Según un estudio reciente, el coste
de la EM está muy relacionado con su severidad, pero el consumo de recursos
está fuertemente influenciado por la organización de los sistemas de salud y la
disponibilidad de los servicios.
El estudio “New insights into the burden and costs of
Multiple Sclerosis in Europe” [Novedades sobre las cargas y gastos de la EM en
Europa], de la Plataforma Europea de EM (EMSP), analiza la Esclerosis Múltiple
desde un punto de vista económico, cuantificando el coste de atención médica,
rehabilitación, atención ambulatoria y hospitalaria de la EM. El objetivo es
evaluar la gestión de esta enfermedad en Europa. Con esta información se podría
determinar si este esfuerzo económico es suficiente o no, si se podría utilizar
de forma más eficiente y buscar nuevas vías para lograr los mejores resultados
con la misma inversión.
El estudio tuvo en cuenta la opinión de 16.808 pacientes de
16 países, con una media de edad de 51,5 años; y fue apoyado por 18 organizaciones
miembros de la EMSP, así como por un gran número de organizaciones de pacientes
(entre ellas Esclerosis Múltiple España) y clínicas de EM. En el caso de
España, el estudio analizó a un total de 462 pacientes, con una edad media de
43 años.
“Mi duda es para qué sirven estos estudios”, pregunta algo
recelosa Marta Álvarez, paciente de Esclerosis Múltiple de 52 años. “No sé si
nos ayudan o nos perjudican porque a lo mejor al leer esto, la Administración
nos ve como un gasto mayor aún del que creía y decide cerrar todavía más el
grifo.
No lo sé, de verdad”. Sus dudas son lógicas, pero la realidad es que
estos datos demuestran que el gasto se podría frenar con una planificación
institucional adecuada. “Ninguna enfermedad debería tener que evaluarse por su impacto
económico. Por encima del coste está el padecimiento del paciente y de su
entorno familiar, pero estas métricas son importantes a la hora de marcarnos
prioridades y definir nuevas estrategias que nos permitan seguir avanzando en
un mejor conocimiento de la enfermedad y ganando calidad de vida a la
Esclerosis Múltiple, hasta que llegue ese día en el que la enfermedad no
represente una amenaza para la sociedad”, explica Pedro Carrascal, director de
Esclerosis Múltiple España y vicepresidente de la Plataforma Europea de
Esclerosis Múltiple.
“Este estudio ha demostrado, una vez más, el enorme
incremento de los costes a medida que la severidad de la EM aumenta, siendo en
esta última fase cuando más impacta en las economías de las propias personas y
sus familias, representando un mucho mayor gasto que el directamente médico.
Todos los recursos que podamos emplear en las primeras fases de la EM, como
acceso a medicación y rehabilitación adecuada, serán fundamentales para evitar
un avance de la enfermedad con el deterioro que ello conlleva”, concluye el
director de Esclerosis Múltiple España.
Cuánto y cómo gastamos
El estudio estima los costes de la EM en 20.600 euros al
año, en la etapa más leve, ascendiendo hasta 48.500 en una fase moderada;
alcanzando los 68.700 euros anuales, en una fase severa. Asimismo, el coste
medio de una recaída es, según estos investigadores, de 2.050 euros.
El uso que hace de sus recursos el sistema sanitario español
es similar al de otros países. En comparación con otro estudio de 2005, la
atención hospitalaria ha disminuido mucho, mientras que el uso de la resonancia
magnética ha aumentado. Un 75% de los pacientes había pasado por consulta en
los últimos tres meses: de ellos, un 65% había visitado a su neurólogo,
mientras que el 28% había ido a su médico de cabecera y el 16%, a la consulta
del fisioterapeuta. Estos datos hablan del fácil acceso a la atención en
España, aunque los autores puntualizan que esta alta tasa puede estar
influenciada por la muestra, centrada en una población urbana joven, pudiendo
no reflejar completamente la situación española.
El entorno familiar del paciente tampoco es ajeno a esta
realidad. Esta enfermedad representa un revés económico importante para las
familias españolas quienes, anualmente, destinan 7.442 euros al cuidado del
paciente en fase moderada y 18.647 euros en fase severa. Además, las
depresiones son habituales, los desórdenes emocionales afectan a las relaciones
sociales, el empeoramiento de la enfermedad aumenta los niveles de estrés, y el
miedo, la inseguridad y los estigmas sociales frenan considerablemente la
independencia de los pacientes.
Ante este escenario, el apoyo de la familia es
crucial.
Los familiares son los que se encargan de cuidar al paciente en el 44%
de los casos, porcentaje que aumenta a medida que empeora la enfermedad. El
cuidado por parte de los miembros familiares se asocia a una elevada carga
emocional que, si no se sabe gestionar, puede ser un obstáculo a la hora de
afrontar la nueva situación. Que este cuidado corra a cargo de los familiares
se debe, en parte, a la tupida red familiar española y, también, a la ausencia
de servicios sociales e institucionales capaces de cubrir las necesidades de
estos pacientes.
Los servicios sociales locales prestados por el ayuntamiento
y la comunidad autónoma incluyen residencias, atención domiciliaria, asistencia
social y enfermería, lo que representa una parte mínima de los costes anuales,
excepto en períodos avanzados de la enfermedad, momento en el que se invierten
6.770 euros.
Más allá de los costes que se derivan del tratamiento, la
discapacidad creciente de estos pacientes obliga a hacer cambios e inversiones
en equipos y dispositivos destinados a facilitar su movilidad. En este sentido,
cerca de un 25% de los afectados ha adquirido algún tipo de equipamiento
durante el último año. Especialmente, las modificaciones en el hogar y en los
vehículos son las más comunes (13,6%), seguidas del uso de muletas (10,2%) y,
en menor porcentaje, la utilización de sillas de ruedas (6,3%).
Síntomas muy mencionados: fatiga y
dificultades cognitivas
La información extraída sobre los síntomas de la enfermedad
fue similar en todos los demás países en los que se realizó la encuesta, “lo
que demuestra que la gravedad de la enfermedad afecta a los pacientes de la
misma manera, independientemente de los sistemas de atención médica”, explican
los autores del estudio.
Curiosamente, en todos los países, un número
considerable de pacientes (alrededor del 20%) no estaba seguro de si habían
tenido una recaída en los últimos tres meses o no. “Teniendo en cuenta el alto
nivel de educación de la muestra española, resulta algo sorprendente”,
continúan los autores “y podría indicar la necesidad de comunicar más
información y algo más precisa a los pacientes”.
“Un hallazgo importante de este estudio es la abrumadora
presencia de fatiga y dificultades cognitivas, independientemente de la
gravedad de la enfermedad. En el caso de España, el 96% de los pacientes
consultados estaba por debajo de la edad de jubilación y de ellos, el 45% tenía
un trabajo, aunque el 72% reconocía que la Esclerosis Múltiple afectaba a su
productividad laboral. Entre los síntomas, la fatiga fue el más nombrado -un
92%-, seguido por diversas dificultades cognitivas, experimentadas por el 64%.
Por si fuera poco, el 61 por ciento de los afectados tiene un puesto de trabajo
a jornada parcial que, comparado con el 15,5 por ciento de españoles que cuenta
con este tipo de contrato, pone de relieve el efecto negativo que la enfermedad
tiene en el entorno laboral.
El estudio muestra que la EM es la causa por la
que el 37% de los pacientes con edad para trabajar abandona el mundo laboral, y
más del 11% de ellos se ha visto obligado a optar por una jubilación
anticipada.
Más información en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28273775
http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1352458517694432https://www.esclerosismultiple.com/cuanto-cuesta-tener-esclerosis-multiple/?utm_source=Mailing&utm_medium=cuanto-cuesta-tener-esclerosis-multiple&utm_campaign=Newsletter
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