualización de la epidemiologia de la enfermedad, en el Departament de Salut de La Generalitat de Catalunya, en donde tuve una pequeña participación como ponente en representación de los afectados.
El proyecto epidEMcat es una iniciativa para el estudio epidemiológico de la Esclerosis Múltiple en Catalunya. Su objetivo es caracterizar la enfermedad a nivel poblacional en términos de incidencia, prevalencia, distribución geográfica, evolución en el tiempo y cuenta con la participación de la mayoría de hospitales del territorio.
Este Registro en fase inicial, viene a constatar datos bastante comunes con el resto de Registros Europeos, con una pequeña salvedad que nos dejo a todos los presentes sorprendidos y en mi caso extremadamente preocupado.
Si bien los afectados de la forma primaria progresiva, al igual que en otros Registros, representamos un pequeño porcentaje del 10%, porcentaje poco interesante para la industria farmacéutica, este porcentaje se reduce más aun con el paso del tiempo y con el natural avance de la enfermedad, hasta desaparecer materialmente del registro en Catalunya.
Esta invisibilidad estadística puede ser debida a varios factores, el primero a un error de los hospitales a la hora de suministrar datos ò del Registro a la hora de recopilar la información suministrada de los afectados de la forma primaria progresiva
Otros factores más preocupantes, pudieran ser el abandono del sistema sanitario hacia los afectados de las progresivas y de los afectados hacia un sistema sanitario que no aporta soluciones de ningún tipo para detener la enfermedad.
Quiero pensar en un error, propio de un Registro que se encuentra en su fase inicial y que aún adolece de muchos datos por contrastar, de lo contrario nos encontraríamos ante la desesperanza de muchos enfermos que artos de consultas inútiles, dejan de acudir a las periódicas revisiones con el neurólogo, cansados de que en las rutinarias visitas, nos hagan tocar la nariz, abrir y cerrar los ojos, enseñar los dientes, sacar la lengua y demás acciones que no llevan hacia ninguna parte.
Si este último supuesto seria especialmente grave, no lo sería menor el abandono del sistema sanitario hacia una parte de sus pacientes, en este caso los de la formas progresivas, no interesamos ni a médicos, investigadores, farmacéuticos, ni tan siquiera a rehabilitadores, solo somos una importante carga económica, social y familiar por los importantes y continuadas atenciones que necesitamos, buenos clientes de ortopedias y cuidadores.
Hay otro posible supuesto, pero no quiero ni pensar en que pueda ser esta la causa.
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