Javier Tovar | MADRID/EFE/JAVIER TOVAR
¿Qué vinculación existe entre la
esclerosis múltiple y las redes sociales? ¿Hasta qué punto su uso puede ayudar
a los afectados por esta enfermedad neurológica? ¿Cómo influyen en la salud de
los pacientes? Estas y otras preguntas se plantearon en el Encuentro digital
#EMredes18, celebrado recientemente en Madrid
Las redes sociales se han convertido en un gran altavoz para
los pacientes con esclerosis múltiple (EM), uno de los colectivos más activos y
reivindicativos en internet.
En este Encuentro se trataron, de forma dinámica y
participativa, a través de preguntas, la influencia de las redes sociales en
los pacientes con EM y su efecto “terapéutico”; qué encuentran los afectados en
las redes que no hay fuera de ellas; las consecuencias de publicaciones de
“fake news” y bulos; y otros asuntos como maternidad y EM, ya que esta
patología incide en el doble de mujeres que en hombres.
Uno de los objetivos de este Foro, organizado por “Proyectos
con duende“, con la colaboración de Sanofi-Genzyme e Internet República, fue
aportar información fiable y de interés para dar visibilidad a la esclerosis
múltiple. La presentación y dinamización corrió a cargo de Fede de Juan.
Las frases
Estas son algunas frases que resumen los cuatro debates que
tuvieron lugar y que llevaron por título: ¿Son las redes sociales el diván de
la esclerosis múltiple?; las mentiras en las redes sociales; Maternidad y EM; y
de lo que no se habla y por qué, en las redes sociales.
Cristina Bajo,
paciente activa y blogger EM: “Te dan un camino a la información cuando vas al
neurólogo; y te dan o tienes un diagnóstico y muchas informaciones que no eres
capaz de digerir”.
Jaume Sastre-Garriga,
neurólogo: “Las redes pueden ser terapéuticas, tienen muchas vertientes que son
absolutamente aprovechables y beneficiosas. También hay que separar el grano de
la paja, ya que hay cosas que pueden ser claramente tóxicas, y esos efectos
secundarios hay que intentar minimizarlos al máximo”.
Yolanda Higueras,
doctora en Psicología y especialista en Neuropsicología: “Eres responsable de
seleccionar cual es la información buena y la que no. Los pacientes con EM que
utilizan redes tienen que empezar a aprender a hacer”.
Javier Tovar,
periodista y director de EFEsalud: “Quien maneje las redes sociales tiene que
ser capaz de diferenciar entre emoción e información, entre rigor y opinión.
Para combatir las mentiras hace falta evidencia científica, más en salud”.
Patricia Carrasco,
paciente activa de EM y experta en comunicación digital: “Una noticia falsa
tiene un 70 por ciento más de probabilidades de convertirse en viral que una no
falsa”.
Alfonso Vidal,
médico y jefe de Unidad del Dolor: “Los criterios para detectar la credibilidad
de la información son l sentido común, la formación y la educación en salud, y
la referencia de las fuentes informativas y su reputación. Quien dice qué”.
Paula Bornachea,
paciente activa y blogger EM: “El neurólogo te habla de lo que te puede pasar
si te quedas embarazada, pero la decisión es de la persona; y una vez tomada la
decisión, el neurólogo debe apoyar y acompañar al paciente”.
Mar Mendibe,
neuróloga: “La maternidad no influye en el pronóstico a largo plazo de la EM,
no lo digo yo, está en todas las guías y se sabe desde hace más de 30 años”.
Pedro Soriano,
enfermero: “Las redes sociales son un espacio y tiempo en el que tu compartes y
te expones a lo que tú quieres; tú decides, porque ahora parece que tenemos que
pedir a los pacientes que cuenten como viven las 24 horas… Esto no es Gran
Hermano. Internet es una herramienta que nos ayuda a conectar y conocer gente
maravillosa”.
Jacobo Caruncho,
paciente activo EM y blogger: “Un tema tabú son los problemas psicológicos.
Casi el hecho de decir que vas al psicólogo es ya tabú. Es muy difícil
encontrar a alguien que lo diga públicamente. Y yo cuando lo digo, hay gente
que me pone cara de ´buff´, qué fuerte”.
En este debate, también intervinieron Ramón Arroyo, paciente
activo EM y autor del libro “Rendirse no es una opción”; y Mago More,
presentador, actor y paciente de artritis psoriásica.
Paula Bornachea, paciente y bloguera
Además de intervenir en #EMredes18, Paula Bornachea ha
hablado con EFEsalud sobre la conexión entre redes sociales y escleroris
múltiple.
“En las redes sociales -ha opinado- cada persona tiene que
encontrar su hueco y hacer lo que le apetezca, compartir, escuchar… todo es es
respetable y entendible. Para mí, las redes tienen una faceta terapéutica;
ayudan a que cuando uno tiene problemas te acompañen, te cuenten, te digan que
no estás sola, te animen, te motiven…”.
Paula fue diagnosticada de esclerosis múltiple a los 23
años. Ahora tiene 34 y ha dado a luz a dos hijos que se llevan dos años, el
último hace muy poco. Ella participó en el Chester de Maternidad y EM para
lanzar mensajes optimistas y positivos sobre el embarazo de las mujeres con
esta patología, y dejar claro que el embarazo no afecta a largo plazo a la
esclerosis múltiple y que si se decide dar este paso hay que planificar y
hablar con el neurólogo.
Defensora de la utilidad de las redes sociales como herramienta
de ayuda a los pacientes con EM, preguntamos a Paula Bornachea por las
precauciones a tener en internet y las redes. “Hay que tener precaución, sí;
por ejemplo, tener en cuenta que la experiencia de otras personas no es
aplicable a uno mismo; y además. hay que consultar siempre al neurólogo, que
sitúa y orienta. Precaución en lo que se lee y cómo se interpreta”.
“Siempre que pienso en contar o compartir algún contenido
relacionado con la EM pienso si puede ayudar a un recién diagnosticado , y si veo
que no es así, desisto o lo vuelo a pensar”, comenta esta paciente y bloguera,
autora del blog unadecadamil.com.
Paula tiene claro que los pacientes ya están presentes en
las redes sociales y los profesionales de la salud se ben incorporar a ellas
para trabajar conjuntamente; también pone el acento en denunciar las mentiras
que se detectan en las redes e involucrar a las grandes empresas del mundo
digital, distribuidoras de contenidos, en que apuesten por la verdad y la
credibilidad.
Algunos datos de la EM: enigmática y
caprichosa
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica
incurable del Sistema Nervioso Central (SNC) que afecta al funcionamiento
normal del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal a través de la
inflamación y la pérdida de tejido.
La EM se diagnostica habitualmente entre los 18 y los 40
años, en la etapa más productiva de la vida de las personas.
Afecta más a mujeres que a hombres.
Es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes por
detrás de los accidentes de tráfico.
La esclerosis múltiple provoca un gran impacto emocional en
los pacientes y sus familias por la incertidumbre que genera la evolución de la
enfermedad.
En el mundo viven 2,3 millones de personas con esta
patología y en España hay unos 47.000 pacientes con ella.
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