#MásQuePacientes-Esclerosis Múltiple
El mayor conocimiento de la
enfermedad, la rapidez diagnóstica y el gran potencial de las terapias actuales
han dibujado un nuevo paradigma en el abordaje de la EM, que se analizó en
#MásQuePacientes-Esclerosis Múltiple
Carla Nieto
18 febrero, 2019
En los últimos 20 años el número de pacientes de esclerosis
múltiple (EM) se ha duplicado, pasando así de considerarse casi una enfermedad
rara a ser una de las patologías neurológicas más comunes entre la población
joven. Por suerte, este cambio de estatus ha ido acompañado de importantísimos
avances en su manejo y en el tratamiento. Con el objetivo de analizar más a
fondo este nuevo panorama, CuídatePlus, en colaboración con la Fundación Merck
Salud y Diario Médico, reunió a profesionales y pacientes en el contexto de una
nueva edición del coloquio #MásQuePacientes, en este caso sobre EM, en el que
participaron Carmen González Madrid, presidenta ejecutiva de la Fundación Merck
Salud; Celia Oreja, vocal del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes
de la SEN: Haydee Goicochea, enfermera portavoz de la Sociedad Española de
Enfermería Neurológica; Ana Berceo, psicóloga y directora del Servicio de
Tratamientos Especializados y Rehabilitación de la Asociación Esclerosis
Múltiple Madrid (Ademm) y Julio Vázquez, paciente de EM y portavoz de la
Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe).
Los participantes fueron unánimes al destacar el giro de 180
grados que han experimentado el abordaje y la situación de los pacientes de una
enfermedad que, tal como explicó Celia Oreja, “es autoinmune, inflamatoria,
desmielinizante y neurodegenerativa; afecta a personas jóvenes (alrededor de
los 30 años), especialmente a mujeres, y supone la segunda causa de
discapacidad en este segmento de edad, por detrás de los accidentes de
tráfico”.
Hoy por hoy, la EM se considera una enfermedad crónica para
la que todavía no hay cura y cuyas causas aún no están del todo claras. “Hay
evidencias del impacto que tienen los factores ambientales, sobre todo en
mujeres: al comparar a los pacientes nuevos en 2019 con los de la década de
1960, se ve que mientras el número de hombres se mantiene más o menos estable,
el de mujeres ha aumentado mucho, y esto se relaciona con las características
del estilo de vida actual (estrés, sedentarismo, tabaquismo) respecto al que
llevaban las féminas en esa década. También están implicados el déficit de
vitamina D y la dieta (la Mediterránea tiene un efecto beneficioso), lo que
explica que en los países nórdicos la incidencia sea mayor que en España. Y hay
otro factor, el hormonal, cuyo efecto sobre la EM es evidente (tal y como
demuestra la mejora que experimentan las afectadas durante el embarazo), pero
que aún no sabemos bien porqué”, dijo Oreja.
El origen de la EM es uno de los temas en torno al que giran
los muchos mitos que rodean a la enfermedad. “Hay mucha falta de información.
Por ejemplo, se cree que es hereditaria, cuando el factor genético supone solo
el 3%”, afirmó Haydee Goicochea. Para Celia Oreja, una de las causas de estas
creencias erróneas es la habitual confusión, sobre todo en el diagnóstico, con
la ELA, de ahí que se la asocie erróneamente a una enfermedad mortal.
Rapidez diagnóstica
Aunque hay mucha variabilidad, los síntomas más frecuentes
son visión borrosa, hormigueos en manos o pies o pérdida de sensibilidad en
alguna parte del cuerpo. “En mi caso, la enfermedad debutó hace 24 años, con la
pérdida de visión de un ojo. Inicialmente me diagnosticaron un desprendimiento
de vítreo (algo que no ocurría hoy, ya que ante este síntoma se remite
directamente al neurólogo). Después vino la pérdida de fuerza en una mano y de
sensibilidad en una pierna. Pensé que tenía un problema de espalda, pero tras
hacerme una RM, el traumatólogo me envió al neurólogo y en una semana tuve el
diagnóstico”, relató Julio Vázquez.
Esta rapidez diagnóstica es uno de los grandes avances que
han permitido el cambio de paradigma en la EM: “Así como hace un tiempo era muy
complicado, hoy el diagnóstico de la EM es muy sencillo. Ante la simple
sospecha, se hace una RM (de cabeza primero y de médula después). Si se ven
lesiones, se hace una serología y una punción lumbar, prueba que no solo nos
confirma la enfermedad sino que también nos da un valor pronóstico”, explicó
Oreja.
proceso de asumir el diagnóstico supone un impacto
importante, “sobre todo por la idea de que es una enfermedad crónica con la que
hay que aprender a convivir. Además, al ser la sintomatología tan variada, es
habitual compararse con otros pacientes, lo que en muchos casos genera más
miedo e incertidumbre del tipo esto también me va a pasar a mí. Es muy
importante aprender a manejar la incertidumbre que acompaña todo el proceso y a
la que yo siempre me refiero como afortunada incertidumbre, ya que hay otras
patologías en las que el curso está muy cerrado y, a lo mejor, con muy mal
pronóstico”, comentó Ana Berceo.
En esta línea, Julio Vázquez señaló que el exceso de
información que permiten fuentes como Internet puede ser contraproducente: “Al
ser una enfermedad que se presenta de distintas formas, al principio tienes la
sensación de que vas a padecer todos los síntomas, y de golpe. Luego poco a
poco, con el apoyo de los profesionales y de la familia, adoptas una visión más
realista”.
Esta variabilidad, junto con las actuales opciones
terapéuticas, justifica que cada vez más se apueste por un abordaje
personalizado y multidisciplinar. Tal y como afirmó González Madrid, “aparte de
los tratamientos, es muy importante el abordaje del paciente desde una
perspectiva integral, que incluya el aspecto psicológico, el apoyo social y
todos los factores implicados en el bienestar de una persona diagnosticada de
EM”.
Causa-efecto
De la misma opinión es Ana Berceo, quien destacó la
importancia de manejar el estrés que aparece como consecuencia del impacto del
diagnóstico y en las primeras fases, “y también porque muchos pacientes
relacionan épocas difíciles emocionalmente hablando, y ajenas a la enfermedad,
con la aparición de un brote; no es que exista una causa efecto, pero el estrés
sí les predispone a encontrarse peor físicamente. Terapias como la
neurorehabilitación tienen la capacidad de mejorar y mantener la calidad de
vida a largo plazo, y son un pilar clave en los equipos multidisciplinares
especializados en EM, que deberían formar parte de la estrategia de autocuidado
de estos pacientes”.
El punto de inflexión en el manejo de la enfermedad ha sido
la irrupción de nuevos fármacos. “Hasta 1995 solo teníamos corticoides para
aliviar los brotes, mientras que el paciente que se diagnostica hoy en día
dispone de once tratamientos, lo que hace posible tratar la EM desde el primer
momento. La primera terapia inyectable vino a solucionar el principal reto en
aquellos momentos: disminuir el número de brotes y eliminar el componente
inflamatorio de la enfermedad, y sus resultados cambiaron totalmente la
perspectiva, demostrando que era posible alterar el curso de esta enfermedad,
modificarla y tratarla. Estos primeros tratamientos se han ido mejorando y
ahora los pacientes disponen de autoinyectores muy sofisticados. En 2007
iniciamos una fase totalmente distinta con opciones terapéuticas, la mayoría de
ellas en segunda línea o de primera línea en pastillas, con las que se ha
conseguido una mayor eficacia (permiten reajustar el tratamiento, pasando a
opciones más agresivas si se observan más lesiones en la RM o un aumento de la
discapacidad) y menos efectos secundarios. El objetivo actual está focalizado
en que la forma de administración sea más fácil y la frecuencia menor, y con
los dos últimos tratamientos que se han lanzado (uno oral, que el paciente solo
tiene que tomar 10 días al año, mejorando así mucho la adherencia ya que no
interfiere en su día a día, y otro intravenoso, que solo se pone dos veces al
año, lo que evita visitas al hospital y monitorizaciones) se ha dado un paso
más en esa búsqueda de opciones que no solo sean seguras y eficaces sino que
normalicen y mejoren la vida de los pacientes”.
Para Goicochea, no solo han evolucionado los tratamientos
sino también la forma de administrarlos: “El abordaje ha evolucionado tanto que
ya no vemos agujas, el uso de los intravenosos es muy fácil, y eso ayuda a
disipar muchos de los miedos con los que los pacientes vienen a la consulta de
enfermería la primera vez. Y, además tenemos la posibilidad de cambiar la
medicación si no funciona o si hay algún problema”.
El futuro inmediato de este abordaje pasa por conseguir
tratamientos remielinizantes, capaces de revertir las secuelas. “Hay estudios
en marcha, en fase 1 y fase 2, con sustancias como la clemastina, que están
demostrando esta capacidad de reparar la mielina, lo que implica la eliminación
de secuelas y en la práctica supondría casi curar a estos pacientes. La idea es
administrarlos conjuntamente con los fármacos actuales, para controlar la
inflamación teniendo al mismo tiempo un tratamiento que repare la mielina
perdida. Creo que de aquí a 10 años podremos disponer de estas terapias.
Además, y aunque ahora ya disponemos de tratamientos que actúan en la
progresión de la EM, necesitaríamos terapias más potentes en este sentido,
sobre todo para los estadios en los que la enfermedad ya no presenta
inflamación ni brotes”, señaló Celia Oreja.
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